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UNIVERSIDAD DEL ISTMO FACULTAD DE EDUCACIÓN Maestría en Bioética CONOCIMIENTO DE LAS ENFERMERAS DEL HOSPITAL ROOSEVEL, EN ABRIL 2012, SOBRE CUIDADOS PALIATIVOS HILDA EDITH GONZALEZ MUÑOZ La Nueva Guatemala de la Asunción, mayo 2012.
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UNIVERSIDAD DEL ISTMO
FACULTAD DE EDUCACIÓN
Maestría en Bioética
CONOCIMIENTO DE LAS ENFERMERAS DEL HOSPITAL
ROOSEVEL, EN ABRIL 2012, SOBRE CUIDADOS PALIATIVOS
HILDA EDITH GONZALEZ MUÑOZ
La Nueva Guatemala de la Asunción, mayo 2012.
UNIVERSIDAD DEL ISTMO
FACULTAD DE EDUCACIÓN
CONOCIMIENTO DE LAS ENFERMERAS DEL HOSPITAL
ROOSEVEL, EN ABRIL 2012, SOBRE CUIDADOS PALIATIVOS
TRABAJO DE GRADUACIÓN
PRESENTADO AL HONORABLE CONSEJO DIRECTIVO DE LA
FACULTAD DE EDUCACION
POR
HILDA EDITH GONZALEZ MUÑOZ
AL CONFERÍRSELE EL TÍTULO DE MÁSTER EN BIOETICA
La Nueva Guatemala de la Asunción, mayo 2012.
A
DIEGO
ANDRES
!GRACIAS¡
A todas las personas que hicieron posible que llegara al final del presente trabajo.
Al Director Ejecutivo del Hospital Roosevelt, Doctor Héctor Danilo Barrios
Contreras, quien me brindó su apoyo; a la Licenciada Aura Monroy, sub jefa del
Departamento de Enfermería; por su colaboración al igual que a la Enfermera profesional
Margarita Nájera, Directora de la Escuela de Auxiliares de Enfermería, a su personal y
alumnado quienes fueron parte del estudio, así como a las enfermeras auxiliares y
profesionales del hospital.
Gracias a los paliativistas nacionales por mostrarme el camino. De manera
especial a las doctoras Eva Duarte, Silvia Rivas y Marisol Bustamante y a los doctores
Héctor Molina y Giovanni Sánchez, así como al licenciado Juan Betancourt quien me
permitió conocer de cerca su labor
Gracias a las personas que entregan su tiempo, cariño y dedicación en beneficio
del cuidado de los enfermos crónicos y terminales.
Y a todos los que a diario luchan para que los enfermos terminales logren el alivio
a su dolor y sufrimiento, y sus familias puedan encontrar la paz en el reconocimiento del
deber cumplido para con su ser querido
INDICE
PAGINA
RESUMEN…………………………………………………………………………………...01
INTRODUCCION…………………………………………………..…………………….…02
I. MARCO TEORICO
1. Fundamentación………………………………………………………….……………….03
2. Antecedentes……………………………………………………………………………...04
3. Historia de los Cuidados Paliativos………………………………………………...……06
4. Cuidados Paliativos, definición y alcances……………………………………………..13
5. Requerimientos para la práctica de Cuidados Paliativos……………………………..16
5.1. Control de síntomas……………………………………………………………………16
5.2. Trabajo en equipo………………………………………………….............................17
5.3.Apoyo Psicosocial-…………………………………………………………………..…. 17
5.4. La comunicación……………………………………………………………………….. 18
6. Cuidados Paliativos Definición y alcances…………………………………………….. 21
7. Principios científicos de los Cuidados Paliativos……………………………………..22
8. Fines que persiguen los Cuidados Paliativos…………………………………………..24
9. Principios éticos de Cuidados Paliativos………………………………………………..27
10. El dolor…………………………………………………………………………………... .30
11. Impacto Familiar y Social…………………………………………………………….... 33
12. Instrumentos de medición para evaluar la funcionalidad de la familia……………...36
13. Demandas de pacientes y familiares en la terminalidad……………………………..37
14. El duelo. Sus fases……………………………………………………………………….39
15. Aspectos Psicológicos en Cuidados Paliativos……………………………………….41
16. La Espiritualidad en la terminalidad………………………………………………….....45
17. Tipos de Cuidados Paliativos………………………………………………………….. .49
19. Los Cuidados Paliativos y la Planificación Curricular…………………………………51
20. Las del funciones del profesional de Cuidados Paliativos…………………………..52
21. Requerimientos y competencias de un Paliativista……………………….………......54
II FUNDAMENTO DE LA HUMANIZACION DEL CUIDADO PALIATIVO DESDE
LA ENFERMERIA
1.Teorías del Cuidado…………………………………………………….……………….….56
2..Niveles de Educación en Cuidados Paliativos………………………………………......60
2.1.Objetivos a los cuales debería enfocarse el curso en Cuidados Paliativos………..61
2.2. Contenidos requeridos……………………………………………………………………61
3. Cuidados Paliativos y Derechos Humanos……………………………………………....62
4. Postulados de la Asociación Latinoamericana de Cuidados Paliativos……….………65
5. Principios Básicos……………………………………………………………………..…....66
III PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA
1. Fundamentación Teórica……………………………………………………………….....68
2. El Problema…………………………………………………………………………………70
3. Los Objetivos………………………………………………………………..………………71
4. Alcances y Limitaciones……………………………………………………………………72
5. Aporte………………………………………………………………………………..………72
IV METODO
1. Población Estudiada…….…………………………………………………………………73
2. Ambiente…………………………………………………………………………….………74
3. Instrumento……………………………………………………………………….…………74
4. Procedimiento………………………………………………………………….……………75
V.PRESENTACION E INTERPRETACION DE RESULTADOS…………………….…..77
VI DISCUSION DE RESULTADOS……………….……………………………………......82
VII CONCLUSIONES………………………………………………………………….…….83
VIII RECOMENDACIONES…………………………………………………….…………..85
IX BIBLIOGRAFIA …………………………………………………………………..……....86
X ANEXOS.
1. Cuestionario………………………………………………………………………………..….92
2. Derechos del enfermo terminal…………….………………………………………………..93
3. Cuestionario APGAR Familiar…………………………………………………….…………94
4. Cuestionario FACES versión familiar………………………………………………….…....95
1
RESUMEN
El Presente trabajo explora los cuidados paliativos bajo diversos aspectos,
desde el inicio de la medicina como ciencia, su formación e historia y su quehacer en el
área psicosocial. Se enfoca especialmente hacia el tratamiento del dolor, la
espiritualidad y los equipos multidisciplinarios de atención y sobre todo, a las funciones
de las enfermeras respecto del cuidado de los pacientes, su quehacer básico.
¿Poseen las enfermeras del Hospital Roosevelt por lo menos un 60 % de
conocimientos sobre Cuidados Paliativos?, es la interrogante que se pretende responder,
luego de lo cual se expone la necesidad de que este requerimiento se cumpla ya que los
pacientes crónico/terminales y sus familias lo demandan y además es un mandato de la
Organización Mundial de la Salud.
Guatemala es uno de los pocos países en América Latina que aún no ofrece
este cuidado en la hospitalización del sector público a pesar de que recientemente se
emitió el Acuerdo Ministerial de creación de la Comisión de Cuidados Paliativos
2
INTRODUCCION
Este trabajo fue realizado como requisito de graduación en la Maestría de
Bioética.
El término bioética se define en la Enciclopedia de Bioética como el estudio
sistemático de la conducta humana en el área de las ciencias de la vida y del cuidado de
la salud, conducta que es examinada a la luz de los valores y de los principios morales, e
incluye el estudio de los Cuidados Paliativos y de la dignidad de la persona humana.
El objetivo de esta investigación se dirige a descubrir la experiencia de las
enfermeras del Hospital Roosevelt en cuanto a los cuidados Paliativos y a sus
conocimientos, dada la enorme responsabilidad que representa el cuidado de los
enfermos crónicos/terminales.
Para realizar el trabajo se llevó a cabo una investigación documental bibliográfica,
complementada con entrevistas dirigidas y libres para percibir el grado de conocimiento
que las enfermeras del Hospital Roosevelt poseen acerca de los Cuidados Paliativos, a
través de un cuestionario de selección múltiple. ( diez preguntas con tres opciones cada
una )
Se utilizó una muestra al azar de cien enfermeras para contar con un porcentaje
del 100%. Se, incluyeron: enfermeras profesionales, enfermeras auxiliares, auxiliares de
hospital y estudiantes de enfermería.
El instrumento de evaluación fue validado previamente por la doctora Eva Duarte
especialista en el tema de educación en Cuidados Paliativos, “un grupo control” de
enfermeras auxiliares colaboró con su redacción.
Los resultados dan cuenta que, si bien se puede establecer que existe
conocimiento básico sobre Cuidados Paliativos, entre las enfermeras del Hospital
Roosevelt, es preciso implementar cursos de información y capacitación tanto en el área
psicosocial, como en el área de cuidados propiamente de enfermería, para poder dar
cumplimiento al Acuerdo Ministerial No. 578-2011 del Ministerio de Salud Pública y
Asistencia Social de Guatemala, que exige la creación de La Comisión Nacional de
Cuidados Paliativos para “coordinar planes, programas y acciones dirigidas a
proporcionar la educación relativa a la prestación de los Cuidados Paliativos “
3
I. MARCO TEORICO
1. Fundamentación
Es en la segunda mitad del siglo XX, cuando junto con la investigación, se
desarrollan nuevos fármacos que posibilitan la curación y /o alivio de un gran número
de enfermedades, los cuales permiten que su uso y aplicación, en determinadas
situaciones, prolonguen el tiempo de morir en personas enfermas, hasta el punto de que
la fase final de la vida de algunas de ellas se acompaña de un sufrimiento innecesario.
No resulta extraño, por ello, que cada vez más voces, de toda índole, se pronuncien
por el derecho a una muerte digna.
Al mismo tiempo resurgen los cuidados especiales para los enfermos terminales
para atender su dolor y sufrimiento, y no sólo prolongar su vida, sin permitir su curso
natural.
Sin embargo aún y cuando se han realizado múltiples investigaciones respecto
de la atención médica ante las distintas enfermedades, su cuidado especializado y la
búsqueda del alivio al dolor y sufrimiento, los países en desarrollo continuamos
ignorando lo relativo a ellos y carecemos de recursos para la atención a los enfermos y
sus familias, especialmente en el campo de la salud pública.
En general el personal de enfermería no aplica las mínimas normas referentes
a los Cuidados Paliativos porque desconoce la existencia de ellos y su estudio a través
de la bioética una ciencia del nuevo siglo.
Se hace necesario conocer la realidad de nuestro país en este aspecto, para
poder incidir en ella y transformar, a no muy largo plazo, el cuidado a los enfermos,
especialmente a los que padecen enfermedades crónicas degenerativas y por supuesto,
terminales. Ellos requieren el alivio a su dolor, por medio de medicamentos, pero,
además, los cuidados del profesional, así como de su familia, acordes a la situación
que viven.
Los cuidados paliativos representan una nueva forma de enfrentar a la
enfermedad, al paciente y a su familia, por lo que es necesario ponerlos en práctica
4
2. Antecedentes
Algunos historiadores consideran al pueblo sumerio como fuente de la medicina.
El texto médico más antiguo se recoge, en dos tablillas sumerias. También se han
recuperado allí, más de ochocientas recetas para combatir el dolor, según refieren Del
Rio I y Palma. A en Cuidados Paliativos Historia y Desarrollo. (2007) 1.
Se conoce que, alrededor del año 1200 antes de Cristo, los daneses incineraban
a sus muertos y adoraban a la diosa, Nerthus, a la cual representan sujetando una
serpiente. Las serpientes entrelazadas son aún hoy es el símbolo de la salud, según
refiere Hurd-Mead, en Great Women of Medicine. Rando House. (1964.)2, quien
menciona que la influencia de las deidades femeninas fue en aumento hasta que
alrededor del año 500 a.de C. las mujeres asumieron las funciones de adivinación y
curación.
Según la enciclopedia Encarta (2009)3 era el médico quien pasaba arduos años
de formación en las escuelas de los templos, así aprendía el arte de establecer un
diagnóstico mediante el interrogatorio, la inspección y la palpación del paciente y trataba
enfermedades comunes gracias a su localización favorable. Los procesos menos
accesibles, sin embargo, se trataban con hechizos, remedios y rituales aplicados por el
mago.
