UNIVERSIDAD CENTRAL DEL ECUADOR INSTITUTO SUPERIOR DE ...
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UNIVERSIDAD CENTRAL DEL ECUADOR FACULTAD DE CIENCIAS MÉDICAS INSTITUTO SUPERIOR DE POSGRADO DE SALUD PÚBLICA MAESTRÍA EN GESTIÓN DE SALUD Atención Integral a niños y niñas con Discapacidad en situación de Ruralidad. Estudio de caso en las parroquias rurales del cantón Ambato septiembre 2015-marzo 2016. Informe final de Investigación presentado como requisito para optar por el título de Magister en Gestión de Salud Autora: Villalba Martínez Ángela Paola Tutora: Dra. Mercedes Amparo Herrera Cárdenas. Quito, agosto 2016
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UNIVERSIDAD CENTRAL DEL ECUADOR FACULTAD DE CIENCIAS MÉDICAS
INSTITUTO SUPERIOR DE POSGRADO DE SALUD PÚBLICA MAESTRÍA EN GESTIÓN DE SALUD
Atención Integral a niños y niñas con Discapacidad en situación de
Ruralidad. Estudio de caso en las parroquias rurales del cantón Ambato
septiembre 2015-marzo 2016.
Informe final de Investigación presentado como requisito para optar por el título
de Magister en Gestión de Salud
Autora: Villalba Martínez Ángela Paola
Tutora: Dra. Mercedes Amparo Herrera Cárdenas.
Quito, agosto 2016
I
© DERECHOS DE AUTOR
Yo, Ángela Paola Villalba Martínez, en calidad de autora del trabajo de
investigación: ATENCIÓN INTEGRAL A NIÑOS Y NIÑAS CON DISCAPACIDAD EN SITUACIÓN DE RURALIDAD. ESTUDIO DE CASO EN LAS PARROQUIAS RURALES DEL CANTÓN AMBATO SEPTIEMBRE 2015-MARZO 2016, autorizo a la Universidad Central del
Ecuador a hacer uso del contenido total o parcial que me pertenece, con fines estrictamente académicos o de investigación. Los derechos que como autor me corresponde, con excepción de la presente autorización, seguirán vigentes a mi favor, de conformidad con lo establecido en los artículos 5, 6, 8, 19 y demás pertinentes de la Ley de Propiedad Intelectual y su Reglamento. También, autorizo a la Universidad Central del Ecuador realizar la digitalización y publicación de este trabajo de investigación en el repositorio virtual, de conformidad a lo dispuesto en el Art. 144 de la Ley Orgánica de Educación Superior. Firma:
Ángela Paola Villalba Martínez C.C: N.- 1804143079
II
APROBACIÓN DEL TUTOR
DEL TRABAJO DE TITULACIÓN
Yo, Mercedes Amparo Herrera Cárdenas, en mi calidad de tutora del trabajo de
titulación, modalidad Proyecto de Investigación, elaborado por ANGELA PAOLA
VILLALBA MARTÍNEZ; cuyo título es: ATENCIÓN INTEGRAL A NIÑOS Y
NIÑAS CON DISCAPACIDAD EN SITUACIÓN DE RURALIDAD.
ESTUDIO DE CASO EN LAS PARROQUIAS RURALES DEL CANTÓN
AMBATO SEPTIEMBRE 2015-MARZO 2016, previo a la obtención del título
de Magister en Gestión de Salud; considero que reúne los requisitos y méritos
necesarios en el campo metodológico y epistemológico, para ser sometido a la
evaluación por parte del tribunal examinador que se designe, por lo que lo
APRUEBO, a fin de que el trabajo sea habilitado para continuar con el proceso
de titulación determinado por la Universidad Central del Ecuador.
En la ciudad de Quito, a los 31 días del mes de agosto del 2017.
Dra. Mercedes Amparo Herrera Cárdenas DOCENTE – TUTOR C.C. 1707237101
III
DEDICATORIA
Dedico esta tesis a todos aquellos que creen creyeron en mí, y que
forman los pilares fundamentales de mi vida: Padres, esposo y mi hija
adorada Evany.
Las personas que han sido mis guías y docentes invaluables con una
calidad de personas y excelentes profesionales: mis tutoras y
coordinadora de la carrera, gracias por su tiempo y dedicación.
Paola
IV
AGRADECIMIENTO
A:
Dios, por darme la oportunidad de vivir y por estar conmigo en cada paso que doy, por fortalecer mi corazón e iluminar mi mente y por haber puesto en mi camino a aquellas personas que han sido mi soporte y compañía durante todo el periodo de estudio.
Mi madre Marieta Martínez y Padre Miguel Villalba, por darme la vida, quererme mucho, creer en mí y porque siempre me apoyaron. Mamá gracias por darme una carrera para mi futuro, todo esto te lo debo a ti.
Mis abuelos Angélica y Humberto, por quererme y consentirme siempre, esto también se lo debo a ustedes.
Mi hermano, Luis Miguel, por estar conmigo y en tu corazón desearme lo mejor del mundo, te quiero mucho.
Mi Hija Evany por ser el motor de mi vida y para que junto a tu primito Milan, vea en mí un ejemplo a seguir.
Y en especial a mi Esposo Jorge Luis, por su paciencia, constancia y perseverancia de no dejarme caer y permanecer conmigo en los buenos y malos momentos.
Todos aquellos familiares y amigos que no recordé al momento de escribir esto. Ustedes saben quiénes son.
Para todos.
Con Infinito Amor.
V
INDICE DE CONTENIDO
Contenido
© DERECHOS DE AUTOR ............................................................................ I
APROBACIÓN DEL TUTOR .......................................................................... II
DEDICATORIA ............................................................................................. III
AGRADECIMIENTO .................................................................................... IV
RESUMEN.................................................................................................. XII
ABSTRACT ............................................................................................... XIII
INTRODUCCIÓN ........................................................................................... 1
CAPÍTULO I ................................................................................................... 3
1.1 PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA ...................................................... 3
1.2. OBJETIVOS............................................................................................ 6
1.2.1. OBJETIVO GENERAL ......................................................................... 6
1.2.2. OBJETIVOS ESPECÍFICOS ................................................................ 6
1.3.- JUSTIFICACIÓN ................................................................................... 7
CAPÍTULO II .................................................................................................. 9
2.1 MARCO TEÓRICO .................................................................................. 9
2.1.1 MARCO CONSTITUCIONAL, SALUD Y DISCAPACIDAD.................... 9
2.2.2 ATENCIÓN INTEGRAL A PERSONAS CON DISCAPACIDAD .......... 10
2.3.1.- DISCAPACIDAD Y RURALIDAD ...................................................... 12
VI
2.3.1.1 RIESGOS DE DISCAPACIDAD SEGÚN EL CICLO DE VIDA (OPS, 2008) INFANTIL: ............................................................................... 13
2.4 CONTEXTO NACIONAL ........................................................................ 15
2.4.1.- MISIÓN MANUELA ESPEJO ............................................................ 16
2.5.- LA INCLUSIÓN EN DISCAPACIDAD .................................................. 18
2.6.- MODELOS DE ATENCIÓN ................................................................ 20
2.6.1 SALUD PÚBLICA Y DISCAPACIDAD ................................................. 20
2.6.1.- SALUD, ENFERMEDAD Y DISCAPACIDAD .................................... 20
2.6.1.1.- MODELO MÉDICO: ....................................................................... 22
2.6.1.2.- MODELO SOCIAL: ........................................................................ 22
2.6.1.3.-MODELO CONSTRUCTIVISTA: ..................................................... 22
2.6.1.4.- MODELO DE GRUPO MINORITARIO O POLÍTICO-ACTIVISTA: . 22
2.6.1.5.- MODELO UNIVERSAL: ................................................................ 23
2.6.1.6.- MODELO DE ACCESIBILIDAD: .................................................... 23
2.6.1.7.- MODELO BIOPSICOSOCIAL: ....................................................... 23
2.6.1.8.- MODELO ECOLÓGICO: ................................................................ 23
2.7.- APLICACIÓN DEL MODELO DE ATENCIÓN EN EL HOGAR Y LA COMUNIDAD .............................................................................................. 25
2.7.1.- SISTEMA DE SEGUIMIENTO ......................................................... 25
2.8.- HIPÓTESIS ........................................................................................ 26
2.9- MATRIZ DE OPERACIONALIZACIÓN DE VARIABLES ....................... 26
VII
CAPÍTULO III ............................................................................................... 29
METODOLOGÍA .......................................................................................... 29
3.- DISEÑO METODOLÓGICO ................................................................... 29
3.1.- METODOLOGÍA DE LA INVESTIGACIÓN .......................................... 29
3.2 POBLACIÓN DE ESTUDIO ................................................................... 29
3.3 POBLACIÓN Y MUESTRA .................................................................... 29
3.4 INSTRUMENTOS Y MATERIALES ....................................................... 33
3.6.- CRITERIOS DE INCLUSIÓN ............................................................... 33
3.7.- CRITERIOS DE EXCLUSIÓN .............................................................. 33
3.9. ANÁLISIS ESTADÍSTICOS................................................................... 34
3.10. ASPECTOS BIOÉTICOS .................................................................... 34
3.8. RECURSOS HUMANOS, TÉCNICOS Y FINANCIEROS ...................... 35
CAPÍTULO IV .............................................................................................. 36
4 RESULTADOS Y DISCUSIÓN .............................................................. 36
4.2.- ATENCIÓN INTEGRAL A NIÑOS Y NIÑAS CON DISCAPACIDAD EN SITUACIÓN DE RURALIDAD ................................................................ 36
4.3.- ANÁLISIS E INTERPRETACIÓN DE DATOS ...................................... 36
4.4. LIMITACIONES .................................................................................... 55
4.5.- DISCUSIÓN......................................................................................... 56
CAPITULO V ............................................................................................... 58
CONCLUSIONES Y RECOMENDACIONES ............................................... 58
VIII
4.1 CONCLUSIONES .................................................................................. 58
4.2 RECOMENDACIONES .......................................................................... 61
4.3.- PROPUESTA DE SOLUCIÓN DEL PROBLEMA ................................. 63
BIBLIOGRAFÍA ............................................................................................ 67
ANEXOS ..................................................................................................... 69
INDICE DE TABLAS
Tabla Nro. 1 Encuesta de Discapacidades. ...............................................4
Tabla Nro. 2 CUADRO DE PARADIGMAS Y MODELOS PARA
ABORDAR LA DISCAPACIDAD ..............................................................24
Tabla Nro. 3 MATRIZ ...............................................................................26
Tabla Nro. 4 Niños con Discapacidad de la Ciudad de Ambato distribuidas
por parroquias .........................................................................................30
Tabla Nro. 5 Procedimiento .....................................................................31
Tabla Nro. 6 Recursos .............................................................................35
Tabla Nro. 7 Informante del niño/a con discapacidad ..............................36
Tabla Nro. 8 Niños/as con discapacidad según Edad y Sexo. 2016 .......37
Tabla Nro. 9 Niños/as según tipo de Discapacidad y Sexo. 2016 ...........39
Tabla Nro. 10 Niño/a con discapacidad según Etnia .............................40
Tabla Nro. 11 Ubicación Geográfica del niño/a con Discapacidad en el
cantón Ambato ........................................................................................41
Tabla Nro. 12 Tipo de Vivienda y vías de Acceso ..................................41
Tabla Nro. 13 Servicios Básicos .............................................................42
Tabla Nro. 14 Ingreso vs Egreso mensual ..............................................43
Tabla 15 Niños/as con discapacidad que recibe bono del Estado............44
Tabla 16 Niños con Discapacidad Carnetizados ......................................45
Tabla Nro. 17 Percepción de la Salud de niño con discapacidad .............46
IX
Tabla Nro. 18 Atención al niño/a con discapacidad .................................47
Tabla Nro. 19 Frecuencia de la Atención de Desarrollo Integral del niño
con Discapacidad ....................................................................................48
Tabla Nro. 20 Niños con discapacidad que reciben Atención en el Hogar
................................................................................................................49
Tabla Nro. 21 Costo de Atención en Dólares ...........................................50
Tabla Nro. 22 Modalidad de Atención Integral que beneficia al niño/a con
discapacidad ............................................................................................50
Tabla Nro. 23 Satisfacción de la Atención Integral ...................................51
Tabla Nro. 24 Calidad de Atención Integral.............................................52
Tabla Nro. 25 Información proporcionada por el ......................................52
Tabla Nro. 26 Actividades que ejecuta el niño/a con discapacidad ... ¡Error!
Marcador no definido.
Tabla Nro.27 Respeto de los derechos del niño/a con discapacidad ......53
X
INDICE DE GRÁFICOS
Gráfico 1 Niños/as con discapacidad según Edad y Sexo. 2016 .................................. 38
XI
INDICE DE ANEXOS
Anexo 1 CUESTIONARIO REVISIÒN FINAL................................................... 69
XII
TEMA: “Atención integral a niños y niñas con discapacidad en situación
de ruralidad. Estudio de caso en las parroquias rurales del cantón Ambato
septiembre 2015-marzo 2016”
Autor: Ángela Paola Villalba Martínez Tutora: Dra. Mercedes Amparo Herrera Cárdenas
RESUMEN
INTRODUCCIÓN: La discapacidad es un problema multidimensional
que afecta a la población más vulnerable de la sociedad; es aquella
condición bajo la cual ciertas personas presentan algún tipo de
deficiencia física, mental, intelectual o sensorial que a corto o largo
plazo afecta la forma de interactuar y participar plenamente en la
sociedad. En años pasados, la discapacidad se consideraba como una
vergüenza individual, familiar y hasta para la sociedad. OBJETIVO: El
presente proyecto pretende conocer si los modelos de atención que
reciben los niños con discapacidad que viven en parroquias rurales es
del cantón Ambato, provincia de Tungurahua, cumplen con los
requisitos para una atención de calidad y calidez. METODOLOGÍA:
Utilizaremos una metodología descriptiva que recoja datos de fuentes
primarias a partir de los niveles socioeconómicos, tipo de
discapacidad, calidad de atención, condiciones de vida, entre otros
indicadores importantes.
RESULTADOS: la Investigación verificó que las condiciones de los
niños con discapacidad son satisfechas en sus necesidades básicas
de acceso, alimentación, vivienda, servicios básicos, cuidado y
atención multimodal.
CONCLUSIÓN: El estudio indicó el cumplimiento de derechos de los
niños con discapacidad.
PALABRAS CLAVE: DISCAPACIDAD/ MODELO DE ATENCIÓN/
RURALIDAD/ POLÍTICA PÚBLICA/ INCLUSIÓN.
XIII
TOPIC: COMPREHENSIVE CARÉ FOR CHILDREN WITH DISABILITIES
IN RURAL LIFE SITUATION. CASE STUDY IN RURAL PARISHES OF
AMBATO CANTON SEPTEMBER 2015-MARCH 2016.