La medicina griega más primitiva se basaba en la magia y los hechizos, pero fue
en el siglo VI a.C. cuando la medicina griega se volvió secular por completo; y se
practicaba haciendo hincapié en la observación clínica y la experiencia
En Roma, en los templos dedicados a Bona Dea, eran solamente las mujeres
quienes estaban autorizadas para tratar las enfermedades de las pacientes que
llegaban. Febris era la deidad a quien ellas acudían, para ser purificadas mediante el
uso de hierbas amargas y una dieta severa. Minerva era la principal diosa de la salud.
Las contribuciones romanas más originales se realizaron en los campos de la
salud pública y de la higiene. La organización del saneamiento de las calles, el suministro
de agua y los hospitales públicos de los romanos no fueron superados hasta los tiempos
modernos.3
5
En el siglo V, San Benito y su hermana Escolástica recorren Italia atendiendo a
los enfermos y mientras San Benito iniciaba su orden en las colinas Sabinas cerca de
Roma, Escolástica fundaba hospitales y preparaba enfermeras enseñándolas a bañar y
cuidar a los enfermos, administrarles el alimento, atender a los moribundos, etc.3
Durante la Edad Media era la mujer quien cuidaba a los enfermos de sus
familias, dentro del propio ámbito doméstico. En las enfermerías de los conventos,
las religiosas dispensaban cuidados, administraban hierbas curativas y realizaban
sangrías y en los hospitales, atendían a pobres y enfermos.
Muriel Hughes en “El papel de la Mujer en el Cuidado de la Salud,”4 cuenta que
en los conventos de los siglos XII, XIII y XIV, una religiosa era elegida las más expertas,
y ayudada por varias hermanas legas, se encargaba de la enfermería, donde cuidaba a
las monjas ancianas o enfermas, mientras “algunas que algunas hermanas prestaban
servicios de cuidado en otra enfermería donde atendían a enfermos de distinto tipo. Y
algunas hermanas dispensaban sus cuidados en los pueblos cercanos al convento.”
A lo largo del siglo XII, comenzaron a construirse hospitales dedicados a los
heridos durante las Cruzadas. Allí se albergaban una variedad de personas necesitadas
que eran atendidas por hombres y mujeres, religiosas, quienes se ocupaban del
bienestar físico y espiritual de los acogidos. La necesidad de atender a numerosos
heridos y moribundos, no sólo en Tierra Santa, sino también a lo largo del recorrido era
grande.
Fue fundamental por ello el trabajo de las mujeres, religiosas dedicadas al cuidado
de los enfermos, fue fundamental en los distintos conventos-hospitales que se fundaron
en Jerusalén y en las rutas de los cruzados.
Ya en el siglo XVII, las mujeres sanadoras podían clasificar en tres grupos:
• las enfermeras, incluidas las monjas, en el mundo católico.
• las comadronas y
• las mujeres boticarias y doctoras,
España llevó a América —dice el historiador Francisco Guerra— la mejor medicina
de su tiempo y una organización sanitaria eficiente.
Se creó el Protomedicato, que desde 1570, funcionaria en todos los territorios
conquistados. Consistía este, en un consejo que presidia un médico con autoridad para
6
examinar y regular el ejercicio de los otros médicos, cirujanos, farmacéuticos y
comadronas, que allí ejercían, así como inspeccionar boticas y hospitales, informar sobre
los fármacos y las aguas del lugar, y establecer cuarentenas en caso de epidemias.
En 1503 Nicolás de Ovando, en Santo Domingo fundo el primer hospital de
América y en 1521 en 1503, en México Hernán Cortés. (Encyclopedia Larousse 2008)5
A lo largo de la historia de la humanidad la medicina siempre se ha ocupado de
curar, cuidar y acompañar a los enfermos.
En Guatemala, es el hermano Pedro de San José de Betancourt quien ofrece
las primeras lecciones de “cuidados especiales” El se dedicaba a visitar a los
“leprosos que quedaban abandonados a su suerte, alimentarlos y vestirlos. “(Gatica
Trejo.2003.)
3. Historia de los Cuidados Paliativos
El hombre occidental ha transformado su idea de la muerte, a lo largo del tiempo.
La medicina como se conoce actualmente es relativamente nueva. Antiguamente las
personas se limitaban a atender a los enfermos en su limpieza y asistían en sus
necesidades a los moribundos en el acompañamiento.
Montes de Oca (2006) 7 en Historia de los cuidados paliativos refiere que :“A los
médicos se le enseñó a curar, por lo que los enfermos moribundos perdieron importancia
médica, ya que no se podía hacer nada por ellos. Antiguamente los médicos atendían a
sus enfermos con el único propósito de aliviar los síntomas propios de la enfermedad y
proporcionarles bienestar. La mayoría de las personas morían en casa. Los vivos estaban
familiarizados con los muertos y con la idea de su propia muerte. La muerte era un hecho
de vida cotidiano y como tal, era vivido con naturalidad “
En el siglo IV aparecen durante el período de Constantino, instituciones cristianas
inspiradas en los principios de la caridad evangélica, guiadas por la Madre Elena, a las
que se dio el nombre de hospitium o xenodochium, (hospicio).
En el año 400 en tiempos del emperador Julian, se erigió el primer gran
hospital en Roma Se tiene conocimiento del primer gran hospital erigido en Roma con el
fin de atender a los peregrinos que llegaban a Ostia, el puerto de Roma, desde África,
Asia y el Este
7
Ya en el siglo XII Durante la época medieval, cuando surgieron las
peregrinaciones en busca de la cruz en que fue crucificado Jesucristo, aparecieron sitios
en donde se atendía a todo tipo de personas necesitadas: viajeros, huérfanos,
peregrinos… Se les proporcionaba alojamiento y comida a los que se encontraban
enfermos y se ponía especial énfasis en su bienestar espiritual, refiere Gómez Sancho,
en su libro Medicina Paliativa en la Cultura Latina (1999) 8
San Vicente de Paul, en Francia, (siglo XVI) fundo dos congregaciones: Los
sacerdotes de la Misión, o Lazaristas, y las Hijas de la Caridad, ésta última con la ayuda
de Santa Luisa de Marillac, la cual promovía la creación de numerosos hospicios para
pobres, en toda Francia
Un siglo más tarde, en Prusia, surge la Fundación Kaiserwerth, que se considera
como el primer hospice protestante. El término sin embargo, ya habías sido utilizado "
refiriéndose al cuidado de los moribundos en Lyón, Francia, hacia 1842, en donde
Mme. Jeanne Garnier, había fundado diversos hospices
Durante el siglo XX , la medicina en general se dedicó a buscar las causas que
provocaban la enfermedad y la forma de curarla, pero dejaba de lado al enfermo, refiere
Gómez Sancho en “Medicina Paliativa. Respuesta a una necesidad. (1998) 9
Una conferencia ofrecida en la Universidad de Yale sobre “Cuidados Globales”
por Cecily Saunders, una enfermera inglesa, motiva a la psiquiatra suiza, Elisabeth
Kübler Ross, quien residente en Estados Unidos, a ocuparse del tema. Ella había vivido
experiencias con pacientes terminales y tenía conocimientos al respecto. Decide
entonces realizar, en 1969, una publicación titulada: “Sobre la muerte y los
moribundos”, en la cual plantea las fases emocionales que atraviesa el enfermo a lo
largo de la enfermedad terminal hasta la muerte: negación, aislamiento, rabia negociación
y depresión
Saunders por su parte en 1967 Saunders luego de varios años de trabajar
como enfermera y convivir con el dolor y el sufrimiento, inaugura el St. Christopher´s
Hospice de Londres y con ello da lugar al origen del movimiento hospice en donde se
hace especial énfasis en el control de los síntomas, los cuidados interdisciplinares, la
continuidad de cuidados y el seguimiento de los familiares después de la muerte de la
persona enferma.
Gómez Sancho (1998)9 refiere al respecto: El St. Christopher´s Hospice es una
Fundación Cristiana con un personal y un equipo de voluntarios de muchas religiones o
8
de ninguna. Es una Fundación Médica que trabaja por mejorar la calidad de la vida que
resta a personas aquejadas de enfermedades malignas avanzadas o del sistema
nervioso central y al grupo de las personas de mayor edad. Está abierto a todo el que
necesita sus cuidados, sin discriminación de raza, creencias o poder adquisitivo.
Hacia 1970, en Gran Bretaña, se habían producido tres hechos que marcarían
el desarrollo de los Cuidados Paliativos: La creación de equipos de atención a domicilio,
los Centros de Día y los Equipos de Soporte Hospitalario
Como consecuencia de lo anterior en Polonia se habría de reconocer la
Medicina Paliativa como especialidad médica en 1995. Con una población de 30
millones, tiene en marcha 30 Unidades de Hospitalización, 20 equipos de soporte
hospitalario, 12 centros de día y más de 100 equipos de atención a domicilio. Las dos
terceras partes de estos programas son titularidad del sistema público de salud.
Hacia 1975, en Canadá, Balfour Mount fundaba el Servicio de Cuidados Paliativos
del Royal Victoria Hospital de Montreal y por primera vez que se empleaba el término
“paliativo” aplicado al cuidado tipo hospice7.
El movimiento “hospice” se había extendido y llega a España en manos de
Ruben Bild quien lo implementó en el Hospital Universitario Marqués de Valdecilla de
Santander en 1982, posteriormente o traslada (1985), a la Argentina, en donde
desarrolla la primera experiencia hospice de Latinoamérica. Se crean entonces la
“Fundación Prager – Bild” en Buenos Aires, con el lema “Cuidar más allá de curar”, se
organiza el “Primer Encuentro Internacional para el cuidado de las personas con
enfermedad terminal” (1986) y se nombra como Presidenta de Honor Cicely Saunders8
El movimiento ha llegado a muchos países a lo largo de los últimos 20 años. Y
para el año 2,000 en España se logra aprobar el Plan Nacional de Cuidados Paliativos
en el cual se plasman las bases para su desarrollo. “Cuidar cuando ya no se puede
curar” es su lema (SECPAL.1993)
9
Los Cuidados paliativos y los hospices no son privilegio de la cultura de
occidente. En el continente asiático encontramos también centros de cuidados paliativos
en, Hong Kong por ejemplo, donde se creó en 1981. Y en 1986 la Sociedad para la
Promoción del Hospice.
En 1993, el número promedio de pacientes a domicilio por día alcanzaba las 1000
unidades. Y para el 2003, el 65% de las muertes por cáncer eran asistidas por un
servicio de hospice
10
En Japón los hospice se pusieron en marcha desde 1973 gracias a un grupo
denominado “Organized Care of Dying Patient” (OCDP) del “Yodogawa Christian
Hospital. Se inició un curso de formación para médicos en 1999 y para el 2005 se
instituyó la figura de la ‘Enfermera especializada para los hospice a domicilio.
Taiwan por su parte, 1990 crea la “Taiwan Hospice Foundation” y en ese mismo
año, pone en marcha la primera estructura de hospice en el “Mackay Memorial Hospital”.
En 1995 instituye la “Taiwan Hospice Organization” y en 1999, la “Taiwan Academy of
Hospice and Palliative Care
En América el primer hospice aparece en 1974, en Branford, Connecticut,
Estados Unidos, en el Connecticut Hospice. A este le siguieron otros centros con
características propias, como la de programas de atención a domicilio basados
principalmente en equipos de enfermeras, cuyos servicios se han ido extendiendo hacia
otras patologías y muy especialmente a enfermos jóvenes de SIDA En la actualidad el
sistema público de salud -Medicare- es el que brinda estos servicios. Del Rio (2007)1
En Canadá, durante en la década de los setenta, profesionales de Winnipeg y
Montreal introdujeron el concepto de Unidad de Cuidados Paliativos dentro de los
hospitales para “enfermos agudos” con Belfaur Mount. Él inaugura la Unidad del Royal
Victoria Hospital en Montreal. Es allí donde surge el término "Cuidados Paliativos" que
parece describir mejor la filosofía del cuidado que se otorga a los pacientes terminales,
que el concepto de Hospice que parece más ligado a la estructura física de una
institución.
Durante los últimos años florecen en América Latina distintas iniciativas, sobre
todo en Argentina, Colombia, Brasil y Costa Rica. En Argentina donde se comienzan a
tomar medidas de política sanitarias orientadas a promocionar los Cuidados Paliativos,
surgen las primeras iniciativas vinculadas con losCuidados Paliativos, a mediados de la
década de los ochenta Para julio de 1990, en San Nicolás, se realiza el Primer Curso
Internacional de Control de Dolor y Medicina Paliativa, para el cual se cuenta con la
presencia del Dr. Charles Cleeland de E.E.U.U., del Dr. Eduardo Bruera, líder argentino
emigrado a Canadá y representantes de diferentes equipos argentinos que ya estaban
trabajando en Cuidados Paliativos.
11
Fue en enero de1994, después de de la fundación informal de la Asociación
Nacional cuando surgieron otros equipos en las principales ciudades del país, La
comunicación entre los diferentes equipos fue creciendo, y la Asociación Argentina se
transformó en una entidad de encuentro e intercambio de experiencias. En la actualidad
es la sede de la Asociación Latinoamericana de Cuidados Paliativos. ALCP11
Chile, para 1994 había conformado ya la Comisión Nacional para el alivio del
dolor y cuidados paliativos con especialistas del sector público y privado, quienes
proponen los lineamientos al Programa Nacional de Cuidados Paliativos que entra en
funcionamiento en 1995. A partir de entonces ha aumentado año con año la calidad de
la atención a estos enfermos.
Para el año 2005, los cuidados paliativos empiezan a formar parte de las
garantías sanitarias, las cuales obligan a los aseguradores y prestadores de salud en
Chile, a otorgar estas prestaciones. 12
El cáncer constituye allí la segunda causa de muerte, y llega casi al 25% de
todos los fallecidos, por lo cual se calcula que, aproximadamente 15.000 chilenos con
cáncer van a requerir alivio del dolor cada año.
Costa Rica es el país de Centro América en donde existen ya antecedentes
respecto de los Cuidados Paliativos. En 1990 la Dra. Lisbeth Quesada Tristan crea la
Unidad de Cuidado Paliativo Pediátrico en el Hospital Nacional de Niños, la primera de
su clase en Costa Rica y América Latina, que brinda atención domiciliaria y hospitalaria.
Para 1991 se inician los Cuidados Paliativos en el Hospital Calderón Guardia en San
José, y en 1994 se decide constituir una Fundación, como soporte económico y logístico
para la unidad encargada de Cuidados Paliativos, la cual en marzo de 1999 se
transforma en un centro de referencia nacional, el Centro Nacional de Control del Dolor y
Cuidados Paliativos (CNCDyCP).
En la actualidad en Costa Rica existe además, un centro de docencia e
investigación referente al tema de los Cuidados Paliativos
La Unidad de Cuidado Paliativo del Hospital Nacional de Niños, mayo de 2007 es
designada “ente rector de todo lo que a cuidado paliativo y control del dolor pediátrico
concierna a nivel nacional”,13
12
Los cuidados paliativos en nuestro país, aún esperan ser descubiertos por la
mayoría del personal de salud. No existe un hospital específicamente dedicado a
brindarlos, en los hospitales públicos hay desconocimiento de su aplicación, aunque
algunos médicos que laboran en hospitales privados ya han realizado estudios al
respecto, porque en la práctica aún no se llevan a cabo. Solamente existen algunos
centros producto de la iniciativa privada, en donde se atiende al paciente con cáncer,
especialmente
Por ejemplo la Unidad Nacional de Oncología Pediátrica (UNOP), una entidad
auspiciada por la Fundación Ayúdame a Vivir y el Ministerio de Salud Pública. Su
propósito es curar el cáncer en niños y adolescentes de Guatemala. Abrió sus puertas el
3 de abril del 2,000, y desde su apertura, hasta diciembre del 2008 se ha ocupado de
más de 3388 pacientes pediátricos. La Unidad cuenta con un equipo médico y
psicológico de cuidados paliativos desde 2004
El INCAN, Instituto de Cancerología Bernardo del Valle es otra institución que
cuenta con una unidad de Cuidados Paliativos. Inicia labores en 1975. Por 37 años ha
funcionado y continúa trabajando como dependencia de la Liga Nacional contra el
Cáncer, quien en 1969, inauguro un hospital de dos plantas para alojar 80 pacientes, y
al cual posteriormente se le agregó un nivel más efectuándosele algunas modificaciones.
En la actualidad, capacidad para atender 108 pacientes y desde 2001 cuenta con una
unidad de cuidados paliativos
El Centro Oncológico Sixtino que nace en Guatemala, en el año 2001, gracias a
la visión de Médicos Especialistas Oncólogos con estudios de Post grado en
Universidades Extranjeras los cuales están dedicados a la Investigación y el tratamiento
del cáncer con el propósito de brindar tratamientos innovadores, con infraestructura
moderna y vanguardista, cuenta también entre sus servicios con los de cuidados
paliativos que están a cargo del doctor Giovanni Sánchez, médico especialista.14
En cuanto al Instituto Guatemalteco, de Seguridad Social IGSS, se puede hacer
referencia a que implementó la clínica de Cuidados Paliativos en agosto del 2008, con
un médico algólogo, psicólogos y trabajadoras sociales. Ellos brindaron atención ese
año, a más de 300 pacientes, lo que muestra un resultado muy pobre, si se considera
que durante el año se atendieron a 7281 pacientes oncológicos
El servicio busca apoyar a los pacientes en una etapa intermedia o avanzada de
enfermedades como cáncer, VIH, SIDA, insuficiencia renal, tumores, enfermedades del
13
oído, nariz, entre otras y dar seguimiento y atención a todos los aspectos que las
personas atraviesan en una enfermedad catastrófica o terminal.
La clínica paliativa también brinda asesoría a familiares de pacientes que van a
fallecer, en cuestiones de trámites de jubilación o de invalidez. Y los orienta para que
hagan los trámites que el enfermo no puede realizar por estar convaleciente.15
Se han credo además, diversas organizaciones que brindan apoyo al paciente y
a sus familiares y dan orientación a través de cursos, seminarios y congresos.
4. Cuidados Paliativos, definición y alcances
El término "paliativo" deriva de pallium, palabra latina que significa "capa", capote.
Etimológicamente, significa proporcionar una capa para calentar a "los que pasan frío",
toda vez que no pueden más ser ayudados por la medicina curativa. Yagüe S y, Javier M
(2011) 16
Según Cicely Saunders, los "cuidados paliativos se han iniciado desde el supuesto
que cada paciente tiene su propia historia, relaciones y cultura y merece respeto, como
un ser único y original. Esto incluye proporcionar el mejor cuidado médico posible y
poner a su disposición las conquistas de las últimas décadas, de forma que todos tengan
la mejor posibilidad de vivir bien su tiempo"10
Los cuidados paliativos fueron definidos, entonces, teniendo en cuenta no un
órgano, edad, tipo de enfermedad o de patología, sino, ante todo, la evaluación de un
diagnostico probable y de posibles necesidades especiales de la persona enferma y de
su familia. Por tradición, fueron considerados como aplicables exclusivamente en
momentos de muerte inminente; sin embargo, estos cuidados se ofrecen hoy desde el
período inicial del curso de una determinada enfermedad progresiva, avanzada e
incurable.
En 1987, la medicina paliativa fue reconocida como una especialidad médica,
siendo definida como "el estudio y gestión de los pacientes con enfermedad activa,
gradual y ultra-avanzada, para la cual es limitado el pronóstico y la aproximación del
cuidado es la calidad de vida". Inicialmente, este concepto apareció incorporado a las
prácticas médicas. Sin embargo, cuando otros profesionales -como enfermeras,
terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas, fonoaudiólogos o capellanes- están
14
implicados, se refiere más a cuidados paliativos que a medicina paliativa, porque tal
cuidado es multiprofesional o interdisciplinario.
De la Torre Gálvez (2008)17 refiere que: El Manual de Medicina Paliativa de
Oxford, en su tercera edición (2005), aunque hace esta distinción conceptual, utiliza los
dos conceptos como sinónimos.
La filosofía del hospicio amplió su alcance en el transcurso del tiempo, al incluir
a personas que están muriendo no solamente de cáncer, sino de muchas otras
enfermedades con pronósticos de menos de seis meses de vida, más allá de quienes
pasan por el proceso largo, crónico y imprevisible.
Actualmente, concurren varios modelos que dan estructura a las intervenciones
para los pacientes que requieren de Cuidados Paliativos, los que están muy influenciados
por la organización y recursos del sistema de salud local, como también por las
características socioeconómicas y culturales de cada lugar.
Existen muchas definiciones sobre que son cuidados paliativos aunque todas
apuntan a cuidados físicos/espirituales y tratamientos médicos y farmacológicos que se
brindan a los enfermos crónicos y terminales buscando mejorar su calidad de vida.
Encontramos diversas definiciones de Cuidados Paliativos
Para Cecily Saunders, 197810 “Cuidado Paliativo significa encuentros. Físico y
espiritual, hacer y aceptar, dar y recibir: todos están juntos... la persona que muere
necesita la comunidad, su ayuda y su compañía... la comunidad necesita la persona que
muere para pensar los aspectos relacionados con la eternidad y hablar de ellos...
estamos en deuda con los que nos hacen aprender estas cosas... debemos ser gentiles y
tratarlos con verdadera atención y respeto"
La Sociedad Europea de Cuidados Paliativos propone que "Los cuidados
paliativos son aquellas atenciones que se dan a un paciente con una enfermedad
potencialmente mortal, en fase avanzada y al que no afectan los tratamientos curativos.
El National Cancer Institute de los Estados Unidos define que "El cuidado
paliativo es la atención que se brinda para mejorar la calidad de vida de los pacientes de
una enfermedad grave o potencialmente mortal. La meta del cuidado paliativo es
prevenir o tratar lo más rápidamente posible los síntomas de una enfermedad, los efectos
15
secundarios del tratamiento de una enfermedad y los problemas psicológicos, sociales y
espirituales relacionados con una enfermedad o su tratamiento. También se llama
cuidado de alivio, cuidado médico de apoyo, y tratamiento de los síntomas."
Por su parte, la Asociación Latinoamericana de Cuidados Paliativos indica que
"Los cuidados paliativos son un concepto de la atención al paciente que incluye a
profesionales de la salud y a voluntarios que proporcionan apoyo médico, psicológico y
espiritual a enfermos terminales y a sus seres queridos.”
• Son atendidos por un equipo interdisciplinario en donde debe haber por lo
menos un médico especialista, enfermeras, trabajadora social, psicólogo,
voluntarios, nutricionista, terapistas…
• Ofrecen un cuidado total al paciente
• Ponen el énfasis en la calidad de vida, es decir, en la paz, la comodidad y la
dignidad.
• Su meta es el control del dolor y de otros síntomas
• Los servicios de cuidados paliativos están disponibles para personas que ya
no pueden beneficiarse de los tratamientos curativos;
• Brindan apoyo físico, emocional, espiritual al paciente y su familia.
• Los programas de cuidados paliativos proporcionan servicios en el hogar, en
centros de cuidados paliativos, en hospitales o en establecimientos
capacitados para asistir enfermos.
• Las familias de los pacientes son también un enfoque importante de los
cuidados paliativos,
• Los servicios están diseñados para proporcionarles la asistencia y el apoyo
que necesitan."
• Proporcionan manejo del estrés y apoyo al equipo tratante
En 1990 La OMS, Organización Mundial de la Salud: "el cuidado activo total de
los pacientes cuya enfermedad no responde ya al tratamiento. Tiene prioridad el control
del dolor y de otros síntomas y problemas de orden psicológico, social y espiritual. El
objetivo de los cuidados paliativos es proporcionar la mejor calidad de la vida para los
pacientes y sus familiares".Es una definición centrada en el paciente, que destaca la
naturaleza múltiple de la condición humana e identifican la calidad de vida como su
objetivo último.
16
En 1998-. OMS define los cuidados paliativos para los niños y sus familias -
cuyos principios se aplican también a otros trastornos pediátricos crónicos.
Luego en 2002 – Acentúa en la definición del concepto la prevención del
sufrimiento: “Son los cuidados apropiados para el paciente con una enfermedad
avanzada y progresiva donde el control del dolor y otros síntomas, así como los aspectos
psicosociales y espirituales cobran la mayor importancia.
Es primordial observar que los Cuidados Paliativos no tienen que ser
considerados esencialmente diferentes a las otras formas de cuidados de la salud. La
distinción tornaría difícil y hasta imposible su integración en el curso regular de la
atención. Muchos aspectos cruciales de estos cuidados se aplican perfectamente a la
medicina curativa, así como, por otra parte, su desarrollo puede influir positivamente
sobre las otras formas al valorar aspectos tradicionalmente subordinados por la medicina
tecno científica, por ejemplo, en cuto a la dimensión ético-espiritual de las personas.