Author; Angela Paola Villalba Martínez Tutor: Dr. Mercede Amparo Herrera Cardenas
ABSTRACT
INTRODUCTION: Disability is a multidimensional problem affecting the
most vulnerable people in society; it is the condition under which certain
people have some type of physical, mental, intellectual or sensory
impairment which affects short or long term how to interact and participate
fully in society. In recent years from new legal regulations that reaffirm
human rights, disability has been re conceptualized, technically and
socially, which has allowed the inclusion of people with disabilities into
society and the community. OBJETIVE:This project aims to determine if
the models of care received by children with disabilities living in rural
parishes in the Ambto Canton, Tungurahua province, meet the
requirements for quality care and warmth. METHODOLOGY: We will be
using a descriptive methodology that collects data from primary sources
from socioeconomic levels, type of disability, quality od care, living
conditions, among other important indicators. RESULTS: Research
verified that the conditions of children with disabilities are met in their basic
needs of access, food, housing, basic services, care and multimodal care.
CONCLUSION: The study indicated the fulfillment of the rights of children
with disabilities.
KEYWORDS: DISABILITY / ATTENTION MODEL / RURALITY / PUBLIC / INCLUSION POLICY
1
INTRODUCCIÓN
La discapacidad es un problema social que afecta en un 15% a la
población total a nivel mundial (2010); el Ecuador se encuentra alrededor
de esas cifras; los últimos datos reflejan que el 13.2% de la población es
decir aproximadamente 1’600.000 personas sufren algún grado de
discapacidad.
La incidencia del problema se agudiza sobre todo en los sectores urbanos
marginales y rurales, dado la relación existente entre discapacidad,
condiciones de vida, bajos ingresos y, falta de servicios (1)
Los niños y niñas que viven en las zonas rurales presentan una doble
vulnerabilidad: su condición de pobreza y la de discapacidad, lo que hace
que esta población se ubique como un grupo prioritario al mismo tiempo,
se torna muy difícil su atención, debido a la dificultad de acceso,
localización, situaciones precarias de vida y salud, descomposición familiar,
etc. Esta situación, restringe los derechos y las oportunidades para estos
niños.
En lo que tiene que ver con la atención en salud, la oferta de servicios para
niños y niñas con discapacidad es insuficiente. No todos reciben atención
de acuerdo a su condición o tipo de discapacidad y menos aún, pueden
acceder a programas y servicios integrales en los cuales se consideren
los factores bio-psico-sociales que mejoren los procesos de desarrollo,
destrezas y habilidades que todos los niños con discapacidad requieren.
La presente tesis buscó investigar las necesidades de los niños con
discapacidad y contribuir a generar un modelo de atención que responda a
esas necesidades. Es un estudio descriptivo que a partir de un análisis de
las ventajas y desventajas del modelo de atención existente pretende
2
aportar con algunas pautas hacia el nuevo modelo de atención integral que
permita mejorar las condiciones de salud y vida de esta población.
El primer capítulo se centrará en la descripción de la problemática y los
avances en los últimos años.
El segundo capítulo hace referencia a las normativas internacionales,
nacionales, políticas públicas sobre el tema, la atención en las zonas
rurales, la normativa jurídica y social, los marcos conceptuales.
El tercer capítulo hace referencia al marco metodológico utilizado. Describe
las herramientas e instrumentos para recolectar datos tomando como
referencia las 18 parroquias rurales del cantón Ambato de manera
representativa y valorando: condiciones de vida, ingresos, egresos, atención
en salud, relacionamiento de su grupo y se aplica un test que valora la
calidad de vida, las relaciones sociales y los hábitos diarios de
convivencia.
El cuarto capítulo enfatiza los resultados obtenidos y recoge las
sugerencias y aportes al modelo de atención ya existente
El quinto capítulo, plantea una propuesta como aporte al modelo de
Atención, como una alternativa que responda de mejor manera a las
necesidades propias de los niños con discapacidad.
3
CAPÍTULO I
1.1 PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA
Según los datos estimados a nivel nacional por el INEC en el año 2001,
el porcentaje de la población ecuatoriana con discapacidad es de 4.7%;
para el año 2010, este porcentaje alcanzó el 5.6%(INEC 2010), lo que
significa que en el transcurso de un año tuvo un incremento de un punto
porcentual. (Torres, Agenda Nacional para la Igualdad en Discapacidades
2013-2017).
Para el 2010, se crea el Programa Nacional “Misión Solidaria Manuela
Espejo” implementado por la Vicepresidencia de la República, como una
política de Estado para visibilizar e intervenir en el problema de la
discapacidad. Este programa determinó que, de la población total del país,
294.803 personas tienen una discapacidad severa y profunda lo que
representa el 2.4%; el programa revela que estas personas se encuentran
en situación crítica. Se entiende por discapacidad severa y profunda a
aquellas personas con discapacidad que presentan deficiencias inferior a 50
de su Cociente Intelectual, limitaciones en la actividad o en la participación
que impiden la implicación de éstas en su desempeño para la vida diaria y
el ejercicio de sus derechos como ciudadanos (Torres, 2013).
La Organización Mundial de la Salud, en un estudio realizado en los años
2002-2004 en 28 países, a través de la Encuesta Mundial de Salud indica
que la “prevalencia de discapacidades es mayor en los países de ingresos
bajos que en los países de ingresos más elevados”. (Chang & MrZoellick,
2011).
En estudios realizados por la Encuesta Mundial de Discapacidades en
conjunto con el Banco Mundial de Salud 2011 en 51 países señala que
“las personas en el quintil más pobre, sin empleo o con poca formación
académica tienen mayor riesgo de discapacidad”. Los datos de las
encuestas en base de indicadores múltiples ponen de manifiesto que los
4
niños de las familias más pobres y los que pertenecen a grupos étnicos
minoritarios presentan un riesgo significativamente mayor de discapacidad
que los demás niños. (Chang & MrZoellick, 2011)
En el último Censo Nacional (INEC 2010) en el Ecuador de un total de
14’483.499 ecuatorianos, el 5,6% representa a personas con
discapacidad, es decir un total de 816.156 habitantes. Además según el
Consejo Nacional de Discapacidades (CONADIS 2013) en el cantón
Ambato ha revelado que existen 6.308 personas que presentan algún tipo
de discapacidad distribuidas de la siguiente manera:
Tabla Nro. 1 Encuesta de Discapacidades.
Fuente: Secretaria Técnica para la Gestión Inclusiva en Discapacidades Elaborado por: Investigador
De los datos expuestos se puede concluir que las discapacidades físicas
son las que más afectan a la población por lo tanto consideramos importante
buscar estrategias de intervención en estas personas y sus familias.
Según un estudio de la Organización Panamericana de la Salud (OPS) y la
Organización Mundial de la Salud (OMS), La Salud en las Américas, 2006. “Las
principales causas de discapacidad están relacionadas con la salud y el
ambiente. Las causas sanitarias incluyen defectos congénitos, enfermedades
DISCAPACIDAD NÚMERO PORCENTAJE
Discapacidad Auditiva 1210 19,18%
Discapacidad Física 2786 44,17%
Discapacidad
Intelectiva
1353 21,45%
Discapacidad de
Lenguaje
99 1,56%
Discapacidad
Psicológica
210 3,35%
Discapacidad Visual 649 10,28%
TOTAL 6308 100%
5
crónicas, tumores malignos, enfermedades infecciosas, deficiencias
nutricionales y parasitosis, al igual que problemas relacionados con el
desarrollo del feto y el parto. Entre las causas ambientales están la
contaminación ambiental y sus efectos en la salud; por ejemplo: el uso
irracional de plaguicidas en los cultivos. Otras causas son la violencia y la
escasa prevención de accidentes ocupacionales o de tránsito, sin olvidar los
casos que presentan traumas psicológicos y emocionales debidos a los
conflictos armados, a los que se unen las víctimas de minas antipersonales”
(1).
Esta clasificación de las discapacidades, según el estudio indicado, se enfoca
en el modelo médico, sin considerar factores sociales, cultuales, y otros; sin
embargo en estudios posteriores, se consideran otros modelos de atención
con enfoque integral, su abordaje es bio-psico-social lo que permite fortalecer
la inclusión de las personas con discapacidades y el cumplimiento de las
políticas públicas en el tema de derechos.
En el cantón Ambato existen 10 Centros de atención a personas con
discapacidad de todas las edades, cuyas actividades son ejecutadas a partir
de organizaciones con personería jurídica como fundaciones, ONG y centros
de educación especial y reciben aportes de entidades gubernamentales como
MIES, Ministerio de Educación. El personal con el que cuentan estos centros,
es insuficiente así como los recursos, lo cual no garantiza calidad en la
atención; adicionalmente, se encuentran ubicados en la zona urbana lo cual
limita la atención en las zonas rurales; (CONADIS 2010)
Existen situaciones de insatisfacción como la discriminación e inequidad, las
carencias de conocimientos y educación, los escasos recursos de los padres y
familias de éstos niños. Estas circunstancias, reducen las oportunidades y por
tanto los derechos de los niños con discapacidad y obligan a pensar en
intervenciones urgentes e inmediatas en esta población que por sus
necesidades, grado de vulnerabilidad y complejidad deben ser consideradas
como grupo de atención prioritaria.
6
- Pregunta fundamental
¿La atención que reciben los niños y niñas con discapacidad del área rural del
cantón Ambato responde a las necesidades específicas que presentan estos
niños?
1.2. OBJETIVOS
1.2.1. Objetivo General
Contribuir a mejorar el modelo de atención integral para niños y niñas con
discapacidad de la zona rural del cantón Ambato hacia un modelo que
considere las particularidades de atención de este grupo poblacional y
fortalezca su inclusión en la familia y la comunidad.
1.2.2. Objetivos Específicos
1.- Analizar las ventajas y desventajas del modelo de atención que se aplica
actualmente a los niños y niñas con discapacidad en el área rural.
2.- Diseñar una propuesta de atención de un modelo itinerante basado en un
enfoque alternativo de intervención a niños con discapacidad en situaciones de
ruralidad basado en los resultados obtenidos.
7
1.3.- JUSTIFICACIÓN
La sociedad, cultura y entorno actual tiende a desplazar a los niños con
discapacidad por presentar características diferentes o poco comunes al resto
de personas, que impiden la integración de la mencionada población en
actividades de su comunidad. Sin embargo los avances en conceptos,
reconocimiento de los derechos, de diversidad y enfoques sociales diferentes,
que a lo largo de las últimas décadas se han dado a nivel mundial, han
permitido avances importantes. En el Ecuador, estos avances se ven reflejados
en la creación de proyectos a partir de las instituciones como: el MIES,
Secretaría Técnicas de Discapacidades (SETEDIS), y los Gobiernos
Autónomos Descentralizados (GAD´S), éste último a partir de la ley, Código
Orgánico de Organización Territorial, Autonomía y Descentralización
(COOTAD) articulo 54 literal j menciona lo siguiente: “Implementar los
sistemas de protección integral del cantón que aseguren el ejercicio, garantía y
exigibilidad de los derechos consagrados en la Constitución y en los
instrumentos internacionales, lo cual incluirá la conformación de los consejos
cantonales, juntas cantonales y redes de protección de derechos de los grupos
de atención prioritaria”.
Para incrementar la cobertura de atención a los niños con discapacidad,
particularmente, en las zonas rurales, es necesario coordinar las acciones con
gobiernos cantonales, provinciales y rurales, Esto puede garantizar mayor
accesibilidad a los servicios, calidad en la atención en el hogar y la comunidad,
lo que es más importante, adecuado desarrollo de su vida cotidiana e
inclusión en la sociedad.
La presente investigación intenta conocer y analizar los modelos de
intervención existentes para niños con discapacidad y contribuir a reorientar la
atención a estos niños a través de una propuesta que considere sus reales
necesidades.
8
Se pretende que el estudio permita obtener resultados relevantes sobre la
aplicación de los modelos de atención que generen aportes para las instancias
superiores que tienen autoridad sobre el tema como el MIES, el MSP, los
GAD´S y en general de entidades públicas y/o privadas que trabajan a favor de
esta población, por los derechos e inclusión.
9
CAPÍTULO II
2.1 MARCO TEÓRICO
2.1.1 Marco Constitucional, Salud y Discapacidad
La discapacidad es una condición humana de vulnerabilidad; los niños que
viven en áreas rurales y tienen alguna discapacidad, tienen doble
vulnerabilidad; la familia, la sociedad, las políticas públicas, el Estado, tienen
una responsabilidad con ellos. Es mandatario actuar en conjunto para
garantizar a esta población desprotegida, políticas y programas que equiparen
el acceso a las oportunidades, posibiliten la atención equitativa y de calidad,
incluyan la rehabilitación integral y la asistencia permanente y potencialicen
sus capacidades.
El Art 47 de la Constitución indica: “El Estado garantizará políticas de
prevención de las discapacidades y, de manera conjunta con la sociedad y la
familia, procurará la equiparación de oportunidades para las personas con
discapacidad y su integración social” (2)
La convención sobre los derechos de las personas con discapacidad
menciona, en su Art 3 “El respeto de la dignidad inherente, la autonomía
individual, incluida la libertad de tomar las propias decisiones, y la
independencia de las personas; la no discriminación, la participación e inclusión
plenas y efectivas en la sociedad; el respeto por la diferencia y la aceptación de
las personas con discapacidad como parte de la diversidad y la condición
humana; la igualdad de oportunidades; la accesibilidad; la igualdad entre el
hombre y la mujer; el respeto a la evolución de las facultades de los niños y las
niñas con discapacidad y de su derecho a preservar su identidad”. (3)
Ley Orgánica de Salud establece lo siguiente:
Art. 6 ítem 5: “Regular y Vigilar la aplicación de las Normas técnicas para la
detección, prevención, atención integral y rehabilitación de enfermedades
10
transmisibles crónico-degenerativas, discapacidades y problemas de salud
pública declarados prioritarios, y determinar las enfermedades transmisibles de
notificación obligatoria, garantizando la confidencialidad de la información” (…)
(4)
El contexto jurídico en el país, así como los convenios internacionales, se
constituyen en un marco de referencia sobre el cual las políticas públicas
deben actuar para garantizar los derechos de este grupo poblacional.
2.2.2 ATENCIÓN INTEGRAL A PERSONAS CON DISCAPACIDAD
Para establecer un concepto de discapacidad hay que partir de una perspectiva
histórica, donde podemos encontrar que a través de los tiempos las personas
con discapacidad han sido estigmatizados; solamente, si nos referimos a los
términos con los cuales se han nombrado a las personas con discapacidad,
podremos corroborar lo expresado: impedidos, lisiados, inválidos, minusválidos;
otros calificativos como: socialmente atípicos, no aptos.
La discapacidad ha sido también entendida como un castigo divino o
manifestación de lo sagrado. Considerando que estas personas son
susceptibles de asistencia, de caridad, protección y su problema era
considerado individual; marginándolos y negándoles sus derechos.
En el Ecuador, se crea el Programa “Misión Solidaria Manuela Espejo”, que
ha transformado la forma de afrontar el problema de la discapacidad en nuestra
población ecuatoriana, a través de él, se rescata la dignidad de las personas
que adolecen de discapacidad; quienes, como cualquier otro grupo de
población, tienen el derecho de ser atendidos, respetados, escuchados y
tratados en igualdad de condiciones.
A la par el Ministerio de Inclusión Económica y Social (MIES) en el marco de
la política de atención a grupos prioritarios implementa un proceso de
identificación de la demanda de niños con discapacidad y establece una
11
propuesta de un modelo de atención integral como elementos para la
intervención en la comunidad.