El objetivo de los Cuidados Paliativos es lograr la mejor calidad de vida posible
para el paciente y su familia. La Medicina paliativa afirma la vida y considera el morir
como un proceso normal. Los Cuidados Paliativos no adelantan ni retrasan la muerte,
sino que constituyen un verdadero sistema de apoyo y soporte para el paciente y su
familia”.18
Es importante recordar que muchas condiciones crónicas no pueden ser curadas,
pero pueden ser compatibles con una esperanza de vida por algunas décadas
Con su propuesta la OMS busca promover el reajuste del paciente y su familia a
una nueva realidad para que logre afrontar en la mejor forma posible su situación de
enfermedad terminal.
5. Requerimientos para la práctica de Cuidados Paliativos.
5.1. Control de síntomas:
Si el objetivo es lograr el reajuste del paciente a una nueva realidad, es necesario
que se encuentre en condiciones para poder hacerlo: ello solo será realizable si se lo
mantiene lo más asintomático posible.
Si bien es evidente que nadie podrá aproximarse a un paciente transido de dolor o
cursando un estado confusional por una hipercalcemia, hay algunos aspectos particulares
17
referentes a la atención del paciente oncológico en las fases finales de la vida que deben
considerarse.
Se deberá poner especial énfasis en la situación clínica particular de cada
paciente, en cuáles son los objetivos razonables de cada tratamiento y en establecer qué
hacer y qué no hacer en cada momento.
A los pacientes que no tienen posibilidades de un tratamiento curativo por su
breve expectativa de vida (semanas o meses), siempre será posible ofrecerles un buen
tratamiento sintomático. No sobre-tratar ni subtratar al enfermo, sino saber guardar el
equilibrio y valorar en cada circunstancia cuánto beneficio y cuánto perjuicio obtendremos
con determinado procedimiento o con determinada abstención terapéutica. ONU (2009) 19
5.2. Trabajo en equipo.
El dolor abarca mucho más que el componente físico. Hay un sin fin de
situaciones y factores físicos, sociales, culturales, espirituales, religiosos, económicos,
etc.… que hacen de ese dolor una experiencia individual única e irrepetible. La única
forma de aproximarnos al dolor total es a través de una comunicación franca y fluida, del
equipo de trabajo, entendiendo como tal no solo el intercambio de información, sino el
vínculo interpersonal con el enfermo.
Sólamente un equipo interdisciplinario podrá manejar correctamente, las
expectativas del paciente y el afrontamiento de los problemas del final de la vida. logrará
que el enfermo y su familia puedan enfrentar mejor el “dolor total”, tener una mayor
autonomía y ser capaces, tal vez a través de la medicación, de la resolución de las
diversas dificultades que se plantearán a lo largo de la enfermedad.20
Como mínimo el quipo que atiende al paciente debe estar entrenado en
farmacología, espiritualidad/ religión, cultura jurídica, cultura general, psicosociología.
5.3. Apoyo Psicosocial
Las etapas finales de la vida y cercanas a la muerte implican transitar por una
sucesión de pérdidas. El enfermo aprenderá a desprenderse de algunas de sus
capacidades y atributos propios, necesitando elaborar estos duelos y, a la vez, conservar
el sentido de su vida.20 ya que el paciente siente que pierde el control sobre sí mismo, lo
que genera un sentido de impotencia incluso, frente a las situaciones más cotidianas.
18
La sensación de control se puede mantener si se respeta y facilita la toma de decisiones
del paciente, con respecto de su cotidianeidad, dieta, medicación, visitas, etc.
Franco21 considera que durante la evolución de la enfermedad la familia
necesitará apoyo psicosocial de distinta índole: información, facilitación de la
organización, acceso a estructuras de apoyo social, sostén en las etapas de conflicto
interno y reconocimiento oportuno de los momentos de “agotamiento familiar”.
En estas situaciones es preciso conocer la dinámica familiar: determinar los
sentimientos hacia el paciente (frecuentemente antagónicos), quién o quiénes serán “los
cuidadores principales” que a su vez serán los interlocutores más relevantes con el
equipo de salud. ¿qué creen sobre la enfermedad y la muerte? ¿cómo perciben al
equipo de salud?, ¿qué nivel sociocultural posee esta familia?, ¿qué acceso y
posibilidades económicas tienen para enfrentar una situación de enfermedad
prolongada?, son interrogantes que requieren ser respondidas.
5.4. La comunicación
La comunicación con la familia se centra en el apoyo emocional para el
afrontamiento de la situación inmediata y preparación para la pérdida inminente, y en un
soporte informativo que oriente sobre la utilización de recursos disponibles para brindar
una ayuda más efectiva al paciente, favoreciendo la comunicación y los vínculos entre
ellos.
Agrega Franco21 que, la comunicación es fundamental en el y hacia el interior
del grupo, y debe estar basada en una buena relación, para facilitar la disminución de los
niveles de ansiedad y estrés asociados a la práctica profesional y evitar el burnout
(síndrome de agotamiento profesional) a nivel individual y/o grupal.
Se debe practicar la empatía, entendida ésta como la base de la buena
comunicación y definida como la capacidad de escuchar activamente los sentimientos y
emociones, y entender los motivos que los generan situándose en el lugar del otro
Franco también refiere que la consejería es un instrumento de la comunicación
que tiene como fin desarrollar el autoconocimiento, la aceptación, el crecimiento
emocional y desarrollo de recursos personales.
19
Se deben establecer como objetivos de la comunicación:
• Facilitar al paciente y a su familia la expresión de aspectos afectivos y
conductuales relacionados a la fase terminal del paciente.
• Contribuir a fomentar las condiciones físicas y emocionales que optimicen la
apertura de la calidad de vida del paciente.
• Favorecer canales de comunicación entre el paciente y su familia, que se ven
afectados por el proceso de la enfermedad y de los tratamientos.
• Favorecer condiciones para que tanto el paciente como la familia tomen
conciencia de la situación y acepten la muerte en mejores condiciones.
Estrategias de comunicación
Aunque la comunicación con cada paciente es particular y tiene su propia
dinámica, algunas estrategias pueden resultan de mucha utilidad. Es importante por ello:
• Identificar las necesidades y preocupaciones del paciente lo más
específicamente posible. ¿Qué es lo que más le preocupa? ¿Qué teme del
procedimiento?
• Evaluar el estado emocional del paciente clarificando el tipo de defensas
psíquicas y recursos para fomentar los más adaptables en el manejo de su
situación: “¿Cómo se siente anímicamente? ¿Qué hace cuando se siente
angustiado?”
• Indagar qué sabe concretamente de su proceso y qué quiere saber. La
información per se no es válida, solo es útil cuando es demandada por el
paciente y su provisión terapéutica: “¿Cómo cree que va su tratamiento? ¿Qué
desearía saber sobre los resultados?”
• Identificar el tipo de relación familiar que tiene el paciente: ¿quiénes viven con
él en casa? ¿cómo es ahí la comunicación?, ¿qué tanto apoyo percibe y de
qué tipo?, ¿qué cambios se han dado a partir de la enfermedad?, si ha
participado de las decisiones, si hay una conspiración del silencio.
• Identificar la actitud del paciente y la familia respecto de la evolución de la
enfermedad: si hay aceptación o elaboración de ésta, si se tiende a negarla y
busca soluciones mágicas, etc.
• Escuchar activamente, seguir el ritmo del paciente, su lenguaje verbal y no
verbal, no interrumpir, mirar a los ojos, dar señal de recepción, atender a lo
20
que dice: y cómo lo dice. “Me está diciendo que tiene dolor y lo veo en su
expresión, ¿cómo es ese dolor?”
• Empatizar, ponerse en el lugar del otro para comprender sus sentimientos. La
actitud empática tiene carácter terapéutico “Comprendo lo que debe sentir…”
• Mantener la comunicación no verbal. Mediante la cercanía o contacto visual se
manifiesta la atención y el interés en el problema.
• Elegir el lugar donde se habla: evitar pasillos, salas de espera.
• Proporcionar mensajes de esperanza, por ejemplo, sobre la posibilidad de
alivio y control del sufrimiento, basándose en la verdad que otorga la fiabilidad
y credibilidad necesarias en la comunicación con el paciente.
• Anticipar la información negativa, procurando que el paciente pueda
procesarla: “Los resultados no son claros, debemos esperar la confirmación…”
• Entregar información al paciente basada en su capacidad para comprenderla y
asimilarla en ese momento, y luego confirmar si la comprendió correctamente.
• Evitar mensajes impositivos (“Tiene que…”), preguntas que implican la
respuesta (“Se sintió mejor con el medicamento, verdad?”) y preguntas
múltiples. Se recomienda centrar la atención solo en la sintomatología física y
evitar indicios innecesarios de empeoramiento.
• La congruencia informativa entre el equipo interdisciplinario, el paciente y la
familia, evita recelos e inseguridades. El paciente puede comunicarse con más
confianza con un miembro del equipo en particular.
• La atención no se centra tanto en los síntomas en sí mismos, sino en la
percepción que de estos tiene el paciente, en especial de los que le causan
sufrimiento.
.Conspiración del silencio
La “conspiración del silencio” se define como un acuerdo implícito o explícito de la
familia para negar la situación del paciente al propio afectado.
En el manejo del tema se deben tener en cuenta las necesidades del paciente y
las necesidades de la familia. Es necesario evaluar y comprender cuáles son los temores
de la familia; generalmente temen causar más sufrimiento al paciente y no saben cómo
abordar el tema: “Entiendo que es difícil para ustedes, si les parece hablemos de ello”,
“Qué temen que suceda si ella se llega a enterar de su situación”. Es importante que se
sientan tranquilos: “Respetaremos sus decisiones”, “Qué les parece si escuchamos juntos
a su padre y evaluamos después qué es lo que él necesita”.
21
6. Práctica y aplicación de Cuidados Paliativos.
Los cuidados paliativos representan un procedimiento continuo de atención al
paciente y su familia que debe iniciar cuando es informado de una enfermedad
debilitante / crónica, que amenaza su vida y deben continuar hasta que se recupere o
muera. Y prolongarse como un soporte para la familia durante el período de duelo
Este documento se refiere siempre a cuidado paliativo, independiente de donde
se brinde, bajo la filosofía y los parámetros incluidos en la definición de la OMS descrita
anteriormente.
Los Cuidados Paliativos, son cuidados diseñados para proporcionar bienestar y
soporte, alivio del dolor y otros síntomas a los pacientes y sus familias en las fases finales
de una enfermedad terminal.
Son aplicables de forma precoz en el curso de la enfermedad, en conjunción con
otros tratamientos que pueden prolongar la vida, tales como quimioterapia o radioterapia
e incluyen aquellas investigaciones necesarias para comprender mejor y manejar
situaciones clínicas complejas.
Procuran que los pacientes dispongan de los días que les resten con la mayor
dignidad posible, conscientes, libres de dolor, con los síntomas bajo control; en su casa
o en un lugar lo más parecido posible, rodeados de la gente que les quiere.
Mejorándoles la calidad de vida y pudiendo influenciar positivamente el curso de la
enfermedad
No prolongan la vida ni aceleran la muerte. Sólamente intentan estar presentes y
aportar los conocimientos especializados de cuidados médicos y psicológicos, y el
soporte emocional y espiritual durante la fase terminal en un entorno que incluye el hogar,
la familia y los amigos.
Los Cuidados Paliativos tienen como objetivo acabar con el dolor, no con el doliente.
.Afirman la vida y consideran la muerte como un proceso normal
Comprenden una visión amplia e integral de la situación de un enfermo en fase
terminal, considerando que el paciente al final de su vida, tiene derecho a recibir los
cuidados necesarios para morir con dignidad y mantener calidad de vida en todas las
áreas de su existencia (biológica, psicológica y social), tanto en su beneficio como el de
su familia
22
El fin del sistema es responder a las necesidades del paciente y de su familia, para
que tengan lo que necesitan, considerando que todo lo significativo en la vida del
paciente, tiene gran importancia para que la atención sea tanto integral como real.
Utilizan una aproximación de equipo para responder a las necesidades de los
pacientes y sus familias, incluyendo soporte emocional en el duelo.
Los voluntarios juegan un rol importante en el soporte de la familia.
La atención posterior al fallecimiento es fundamental para los miembros de la familia
y muchas veces para algunos amigos.
7. Principios de los Cuidados Paliativos
Astudillo y Mendinueta, (2001) 22 nos dicen que Los Cuidados Paliativos- según la
Sociedad Europea de Cuidados Paliativos- “son los cuidados activos totales e integrales
que se proporcionan a los pacientes con una enfermedad en fase avanzada y progresiva,
potencialmente mortal a corto plazo y que ya no responde al tratamiento curativo”.