A partir de la consecución y formación de políticas la mencionada “Misión
Solidaria Manuela Espejo en coordinación con el MIES”, pretende estimar la
especificidad de atención en su lugar de origen respetando lo diverso y las
peculiaridades que en toda comunidad. Es necesario conocer que en este
sentido estableceremos el conocer la cantidad específica de niños por
parroquia rural con sus propias características, su historia, la experiencia que
va a ir acumulando y proyectando la idea de atención “ideal” y así crear una
propuesta que contemple la participación integral de la familia, comunidad y
sociedad misma.
A partir de la propuesta de atención recalcamos la particularidad de cada niño
con discapacidad y permita crear la unidad de gestión de la calidad,
seguimiento y proceso de las funciones y direccionamiento de los Objetivos
Nacionales del Buen Vivir. En el momento actual, la mayoría de las
organizaciones, sean públicas o privadas, sin ánimo de lucro han tomado
conciencia de la necesidad de gestionar guiadas por los principios de la
calidad, y seriedad en el cumplimiento de sus obligaciones.
Por otro lado, si bien desde los gobiernos se realizan programas para las
personas con discapacidad, éstos tienen como fin último proveer soluciones
técnicas, prácticas más que la difusión y la educación de una sociedad que no
aprendió a convivir con las diferencias. Que no acepta que lo distinto suma y
enriquece y que mejora nuestra calidad misma de personas y de ciudadanos.
“Más que soluciones fáciles, rápidas y “discursivas” (y hasta ideológicas), es
necesario olvidar los fines políticos propagandísticos y enseñar, por ejemplo,
que es la accesibilidad, en qué consiste un diseño universal, etc. Y, así,
reconocer que las personas con discapacidad son también sujetos políticos con
autonomía y voz” (5)
12
2.3.1.- DISCAPACIDAD Y RURALIDAD
La discapacidad, y concretamente su definición, ha suscitado y suscita
numerosos debates, que ponen sobre la mesa cuestiones como la igualdad, la
justicia social, la marginación, la opresión, la participación, etc., por citar
algunas, en este contexto resulta de especial relevancia, el papel protagonista
de las propias personas con discapacidad y el esfuerzo de los organismos
internacionales por superar lastres históricos relacionados con la definición de
la discapacidad incorporando la propia percepción de las personas afectadas.
Se considerará persona con discapacidad a toda persona que, como
consecuencia de una o más deficiencias físicas, mentales y/o sensoriales,
congénitas o adquiridas, previsiblemente de carácter permanente se ve
restringida en al menos un treinta por ciento de su capacidad para realizar una
actividad dentro del margen que se considera normal, en el desempeño de sus
funciones o actividades habituales. (6)
La Organización Mundial de la Salud (OMS), en 1980 delimitó el significado y
tipos de: deficiencia, discapacidad y minusvalía, a partir de la necesidad de
considerar no solo la enfermedad sino las consecuencias de ésta en todos los
aspectos de la vida de la persona, ampliando la concepción inicial basada
exclusivamente en el modelo médico,
De acuerdo a estas premisas generales, considera los siguientes significados
para los referidos términos:
Deficiencia: es cualquier pérdida o anormalidad de una estructura o función
anatómica, fisiológica o psicológica. Las deficiencias representan trastornos a
nivel orgánico.
Discapacidad: es cualquier restricción o ausencia de la capacidad funcional
para realizar actividades cotidianas en la forma o dentro del margen que se
considera normal para un ser humano. Las discapacidades representan
trastornos funcionales del nivel de la persona
13
Minusvalía: Es la desventaja social que experimenta una persona como
consecuencia de las deficiencias y discapacidades, lo que limita o impide el
desempeño de un rol que es normal en función de su edad, sexo y otros
factores culturales. Esto quiere decir que dos personas con idéntica
discapacidad pueden tener o no minusvalía en función de que encuentren o no
barreras para insertarse en su medio social con normalidad. Las minusvalías
representan trastornos o problemas a nivel de la inserción en la sociedad.
2.3.1.1 Riesgos de discapacidad según el ciclo de vida (OPS, 2008)
Infantil:
Los riesgos de adquirir una discapacidad inician desde períodos:
Preconcepcionales, prenatales y postnatales entre otros.
“La determinación de los factores de riesgo para las discapacidades en esta
etapa, se relaciona con los factores asociados en el embarazo, el parto y la
etapa de recién nacido, de manera que existen unos factores relacionados con
la madre y otros con el producto del embarazo, el niño o niña. Cabe enfatizar
en este aparte que la conciencia rehabilitadora ante la dualidad madre/hijo no
contempla solamente el cuidado de la mujer embarazada, sino también de
manera primordial la atención del producto de ese embarazo, el feto, el
embrión el niño/a. se describen entre otros”. (7)
Preconcepcional
El período preconcepcional puede deberse a antecedentes obstétricos
desfavorables en embarazo previo, así como antecedentes genéticos
perjudiciales. Además se suma el abuso de alcohol, drogas o tabaco;
subnutrición y obesidad durante el embarazo. Complementariamente la
enfermedad hipertensiva y embarazo no controlado.
El parto: Durante la etapa del parto tenemos las Hemorragias, Infecciones,
Parto obstruido, Pre-eclampsia y/o eclampsia
14
Recién Nacido: En el recién nacido debido a Prematuridad (bajo peso al
nacer), Infecciones, Hipoxia, Traumatismos durante el nacimiento,
Enfermedades Genéticas.
Complementariamente la Revista Cubana Genética Comunitaria 2011 indica:
“que los factores postnatales como causas de las discapacidades
predominaron en el estudio de la Misión Manuela Espejo y son 100%
prevenibles a saber: accidentes, los traumatismos, los psicotraumas, las
enfermedades sistémicas, la desnutrición, entre otras, pudieran controlarse con
medidas de promoción, prevención y diagnóstico precoz y oportuno de muchas
de las enfermedades discapacitantes” (8)
El mundo rural supone algo más del 90% de la superficie del territorio nacional,
mientras que la población allí concentrada supera por poco el 25 % de la
española. La relación entre ambos valores deja intuir grandes diferencias que
por densidad (demográfica, pero también de servicios) se dan entre el mundo
urbano y el rural. Los indicadores socioeconómicos en estas zonas se sitúan,
por regla general, por debajo de la media, especialmente en materia de
infraestructuras y transporte, servicios sociales y culturales, nuevas tecnologías
de la comunicación, etc.
La zona rural es ciertamente un entorno en el que se multiplican los obstáculos
para la inclusión social de las personas con discapacidad que en él residen.
Esta realidad es un hecho, del mismo modo que lo es el que las personas con
discapacidad que residen en el medio rural y sus familias, se encuentran en
una situación de desventaja añadida, precisamente, por su lugar de residencia.
Nuestra sociedad está organizada con criterios urbano céntricos y
economicistas que penalizan a quienes no se encuentran dentro de la media
sociológica y no disponen de recursos propios importantes. Tener o presentar
alguna discapacidad, vivir en el medio rural con escasos recursos económicos
y ser mujer, por ejemplo, son circunstancias que agregadas conducen, por su
efecto combinado, a un mayor riesgo de exclusión social.
15
“Los habitantes del medio rural son conscientes y padecen este tipo de
diferencias frente a la urbe. Las personas con discapacidad que habitan dichas
zonas rurales, por tanto, no sólo deben de enfrentarse a una serie de
dificultades propias del medio, sino a las inherentes a sus limitaciones
funcionales. Y esta desventaja no sólo se añade, sino que, de forma sinérgica,
se multiplica en el medio rural; lo cual supone un grandísimo reto a superar” (9)
Por otro lado el ambiente en que vive una persona tiene una enorme
repercusión sobre la experiencia y el grado de la discapacidad. Los ambientes
inaccesibles crean discapacidad al generar barreras que impiden la
participación y la inclusión.
A continuación se citan algunos ejemplos de la posible repercusión negativa del
ambiente:
Una persona sorda que carece de un intérprete de lengua de señas;
Una persona que utiliza silla de ruedas en un edificio que carece de un
ascensor accesible;
Una persona ciega que utiliza una computadora que carece de software
para lectura de pantalla.
Por último, se considera que, la mejora de la calidad de vida de las personas
con discapacidad que residen en el medio rural requeriría la revisión de
aquellos modelos de gestión utilizados en la actualidad, con el fin de adecuar la
oferta de servicios a las necesidades reales de este colectivo.
2.4 CONTEXTO NACIONAL
Las discapacidades reflejan, por tanto, alteraciones a nivel de la persona. La
OMS dur oventa estimó que aproximadamente el 10 % de la población mundial
tiene ante los años n alguna discapacidad, esto varía de país en país
dependiendo de la definición utilizada y de los acontecimientos sociales o
naturales que los hayan afectado tales como epidemias, guerras y catástrofes
naturales, entre otros.
16
A pesar de que existen millones de personas con discapacidad es difícil llegar a
cifras con exactitud, sin embargo las organizaciones encargadas de estos
datos exponen cifras aproximadas de las personas que poseen algún tipo de
esta condición.
El último Censo Nacional realizado por el INEC en el año 2010 revela que en
Ecuador del total de 14’483.499 de ecuatorianos que representa el 100% de la
población total, existe un total de 816.156 personas que representa el 5,6% de
personas con discapacidad. (10)
Esta cifra responde a la respuesta otorgada en el momento del levantamiento
de la información por parte de las personas encuestadas, quienes indicaron de
según su propio criterio y percepción tener una discapacidad permanente por
más de un año.
Sin embargo el levantamiento de información y aplicación directa de las
preguntas, fue realizado por estudiantes de institutos educativos de nivel
medio, sin un criterio técnico para la identificación real de la condición de
discapacidad.
El Registro Nacional de Discapacidades del CONADIS hasta el mes de mayo
del presente año registró un total de 361.487 personas con discapacidad,
calificadas y carnetizadas. Es decir aquellas que tienen el reconocimiento legal
de personas con discapacidad a través del proceso dejando datos más reales.
2.4.1.- MISIÓN MANUELA ESPEJO
A partir del año 2007, el Estado Ecuatoriano marca cambios para la garantía
de derechos de las personas con discapacidad a través de: generación de un
marco normativo especializado, definición de políticas públicas, creación de
nueva institucionalidad, definición de competencias específicas en las áreas de
salud, incremento en el acceso a la educación, al empleo, a la capacitación,
implementación de política tributaria, entre otras.
17
“La Misión Solidaria Manuela Espejo”, una de las políticas implementadas,
efectuó 825.576 atenciones médicas a personas con discapacidad, se
realizaron 21.062 consultas de genetistas y 35.257 consultas de otros
especialistas. Así mismo, se registraron 26.095 casos de personas con
discapacidad en situación crítica, aquellos en los que es urgente la atención del
Estado”.
Particularmente en Tungurahua las visitas realizadas por la Misión Solidaria
Manuela Espejo (a enero 2012) fueron 38069, de las cuales identificadas con
discapacidad bordearon los 11198. Así mismo las atenciones médicas a
personas con discapacidad o familiares llegaron a 23060; en tanto los de
situación crítica no superaron los 727 en la provincia.
Una vez identificadas las necesidades de las personas con discapacidad, se
puso en marcha el segundo bloque estructural de la Misión denominado
"Operación Respuesta" con el objetivo de hacer llegar las ayudas técnicas a las
personas ubicadas y geo-referenciadas en el diagnóstico. Para esta fase, se
identificaron un total de 220 000 personas como destinatarias de las ayudas
técnicas, prótesis de miembros y audífonos, así como 74 000 personas para
recibir atención médica, psicológica, rehabilitación y medicación. Hasta el mes
de enero de 2012 se han distribuido un total de 481 800 ayudas técnicas
consistentes, según los casos, en colchones y cojines anti escaras, sillas de
ruedas, especiales para evacuar; bastones de diversos tipos, pañales,
protectores de colchones, videles, entre otros implementos, junto con 6 429 kits
de prevención de escaras y diversos enseres para el hogar.
Además, también se distribuyeron 4 580 órtesis y prótesis junto con 10 000
soluciones habitacionales para mejorar las condiciones de habitabilidad de las
personas discapacitadas en situación de extrema pobreza y marginalidad. (11)
18
Mencionada Misión Solidaria Manuela Espejo como el resto de misiones y
programas de atención integral dirigidos a población discapacitada forman
parte del profundo cambio que se está dando a nivel de política social en
América Latina y el Caribe. Para muchas de las personas atendidas por estas
misiones se trataba de la primera vez que eran visitados por un médico, que
sabían cuál era su diagnóstico exacto y cuáles eran los medios para aliviar sus
dolencias.
Por estas razones, “la Misión Solidaria Manuela Espejo forma parte de los
casos más emblemáticos del gran apoyo brindado por los cooperantes cubanos
y venezolanos en diversos países de la Patria Grande y del mundo en general.
Esfuerzo además impulsado, fortalecido y replicado por gobiernos progresistas
como el ecuatoriano o el boliviano, los que lo han convertido en parte de su
política social y en reconocido paradigma a seguir en otros países de la
Región. Se trata de devolver la dignidad a la sociedad humanizando la política
social. (12)
2.5.- LA INCLUSIÓN EN DISCAPACIDAD
El concepto de inclusión se encuentra presente en diversos ámbitos
(marginalidad, pobreza, trabajo, salud, educación, etc.) y se ha extendido de
manera sospechosamente veloz como estrategia prioritaria en la búsqueda de
mayor equidad en cada uno de esos territorios.
Tomando solamente la inclusión en tanto política pública respecto de la
problemática de la discapacidad y a la manera de una introducción, se presenta
la postura de Belgich(2007) quien respecto de la integración escolar, plantea:
La inclusión requiere inventiva, audacia, y condiciones subjetivas para soportar
resultados no esperados; exige asimismo, dejarse sorprender por las
capacidades de los niños/as, por sus potencias, por sus preguntas, por sus
miedos, pero también por nuestros enigmas, por nuestras turbaciones ante el
fracaso o ante la repetición improductiva de los atolladeros; e igualmente
demanda dejamos sorprender por nuestras tristezas.
19
La inclusión va más allá de la “integración”. Por ejemplo, en la esfera educativa,
la integración significaría, sencillamente, admitir a los niños y niñas con
discapacidad en las escuelas “generales”. La inclusión, sin embargo, solo es
posible cuando el diseño y la administración de las escuelas permiten que
todos los niños y las niñas participen juntos de una educación de calidad y de
las oportunidades de recreación. Esto supondría proporcionar a los estudiantes
con discapacidad facilidades como acceso al sistema braille y al lenguaje de
señas, y adaptar los planes de estudios.
En cualquier iniciativa que busque fomentar la inclusión y el sentido de la
equidad, los niños y niñas con discapacidad deben poder contar con el apoyo
de sus familias, de las organizaciones para personas con discapacidad, de las
asociaciones de padres y madres, y de los grupos comunitarios. También
deben contar con asociados en otros lugares. Los gobiernos tienen la
capacidad de ayudar mediante la armonización de sus políticas y programas
con el espíritu y las disposiciones de la Convención sobre los Derechos de las
Personas con Discapacidad y la Convención sobre los Derechos del Niño. Los
asociados internacionales pueden prestar ayuda acorde con las convenciones.
Las empresas y otras entidades del sector privado pueden favorecer la
inclusión y atraer a gente talentosa promoviendo la diversidad en la
contratación.
Las vidas de los niños y niñas con discapacidad cambiarán muy poco mientras
no cambien las actitudes. La ignorancia sobre la naturaleza y las causas de los
impedimentos, la invisibilidad de los niños que padecen discapacidad, la
subvaloración de su potencial, y los obstáculos a la igualdad de oportunidades
y al tratamiento conspiran para mantener marginados y en silencio a estos
niños. “Dar cabida al tema de la discapacidad en el debate político y social
puede sensibilizar a los encargados de tomar decisiones y a los proveedores
de servicios, y demostrar al conjunto de la sociedad que las discapacidades
forman parte de la condición humana. (13)
Por lo tanto, la inclusión como política pública implica paradójicamente, no un
verdadero ingreso al sistema, sino la construcción de nuevos espacios
20
marginales o la legitimación de circuitos exclusivos y excluyentes ya existentes.
Ambas alternativas se caracterizan de todos modos por poseer siempre un
carácter diferenciador, con mecanismos exclusivos y alternativos, construidos
específicamente para personas en situación de discapacidad. (14)
2.6.- MODELOS DE ATENCIÓN
2.6.1 Salud Pública y Discapacidad
La Salud es el estado de integridad corporal, capacidad de rendimiento y
bienestar físico, psíquico y anímico. Por otro lado lo definen como el perfecto
estado de bienestar físico, mental y social y no solo la ausencia de
enfermedad. Complementariamente indica que es uno de los derechos
fundamentales de todo ser humano sin distinción de raza, religión, ideología
política o condición económica o social.
Para la Salud Integral conceptualiza la estrecha relación con el medio que rodea al
individuo y los factores contextuales. El cuidado esencial de la salud basado en
métodos prácticos, científicamente sólidos y socialmente aceptables, y tecnología
universalmente accesible para los individuos y las familias de la comunidad, a través
de su participación total y a un costo que la comunidad y el país puedan acceder. “El
derecho a la salud de las personas discapacitadas pasa por integrarlas a un sistema
universal y nacional de salud que dé respuesta a las necesidades de prevención y
atención de la población en su conjunto. Esto guarda coherencia con la consigna que
ha inspirado a REDI – la Red por los Derechos de las Personas con Discapacidad –
desde la crisis del 2000/2001: “integrarnos en las luchas para luchar por nuestra
integración”. (15)
2.6.1.- Salud, Enfermedad y Discapacidad
La Salud al explicar den su denominación el estado completo de bienestar y no
solo la ausencia de enfermedad hace énfasis en que: “Enfermedad y
21
discapacidad son dos conceptos estrechamente vinculados entre sí desde hace
mucho tiempo, de manera que la segunda no parece más que una
consecuencia de la primera”.
(16)
Aún hoy se tratan ambas realidades como si fueran la misma cosa en multitud
de contextos públicos y documentos jurídicos. Este trabajo presenta y analiza
de forma crítica el origen arqueológico de la interpretación de la persona con
discapacidad como un enfermo crónico dentro del discurso que se denomina
médico-rehabilitador. Bajo este paradigma se impone a la persona con
discapacidad el mandato social de que se rehabilite y/o se cure para, de esta
manera, poder reinsertarse y aportar a la sociedad. De lo contrario, quedará
condenado a la exclusión.
Sin embargo, este vínculo entre enfermedad y discapacidad no es tan
ineludible como a menudo se da a entender. Según el planteamiento expuesto
en este trabajo, se trata de realidades distintas que son interpretadas como
parte de una misma cosa bajo el código de la mirada médica.
La Enfermedad, es el proceso que expresa la situación presentada ante la
pérdida del estado de salud, o sea, el desequilibrio del bienestar físico, mental
y social que se traduce una alteración.
Por ello se configura la atención primaria y rehabilitación de la persona con
discapacidad desde ámbitos como el médico, clínica, rehabilitador entre otros.
Posteriormente el avance en atención a personas con discapacidad pone
énfasis en cumplir con los mandatos constitucionales el MIES que define su
nuevo modelo de gestión con la finalidad impulsar la inclusión económica y
social para las personas con discapacidad y sus familias, desde un enfoque
basado en la persona, potenciando las capacidades de afecto, contención y
conocimiento de sus familia y promoviendo el concepto de comunidad
22
inclusiva, recupera su rol rector, define políticas de calidad y universalidad para
sus servicios, en un sistema desconcentrado de servicios sociales.
Los modelos conceptuales permiten integrar conocimientos, examinarlos desde
una perspectiva particular y elaborar nuevas hipótesis y ofrecer un encuadre
teórico que permite avanzar en la conceptualización y la intervención sobre una
realidad. A continuación, en el marco de cada paradigma se detallan los
modelos que se han ido construyendo y aplicando en diferentes
temporalidades.
2.6.1.1.- Modelo médico:
Considera la discapacidad como un problema de la persona causado
directamente por una enfermedad, trauma o condición de salud, que requiere
de cuidados médicos prestados en forma de tratamiento individual por
profesionales
2.6.1.2.- Modelo Social:
Defiende que la concepción de la discapacidad es una construcción social
impuesta, y plantea una visión de la discapacidad como clase oprimida. “El
problema radica en el fracaso de la sociedad y del entorno creado por el ser
humano para ajustarse a las necesidades y aspiraciones de las personas con
discapacidad y no en la discapacidad de dichas personas para adaptarse a las
demandas de la sociedad” (Harlan Hahn, 1993).
2.6.1.3.-Modelo Constructivista:
Define el significado y consecuencias de la discapacidad de acuerdo con las
actitudes, prácticas y estructuras institucionales más que por las deficiencias en
sí. (17)
2.6.1.4.- Modelo de Grupo Minoritario o Político-Activista:
Es una derivación del modelo social que subraya el papel que la discriminación
institucional y el prejuicio desempeñan en moldear la experiencia de
discapacidad. Las personas con discapacidad, para los seguidores de este
23
modelo, son miembros de un grupo minoritario, como los negros y otras
minorías étnicas, los pobres o los ancianos, que es discriminado en sus
derechos (Barnes Mercer y Shakespeare, 1997), y que puede superar las
barreras que afronta por medio de una acción colectiva de autoayuda y grupos
de acción política (Schalock, 1997)
2.6.1.5.- Modelo Universal:
En este modelo se asegura que la discapacidad es una condición universal un
hecho presente e inherente a la persona humana, este modelo aboga por
contextualizar a la persona tanto en el ámbito individual como en el entorno.
2.6.1.6.- Modelo de accesibilidad:
Basado en el principio de “normalización”, donde las personas con
discapacidad tienen derecho a una vida tan normal como la de los demás. El
principio de normalización se planteó inicialmente como “el derecho que tienen
todos los niños a asistir a la escuela ordinaria de su localidad, sin posible
exclusión” (García, 2000).
2.6.1.7.- Modelo Biopsicosocial:
Es una integración de los componentes del modelo médico y del modelo social;
este último ubica la discapacidad como un problema dentro de la sociedad y no
exclusivamente como una característica de la persona. Se enfatiza en la
importancia de la expresión y la participación plena en todos los contextos
ambientales capaces de influir positiva o negativamente sobre la persona con
discapacidad. El modelo “intenta lograr una visión coherente de las diferentes
dimensiones de la salud desde una perspectiva biológica, individual y social”
(18)
2.6.1.8.- Modelo Ecológico:
Este modelo se basa en la propuesta de Bronfenbrenner (1987), quien propone
una perspectiva ecológica del desarrollo de la conducta humana. Dentro de
24
esta teoría el desarrollo es concebido como un fenómeno de continuidad y
cambio de las características bio-ecológicas. Desde esta mirada, “las
experiencias de los seres humanos son únicas e individuales, y se relacionan
básicamente con la percepción que tienen del ambiente, con el conocimiento
aprendido en vivencias anteriores, con sus sentimientos, costumbres y
tradiciones”. (19)
Por consiguiente presentamos el siguiente cuadro descriptivo que refleja las
percepciones y avances en discapacidad que parte desde la concepción más
básica como es el modelo médico hasta el inclusivo y de atención integral
denominado biopsicosocial y de accesibilidad.
Tabla Nro. 2 CUADRO DE PARADIGMAS Y MODELOS PARA ABORDAR
LA DISCAPACIDAD
PARADIGMA MODELOS
TRADICIONAL Modelo Médico
REHABILITACIÓN Modelo Social
Modelo Constructivista
Modelo de Accesibilidad
DERECHOS
HUMANOS/INCLUSIÓN/ VIDA
INDEPENDIENTE
Modelo Social
Modelo Constructivista
Modelo Grupo Minoritario-Político
Activista
Fuente: MSc. BarbaraHolst, Directora Ejecutiva del Consejo Nacional de Rehabilitación y
Educación Especial (CNREE), Costa Rica, 2005. Elaborado por: Investigadora
“Todos los seres humanos nacen libres e iguales en dignidad y derechos”,
Primera frase de la Declaración Universal de Derechos Humanos, adoptada por
la Asamblea General de las Naciones Unidas en 1948.
25
2.7.- APLICACIÓN DEL MODELO DE ATENCIÓN EN EL HOGAR Y LA
COMUNIDAD
La atención en el hogar y la comunidad es un servicio orientado a las personas
con discapacidad que sigue el mismo proceso de sensibilización, evaluación,
planificación y trabajo con las personas con discapacidad P.C.D); la familia y la
comunidad, que las otras modalidades pero que utiliza como estrategia las
visitas a los hogares y reuniones grupales. Tiene como fundamento la
participación activa y comprometida de la familia y la comunidad. La
metodología de trabajo de esta modalidad permite integrar de manera
Coordinada los diferentes actores sociales (personas Con discapacidad,
familia, escuela, empleadores, Estado y sociedad civil) a través de la
facilitación, (facilitador) en la búsqueda de alternativas orientadas a la
integración social. Características del usuario:
ubicación geográfica no puedan acceder a otros servicios.
vera que no puede acceder a los servicios de
atención diurna u otros.
extrema.
2.7.1.- SISTEMA DE SEGUIMIENTO
Para el buen desarrollo y la sostenibilidad del modelo de es imprescindible el
monitoreo constante, el seguimiento y la evaluación del Plan de Acción
establecido, debiéndose fijar anticipadamente los plazos y fechas para su
ejecución, así como los respectivos indicadores.
Este proceso se realizará de acuerdo a los lineamientos técnicos establecidos
por la Dirección de Prestación de Servicios, de acuerdo a la normativa vigente
y a través de sus equipos técnicos. Se abordarán los aspectos financieros y
técnicos de la modalidad, así como la aplicación de instrumentos técnicos que
garanticen la calidad de atención y la y transparencia en el buen uso de los
recursos públicos. Los estándares son:
26
Calidad
Seguridad, Protección y Relación
Individualidad
Respeto a los Derechos
Infraestructura (norma técnica N.-163)
Talento Humano (norma técnica N.- 163)
Emergencias y riesgos
2.8.- HIPÓTESIS
Un modelo de atención que incluya atención en la casa y en la comunidad a
los niños y niñas con discapacidad del área rural del Cantón Ambato, permitirá
responder de manera oportuna a sus necesidades y generar mecanismos de
inclusión en la comunidad.
2.9- MATRIZ DE OPERACIONALIZACIÓN DE VARIABLES
Tabla Nro. 3 MATRIZ
VARIABLES
Concepto
DIMENSIONES INDICADORES ESCALA INSTRUMEN
TO Y
FUENTE
Personas con
discapacidad: que
tengan deficiencias
físicas, mentales,
intelectuales o
sensoriales a largo plazo
que, al interactuar con
diversas barreras, éstas
puedan impedir su
participación plena y
efectiva en la sociedad y
en igualdad de
condiciones con las
demás.
Niños con
Discapacidad
según:
sexo, edad tipo
de discapacidad,
etnia o raza,
Número de niños
con discapacidad
sobre total de
niños de las
parroquias
rurales.
Nominal Cuestionario
.
Zona rural, cantón Ubicación, Número de niños Nominal Cuestionario.
27
Ambato: Caracterizada
por grandes extensiones
de tierra, destinados a la
agricultura, ganadería, y
labrado del suelo que
repercute en limitaciones
en acceso a los servicios
básicos, oportunidades
laborales, educativas,
sociales y principalmente
demora en accesibilidad
a sus domicilios que
permita cumplir con sus
actividades cotidianas.
geografía,
servicios básicos,
nivel de ingreso
económico, grupo
social al que
pertenece. Nivel
de escolaridad.
Acceso a
servicios básicos.
con Discapacidad
que viven en las
zonas rurales del
cantón Ambato
sobre el número
de niño que con
discapacidad del
cantón Ambato.
Condiciones socio
económicas de
los niños con
discapacidad de
las zonas rurales
sobre condiciones
socioeconómicas
de los niños con
discapacidad del
cantón Ambato.
Número de niños
con discapacidad
en situación de
pobreza sobre
número de niños
con discapacidad.
Atención Itinerante:
Es la combinación de
estrategias de atención
ambulatoria a nivel
comunitario en nuevas
unidades de atención a la
salud y conectividad
efectiva con la atención
hospitalaria; donde la
atención parta de los
profesionales a los
lugares de origen y
vivienda del beneficiario
afín de apoyarla
respuesta de la red los
Protocolos de
atención
itinerante.
Planificación
operativa de
intervención con
abordajes en
campo y en
unidades de
Salud.
Número de niños
con discapacidad
del área rural
atendidos en sus
hogares y
viviendas sobre
número de niños
con discapacidad.
Número de niños
que asisten a
unidades de
Salud sobre
número de niños
con discapacidad.
Nominal Cuestionario.
28
Servicios de Salud.
Condiciones de Vida
que desarrollan las
personas con
discapacidad se
encuentran marcadas en
su existencia, debido a
particularidades
individuales, y por el
contexto histórico,
político, económico y
social en el que les toca
vivir.
Valorar las
condiciones
generales que
refleje el
bienestar de los
niños con
discapacidad.
Número de niños
con discapacidad
que reciben
atención de Salud
integral sobre
número de niños
con discapacidad.
Indicadores de
recursos, acceso
y cobertura.
Indicador de
Educación.
Indicador de
Vivienda.
Nominal Cuestionario.
Mecanismos de
Inclusión en la
Comunidad: aquella
interacción de la
sociedad sin importar su
condición física, cultural o
social, con todo aquello
que le rodea en igualdad
de condiciones, teniendo
así los mismos derechos
y oportunidades de
ingresar a todo aquello
que permita el desarrollo
fundamental de la
persona, como salud,
educación, labor y
sociedad.
Apoyo de la
comunidad.
Sentimientos de
pertenecía
Políticas de
ayudas en
,ámbitos
administrativos
Pertenencia a
Educación, Salud,
Empleo, Vivienda.
Indicadores de
apoyo en ámbitos
administrativos y
gestión.
Programa que
asisten los
beneficiarios.
Acceso a Salud,
educación,
Vivienda.
Nominal Cuestionario.
29
CAPÍTULO III
METODOLOGÍA
3.- DISEÑO METODOLÓGICO
3.1.- METODOLOGÍA DE LA INVESTIGACIÓN
El presente trabajo abordo un estudio descriptivo que utilizó una encuesta
como técnica cuantitativa para la recolección de información.
La investigación partió de una revisión bibliográfica con respecto a los temas de
estudio, las características del lugar de estudio así como la población.