La Medicina Paliativa es la especialidad médica dedicada al estudio y tratamiento
de estos enfermos. Son sus objetivos: mantener o mejorar su calidad de vida y dar apoyo
a sus familias en esta fase y durante el duelo. Se conocen también como cuidados
intensivos de bienestar, porque procuran facilitar todo lo que sea capaz de reducir o evitar
el sufrimiento al moribundo, bien a través de medios preventivos, curativos o
rehabilitadores, e incluso, en ocasiones, con terapias intervencionistas sin intentar alargar
innecesariamente su supervivencia
Es en 1980 cuando la Organización Mundial de la Salud incorpora oficialmente el
concepto de Cuidados Paliativos y promueve el Programa de Cuidados Paliativos como
parte del Programa de Control de Cáncer
Una década y media después en 1990 la Organización Panamericana de la Salud,
también lo incorpora oficialmente a sus programas asistenciales, destacando como
pilares fundamentales:
• el alivio el sufrimiento
• la posibilidad de facilitar la disponibilidad de opioides a los pacientes
• el desarrollo de programas de cuidados paliativos,
• el mejoramiento de la formación de los profesionales en cuidados paliativos
23
La recomendación 1418 del Comité de Ministros del Consejo de Europa en 1999
enfatiza la necesidad de reconocer y proteger el derecho a los cuidados paliativos e
insiste en la necesidad de desarrollar un marco político nacional coherente e integral para
ellos el cual incluya nueve apartados:
1. principios guía,
2. estructuras y servicios,
3. política asistencial y organización,
4. mejora de calidad e investigación,
5. educación y formación,
6. familia,
7. comunicación,
8. trabajo en equipo y
9. duelo.
Los Cuidados Paliativos fueron implementados para los enfermos oncológicos,
pero por el bienestar que producen, se utilizan cada vez más en otras patologías
crónicas como cardiopatías, enfisemas, ictus, cirrosis, demencia, etc.
La Carta de los Derechos de los pacientes, 1969 reza: El enfermo es un ser
autónomo que tiene derecho a decidir sobre sí mismo y, por tanto, ha de ser informado
adecuadamente sobre cualquier actuación médica, a elegir entre las diferentes
alternativas e incluso a negarse al tratamiento
Nervi (2010)23 en “Medicina Paliativa y Cuidados Continuos,” propone los
siguientes criterios para la definición del Paciente con enfermedad en fase
avanzada/terminal:
• Enfermedad incurable, avanzada y progresiva
• Pronóstico de vida limitado
• Escasa posibilidad de respuesta a tratamientos específicos
• Evolución de carácter oscilante y frecuentes crisis de necesidades
• Intenso impacto emocional y familiar
• Repercusiones sobre la estructura cuidadora
• Alta demanda y uso de recursos.
24
8. Fines y objetivos que persiguen los Cuidados Paliativos
• Valorizar, alcanzar y mantener un nivel óptimo de control del dolor y la
administración de los síntomas. Para ello se requiere una evaluación
cuidadosa y muy personalizada que considere su historia detallada, un
examen físico y otras indagaciones. Los enfermos, especialmente los que
sufren de dolor debe tener acceso inmediato a toda la medicación necesaria,
incluyendo una gama de opioides y de fórmulas farmacéuticas.
• Afirmar la vida comprendiendo que morir es un proceso normal, común a
todos los seres vivos y que finalmente es parte de la vida misma.
• Asegurar a los enfermos condiciones que los capaciten y los animen para vivir
su vida de una forma útil, productiva y plena hasta el momento de su muerte.
Para ello se necesita atención a su bienestar físico, psíquico y espiritual.
• No apresurar ni posponer la muerte. Ellos no deben acortar la vida
"prematuramente", por lo que las tecnologías de la moderna práctica médica
no encajan cuando el enfermo muestra signos de que la vida llega a su
final.
• Asegurar la mejor calidad de vida posible y, el proceso de la enfermedad hacia
un extremo natural. La eutanasia y el suicidio asistido no se incluyen entre
los Cuidados Paliativos.
• Integrar aspectos psicológicos y espirituales en los cuidados al paciente. El
cuidado físico no es suficiente si se considera que la persona humana no
debe ser reducida a una simple entidad biológica.
• Ofrecer un sistema de apoyo para ayudar a los pacientes a vivir tan
activamente como sea posible hasta el momento de su muerte.
• Establece los objetivos y las prioridades que el paciente elija. El profesional de
la salud debe capacitarlo y atenderlo para alcanzar su objetivo.
• Ayudar a la familia a ocuparse de la enfermedad del paciente y del duelo. La
familia es parte de la unidad de cuidados, sus dudas y temores deben ser
25
también identificados y atendidos. El duelo se inicia antes del momento de la
muerte de la persona enferma.
• Exigir trabajo en equipo. Aunque el equipo central consiste en un médico, una
enfermera y un asistente social, es importante contar con un equipo mayor de
profesionales del área médica tales como: fisioterapeutas y terapeutas
ocupacionales, entre otros. Según la doctora Duarte, el equipo debe
trabajar de forma interdisciplinaria con metas y objetivos comunes.
• Buscar la mejora de la calidad de vida, concepto que deberá establecerse
entre el médico y el paciente y modificarse de acuerdo al curso de la
enfermedad.
• Ser aplicables en el período inicial de la enfermedad y estar íntimamente
integrados a los otros servicios de salud, tanto en el hospital como en las
instituciones comunitarias.
Analizando lo anterior se evidencia que los cuidados paliativos se definen no sólo
a partir de un tipo determinado de enfermedad, sino que, potencialmente, se aplican a
pacientes de todas las edades y deben estar basados en una evaluación específica de
su diagnóstico y necesidades probables.
Tienen como objetivo central alcanzar la mejor calidad de vida para cada paciente
y su familia, lo que implica la atención específica en lo referente al control de los síntomas
y la adopción de un acercamiento holístico que tome en cuenta las experiencias de la
vida de la persona y su situación actual.
Abarcan a la persona que está muriendo, a sus familiares y amigos, exigen una
atención especial en la práctica de una comunicación abierta y sensible con los
pacientes, familiares y cuidadores.
Según lo anterior podemos indicar que los cuidados paliativos y por extensión los
equipos de cuidados paliativos
• Proporcionan alivio al dolor y a otros síntomas;
• Defienden la vida (son “vitalistas”) pero contemplan la muerte como un
proceso natural;
• No intentan acelerar ni posponer el fallecimiento;
• Incorporan los aspectos psicológico y espiritual en la atención al paciente;
26
• Proporcionan un apoyo para ayudar a los pacientes a mantener hasta el
fallecimiento, dentro de sus limitaciones, el mayor nivel de actividad;
• Ofrecen su ayuda a la familia a lo largo del proceso de la enfermedad y,
luego, en el duelo;
• Trabajan en equipo para resolver el conjunto de necesidades del paciente y
de sus familiares incluido, cuando es preciso, el apoyo en el duelo;
• No sólo pretenden mejorar la calidad de vida, sino que pueden influir también
de manera positiva en el curso de la enfermedad;
Su práctica se encamina hacia:
• La atención del dolor de otros síntomas físicos, y del sufrimiento; así como de
las necesidades emocionales, sociales y espirituales, sin olvidar aquellos
aspectos prácticos del cuidado de los enfermos y de sus familiares.
• El logro de una información y comunicación adecuadas, que aseguren al
enfermo y a su familia que serán escuchados y que obtendrán unas
respuestas claras y sinceras, que se les proporcionará el apoyo emocional
que precisen, de manera que puedan expresar sus emociones y participar en
la toma de decisiones con respecto a su vida y al proceso de morir con
arreglo a las leyes vigentes.
• La certeza de una continuidad asistencial asegurada a lo largo de la evolución
de la enfermedad y el establecimiento de mecanismos de coordinación entre
todos los ámbitos asistenciales y servicios implicados
Según Astudillo y Mendinueta (2002)24 Tres factores son importantes de
considerar para atender con éxito las necesidades del enfermo:
1. Explorar cómo percibe el paciente su enfermedad, sus ideas y sentimientos
sobre los problemas que tiene y sus expectativas de la visita;
2. Procurar entender a la persona globalmente en el contexto que le rodea y el
grado de soporte familiar con que cuenta;
3. Encontrar juntos, a través de una buena comunicación, cuáles son sus
deseos, prioridades y objetivos del tratamiento y su posible participación.
Wong y Col., 200225 en un estudio llevado a cabo entre 144 enfermos con cáncer
encontraron que sus principales preocupaciones fueron:
27
• Información sobre el manejo del dolor, debilidad, fatiga
• Recursos de Cuidados Paliativos disponibles en el entorno, y
• Modos de afrontar la enfermedad y de mejorar la comunicación con sus seres
queridos
9. Principios éticos en Cuidados Paliativos.
La doctora Paulina Taboada23 indica como de especial relevancia en la práctica de
la medicina paliativa los siguientes principios éticos que son los generalmente aceptados
en los diversos códigos de ética:
a. Principio de inviolabilidad de la vida humana El deber de respetar y
promover la vida es, el primer imperativo ético del hombre para consigo mismo y para con
los demás. La vida corporal es condición necesaria para el ejercicio de cualquier otro
derecho, ya Hipócrates, en su Juramento reclama de los médicos el compromiso de no
dar a nadie una droga mortal aun cuando les sea solicitada, ni tampoco dar consejos con
este fin.
El Comité de expertos de la OMS18 establece que entre los objetivos específicos
de los cuidados paliativos están el “reafirmar la importancia de la vida, considerando a la
muerte como un proceso normal” y “establecer un proceso que no acelere la llegada de la
muerte ni tampoco la posponga.”
b. Principio de proporcionalidad terapéutica Existe la obligación moral de
implementar sólo aquellas medidas terapéuticas que guarden una relación de debida
proporción entre los medios empleados y el resultado previsible. Aquellas intervenciones
en las que esta relación no se cumple, se consideran “desproporcionadas” y no son
moralmente obligatorias.
Los elementos que deben tenerse en cuenta a la hora de juzgar la
proporcionalidad de una intervención médica son, entre otros:
• La utilidad o inutilidad de la medida.
• Las alternativas de acción, con sus respectivos riesgos y beneficios.
• El pronóstico con y sin la implementación de la medida.
28
• Los costos (en sentido amplio): cargas físicas,
psicológicas, morales, sociales, económicas, etc.
• El imperativo ético de respetar y promover la vida humana es el deber moral
de poner los medios necesarios para cuidar la salud, propia y ajena.
Es evidente que nadie está obligado a utilizar todas las medidas médicas
actualmente disponibles, sino sólo aquellas que le ofrezcan una razonable probabilidad
de beneficio.
c. Principio del doble efecto en el manejo del dolor y la supresión de la
conciencia El uso de opioides y otras drogas que pueden alterar el estado de vigilia del
paciente es habitual en Medicina Paliativa. No es infrecuente que el recurso a este tipo de
terapias genere dudas en la familia y/o en el equipo de salud. Se teme que los efectos
adversos de estas drogas -como hipotensión, depresión respiratoria, etc. —podrían
representar una forma de eutanasia.
Este principio señala algunas condiciones que deben darse para que un acto que
tiene dos efectos –uno bueno y uno malo– sea moralmente lícito;
• que la acción sea en sí misma buena o, al menos, indiferente
• que el efecto malo previsible no sea directamente querido, sino sólo tolerado
• que el efecto bueno no sea causado inmediata y necesariamente por el malo
• que el bien buscado sea proporcional al eventual daño producido
d. Principio de veracidad La veracidad es el fundamento de la confianza en las
relaciones interpersonales. Por lo tanto, comunicar la verdad al paciente y a sus
familiares constituye un beneficio para ellos, pues posibilita su participación activa en el
proceso de toma de decisiones (autonomía).
Ocultar la verdad al paciente podría suponer caer en la “conspiración del silencio”
que, además de representar nuevas fuentes de sufrimiento él, puede suponer una
injusticia, pues le priva del derecho a ejercer su autonomía. Sin embargo, no revelar toda
la verdad acerca del diagnóstico o pronóstico a un paciente determinado, no siempre
significa violar su autonomía, dependiendo del caso, respetar el deseo del paciente de
optar por un modelo familiar de toma de decisiones puede representar justamente la
forma concreta de respetar su autonomía.
29
En el manejo de la información en Medicina Paliativa se han de aplicar con
prudencia los cuatro principios básicos de la bioética no-maleficencia, beneficencia,
autonomía y justicia.
e. Principio de prevención Prever las posibles complicaciones o los síntomas que
con mayor frecuencia se presentan en la evolución de una determinada condición clínica,
es parte de la responsabilidad médica.
Implementar las medidas necesarias para prevenir estas complicaciones y
aconsejar oportunamente a los familiares sobre los mejores cursos de acción a seguir en
caso de que ellas se presenten, permite, por un lado, evitar sufrimientos innecesarios al
paciente y, por otro, facilita el no involucrarse precipitadamente en cursos de acción que
conducirían a intervenciones desproporcionadas. .
f. Principio de no abandono Exceptuando casos de grave objeción de conciencia,
sería éticamente reprobable abandonar a un paciente que rechaza determinadas
terapias, aun cuando los profesionales de la salud consideren que ese rechazo es
inadecuado.
La atención de pacientes terminales nos enfrenta necesariamente con las
realidades del sufrimiento y la muerte, frente a las que pueden surgir la sensación de
impotencia y la tentación de evadirse. Ello pone a prueba la verdad de nuestro respeto
por la dignidad de toda persona, aun en condiciones de extrema debilidad y dependencia.
La creación de unidades de tratamiento del dolor y manejo de enfermos
terminales ha sido una respuesta a esa parte de la medicina donde no se cura, si no que
se hace algo probablemente más importante: mitigar el sufrimiento y dar alivio al ser
humano en todas las partes que lo constituyen, agrega Taboada.23
Frente a la lógica del ‘imperativo tecnológico’, que con frecuencia nos lleva a
considerar qué es éticamente justificable –o incluso exigible- todo lo que es técnicamente
posible, esta disciplina nos presenta un modelo de atención personalista basado en el
profundo respeto por la persona y por su dignidad.
30
10. El dolor
Es definido por la Asociación Latinoamericana de Cuidados Paliativos, como
“una experiencia sensorial y emocional desagradable asociada con una lesión presente o
potencial o descrita en términos de la misma, y si persiste, sin remedio disponible para
alterar su causa o manifestaciones, una enfermedad por sí misma.”
Además de la práctica clínica, la exploración del enfermo y la atención a los
síntomas reconocibles que permiten calificar el dolor: somático, visceral, o neuropático
es necesario cuantificar el dolor, ayudándose de las escalas de dolor: escala verbales
numéricas y escalas visuales analógicas.
La misión del paliativista es aliviar el dolor del paciente, nunca juzgarlo. Se debe
buscar la causa generadora del dolor y aplicar el tratamiento siempre que sea posible.
El uso de placebos no es éticamente aceptado. El placebo terminará fracasando,
agravará el dolor y generará desconfianza por parte del paciente. Explicar llanamente la
causa del dolor al paciente y la familia disminuye la ansiedad dando seguridad sobre el
tratamiento.
Inicialmente hay que buscar la causa y determinar el tipo de dolor y luego intentar
medir su intensidad mediante las distintas escalas existentes. La evaluación incorrecta
del dolor es una de las principales causas de fracaso terapéutico.
La selección de un tratamiento adecuado, tendrá en cuenta el tipo de dolor:
• Dolor somático: es constante, intenso, bien localizado, opresivo y/o punzante
como el producido por las metástasis óseas.
• Dolor visceral: es constante, sordo y mal localizado como el dolor secundario
a infiltración pancreática o hepática.
• Dolor neuropático: es de naturaleza disestésica, constante y a veces con
paroxismos lancinantes, punzantes o eléctricos (generalmente por lesión del
sistema nervioso central o periférico).
La Escalera analgésica de la Organización Mundial de la Salud (OMS), es una
expresión original acuñada en el año 1984 en Ginebra y publicada en 1986 para describir
un método o protocolo de tratamiento y control del dolor en el cáncer.
En el 2006 se celebró el 20 aniversario de la publicación y puesta en marcha de la
escalera analgésica de la OMS.18 Se ha evaluado, debatido su origen, su vigencia, sus
31
éxitos y limitaciones, reconociéndose que su difusión ha mejorado de forma sustancial el
tratamiento del dolor.
La guía de la OMS para el tratamiento del dolor, recomienda una pauta
escalonada de tratamiento, según su intensidad, consta de los siguientes escalones, los
cuales hay que ascender progresivamente.
En su origen, la escalera analgésica de tres escalones fue descrita para el
tratamiento del dolor de cáncer terminal.
Aunque en principio el objetivo fundamental de la OMS era su difusión a los
países del tercer mundo, su uso, por los profesionales médicos se ha extendido por todos
los países y se considera un principio general para el tratamiento de todos los tipos de
dolor siendo de especial seguimiento en el tratamiento del dolor del cáncer y cáncer
terminal.
No resulta ético ni adecuado mantener a un paciente sufriendo durante días o
incluso semanas, mientras se recorren los escalones hasta llegar al fármaco adecuado.
Muchos pacientes con cáncer y otras enfermedades crónicas no reciben
tratamiento analgésico adecuado, ya sea por un uso inadecuado o por la infrautilización
de opioides mayores.
Para la OMS el consumo de morfina (de uso médico) es un buen indicador del
control del dolor asociado al cáncer en los distintos países. Es una condición esencial
para el alivio del dolor, un sistema de salud pública que garantice la disponibilidad
32
general de morfina y otros derivados opioides para su administración oral o por otras
vías. ONU. (2009)19
Existen ciertos mitos que asocian la morfina a los últimos momentos de la vida y a
su acortamiento, precisamente debido a que se ha reservado su uso como último recurso
en los procesos más dramáticos del dolor, sin tener en cuenta que los opioides mayores
no tienen techo analgésico y no hay que reservar su uso para un momento posterior si el
dolor no desaparece con analgésicos menores.
Los problemas de dependencia no pueden ser una excusa ya que son
absolutamente despreciables en procesos terminales de media y corta duración y
secundarios en procesos más largos o transitorios comparados con los beneficios que la
eliminación del dolor producen al paciente.
A la necesidad de generalizar las unidades de dolor hospitalarias y los equipos de
cuidados paliativos en número suficiente, se debe unir un esfuerzo en la preparación de
los profesionales de todas las especialidades que destierren la presencia del dolor como
algo habitual. García V. (2004) 25
El dolor tiene dos componentes el estímulo físico y la respuesta emocional. Es
importante por ello prestar atención tanto al tratamiento farmacológico, como al no
farmacológico, constituido por medidas físicas.
Entre las más comunes está el contacto con las manos como es el caso del
masaje y de la movilización de las extremidades cuando las articulaciones se encuentran
entumecidas y dolorosas. La aplicación de calor local produce vaso dilatación refleja,
aumenta la permeabilidad capilar de la región tratada y mejora sus condiciones
metabólicas. Los baños calientes, los rayos infrarrojos, las compresas calientes, y las
bolsas de agua caliente, entre otras son las más utilizadas. La aplicación local de frío
produce vasoconstricción seguida de vasodilatación.
El masaje se debe administrar en aquellas zonas corporales propensas a la
contractura corporal. El masaje está contraindicado en problemas de coagulación, ya
que podrían aparecer hemorragias o hematomas si no se realiza con la suavidad
suficiente.
Movimientos activos y pasivos: los ejercicios físicos basados en principios de
flexibilidad, fuerza y actividad general, no deben ser olvidados en el tratamiento conjunto
33
en el manejo del dolor. Las intervenciones de enfermería, permiten establecer relaciones
de afecto, confianza y seguridad.
En este orden de ideas, el contacto físico como abrazar, apretar la mano y acoger al
otro amorosamente, se convierte en manifestación de afecto, intencionalidad y ternura.
El contacto físico es una forma de comunicación amorosa, la persona percibe
sentimientos de apoyo, seguridad y confianza que le hacen posible afrontar la crisis del
momento.
11. Impacto familiar y social
Selles (1998) 26 expresa que desde que el ser humano es concebido la
socialización es la ayuda inestimable que el otro, o los otros, y la sociedad entera le
ofrecen para ir desarrollando su vida.
Cuando una persona enferma su situación personal, laboral, familiar y su vida en
general se alteran, pues se ingresa en un espacio no planificado de la vida.
Dependiendo de la gravedad de la enfermedad, el paciente entrará en un mayor o
menor estado de crisis, puesto que su situación diaria se ve alterada, al no poder
levantarse de la cama, salir de la casa, presentar fiebre, vómitos u otros quebrantos de
salud que necesitan ser atendidos para retornar su vida al equilibrio.
Existen factores socioculturales que pueden afectar en la enfermedad como:
• condición económica
• habitabilidad y confort de la vivienda
• preparación de la familia
• capacidad para asumir compromisos
Es muy importante recordar siempre que el enfermo y su familia constituyen una
unidad y que cuando uno de los miembros se enferma toda la familia va a resentirse. El
enfermo necesita una atención médica y de enfermería minuciosas con relación a todos
sus aspectos biológicos: ritmo circadiano (sueño, alimentación, etc.,), excretas (orina,
deposición), higiene, síntomas de la enfermedad y el cuidado de su apariencia externa. .
Es importante proteger la intimidad del paciente y conseguir que la familia
participe en los cuidados, bien activamente o a través de indicarnos las preferencias que
tiene el enfermo sobre determinados temas, Su intervención será, una forma para
34
demostrarle preocupación y afecto y es de mucha ayuda en el proceso de afrontamiento
de la muerte y en el duelo posterior (Astudillo W. 2002) 27
La enfermedad implica un desequilibrio en la familia en el que influirán:
• Personalidad y circunstancias del enfermo
• Calidad de las relaciones familiares, unidad y cohesión
• Reacciones ante pérdidas anteriores
• Estructura de la familia y momento evolutivo
• Sistema de soporte social
• Problemas familiares existentes
• Organización de roles
• Patrones de comunicación
• Autoestima e independencia de los miembros
Para Doyle (1987)28 la regla más importante para comunicarse con los enfermos,
es: “Responder con afecto y respeto, claridad y dignidad al contacto físico y al
acompañamiento humano, como nos gustaría que otras personas lo hicieran con
nosotros”.
Generalmente la responsabilidad de cada miembro para con la familia hace que
tomen sus propias iniciativas sobre los nuevos roles, pero si ello no sucede la
responsabilidad de cuidados y organización del ámbito familiar recaerá sobre uno de los
miembros, quien generalmente es una mujer joven. Ello puede conducir a conflictos
familiares o desencadenar en el cuidador una situación de stress, ya que está expuesto a
presiones como consecuencia de vivir y atender por tiempo indeterminado a su familiar
enfermo, y puede entonces llegar a desarrollar reacciones de tristeza preocupación,
soledad irritabilidad, culpabilidad, depresión y caer en el síndrome del cuidador, que se
caracteriza por una situación estresante con peligro de desbordar y agotar recursos y
repercutir en la salud física del cuidador modificando sus umbrales de percepción del
sufrimiento y del dolor del entorno a su cuidado u ofrecer una respuesta adecuada a las
múltiples demandas y necesidades del paciente, llevándoles a la claudicación, al
abandono emocional del paciente y la ausencia o deterioro de los cuidados prácticos.
Existen momentos especiales durante el proceso de adaptación de la enfermedad
en los que los pacientes requieren un mayor cuidado y protección, más cordialidad y el
35
soporte de sus seres queridos para ayudarles a resolver sus preocupaciones y facilitarles
mantener cierto control. Estos pueden ser:
• la detección de los primeros síntomas,
• la revelación del diagnóstico,
• la puesta en práctica de tratamientos y
• la aparición de reacciones indeseables,
Una forma eficaz de mitigar la sensación de carga que tiene el enfermo, es
fortalecer sus relaciones con los seres queridos y procurar que no falte el apoyo social
porque éste actúa como un sustentador de la salud y amortiguador del estrés y facilita un
mejor enfoque de la situación y de las reacciones de adaptación ante la enfermedad
(Astudillo 2001)29
El apoyo social está normalmente proporcionado por la red social más cercana, su
familia y amigos (es mejor cuanto más grande sea y cuanto mayor sea el número de
contactos entre sus miembros) y por los servicios socio sanitarios, que son las prótesis
organizadas por cada grupo social para cubrir los defectos y las carencias de los
individuos que no pueden ser cubiertas por los mecanismos de autoprotección y de auto
cuidado
El apoyo social puede ser de tres tipos:
• emocional ( intimidad, capacidad de confiar y depender de otros; )
• informativo ( consejos y opiniones) y,
• tangible (ayuda directa, provisión de servicios, regalos).
Una de las principales preocupaciones del enfermo es el problema que su
dolencia supone para los demás miembros de la familia, por lo que éste agradece todo lo
que se haga por ayudarle a reducir esta sensación de ser una carga tanto en los
aspectos físicos, económicos y sociales, como a la información que se le proporcione de
su enfermedad a sus familiares, y de cómo mejorar la interrelación personal para evitar
la soledad y aislamiento justo cuando más necesita de su compañía.
Es importante ayudarles a ver, como bien dice Ramón Bayés (2001)30 que “el
tiempo que le queda al paciente es un tiempo de vida y no una espera angustiosa ante la
muerte”.