Seguidamente, se continuó con una observación directa que permitió el
desarrollo de trabajo en campo con la favorable recolección de información.
A continuación se instauró un análisis e interpretación de información que
permitió una correcta formulación de propuesta al trabajo realizado.
Finalmente se trabajó en las conclusiones, recomendaciones y último informe.
3.2 Población de Estudio
La investigación se centró en los niños y niñas de 3 meses a 12 años de edad
con discapacidad de las 18 parroquias rurales del cartón Ambato en el período
septiembre 2015-marzo 2016.
3.3 Población y muestra
El universo estuvo constituido por 922 niños/as con Discapacidad de las
parroquias rurales del Cantón Ambato, tal como se muestra en la Tabla No.1
que se incluye a continuación. Este dato es tomado de la Base de datos de la
Secretaria Técnica para la gestión Inclusiva en Discapacidades, Quito-2015.
30
PARROQUIAS
N. niños
Ambatillo 23
Atahualpa 52
Augusto Martínez 51
Constantino Fernández 6
Cunchibamba 24
Huachi Grande 64
Izamba 77
Juan B. Vela 48
Montalvo 18
Pasa 41
Picaihua 49
Pilahuin 108
Quisapincha 92
San Bartolomé de Pinllo 49
San Fernando 17
Santa Rosa 116
Totoras 52
Unamuncho 35
TOTAL 922
FUENTE: Base de datos de la SETEDIS. Quito/2015 Elaborado por: Investigadora
Tabla Nro. 4 Niños con Discapacidad de la Ciudad de Ambato distribuidas por parroquias
31
Para el cálculo del tamaño de la muestra se aplicó la siguiente fórmula:
N = Universo Z = Porcentaje de Confianza 95% p = Variabilidad positiva q = Probabilidad en contra (0.5) E = Error (10%) (0,10)
Luego de obtener el tamaño de la muestra que representa 86,97 con
aproximación decimal alcanzando 8 familias y/o representantes de niños con
discapacidad a ser encuestados.
PROCEDIMIENTO: partimos de una operación simple: dividir el número de
niños/as con discapacidad por parroquia para la muestra total de las 18
parroquias con el fin de obtener el número de beneficiario a ser encuestado por
parroquia.
Tabla Nro. 5 Procedimiento
PARROQUIAS Número de niños con
discapacidad por
parroquia/ muestra
total
Numero de encuestas por
parroquias
Ambatillo 23/87 2
Atahualpa 52/87 5
Augusto Martínez 51/87 5
Constantino Fernández 6/87 1
Cunchibamba 24/87 2
Huachi Grande 64/87 7
Izamba 77/87 8
Juan B. Vela 48/87 5
(1.96)2 (0.5) (0.5) (922)
n =
(922) (0.10)2 + (1.96)2 (0.5)
(0.5)
n = 86
885,48
n =
10.18
(Z)2 p. q N
n =
(N E)2 +Z2 p . q
32
Montalvo 18/87 2
Pasa 41/87 4
Picaihua 49/87 5
Pilahuin 108/87 9
Quisapincha 92/87 8
San Bartolomé de Pinllo 49/87 5
San Fernando 17/87 1
Santa Rosa 116/87 9
Totoras 52/87 5
Unamuncho 35/87 3
TOTAL 86
FUENTE: Base de datos de la SETEDIS. Quito/2015 Elaborado por: Investigadora
Para la aplicación de la encuesta se realizará en base a la parroquia rural que
pertenece el representante del niño/a con discapacidad y se aplicará las
encuestas hasta completar el número requerido.
Observación Directa:
La observación directa permite ponerse en contacto con el objeto de estudio
(en éste caso los niños con discapacidad) e incorpore los datos de las
necesidades de atención, condiciones de vida, entre otros requeridos para la
encuesta.
Investigación de Campo
La investigación de campo permitirá estudiar los hechos en el ambiente
natural, lugares de origen, comunidad a la que pertenecen los niños con
discapacidad que refleje la situación real y propia de convivencia con su grupo
familiar.
33
3.4 Instrumentos y materiales
Entrevista
La entrevista se utilizara para la comunicación interpersonal (investigador y
sujeto) con el fin de obtener respuestas verbales a los interrogantes
planteados de la Encuesta que permita obtener una información más completa.
Encuesta
Se realizará una encuesta cerrada a los representantes de los niños con
discapacidad de las parroquias rurales del cantón Ambato, mediante la
utilización de cuestionarios con preguntas objetivas que permitan la recolección
de los datos para la investigación.
3.6.- Criterios de Inclusión
Los criterios de inclusión de los individuos en la muestra fueron dados
principalmente por la voluntad y accesibilidad al representante del niño/a con
discapacidad de participar en la investigación, garantizando la confidencialidad
de los datos recogidos.
3.7.- Criterios de Exclusión
Los representantes de los niños con discapacidad pertenecientes a las
parroquias rurales del cantón Ambato, que no deseen participar
voluntariamente de la encuesta o que no puedan por alguna imposibilidad al
momento de la encuesta.
34
3.9. ANÁLISIS ESTADÍSTICOS
Plan de Análisis:
A partir de las encuestas a familias de niños con discapacidad en las
parroquias rurales del cantón Ambato se desarrolló de la siguiente forma:
Una vez aplicadas las encuestas de acuerdo al procedimiento antes descrito,
se continuó con el análisis de la información a través de la utilización de tablas
estadísticas con la aplicación de fórmulas y organizadores gráficos que permitió
que la información levantada en campo fuese procesada a tablas de
diagramación para una explicación técnica de la información insertada que
facilite una buena interpretación.
Además el análisis cuantitativo de acuerdo a las frecuencias absolutas otorgó
dar una explicación relevante de necesidades y condiciones socioeconómicas
de los niños con discapacidad.
Finalmente con los datos obtenidos, procedimos a la tabulación de información
que emitió datos relevantes para la presente investigación.
3.10. ASPECTOS BIOÉTICOS
Para el presente trabajo, el investigador realizará el levantamiento de
información a los representantes de los niños con discapacidad, garantizando
la voluntariedad y la confidencialidad, por medio de la firma de un
consentimiento informado por escrito, donde se manifieste la veracidad de sus
datos obtenidos.
35
3.8. RECURSOS HUMANOS, TÉCNICOS Y FINANCIEROS
Tabla Nro. 6 Recursos
RECURSOS DESCRIPCIÓN CANTIDAD COSTO
UNITARIO
COSTO
TOTAL
HUMANOS Investigador Estudiante de
la maestría
1 persona
Tutoras:
técnica y
metodológica
Catedráticas
de la UCE
2 personas
Materiales Hojas de
papel bond
para
encuestas,
etc.
Color blanco
de 500 hojas
1 paquete 4,50 4,50
Fotocopias Blanco/negro y
color
150 0.05 7,50
Movilización y
recorrido por
las parroquias
Investigador 1 persona 10 USD
diarios por 2
semanas
140
Alimentación Investigador 1 persona 5 28
Tecnológicos Retroproyector Infocus 1
Computadora
Portátil
1
Impresora
láser
1
Flash memory 1
CD 3
Internet 1
TOTAL 180 USD
36
CAPÍTULO IV
4 RESULTADOS Y DISCUSIÓN
4.2.- ATENCIÓN INTEGRAL A NIÑOS Y NIÑAS CON DISCAPACIDAD EN
SITUACIÓN DE RURALIDAD
La discapacidad es un proceso social que tiene una estrecha relación entre
varios componentes: salud, factores contextuales personales y ambientales
que influyen y condicionan la calidad de vida: “La discapacidad está definida
como el resultado de una compleja relación entre la condición de salud de una
persona y sus factores personales, y los factores externos que representan las
circunstancias en las que vive esa persona”.
A continuación presentamos datos obtenidos de las encuestas aplicadas a las
familias de los niños con discapacidad respecto a los datos generales como:
informantes, discapacidad según edad y sexo; tipo de discapacidad entre otros
datos relevantes.
4.3.- Análisis e Interpretación de datos
Tabla Nro. 7 Informante del niño/a con discapacidad
Fuente: Encuesta. Parroquias rurales del cantón Ambato 2016 Elaborado por: Investigadora
No. %
Mamá 72 83,72
Papá 6 6,98
Abuelo/a 1 1,16
Hermano/a 1 1,16
Tío/a 5 5,81
Vecino 1 1,16
Otro/especifique 0 0,00
TOTAL 86 100,00
37
Partiendo de la realidad y situación rural de los niños con discapacidad, existe
una clara atención y direccionamiento de personas encargadas del niño/a; el
84% de los niños en mención se encuentran atendidos por la madre, quien
ejerce forzada y responsablemente roles con el niño/a con discapacidad,
siendo esposa, hija, hermana e inclusive de atención a sus otros hijos,
complementando con las actividades domésticas; lo que dió a entender que el
rol de las mujeres es ejercida por una sobrecarga física y emocional no
compartida y tratada en equidad. Seguidamente el padre al representar un 7%
de involucramiento y desenvolvimiento a las necesidades del niño/a con
discapacidad, critica la ausencia y poco interés a las necesidades del hogar.
Posteriormente, los abuelos que representan el 1%, de relacionamiento con
los niños, prácticamente se limitan a intervenir y satisfacer las necesidades del
niño a medida de sus posibilidades.
A lo que podemos acotar que directamente la atención recae sobre la madre ,
enfatizando que los niños con discapacidad se encuentran atendidos dentro del
hogar por sus progenitoras, que enfoca la solvencia de necesidades básicas
como alimentación, movilidad, aseo y vestuario diario del beneficiario según
refiere la Agenda Nacional de Discapacidades 2013-2017.A partir de lo
mencionado, resaltamos la necesidad de un modelo de atención en casa ya
que la madre pasa la mayor parte de ésta en el hogar.
Fuente: Encuesta. Parroquias rurales del cantón Ambato 2016. Elaborado por: Investigadora
Tabla Nro. 8 Niños/as con discapacidad según Edad y Sexo. 2016
Edad y Sexo Sexo Total
Hombres Mujeres
No. % No. % No. %
0-3 2 0,00 1 1,16 3 3,49
4-7 13 15,12 14 16,28 27 31,40
8-12 34 39,53 22 25,58 56 65,12
TOTAL 49 54,65 37 43,02 86 100,00
38
0,00
15,12
39,53
1,16
16,28
25,58
0,00
5,00
10,00
15,00
20,00
25,00
30,00
35,00
40,00
45,00
0--3 4--7 8--12
PO
RC
ENTA
JE
EDAD
Hombres Mujeres
Gráfico 1 Niños/as con discapacidad según Edad y Sexo. 2016
Fuente: Encuesta. Parroquias rurales del cantón Ambato 2016 Elaborado por: Investigadora.
La discapacidad se presenta en todos grupos etarios y toma mayor relevancia
cuando se presenta en edades tempranas; en el presente estudio se enfocó
puntos importantes:
Se tomó de referencia las edades comprendidas entre 3 meses a 12 años de
edad, indistintamente del sexo; para lo cual se menciona; el 3,49% representa
a niños/as con discapacidad que pertenecen al grupo de infantes de un rango
de 0 a 3 años que fueron encuestado; consiguientemente el 31,40%
representa a los niños con discapacidad en edades comprendidas entre 4 a 7
años. Por resultado se mencionó que la incidencia en éste grupo poblacional
ha disminuido, lo que da a entender que, la implementación de políticas muy
fuertes de prevención a las discapacidades ha logrado disminuir los riegos a los
factores que condicionan la discapacidad.
Finalmente el 65,12% que representa a niños/as con edades comprendidas
entre 8 a 12 años de edad; resalta datos significativos en torno a la situación
real de los niños que por concepciones pre, peri y posnatales intervienen en el
desarrollo integral convirtiéndose en factores de riesgo para todos los grupos
poblacionales.
39
Fuente: Encuesta. Parroquias rurales del cantón Ambato 2016 Elaborado por: Investigadora
La prevalencia de discapacidad en las parroquias rurales del cantón Ambato
es Física-motora, se manifiesta en un 44,19%; es decir niños/as que presentan
dificultad para movilizar, desplazar y limitaciones en algunos aspectos debido a
la ausencia de sitios y rampas de acceso seguros; en tanto su traslado lo
realizan en sillas de ruedas, utilizan andadores o prótesis de acuerdo a la
necesidad; resaltando un 20,93% en hombres y el 23, 26% en mujeres.
La Discapacidad Psicológica intelectual, representa un porcentaje de 46,51%
de la población encuestada; se divide en cuatro niveles basándose en criterios
intelectuales y sociales: leve, moderado, grave y profundo; lo que establece
que los niños/as con discapacidad pueden vivir y trabajar en la comunidad de
manera semindependientemente o dependiente y desenvolverse con dificultad
bajo niveles mayores de supervisión en actividades domésticas, familiares y de
hábitos; además determina el grado de ayuda externa que necesita la persona
con discapacidad para llevar una vida segura y productiva. Mencionada
discapacidad se encuentra relacionada con la física por ende presenta doble
vulnerabilidad, principalmente en casos de niños con parálisis cerebral y serios
problemas de retraso en el aprendizaje incluyendo propiamente el
desconocimiento de los familiares sobre la patología.
Tabla Nro. 9 Niños/as según tipo de Discapacidad y Sexo. 2016
Tipo de Discapacidad
Sexo
Hombres Mujeres
No. % No. % No. %
Física-Motora 18 20,93 20 23,26 38 44,19
Psicológica-Intelectual
22 25,58 18 20,93 40 46,51
Auditiva 3 3,49 2 2,33 5 5,81
Visual 2 2,33 1 1,16 3 3,49
TOTAL 45 52,32 41 47,67 86 100,00
40
A continuación en menor proporción, la discapacidad auditiva que representa
un 5,81% y de los que se pudo evidenciar los casos de hipoacusia y sordera
total.
Seguidamente la discapacidad visual que representa un 3,49%, que utilizan el
lenguaje braille para el aprendizaje en sus centros de referencia.
Por último resaltaremos que el número de niños con discapacidad de las 18
parroquias rurales del cantón Ambato en las edades comprendidas de 0 a 12
años de edad corresponde al 28,08% sobre la población total de niños
pertenecientes a mencionados sectores; es decir que las políticas y normativas
actuales han venido desempeñando avances importantes en atención integral;
sin embrago resaltamos que aún existe una brecha que propendería a
disminuir la incidencia de casos por diagnóstico de discapacidad.
Fuente: Encuesta. Parroquias rurales del cantón Ambato 2016 Elaborado por: Investigadora
La población encuestada ha referido tener una Etnia mestiza que representa el
74,42%; mientras que el 25,58% indica ser de raza indígena; éstos datos nos
da a entender que los procesos de modernización y aparecimiento de nuevas
perspectivas de vida, permite que las personas vayan dejando de lado sus
costumbres y tradiciones autóctonas para incorporar en su labor diaria
modernas formas y estilos de vida.
Tabla Nro. 10 Niño/a con discapacidad según Etnia
Etnia/Raza
No. %
Mestiza 64 74,42
Indígena 22 25,58
Otros 0 0,00
TOTAL 86 100,00
41
Fuente: Encuesta. Parroquias rurales del cantón Ambato 2016 Elaborado por: Investigadora.