36
La familia es la principal fuente de fortaleza para el enfermo, por lo que es deber
de toda administración y de todos ofrecerle diversos apoyos para que pueda mantener al
paciente en casa, si es su deseo, y evitar el desarraigo que le produce su traslado al
hospital.
Las familias requieren conocer cuáles son los recursos existentes para atender al
enfermo y cómo ayudarse a sí mismas. Sus principales preocupaciones, según un
estudio catalán, son: los aspectos psicosociales de la enfermedad (83%) en relación con
los síntomas físicos (17%) al contrario que para el enfermo a quien parecen preocupar
más estos últimos (67,4%) en relación con los psicosociales (32,6%)
12. Instrumentos de medición para evaluar la funcionalidad de la familia.
Entre los instrumentos más importantes que se utilizan para evaluar la
funcionalidad de la familia según la Sociedad Vasca, 31 se mencionan:
12.1.APGAR familiar,
Cuestionario de 5 preguntas que evalúa funcionalidad del individuo en la familia.
Se basa en la premisa de que los miembros de la familia. Perciben el funcionamiento de
la familia y pueden manifestar el grado de satisfacción con el cumplimiento de sus
parámetros básicos. Fue iseñadoen1978 por el doctor Gabriel Smilkstein,
12.2. .FACES III La funcionalidad familiar se mide en términos de
a. Cohesión: Vinculación emocional entre los miembros de la familia, e incluye
cercanía, compromiso familiar, individualidad y tiempo compartido. Los
niveles de cohesión son: desligada, separada, conectada, aglutinada
b. Adaptabilidad: Habilidad del sistema familiar para cambiar su estructura de
poder, las relaciones de roles, las normas y reglas en función de las
demandas situacionales o de desarrollo. Los niveles de adaptabilidad son:
rígido, estructurado, flexible y caótico.
Funcionalidad se relaciona con los niveles intermedios de ambas dimensiones y la
disfuncionalidad familiar con los niveles extremos de ambas dimensiones.
37
12.3. FAMILIOGRAMA sirve para evaluar la composición familiar: qué miembros la
componen, resaltando los que viven en el hogar; las relaciones biológicas y legales; las
relaciones afectivas, los problemas de salud o causas de fallecimiento, el tipo de
ocupación o datos laborales de importancia.
13. Demandas de pacientes y familiares en la terminalidad
Un estudio de Agrafojo (1999)32 reveló que las principales demandas de
pacientes y familiares en la terminalidad fueron:
• Soporte emocional;
• Asesoramiento (aunque saben la existencia de algunas ayudas específicas,
no conocen cómo ponerlas en práctica: pensiones de invalidez, viudedad,
orfandad, baja laboral, cambio de pólizas de seguros, conseguir plaza para un
minusválido, una beca para estudios de sus hijos…
• Recursos técnicos (camas articuladas, sillas de ruedas, muletas, andadores,
colchones antiescaras …
• Coordinación con otros servicios (fundamentalmente con centros de servicios
sociales) para agilizar expedientes y así poder poner en marcha algunos de
los temas que les preocupan con ayuda de abogados, procuradores, jueces,
notarios;
• Ayudas económicas y
• Personal de asistencia domiciliaria. .
Un buen cuidado paliativo debe permitir que las personas afectadas puedan elegir
sobre diversas cuestiones como: dónde y cómo desean pasar sus últimos días, si
continuar o no con el tratamiento activo bajo ciertas limitaciones o tomar el paliativo,
escoge pasar en casa con o sin un programa de apoyo o elegir un hospital, por lo que es
importante que conozcan, si lo desean, la extensión de su enfermedad y posible
pronóstico.
El acto médico no consiste solo en intentar conseguir mejorar el funcionamiento
físico de los enfermos o evitar la muerte, incluye también tratar de alejar en la medida de
lo posible el sufrimiento de sus vidas, en especial el que se produce por la confrontación
de los enfermos con sus pérdidas, o expectativas de pérdidas biológicas o psicológicas
subjetivamente importantes para ellos y sus familiares relacionadas con su muerte.
38
Una encuesta realizada a Directores de Unidades de Cuidados Paliativos en
Estados Unidos33 sobre las condiciones que concurrieron cuando las personas tuvieron
una muerte apacible, reveló los siguientes datos que nos pueden ser de ayuda para
actuar más eficazmente en estas circunstancias:
Tener cerca de alguien significativo 97,4%
Escuchar la verdad 96,0%
Tener control sobre su cuidado 92,4%
Dialogar sobre hechos prácticos/muerte 92,1%
Participar en expresiones afectivas 92,0%
Cuidar su apariencia y aseo 89,6%
Recordar su pasado 87,5%
Disfrutar del humor 83,6%
Hablar de asuntos espirituales 79,1%
14. El duelo, sus fases
. La muerte de un ser querido representa para su familia y amigos una pérdida de
la que será difícil reponerse. Incluso antes de ocurrida ésta, ya se produce un duelo
ante la inminencia de la separación. La Enciclopedia Hispánica34 define la muerte como
“el proceso por el cual cesa la vida de un organismo, bien por causas naturales, como
vejez o alteraciones funcionales debidas al desgaste de los tejidos y órganos, bien por
motivos accidentales y causas externas”.
39
El duelo tiene mucha relación con la pérdida. Definida por Real Academia
Española como: “una carencia o privación de lo que se poseía; un daño o menoscabo
que se recibe en algo” Chávez (2003)35 define el duelo como el conjunto de sentimientos,
pensamientos, estados de ánimo, comportamientos y reacciones fisiológicas que vive el
ser humano por alguna pérdida significativa
Para Bucay (2003)36 el duelo no es eterno, puede durar entre seis meses y dos
años, sin convertirse en patológico y esto puede suceder porque, la persona no se
permite vivirlo expresando sus sentimientos, como llorar y enfrentar su coraje, su culpa
Elisabeth Kübler Ross (2004) 37 realizó investigaciones en hospitales sobre las
personas que fallecían y escribió su libro “Sobre la muerte y los moribundos”, en donde
se enfoca más en enfermos terminales, aunque también menciona la muerte cuando
dice: “Un enfermo terminal es una persona que padece una enfermedad por la que
posiblemente vaya a morir en un tiempo relativamente corto y que conoce su
diagnóstico.” Menciona cinco fases durante el duelo
1. Negación y aislamiento: el paciente se aísla del resto de la gente, y se
opone a la idea de tener una enfermedad mortal, Es necesario pasar por esta
fase para suavizar el dolor
2. Ira, sustituye a la negación que tiene el paciente, por los sentimientos de
rabia, coraje, envidia y resentimiento; aquí surgen todos los por qué;
3. Pacto. surge la necesidad de querer llegar a un acuerdo para procurar
superar esa desagradable vivencia por la que está pasando.
4. Depresión. el paciente se sumerge en una tristeza profunda o aparece una
sensación de pérdida, Kübler Ross recomienda, no alentar al enfermo a que
vea el lado positivo de la situación, pues eso evitaría que el moribundo
pensara en su propia muerte.
5. Aceptación llega cuando todas las demás se han experimentado. Se
comienza a sentir una cierta paz, pudiendo estar bien ya sea solo o
acompañado.
Por su parte la doctora Nancy O'Connor (2004)38 psicóloga clínica y directora de
La Mariposa Counseling Services y del Grief and Loss Center de Tucson, Arizona; a
diferencia de Kübler, maneja únicamente cuatro etapas durante el duelo:
40
1. Ruptura de antiguos hábitos. se inicia con el fallecimiento de la persona
hasta aproximadamente ocho semanas después
2. Inicio de reconstrucción de la vida. Inicia a partir de la octava semana hasta
el año después de la pérdida.
3. Búsqueda de nuevos objetos de amor o amigos. Abarca aproximadamente
desde los 12 hasta los 24 meses de la pérdida.
4. Terminación del reajuste. Sucede después del segundo año.
Si uno se queda atorado en alguna etapa del duelo, éste puede llegar a
convertirse en una enfermedad, en un duelo patológico, incluso, pudiendo ocasionar en
un futuro, enfermedades físicas
Jorge Bucay (2003)36 hace algunas recomendaciones para vivir el proceso del
duelo, le llama “Recorrer el camino de las lágrimas” y son las siguientes:
• Permitirse estar de duelo. Darse permiso de sentirse mal, y sentir el dolor,
pues es el primer paso para recorrer el camino.
• Abrir el corazón al dolor: exteriorizar todas las emociones que aparezcan sin
reprimirlas.
• Tomar en cuenta que recorrer el camino requiere tiempo. Lo que
verdaderamente puede ayudar es qué es lo que hace cada uno con el tiempo.
• Ser amable con uno mismo, sin creer que ya es tiempo de sentirse mejor
pues los tiempos son propios y diferentes en cada persona.
• No tener miedo de volverse loco. Hay que vivir todos los sentimientos durante
el duelo, aunque sean muy intensos, a pesar de que otras personas le
aconsejen a uno “ser fuertes”
• No descuidar la propia salud. Debe uno estarse pendiente de alimentarse
bien
• Valorar las cosas buenas que se tienen o encuentran, aún sobre todo, los
lazos familiares, amistades, terapeutas, sacerdotes.
• Animarse a pedir ayuda: permitir a los demás, estar cerca de uno aunque
ellos no estén pasando por el mismo proceso,
• Procurar ser paciente con los demás: no tratar de complacer a las personas
que con buena intención, intentan que uno olvide el dolor;
• Tener mucho descanso, darse permiso y oportunidad de reír, hacer bromas,
disfrutar.
• Aceptar lo irreversible de la pérdida: admitir la dolorosa realidad aunque sea
lo más difícil que uno ha hecho en su vida.
41
• Ser consciente de que elaborar un duelo no es olvidar
• Aprender a vivir de nuevo: aprender a vivir de manera diferente, a vivir sin ese
“algo” o “alguien” que ya no se tiene.
• Centrarse en la vida y en los vivos: soltar el pasado y ver las nuevas
posibilidades que ofrece la vida. Lo muerto queda afuera, pero la vida
continúa.
• Definir la propia postura ante la muerte
• Volver a la propia fe: ya que pudo haber un momento durante el duelo, en el
cual la furia tuvo a Dios como uno de sus destinos favoritos, hay que volver a
Dios para pedirle ayuda para aceptar los cambios y ver las opciones.
15. Aspectos Psicológicos en Cuidados Paliativos
La adaptación del paciente a un proceso terminal conlleva reacciones psicológicas
que pueden agravar su condición. Asimismo el enfrentamiento adecuado de éstas
contribuye de manera trascendental al alivio del enfermo y su familia. La evaluación debe
incluir a los familiares, quienes influyen poderosamente en el ánimo del paciente, pero
también tienen riesgo de desarrollar cuadros depresivos o ansiosos.
Por esto, Martínez en su libro “Características espirituales y religiosas en
pacientes con cancer”39 refiere que el profesional de cuidados paliativos debe manejar
conceptos que conciernen al proceso de elaboración psicológica de la muerte, ser capaz
de situarse, racional y emocionalmente frente a un paciente próximo a morir y plantearse
en qué áreas éste requiere intervención, priorizando los aspectos de ayuda, para cumplir
con el objetivo último, que es ayudarle a llegar a una muerte confortable.
La prevalencia de trastornos psíquico/emocionales en esta población es alta. Los
pacientes con enfermedad avanzada y dolor no tratado, son particularmente vulnerables.
Los diagnósticos psiquiátricos más prevalentes son: trastorno adaptativo, depresivo,
trastornos de ansiedad y delirium.
Calderón40 opina que todo médico estará enfrentado a la respuesta psicológica
de sus pacientes frente a la enfermedad, proceso en el cual incidirán:
• el grado de malestar,
• la presencia de fallas funcionales o anatómicas evidentes,
• la rapidez de instalación de la enfermedad,
42
• la certeza de un diagnóstico y/o pronóstico,
• la relación con el equipo tratante,
• la experiencia previa del enfermo y de su familia con esta u otra enfermedad,
y la personalidad del paciente
La enfermedad es un estrés importante que moviliza todos los recursos
psicológicos del individuo, quien adecuará sus mecanismos adaptativos para ajustarse a
ella con un estilo caracterológico propio, agrega el autor.
El diagnóstico de enfermedad terminal conlleva temores asociados a la pérdida de
funciones corporales, tratamientos desfigurantes, pérdida de autonomía e independencia,
abandono, aislamiento, sensación de ser una carga, esfuerzos económicos, dolor
incontrolable y otros.