El gráfico nos muestra que la mayor población con discapacidad se encuentra
en el área rural con un porcentaje de 55,31%; mientras que en el área Urbana
el porcentaje es 44,69%; que indicó la necesidad de atención en el área rural
principalmente en temas de Atención primaria en Salud, sin embargo es
importante resaltar que se requiere de articulación entre organismos
seccionales con empresa privada y/o participación comunitaria y demás
instituciones que trabajan con el tema de discapacidad que tienda a satisfacer
la necesidad del niño/a con discapacidad y sus familias.
CONDICIONES SOCIOECONÓMICAS
Fuente: Encuesta. Parroquias rurales del cantón Ambato 2016. Elaborado por: Investigadora.
Tabla Nro. 11 Ubicación Geográfica del niño/a con Discapacidad en el cantón Ambato
Ubicación Geográfica
No. %
Urbana 745 44,69
Rural 922 55,31
Total 1667 100,00
Tabla Nro. 12 Tipo de Vivienda y vías de Acceso
CONDICIONES FAVORABLES
DESFAVORABLES Total
Vía de acceso vivienda Pavimentado 59,30% Lastre/tierra 40,70% 100%
Vivienda Propia 88,37% Prestada 11,63% 100%
Tipo Vivienda Casa/villa 100% Otra 0% 100%
42
Las condiciones socioeconómicas en los sectores rurales han mejorado
parcialmente, ya que sus familiares poseen condiciones socioeconómicas
favorables que incorporan un mejor servicio para satisfacer necesidades
básicas y compromiso de atención integral al niño con discapacidad.
Por consiguiente, en la investigación se observa que el acceso a la vivienda en
general es pavimentada en un 59,30%; esto permite la movilización más
rápida y con mayor seguridad al niño/a con discapacidad; sin embargo un
40,70% de la población accede a través de vías lastradas o de tierra que tiende
a demorar el acceso a los servicios de salud, no movilización adecuada en
sillas de ruedas entre otros factores.
Sin embargo debemos resaltar que los niños con discapacidad y sus familias
viven en casas propias en un porcentaje bastante significativo del 88,37%;
dándonos a entender que los niños/as con discapacidad pueden ser protegidos
en sus derechos de vivienda y tener mayor tranquilidad en sus actividades
diarias; complementariamente un porcentaje que representa el 11,63% aún
vive en condiciones de prestación o arrendamiento; en la mayor parte en
casas de familiares cercanos y/o vecinos.
Enfatizaremos también que el tipo de vivienda que acceden los niños/as con
discapacidad es una casa o villa que presta el 100% a favorecer mayores
condiciones físicas y una estructura que brinde mayor comodidad al niño/a con
discapacidad y por ende a su entorno familiar.
Fuente: Encuesta. Parroquias rurales del cantón Ambato 2016. Elaborado por: Investigadora.
Tabla Nro. 13 Servicios Básicos
CONDICIONES FAVORABLES
DESFAVORABLES Total
Eliminación de Escretas
Servicio Higiénico 88,37%
Letrina 11,63% 100%
Agua Red pública 95,35% Rio/vertiente 4,65% 100%
Luz Eléctrica 96% ninguno 4% 100%
Teléfono Celular 100% Internet 0% 100%
43
Finalmente en cuanto a las necesidades básicas de agua, luz y teléfono se
encuentran cubiertas, superando el porcentaje mayor a la media, es decir que
sobre pasa el 50% de las familias con los niños/as con discapacidad que se
encuentran cubiertas; enfatizaremos favorablemente un acceso al agua a
través de la red pública en un 95,35%; luz eléctrica en un 96% y teléfono en un
100%; generando mayores estilos y calidad de vida para la población en
mención.
Fuente: Encuesta. Parroquias rurales del cantón Ambato 2016. Elaborado por: Investigadora.
Actualmente las condiciones socioeconómicas que poseen las familias
ecuatorianas son precarias debido al déficit de circulante económico,
desempleo, incremento de impuestos entre otro factores; sin embrago a partir
de nuestra investigación referimos que existen condiciones favorables que se
establece entre el ingreso y el promedio de gasto mensual; la mayoría de las
familias con un porcentaje a 63,95% se encuentra con un ingreso que oscila
entre 10 y 150 USD mensuales; éste último permite abastecer de manera
parcial las necesidades básicas del hogar y del niño/a con discapacidad
principalmente en alimentación y servicios básicos; sin embargo al referirnos al
tema de movilización, medicinas, gastos diarios y esto de integrantes
familiares no abastece esta demanda
Tabla Nro. 14 Ingreso vs Egreso mensual
Ingreso económico mensual del núcleo familiar * USD
Promedio de gasto mensual para el niño/a con discapacidad.
N.- % N.- %
10 y 150 55 63,95 10 y 150 6 6,98
151 y 364 17 19,77 151 y 364 16 18,60
Mayor a 364 14 16,28 Mayor a 364
64 74,42
TOTAL 86 100,00 TOTAL 86 100,00
44
También nos enfocamos que el 74,42% de las familias gastan un valor mayor a
365 USD mensuales, es por eso que los representantes del niño con
discapacidad, miran objetivamente en buscar empleos adicionales o
complementarios a la jornada diaria, de ésta manera vayan cumpliendo con la
demanda cada vez más altas los representantes busquen otras fuentes de
ingresos que cumpla con la función de suprimir la carencia y escases de de
múltiples necesidades en la familia y brindarle un mejor estilo de Vida al niño
con discapacidad.
Fuente: Encuesta. Parroquias rurales del cantón Ambato 2016. Elaborado por: Investigadora.
La intervención del gobierno oportunamente a través de los diferentes
programas, enfoca la ayuda en casos de discapacidad en sus diferentes grados
con mayor prioridad a patologías que va de moderada a severa; así como a
sus familiares directos que por las condiciones socioeconómicas limitan los
estilos de vida favorables.
En el gráfico se puede apreciar que el 48,84% de los niños y niñas con
discapacidad no perciben ningún bono, esto se debe a que su discapacidad
fluctúa desde leve a moderada y no entra en una necesidad inmediata;
mientras que el 18,60% perciben el Bono Joaquín Gallegos Lara ya que
pertenecen al grupo de niños con discapacidad que oscila de moderado a
grave respectivamente y entra en el grupo de atención inmediata.
Tabla 15 Niños/as con discapacidad que recibe bono del Estado
Bono del Estado
No. %
Joaquín Gallegos 16 18,60
Desarrollo Humano 28 32,56
Ninguno 42 48,84
TOTAL 86 100,00
45
Consiguientemente el 32,56% de las familias encuestadas reciben bono de
desarrollo Humano que actualmente es una propuesta de transferencia
condicionada a la inversión en educación, salud y atención en discapacidades
dirigido a los hogares más pobres por cuanto refiere “El Programa del Bono de
Desarrollo Humano es uno de los ejes de la política de combate a la pobreza
en el Ecuador, iniciado en 1998 como Bono Solidario.……el programa por sí
solo y las condicionalidades propuestas presentan efectos contradictorios para
los derechos y la carga social de las mujeres” (20).
Tabla 16 Niños con Discapacidad Carnetizados
Fuente: Encuesta. Parroquias rurales del cantón Ambato 2016. Elaborado por: Investigadora.
Tomando de referencia la tabla anterior en donde se enfocó que un alto
porcentaje de niños/as con discapacidad no reciben los bonos por cualquiera
que fuese su discapacidad, la reforma en atención a éste grupo prioritario
direcciona el integrar y respetar los derechos de todas las personas con
discapacidad ya que 65,12% de los niños encuestados se encuentran
carnetizados, por lo tanto se benefician de los proyectos de acción social a
nivel local, descuentos y atención prioritaria; tomando ventajas de la ley como
la reducción en tarifas notariales, consulares, registro civil, impuesto al valor
agregado, impuesto predial, vivienda. Adicionalmente atención prioritaria en la
intervención médica, inclusión laboral, educación inclusiva, Medicamentos,
insumos, ayudas técnicas, entre otros.
Niños Carnetizados No %
SI 56 65,12
NO 30 34,88
TOTAL 86 100,00
46
Además programas de soporte psicológico y capacitación periódica a partir de
la Ley Orgánica de Discapacidades, artículo 20 refiere; “La autoridad sanitaria
nacional dentro del Sistema Nacional de Salud, establecerán e informarán de
los planes, programas y estrategias de promoción, prevención, detección
temprana e intervención oportuna de discapacidades, deficiencias o
condiciones discapacitantes respecto de factores de riesgo en los distintos
niveles de gobierno y planificación”; mientras que el 34,88% aún no se
encuentra carnetizados limitando sus reales posibilidades de atención
prioritaria.
Además se mencionó que el nivel de escolaridad representa un porcentaje a
63,95% del niño con discapacidad que aún no ha completado la primaria; que
indica que la inclusión a nivel educativo debería adentrase con propuestas más
ambiciosas de integración que favorezca una verdadera inclusión, e ir
cumpliendo metas con un enfoque integral.
Fuente: Encuesta. Parroquias rurales del cantón Ambato 2016. Elaborado por: Investigadora.
La siguiente tabla expresa la percepción de Salud, dónde la madre del niño/a
con discapacidad a pesar de sus limitaciones, refirió un estado de bienestar
indicando que su hijo se ha mantenido alimentado, ingiere los alimentos,
además su condición física le permite desplazar, participar en familia, asistir a
los centros de rehabilitación y labores diarias en general que representa el
10,47% de la población encuestada; mientras que el 51,16% de los niños
presentan una buena condición de salud refiriéndose, que los niños con
discapacidad presentan alteraciones en su estado de salud física como
Tabla Nro. 17 Percepción de la Salud de niño con discapacidad
Percepción de Salud
No. %
Muy buena 9 10,47
Buena 44 51,16
Regular 23 26,74
Mala 10 11,63
TOTAL 86 100,00
47
síntomas de afectaciones ,gripales, tos, traumatismos leves, que a menudo se
enfrentan frecuentemente, éstos últimos pueden aparentemente ser asistidos
por familiares.
Seguidamente el 26,74% es regular, refriéndose a afectaciones que ya
comprometen su integridad física, psicosocial y se requiere de profesionales
en Salud que intervengan favorablemente en el bienestar y estabilización del
niño con discapacidad. Finalmente el 11,63% es relativamente mala al referirse
a condiciones de Salud que hayan requerido internamientos de la población en
mención y/o las condiciones socioeconómicas, familiares son relativamente
precarias.
Fuente: Encuesta. Parroquias rurales del cantón Ambato 2016. Elaborado por: Investigadora.
En el siguiente gráfico entendemos que el 81,40% de los niños con
discapacidad se encuentran atendidos por Organizaciones no gubernamentales
(ONGS) y Fundaciones, aclarando que éste tipo de atención lo realiza el
Gobiernos desde el Ministerio de Inclusión Económica y Social (MIES) a través
de convenios con los GAD´s municipales, parroquiales, que actualmente
ejecutan funciones de descentralización y oportunamente cumplen sus
obligaciones. Mencionados GAD’s actualmente han posibilitado la atención,
inserción, socialización, intervención a los niños con discapacidad en eventos
familiares, comunitarios, educativos y de inclusión que permite el
Tabla Nro. 18 Atención al niño/a con discapacidad
Atención al niño/a con discapacidad
No. %
Hospital/centro de Salud 9 10,47
Fundación/ONG 70 81,40
Particular 6 6,98
Casa 1 1,16
Ninguna 0 0,00
TOTAL 86 100,00
48
cumplimientos de los Derechos de la población referida presentes en la
Constitución Política del Ecuador, Código Orgánico de Ordenamiento Territorial
Autonomía y Descentralización, Ley de Discapacidades, Objetivos del Milenio
entre otros ya enunciados.
Seguidamente, el 10,47% de la población en mención, son atendidos en
Centros de Salud y/o hospitales principalmente en situaciones de enfermedad
que requieren ser atendidos por equipos multidisciplinarios y la mayor parte del
tiempo lo realizan bajo ésta condición.
Finalmente en menor intensidad el 6, 98% a nivel particular, en donde los
cuidadores directos del niño con discapacidad presentan a una condición
socioeconómica favorable que les permite asistir a centros de atención
personalizada; sin dejar de lado el 1,16 que representa atención directa en
casa por parte de los cuidadores a nivel más privado.
Fuente: Encuesta. Parroquias rurales del cantón Ambato 2016. Elaborado por: Investigadora.
En el cuadro de puede apreciar que el 45,35% de los niños con discapacidad
reciben atención semanal (todos los días) en centros de Atención diurna en
convenios establecidos entre el Ministerio de Inclusión Económica y Social
(MIES) con las fundaciones, ONG´s; seguidamente el 29,07% de la población
recibe atención quincenal principalmente en Centros de Salud a nivel
Tabla Nro. 19 Frecuencia de la Atención de Desarrollo Integral del niño con Discapacidad
Frecuencia
No. %
Semanal 39 45,35
Quincenal 25 29,07
Mensual 8 9,30
Trimestral 10 11,63
Ninguna 4 4,65
TOTAL 86 100,00
49
hospitalario determinando que lo realizan cuando el niño con discapacidad
presenta alguna afectación física que requiere una valoración por parte del
Equipo multidisciplinario; en tanto que un 11,63% se atiende a nivel trimestral
por consultas previamente establecidas o de especialidad; finalmente el 9,30%
en visitas domiciliarias, principalmente cuando el Equipo de Salud cumple con
actividades extramurales.
A lo indicado se ha resaltado la importancia y el compromiso de los padres y
representantes de los niños a las atenciones periódicas que satisface la
inclusión de ésta incluyente población.
Fuente: Encuesta. Parroquias rurales del cantón Ambato 2016. Elaborado por: Investigadora.
En el siguiente cuadro podemos apreciar que el 79,07% de la
población total no recibe atención directamente en el Hogar; sino como
ya hemos explicado a través de Fundaciones, Organizaciones no
Gubernamentales (ONG´s) con organismos seccionales; en tanto que el
11,63% recibe atención Psicopedagógica, social e integrativa de manera
ocasional; dejando un 9,30% en intervención médica y de rehabilitación física;
esta última a nivel de visita domiciliaria.
Tabla Nro. 20 Niños con discapacidad que reciben Atención en el Hogar
Tipo de Atención
No. %
Médica y rehabilitación física 8 9,30
Psicopedagógica, social e integrativa 10 11,63
Ninguna 68 79,07
TOTAL 86 100,00
50
Fuente: Encuesta. Parroquias rurales del cantón Ambato 2016. Elaborado por: Investigadora.
La siguiente tabla enfatiza el costo de atención, en donde 0 USD representa el
86,05% de niños con discapacidad que poseen acceso a los programas de
Atención directa en las Fundaciones u Organizaciones no Gubernamentales
(ONG´s) por la gratuidad que se maneja; sin embargo resaltaremos que éstos
valores no representan costos de traslado, medicamentos u otros que son
suplidos por los familiares directos.
En tanto el 8,14% y el 5.81% de la población gasta un valor entre 10 y 150
USD, es decir mencionada población asiste a Centros de Salud a nivel
privado; de similares características el 5,81% que sobrepasa el valor de 151
USD y se ha podido referir que son tratados a nivel privado.
Fuente: Encuesta. Parroquias rurales del cantón Ambato 2016. Elaborado por: Investigadora.
Tabla Nro. 21 Costo de Atención en Dólares
Costo
No. %
0 74 86,05
10 Y 150 7 8,14
151 o más 364 5 5,81
TOTAL 86 100,00
Tabla Nro. 22 Modalidad de Atención Integral que beneficia al niño/a con discapacidad
Modalidad de Atención
No. %
Atención Itinerante (hogar y centro de Salud) 81 94,19
Atención solo en el centro de Salud 4 4,65
Otras 1 1,00
TOTAL 86 100,00
51
A partir de lo expuesto se indica que, el 94,19 % de las personas
encuestadas consideran que la modalidad de atención al niño con
discapacidad sea de manera itinerante, que mejoraría la interacción y
mayor eficiencia y eficacia en la atención a las necesidades de los niños
y sus familias.
En tanto que el 4,65% indica que la atención debería centrarse en el
Centro de Salud; lo que nos a entender que la combinación de atención
tanto en casa como en el Centro de Salud beneficia a los niños con
discapacidad ampliando el servicio itinerante.
Fuente: Encuesta. Parroquias rurales del cantón Ambato 2016. Elaborado por: Investigadora.
La tabla indica que el 75,58% de los beneficiarios se encuentran
satisfechos con la atención integral que reciben; enfatizando la atención
en los centros de Educación especial, Fundaciones y/o ONG´s; mientras
que el 24,42% no perciben esta satisfacción.
Tabla Nro. 23 Satisfacción de la Atención Integral
Satisfacción
No. %
SI 65 75,58
NO 21 24,42
TOTAL 86 100,00
52
Fuente: Encuesta. Parroquias rurales del cantón Ambato 2016. Elaborado por: Investigadora.
En la tabla se pudo apreciar que, el niño con discapacidad fue atendido en un
porcentaje del 15,1% que corresponde a muy bueno; seguidamente con una
apreciable respuesta de bueno que corresponde al 52,3%; regular en un
29,1% y malo en un 3,5%. Por cuanto podemos apreciar que los profesionales
establecen una calidad de atención a las necesidades de los demandantes
acorde a su necesidad y situación familiar.
Fuente: Encuesta. Parroquias rurales del cantón Ambato 2016. Elaborado por: Investigadora.
La presenta tablas indica que la información que proporcionó el personal
integral a los familiares y cuidadores de los niños/as con discapacidad es
clara y comprensible a veces en un porcentaje del 59,3%; que indica mayor
asertividad al momento de emitir una información a los familiares; siempre es
clara y comprensible en un 33,7% de los casos; mientras que nunca es clara y
Tabla Nro. 24 Calidad de Atención Integral
Calidad
No. %
Muy bueno 13 15,1
Bueno 45 52,3
Regular 25 29,1
Malo 3 3,5
TOTAL 86 100,00
Tabla Nro. 25 Información proporcionada por el
Personal de Salud Integral
Información Clara y Comprensible
No. %
Siempre 29 33,7
A veces 51 59,3
Nunca 6 7,0
TOTAL 86 100,00
53
comprensible en un 7%; dejando una brecha que direccione siempre a una
comunicación bajo los parámetros de la interculturalidad.
Tabla 26 Actividades que ejecuta el niño/a con discapacidad
Fuente: Encuesta. Parroquias rurales del cantón Ambato 2016. Elaborado por: Investigadora.
La tabla menciona que los niños/as con discapacidad en actividades sociales,
familiares y comunitarias comparten e interactúan frecuentemente con dificultad
en un 47,7%; dando como resultado la inclusión de los niños con discapacidad
en todas las situaciones familiares y sociales que realizan; mientras que el
37,2% lo hace frecuentemente sin dificultad, dejando de lado sus propias
limitaciones y cumpliendo con sus actividades cotidianas dentro y fuera de su
ámbito familiar; finalmente el 15,1% de niños/as nunca comparten este tipo
de actividades; con éste último tomamos como referencia que se ha ganado
mucho terreno en incluir a las personas y en especial a los niños con
discapacidad en todos los ámbitos y así ir dejando de lado los tabús y la
discriminación a éste grupo poblacional prioritario.
Tabla Nro.27 Respeto de los derechos del niño/a con discapacidad
Fuente: Encuesta. Parroquias rurales del cantón Ambato 2016. Elaborado por: Investigadora.
Participa, interactúa en eventos familiares, comunitarios, sociales.
No. %
Frecuentemente, sin dificultad 32 37,2
Frecuentemente con dificultad 41 47,7
Nunca 13 15,1
TOTAL 86 100,00
Percepción de la Entrevistadora
No. %
Siempre 58 67,4
A veces 20 23,3
Nunca 8 9,3
TOTAL 86 100,00
54
La presente tabla indica, según la percepción de la encuestadora que el
67,4% de los niños valorados en sus familias, se respeta los derechos del
niño/a con discapacidad; mientras que un 23,3% lo realizan de manera parcial;
mientras que un 9,3% nunca lo hace; refiriendo al contexto general sobre las
condiciones de vida del niño con discapacidad.
Las condiciones de vida establecen contextos de igualdad, salud, educación,
labor social entre otros, que permite tener lograr una equiparación de
oportunidades. Por un lado se ha resaltado los programas que vienen
ejecutando el Ministerio de Inclusión Económica y Social (MIES) a través de los
Proyectos que objetivamente indican, garantizar la calidad de la prestación de
servicios de atención integral a personas con discapacidad; y como hemos
visto en la presente investigación el acceso a los bonos, obtención de un carnet
con sus propios servicios, educación que posibilitan servicios integrales de
atención, en donde se pueda ir organizando y verificando el cumplimiento a
favor de las personas con discapacidad.
Por otro lado se ha mencionado la articulación de los organismos seccionales
que por su proceso de descentralización ejecuta convenios con las
fundaciones y/o ONG´S que ha permito la intervención oportuna a una gran
demanda de la población en estudio a través de procesos de levantamientos de
líneas base, estudios sectoriales; reiterada población se encuentra atendida
por un equipo multidisciplinario tomando como referencia la población, lugar y
número de profesionales que se requiere en cada sector rural.
Complementariamente la comunidad juega un rol primordial de intervención y
participación en la comunidad; donde se identificó que al hablar de
discapacidad es menos complicado verbalizar, explicar sobre una
discapacidad rompiendo esquemas y estereotipos en donde los niños con
discapacidad eran prácticamente desconocidos, escondidos e inclusive
amarrados con la finalidad que nadie conozca la “maldición divina”. Por
consiguiente se hizo hincapié en las condiciones socioeconómicas que han
favorecido satisfactoriamente en bienestar en casa y por ende en la
comunidad.
55
Por último se tuvo conocimiento del plan piloto que actualmente ejecuta el
Gobierno Autónomo Descentralizado (GAD) Municipalidad de Ambato para la
atención integral a los niños y personas con discapacidad en general en las
parroquias rurales, con una intervención itinerante enfocándose en el ámbito
preventivo de socialización e intervención en situ con el personal requirente
armados en equipos interdisciplinarios.
4.4. Limitaciones
Durante la realización de la tesis, se presentó algunos inconvenientes al
realizar las encuetas al grupo de estudio que podemos mencionar:
La dificultad fue la poca disposición de los familiares y niños a ser encuestados
debido a las preguntas planteadas ya que se necesitó de un líder comunitario
que ejecute funciones de interlocutor y guía para el reconocimiento y
movilización del lugar que permita el diálogo fluido y manejo del lenguaje
intercultural que permita cumplir con los objetivos planteados.
Otro de los inconvenientes fue la distancia al recabar la información, ya que la
encuestas fueron realizadas a nivel de las parroquias rurales del cantón
Ambato y se optó por contar con movilización propia para el levantamiento de
las encuestas a nivel domiciliario.
Al momento de realizar las encuestas fue pertinente realizar un primer
acercamiento y diálogo de intereses comunes, contar con ayuda de familiares
directos que conocían la situación del niño/a con discapacidad; facilitando la
información requirente.
El tiempo requerido por encuesta bordeaba los 25 a 40 minutos por familia, y
fue pertinente cumplir con todos los parámetros que permita ir conociendo las
realidades de los encuestados y su entorno donde se desenvuelven; por
consiguiente el tiempo establecido fue mayor a lo que inicialmente se planificó.
56
4.5.- Discusión
La discapacidad es diversa, los niños/as que presentan alguna deficiencia sea
física, mental-intelectual o sensorial a largo plazo afectan la forma de
interactuar y participar plenamente en la sociedad, sin embargo en el presente
estudio se intentó identificar el cumplimiento de atención integral en
discapacidad en las parroquias rurales del cantón Ambato que refirió:
En base al artículo 48 de la Constitución indica “tomar medidas que aseguren
entre otras el establecimiento de programas especializados para la atención
integral de las personas con discapacidad, con el fin de alcanzar el máximo
desarrollo de su personalidad, el fomento de su autonomía y la disminución de
la dependencia” (2).
Con ésta aclaración, la investigación verificó que la condiciones
socioeconómicas de las familias de los niños con discapacidad favorecen
parcialmente la necesidades básicas de acceso, alimentación, vivienda,
servicios básicos, cuidado, sin embargo es pertinente enfocar que la política
pública debería ampliar sus programas en servicios de movilización para los
niños con discapacidad en articulación entre instituciones sean públicas o
privadas hacia el cumplimiento del marco jurídico de la constitución.
Posteriormente, la Misión Manuela Espejo a partir del año 2007 se crea como
garantista de los derechos de las personas con discapacidad, identificando los
diversos tipos de discapacidad y posteriormente estructurando “El Programa
Joaquín Gallegos Lara, orientado a atender los casos más críticos, es decir,
aquellos en los que las personas con discapacidad intelectual, física severa o
con multi discapacidades viven en un entorno de extrema pobreza; a través de
este programa, además los cuidadores de aquellas personas reciben una
compensación económica que debe ir dirigida a la alimentación, higiene,
vestido, atención de salud y rehabilitación, y son capacitados en prevención y
atención básica de complicaciones. En el 2012, este beneficio se amplió a las
personas que padecen enfermedades catastróficas, raras o huérfanas, y a los
57
menores de catorce años que viven con VIH/SIDA en situación de pobreza”
(21)
De lo mencionado se pudo apreciar que los niños/as con discapacidad son
atendidos a través de éste sistema o a partir del bono de Desarrollo Humano
que ciertamente posibilita y genera un estado de mayor eficacia en la atención
prioritaria y satisfacción de necesidades básicas del niño/a con discapacidad.
En lo referente a la inclusión de los niños con discapacidad, se ha mencionado
que los programas de Atención Directa desde el Ministerio de Inclusión
Económica y Social en el presente estudio se ha podido favorecer la
integración en el área, familiar, social y la visibilizarían de esta población para
la construcción de nuevos espacios incluyentes
Entorno al Modelo de Atención que reciben los niños discapacidad se aprecia
la atención integral desde las Fundaciones u Organismo no Gubernamentales
en convenio con organismo seccionales; que permitió la unificación de los
modelos de Atención; sin embargo mantendríamos un modelo de Atención
Itinerante según los requerimientos de la Población que articule los organismos
sean públicos o privados a favor de éste grupo poblacional.
Por otro lado hablar de la calidad de vida se entienden como un conjunto de
factores que componen el bienestar personal de las personas con
discapacidad; enfatizaremos las dimensiones propuestas en el presente
trabajo investigativo dentro de los parámetros de: Bienestar emocional,
Relaciones interpersonales, Bienestar material, Desarrollo personal, Bienestar
físico, Autodeterminación, Inclusión social y Derechos que en nuestra
propuesta se cumplen con mayor frecuencia; ya que los niños con
discapacidad participan activamente a pesar de sus limitaciones en acciones
de goce y disfrute familiar y social así como son atendidos en Centros de Salud
cuando se presentan una condición médica o en Centros del Día que permite la
inclusión ya tención oportuna en cada niño según su realidad.
58
CAPITULO V
CONCLUSIONES Y RECOMENDACIONES
4.1 CONCLUSIONES
La culminación de este trabajo de investigación, ha sido el conocer la atención
integral que reciben los niños/as con discapacidad en situación de ruralidad, se
utilizó una encuesta que arrojo los siguientes resultados.
Los niños con discapacidad viven con sus padres biológicos, principalmente su
madre que resuelve diariamente el cuidado y atención directa en el hogar;
mencionados niños/as son visibilizados por sus parientes directos y la
comunidad; mencionada población ha disminuido su incidencia en los últimos
años, para lo cual nos atrevemos a decir que la implementación de políticas
fuertes ha logrado disminuir los riesgos a los actores que condicionan la
discapacidad; ya les permite desplazar, y participar de las actividades
sociales, familiares y de comunidad protegiendo los intereses y derechos
primordiales.
Es primordial recalcar que el porcentaje de niños con discapacidad sobre el
total de niños pertenecientes a las parroquias rurales son atendidos en sus
necesidades inmediatas, de atención integral en centros de referencia a través
de convenios con organismos seccionales; expresando el compromiso y
cumplimiento de la normativa. Complementariamente fue preciso enfocar que
existió mayor incidencia de casos de niños/as con discapacidad en la zona
rural que refieren tener una Etnia predominante mestiza y en menor proporción
en la parte urbana. Por consiguiente mencionamos que las autoridades locales
podrían enfocar la resolución y mayor compromiso de intervención hacia las
parroquias rurales del cantón Ambato.
59
Los niños/as con discapacidad que presentan mayor prevalencia en las
parroquias rurales del cantón Amato, fue física-motora, lo cual guarda relación
con el perfil epidemiológico del Ministerio de Salud Pública; éstos niños
conjuntamente con el resto de discapacidades se encuentran atendidos desde
varios ámbitos a saber: bono de desarrollo Humano, Joaquín Gallegos Lara;
carnetización y centros de atención directa a niños con discapacidad; dejando
una corta brechas de niños no enmarcados en éstos porcentajes y aclarando
que los familiares llevan a sus niños con discapacidad a Centros de Salud por
sus propios medios de manera quincenal o por situaciones de emergencia que
requiere de un equipo interdisciplinar que cumpla con la necesidad inmediata y
prioritaria.
Posteriormente las condiciones socioeconómicas de familiares con niños que
presentan discapacidad en situaciones de ruralidad, la investigación refleja que
las necesidades básicas de la población en estudio son satisfechas ya que
permiten principalmente: el acceso a su vivienda propia a través de vías
pavimentadas, con servicios básicos a un porcentaje alto de la población;
complementariamente el ingreso familiar para cumplir con la demanda es
menor que suple parcialmente las necesidades; da a entender que el costo de
traslado y movilización de los niños no pertenece al grupo de ingresos sino
montos que intenten mejorar el ingreso familiar.
La Salud concebida como el estado de bienestar bio-psicosocial y más aún la
percepción de Salud al niño/a con discapacidad ha sido interpretada en base a
las condiciones físicas, emocionales, de participación y acción del niño con
discapacidad; es decir los familiares directos establecen una buena percepción
de Salud que a pesar de sus limitaciones sobrellevan y contagian bienestar.
Mencionada población es atendida integralmente desde los distintos
programas que conlleva un menor costo por la gratuidad que manejan; sin
embargo es primordial insistir que, el costo cero no suple el resto de
necesidades como movilización, medicina, etc. Ya que a la par de crear
Centros de Atención semanal o quincenalmente desde el cumplimiento de las
60
políticas públicas aun nos encontramos en la brecha que falta algo más para
fortalecer y cumplir los derechos; se ha logrado priorizar , priorizando su tipo
de discapacidad a favor de la intervención integral.
Complementariamente las familias de niños/as con discapacidad enmarcan una
modalidad de atención itinerante, puesto que la atención por parte del Equipo
técnico perteneciente al centro de Salud realiza vistas dentro de su
programación a ésta población vulnerable; sin embargo la dinámica de
Atención en el Hogar y/o otros hace que incorpore los procesos de intervención
con calidad y calidez con la correcta articulación de la modalidad de atención
en el hogar-familia y centro de Salud y/o Centro de Habilitación así como
instituciones que trabajan a favor de la discapacidad.
Una de las observaciones precisas fue que, la satisfacción de atención Integral
así como la información proporcionada por el personal de Salud Integral hacia
los familiares de los niños con discapacidad es favorable, puesto que la tarea
de expresar como interlocutores es clara y comprensible que facilita las
acciones afirmativas a tomar dependiendo de cada necesidad del niño.
Finalmente el encuestador realiza una aproximación a que se cumplen los
derechos de los niños con discapacidad, ya que frecuentemente participan en
actividades que le permite compartir con familiares, interactúan en eventos
sociales familiares y comunitarios; además sus responsables directos
comparten el aseo y cuidado diario de mencionados niños favoreciendo una
inclusión eficiente.
61
4.2 RECOMENDACIONES
Se recomienda trabajar en Atención Primaria en Salud (APS) enfocada en la
prevención de discapacidades a través de programa en articulación entre
instituciones sean públicas o privadas que disminuya los índices de niños con
discapacidad que actualmente se manejan en las parroquias rurales del cantón
Ambato.
Canalizar propuestas a través de los organismos seccionales y nacionales o
secretarias ejecutoras programas de articulación intersectorial que trabajen
coordinadamente para suplir la necesidad socioeconómica principalmente
enfocada a movilización y medicamentos; es decir proyectos sustentables de
apoyo y redistribución de la riqueza eficiente que canalice la ayuda hacia quién
realmente lo necesite.
Fortalecer la política de atención en discapacidad orientada a las zonas rurales
que articule las distintas ayudas o intervenciones que se ejecutan desde varios
puntos de las instituciones con una organización y planificación direccionada al
cumplimiento de atención en discapacidades.
Planificar y fortalecer las ayudar y visitas domiciliarias a los niños/as con
discapacidad que permita concretar en campo las necesidades personalizadas
de los pacientes y en nuestro caso los niños/as con discapacidad dando un
enfoque de conocer cercanamente no solo el desenlace del niño con
discapacidad sino intervenir en conjunto preparando a la familia sobre una
posible Co-terapeuta del niño/a y primeros auxilios inmediatos.
Implementar proyectos locales con los GAD´S, Concejos Provinciales y demás
instituciones afines que trabajan a favor de los derechos de los niños con
discapacidad a fin de invertir eficientemente los recursos y asignación que se
establecen dentro del presupuesto participativo con equidad.
62
Dar a conocer el presente proyecto a las instancias pertinentes con la finalidad
de proyectar un enfoque más amplio de discapacidad.
63
4.3.- PROPUESTA DE SOLUCIÓN DEL PROBLEMA
A partir de la investigación realizada se pudo determinar que los niños con
discapacidad se encuentran limitados en la atención integral por su condición
de ruralidad y condiciones socioeconómicas precarias de doble vulnerabilidad,
por lo tanto, después de haber analizado desde varios ángulos y partiendo del
tema que indica ATENCIÓN INTEGRAL A NIÑOS Y NIÑAS CON
DISCAPACIDAD EN SITUACIÓN DE RURALIDAD, nos atrevemos a
mencionar algunas alterativas de solución al problema, éste último que se
estima su funcionalidad como guía para la toma de decisiones en las instancias
pertinentes.
PROPÓSITO
Mejorar la atención a niños con discapacidad en situaciones de ruralidad
basada en indicadores de calidad, bajo las normas y estamentos de la Ley
Orgánica de Discapacidades, la Constitución política del Ecuador y demás
Agendas que direccionan la atención de calidad.
OBJETIVO
El objetivo de la propuesta es contribuir al mejoramiento de la gestión de
Atención a niños y niñas con discapacidad en Situación de ruralidad.
DESCRIPCIÓN DE LA PROPUESTA
La propuesta se sustenta sobre las encuestas levantadas y toma como
referencia los artículos vigentes de la constitución, normas de atención a
personas con discapacidad, para ello, se describe el problema encontrado
planteando una alternativa de solución por cada indicador. Es necesario
mencionar que las propuestas deberían ser valoradas por las autoridades para
el cumplimiento de las mismas
64
SITUACIÓN
PROBLEMA
ATENCIÓN
INTEGRAL A
NIÑOS Y NIÑAS
CON
DISCAPACIDAD EN
SITUACIÓN DE
RURALIDAD,
ALTERNATIVA DE SOLUCIÓN
Es difícil el acceso
para la atención a
niños en situaciones
de ruralidad debido a
la distancia
Por lo expuesto la alternativa de solución estaría
encaminada a la atención más direccionada en
acciones de atención en situ con la coordinación
entre los actores que trabajan en prevención,
diagnóstico e intervención de discapacidad entre
ellos podemos mencionar: Ministerio de Salud
Pública (MSP), Ministerio de Inclusión Económica
y Social (MIES)Instituto Ecuatoriano de
Seguridad Social (IESS), Secretaria Técnica para
la Gestión Inclusiva en Discapacidades
(SETEDIS); Consejo Nacional de Discapacidades
(CONADIS), Gobiernos Autónomos
Descentralizados cantonales, parroquiales
(GAD´S); que establezcan una red intervención
directa que permita no duplicar recursos sino que
convengan eficacia y eficiencia que cumplan con
las normas a través de programas establecidos.
Promoción de la
prevención en
Discapacidad y
mejorar la Calidad de
Vida
La adecuada promoción en el primer nivel de
atención en coordinación con instituciones que
manejan Atención Primaria; éste último desde el
Ministerio de Inclusión Económica y Social
(MIES), posibilitando asumir funciones y
responsabilidades que fortalezcan a través de
programas nacionales, otorgando herramientas
que masifique la intervención oportuna en Salud
65
(APS).
Activación de
Políticas de acción
socioeconómicas
favorables a nivel
rural
El establecimiento de políticas a través de
organismos seccionales con políticas nacionales
del Ministerio de Agricultura, Ganadería,
Acuacultura y Pesca (MAGAP), Instituto Nacional
de Investigaciones Agropecuarias (INIAP) y
Organizaciones de la Ley de Economía Popular y
Solidaria en articulación con GAD´S o convenios
directos con instituciones del Estado a nivel
parroquial para las zonas rurales que
comprenderían la implementación de
mejoramiento y eficientes de planes nacionales
para la producción local, tomando como
postulante directo a la familia del niño/a con
discapacidad que posibilita la creación de trabajo
y de empleo para suplir las necesidades
económica familiares, locales y nacionales.
Involucramiento de la
Comunidad con
transporte seguro
para movilizar a
niños/as con
discapacidad.
Desde la decisión administrativa parroquial,
institucional o nacional es fundamental establecer
planes y programas de acción para el transporte
eficiente de los niños con discapacidad a las
distintas instituciones que posibilite la adhesión a
un tratamiento y cumplimiento de terapias
encaminadas a satisfacción del beneficiario y por
ende el grupo familiar.
Creación de una
atención Itinerante
que articule una
atención integral e
incluyente.
Al hablar de atención itinerante nos enfocamos
en las necesidades de que el personal de salud e
instituciones se movilicen a nivel domiciliario para
trabajar en el cumplimiento de las necesidades
básicas y satisfacción de los niños con
discapacidad cuando las medidas lo ameriten. La
66
atención itinerante comprende mecanismos de
acción coordinada entre todas las instituciones en
donde cumpla con mecanismos de acción
inmediata como: el mapeo de actores por
zonificación, sectorización y visitas domicilias
frecuentes.
67
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2012.
69
Anexos
Anexo 1 CUESTIONARIO REVISIÒN FINAL
ATENCIÓN INTEGRAL A NIÑOS Y NIÑAS CON DISCAPACIDAD EN SITUACIÓN DE RURALIDAD. ESTUDIO DE CASO EN LAS PARROQUIAS RURALES DEL CANTÒN
AMBATO SEPTIEMBRE 2015-MARZO 2016.
ENCUESTA DE INVESTIGACIÓN
El presente instrumento pretende recoger información sobre la Atención Integral a los niños con Discapacidad. Por favor conteste las preguntas con la mayor sinceridad, no es necesario que ponga su nombre; la información es totalmente confidencial.
SECCIÓN 1.- CARACTERÍSTICAS INDIVIDUALES DEL NIÑO/A CON DISCAPACIDAD (11 preguntas)
1 Que es usted para el niño/niña?
Mamá Papá Abuelo/a Hermano/a Tío/a Vecino OTRO especifique……………………
2 Sexo Hombre Mujer
3 Edad _________ años
4 Zona Urbana Rural
5 Lugar Parroquia……………….Caserío………………….
6 Etnia Indígena Mestiza Otros
7 Tipo de Discapacidad Física-motora
Psicológica-Mental
Intelectual
Auditiva
Visual
8 ¿La niña/o con discapacidad tiene carné del CONADIS?
SI
NO
9 Nivel de escolaridad del niño/a con discapacidad
Pre básica
Básica Incompleta
Básica Completa
Ninguna
10 ¿El niño/a con discapacidad percibe algún bono del Estado?
SI
NO
11 El bono de que tipo es:
Bono Joaquín Gallegos Lara
Bono de Desarrollo Humano
Ninguno
Otro, cuál?
No conoce
SECCIÓN 2. CARACTERÍSTICAS SOCIOECONÓMICAS (9 preguntas)
1 La vía de acceso vial a su vivienda es: Carretera pavimentado/adoquinado
Empedrado
Lastrado/tierra
Sendero
Otro, cual?
2 La vivienda es: En arriendo
Propia
Prestada
Otra /cual?
3 Tipo de vivienda (Por observación)
Casa/villa
Mediagua
Choza/covacha
Otro/cual?
4 El tipo de servicio higiénico es: Inodoro y alcantarillado
70
Inodoro y pozo séptico
Letrina
No tiene
5 De dónde obtiene el agua principal? Red pública
Por tubería
Rio/vertiente o acequia
Otro/cual
6 El tipo de alumbrado es: Empresa Eléctrica pública
Vela/caldil/mechero/gas
Ninguno
7 La vivienda posee servicio telefónico: Celular/ convencional
internet
no tiene
8 El ingreso económico mensual del núcleo familiar está entre:
$40-264
$265-400
Mayor a $401
9 El promedio de gasto mensual en medicamentos, movilización, alimentación, enseres personales para el niño/a con discapacidad es:
$ 20 Y $ 40
$ 40 y $ 80
$ 80 o más
SECCIÓN 3.- CARACTERÍSTICAS DE SALUD DEL NIÑO/A CON DISCAPACIDAD. (9 preguntas)
1 Cuál es su percepción de la salud general del niño/a con discapacidad?
Muy buena
Buena
Regular
Mala
2 Tiene usted conocimiento sobre la discapacidad que presenta el niño/a?
SI
NO
3 En dónde recibe la atención el niño/a con discapacidad.
Hospital/centro de salud
Fundación/ONG
Particular
Casa
Ninguna
4 ¿Con qué frecuencia recibe atención?
Semana
Quincenal
Mensual
Trimestral
Ninguna
Otra, cual?
5 ¿En caso que reciba atención en su casa, qué tipo de rehabilitación recibe en su Hogar?
Médica
Rehabilitación Física
Psicopedagógica
Social e Integrativa
Médica y de rehabilitación Física
Psicopedagógica, social e integrativa
Ninguna
Otra cual?...............................
6 Paga usted por la atención?
SI NO
7 El costo que paga por cada atención al mes es entre:
$ 0 Y $ 40
$ 40 y $ 60
$ 61 O MÁS
8 ¿Qué aspectos mejoraría de la atención recibida?
Profesionales capacitados y comprometidos.
Atención frecuente y planificada
Prestación de servicios de movilización para la atención.
Otra, cuál?..........
9 Que modalidad de atención cree usted que beneficia más al niño/a con discapacidad y mejora sus condiciones?
a.- Atención itinerante (hogar y centro de salud) b.- Atención solo en el centro de salud
c.- Otras,..............
SECCIÓN 4- CARACTERÍSTICAS DE SATISFACCCIÓN DEL GRUPO FAMILIAR QUE CONVIVE CON EL NIÑO/A CON DISCAPACIDAD (5 preguntas)
1 Se siente satisfecho con la atención que SI
71
recibe el niño con discapacidad en su casa, institución pública/privada o Centro de Salud?
NO
2 En el caso que conteste que no, se siente satisfecho con la atención describa porque?
a) No hay buen trato b) Visita demasiada espaciada c) Médico no le da medicamentos d) No recibe información sobre la discapacidad del niño/a e) Otra cual?.....................
3 Al momento de atender al niño con discapacidad el personal de salud tuvo conocimientos:
Muy buenos
Buenos
Regulares
Malos
4 Al momento de atender al niño con discapacidad el personal de salud le brindo un servicio:
Muy buenos
Buenos
Regulares
Malos
5 Piensa usted que la información que le proporciona el personal de Salud a los familiares por la atención brindada al niño/a con discapacidad es clara y comprensible?
Siempre
A veces
Nunca
SECCION 5: CALIDAD DE VIDA (SCHALOCK,1996) (8 preguntas)
Bienestar Emocional: El niño/a con discapacidad se siente seguro y obtiene apoyo permanente de su familia?
1 El niño/a con discapacidad es cariñoso, amigable y obtiene el apoyo permanente de su familia?
Siempre
A veces
Nunca
Relaciones Interpersonales e Integración social: El miembro de mi familia con discapacidad tiene apoyo para ser incluido en actividades comunitarias y tener amigos?
2 El niño/a con discapacidad comparte, participa e interactúa cuando se realizan eventos familiares, comunitarios y sociales en general?
Frecuentemente, sin dificultad
Poco, frecuente con dificultad
Nunca
Bienestar Material: El niño con discapacidad se encuentra satisfecho en sus necesidades de alimentación, vestuario, económicas?
3 El niño/a con discapacidad recibe alimentación tres veces al día?
Siempre
A veces
Nunca
4 El niño/a con discapacidad es aseado por el familiar todos los días, se cambia de ropa?
Siempre
A veces
Nunca
5 El niño/a con discapacidad recibe apoyo económico para movilizarse, asistir al médico, medicamentos y en casos que merite?
Siempre
A veces
Nunca
Desarrollo Personal: El desarrollo del niño/a con discapacidad en las actividades de la vida diaria es?
6 El niño/a con discapacidad puede movilizarse por su cuarto, recoger la ropa, barrer, tender la cama, ayudar a preparar alimentos?
Frecuentemente, sin dificultad
Poco, frecuente con dificultad
Nunca
7 Bienestar físico: El niño/a con discapacidad puede desplazarse con seguridad por el hogar y sitios aledaños sin mayor dificultad?
Frecuentemente, sin dificultad
Poco, frecuente con dificultad
Nunca
8 Derechos: Se respeta los derechos del niño/a con discapacidad? Percepción de la entrevistadora
Siempre
A veces
Nunca