El sufrimiento es una sensación subjetiva, que depende de la evaluación de los
recursos que el paciente haga, por lo que lo más importante no es el síntoma en sí
mismo, ni la similitud de la situación en comparación con otros casos (misma
enfermedad-misma etapa), sino el grado de amenaza que representa para el paciente su
condición y la percepción de sus propios recursos de enfrentamiento. Esto guiará el
proceso de adaptación psicológica del enfermo a su situación.
Hay diferentes estilos de ajuste al diagnóstico de una enfermedad incurable que
influirán en la reacción emocional del paciente frente a esta:
• espíritu de lucha,
• negación,
• fatalismo,
• desesperanza/desamparo,
• preocupación ansiosa.
Cuando estas reacciones se hacen extremas y/o perjudican la calidad de vida,
requieren intervención.
La aceptación por parte del paliativista de la muerte inminente de su paciente
posibilita una identificación con los distintos momentos del morir y por lo tanto, una
comprensión empática de los sentimientos, temores e inquietudes del moribundo.
43
La entrevista y evaluación requieren de un contacto muy cercano por parte del
médico, para tomar las mejores decisiones. Cassem y Stewart11 reconocen, a través del
relato de sus pacientes, ocho características esenciales en el óptimo cuidado del paciente
terminal:
1. Profesionalismo, que proporciona seguridad al paciente.
2. Interés genuino, implica “sufrir con el otro”, evitando “sufrir por el otro”
3. Comodidad, maximizando los recursos paliativos accesibles.
4. Comunicación, al priorizar la capacidad de escuchar por sobre la de decir
algo.
5. Visitas de niños, que producen regocijo y consuelo al moribundo.
6. Cohesión e integración familiar, que promueva el apoyo mutuo entre los
miembros.
7. Humor, que representa un gran recurso, subutilizado por lo general, pero que
requiere gran tacto y empatía.
8. Consistencia y perseverancia, que requieren de capacidad para tolerar las
quejas del paciente y acompañarlo “en las buenas y en las malas”.
Muchos cuadros que motivan una evaluación psiquiátrica corresponden a las
reacciones depresivas o angustiosas, poco comprensibles para los tratantes, las cuales
son atribuibles directamente al manejo psicológico que hace el enfermo de su situación
Generalmente la respuesta médica ante estas quejas es recetar un hipnótico o ansiolítico,
cuando lo que el paciente realmente necesita es comunicación con respecto al significado
y pronóstico de su enfermedad
La prevalencia de síntomas depresivos en este contexto es significativamente más
alta que en la población general. Alcanzando entre un 25% y 45% de los pacientes y
aumentan a mayores niveles de discapacidad y dolor.
Su reconocimiento es de considerable importancia, ya que impacta no sólo en el cuidado
global del paciente y su calidad de vida, sino hasta en la adherencia a los tratamientos.
Constituye un factor de riesgo independiente de mortalidad y afecta aspectos de las
funciones endocrina e inmune, los cuales perturban significativamente la resistencia a la
progresión de enfermedades como el cáncer.
Los síntomas depresivos que son de difícil diagnóstico en este contexto,
habitualmente responden a un tratamiento apropiado, por lo que su detección,
44
diagnóstico y tratamiento constituyen intervenciones claramente costo-efectivas que
deben ser realizadas
El médico dependerá entonces de los síntomas psicológicos de la depresión para
hacer el diagnóstico. Estos son el ánimo disfórico o depresivo, la disminución de
autoestima, anhedonia o desinterés, desesperanza, ideas de culpa o de inutilidad,
sentimientos de desamparo, deseos de morir o ideas suicidas.39
También preguntas simples, como “¿se ha sentido recientemente deprimido,
desesperanzado o decaído, la mayoría del tiempo?”, posee buena sensibilidad y
especificidad.
Los factores de riesgo para el desarrollo de depresión son:
• historia de trastorno anímico,
• falta de red de apoyo,
• estresores vitales concurrentes,
• historia familiar de depresión o suicidio,
• suicidalidad previa,
• antecedente de abuso de sustancias,
• dolor mal controlado,
• estado avanzado de la enfermedad,
La evaluación minuciosa de la historia personal y familiar médico-psiquiátrica es
de suma importancia para definir un plan de tratamiento adecuado. Se debe incluir
además una cuidadosa valoración de la percepción que posee la persona de la
enfermedad, su estado físico y mental actual, los estresores vitales concurrentes y la
disponibilidad de una red de apoyo efectiva.
En pacientes con cáncer terminal, aumenta el riesgo suicida, en comparación a la
población sana, especialmente en aquellos con enfermedad avanzada, historia previa de
depresión, desesperanza, pérdida de control, dolor incontrolable y fatiga.
Las ideas suicidas deben ser exploradas de rutina en el contexto de síntomas
depresivos. Esto no aumenta el riesgo autolítico, sino que por el contrario permite una
intervención oportuna.
45
Según Cervera40 las situaciones que requieren evaluación por el psiquiatra son:
• cuadros depresivos sin respuesta al tratamiento,
• síntomas psicóticos,
• ideación suicida activa,
• comorbilidad con otro trastorno psiquiátrico o con trastorno grave de la
personalidad
16. La espiritualidad en la terminalidad
Aceptar el fin de nuestra existencia se hace un proceso complejo, porque vivimos
en la era de las maravillas de la ciencia, de la tecnología, de la conquista del cosmos y
de la longevidad humana; del acortamiento de los espacios y de la supresión del tiempo;
del gozo virtual y de guerras fantásticas; de la entrega de la cultura al imperio del
mercado del lucro; de la cantidad avasalladora de información y anulación de las
calidades de los criterios de valor; de la ley de consumo y de lo desechable, consumiendo
y descartando cuerpos vivos; de la primacía de la violencia y del individualismo y en la
insistencia de la negación de la finitud ( Oliveira 2006).41
La búsqueda del sentido de la vida, ocupa un sitio especial, propio de la condición
humana que abarca aspectos éticos, culturales, sociales, económicos, y espirituales…
Desde esta perspectiva, cabe referir la filosofía de los cuidados paliativos como
reconocedora de la dimensión espiritual, en la fase final de la vida. Espiritualidad,
vertiente del cuidar, cuyas implicaciones en la salud vienen siendo científicamente
evaluadas y documentadas en centenares de estudios, demostrando una fuerte relación
con varios aspectos de la salud física y mental, probablemente positivos y posiblemente
causales (Chochinov 2006).42
Según Rodriguez43 El sufrimiento espiritual aparece por la pérdida del significado
y del sentido de la vida, de la esperanza, y se refleja en el dolor espiritual. Porque nuestro
sentido para vivir se ve alterado entonces, en paralelo se construye un sentido para el
enfrentamiento de la muerte, empleando como herramienta la espiritualidad.
La persona enferma terminal, más allá de necesitar, reclama una atención integral
en la búsqueda de su equilibrio y la minimización de su sufrimiento, con la satisfacción de
sus necesidades social, física, emocional y principalmente espiritual.
46
La espiritualidad y la religiosidad son dimensiones de lo psicológico, observables
en una serie de conductas individuales y prácticas culturales, sin embargo, al revisar la
literatura especializada, no se encuentra una clara diferenciación entre ellas explican
Martínez y colaboradores.39
La espiritualidad se constituye como una forma de afrontamiento para los
pacientes, más que una forma de negación o evitación, y algunas investigaciones han
mostrado que muchos pacientes desearían que sus médicos discutieran con ellos
cuestiones sobre la misma (Mytko y Knight, 1999; Reiman, 1999).44
Para Mytko y Knight (1999)44, una amplia definición de espiritualidad debe incluir
sentimientos de conexión consigo mismo, con la comunidad, con la naturaleza y con el
significado o propósito de vida.
Para muchas personas trabajadoras en el campo de la salud se hace necesario
responder a las demandas espirituales y religiosas de los pacientes, de forma que se
ven en la obligación de abordar dichos temas con pacientes que están en crisis espiritual
debido a su condición de salud.
Según Lederberg y Fitchett (1999)44 los profesionales de la salud mental deben
enriquecer su trabajo incorporando en su armamento terapéutico la espiritualidad y la
religión, independientemente de sus creencias personales
Una persona puede tener crisis religiosas o espirituales y cada una de ellas,
aunque estén relacionadas, corresponde a necesidades diferentes de los pacientes, por
lo que es importante que mantengan un bienestar espiritual, independientemente de una
filiación religiosa
Una crisis religiosa es aquella en donde la persona entra en conflicto con aspectos
de su religión o de lo ritos que implica, por ejemplo la necesidad de encender velas a una
deidad y no poder hacerlo por estar hospitalizado o no poder asistir a una ceremonia.
El bienestar espiritual comprende:
• la creencia en un ser superior,
• la expresión del amor y del cariño,
47
• el interés por los otros
• el perdón, la misericordia y la compasión
• el dar y aceptar
Stoll referido por Arbelaéz46 ha desarrollado una breve guía para la historia
espiritual del paciente, dividida en cuatro áreas:
1. Concepto de Dios: La creencia en un Ser Superior o en algo que integre la vida que
le dé significado es importante en la fase terminal. Estos momentos de crisis pueden ser
la oportunidad para crecer en la fe y en la capacidad de vivir plenamente la vida.
2. Fuentes de esperanza y fortaleza: Cuando no se tiene esperanza se cae en el
desespero. Para los creyentes, esperar es tener futuro. La fe cristiana se basa en un
futuro promisorio en Dios.
3. Práctica religiosa: Los rituales o prácticas religiosas son fuerza estabilizadora para
muchos pacientes; dan sentido de continuidad y comunidad y son soporte en momentos
de crisis. Aunque la oración puede ser mal utilizada cuando se toma como un ritual
mágico para pedir un milagro.
4. Relación entre las creencias espirituales y la salud: Las experiencias humanas no
tienen significado por sí mismas sino que cada persona descubre su valor y significado.
Para muchos el dolor y el sufrimiento tienen el significado de que están siendo juzgados
por pecados, faltas o problemas de conducta en el pasado y quisieran cambiar ese
concepto en este momento por otro de aprecio y de tranquilidad.
La persona que acompaña espiritualmente al enfermo debe estar alerta a todos
los interrogantes que emergen de lo más profundo de cada ser; debe constituirse en un
verdadero compañero de ruta que sabe escuchar, que respeta profundamente el proceso
que el enfermo quiere seguir, que es capaz de establecer con él una relación empática,
que da soporte a sus valores espirituales y lo acompaña en la lucha por crecer
interiormente.
Lo importante en el acompañamiento espiritual no es dar respuestas sino ayudar a
que cada cual las encuentre; que encuentre el sentido de su existencia, se encuentre
consigo mismo, con Dios y con sus seres queridos.
48
La tradición Judeo-Cristiana ha denominado a este acompañamiento "cuidado
pastoral" haciendo referencia al pastor que conoce las necesidades de sus fieles, de su
rebaño, les ayuda y les facilita el camino a seguir.
En 1995 el Papa Juan Pablo II, instituyó la Jornada Mundial por los Enfermos.
La XVª Jornada se realizó en Seúl Corea47 fue dedicada «Al cuidado pastoral y
espiritual de los enfermos con patologías incurables». el Pontificio Consejo para los
Agentes Sanitarios presentó el “Informe Descriptivo de los resultados de la investigación
sobre cuidados paliativos”, realizado con la colaboración de los Nuncios Apostólicos, los
Obispos encargados de la pastoral sanitaria y los centros sanitarios católicos presentes
en todo el mundo
S. Em. Card. JAVIER LOZANO BARRAGÁN Presidente del Pontificio Consejo
para los Agentes Sanitarios Santa Sede en representación del Papa dijo: “El Papa,
Benedicto exhorta a emplear todos nuestros esfuerzos para aliviar el dolor incluso en
los enfermos terminales, valorando los cuidados paliativos. Es necesario sostener el
desarrollo de cuidados paliativos que ofrezcan una asistencia integral y proporcionen a
los enfermos incurables el apoyo humano y el acompañamiento espiritual que tanto
necesitan. “Al enfermo hay que garantizarle el derecho a la dignidad de la vida humana
por ser el primero y el más importante derecho: no se puede utilizar la vida humana como
si fuera un instrumento. La Iglesia vuelve sus ojos a quienes sufren y llama la atención
hacia los enfermos incurables, muchos de los cuales están muriendo a causa de
enfermedades en fase terminal. Los cristianos deberían hacer todo esfuerzo para curar
las enfermedades y dar mayor atención a las actividades de los hospice que ayudan a los
enfermos a morir con dignidad”
En su propia exposición el S. E. Cardenal Javier Lozano Barragán Presidente
del Pontificio Consejo para los Agentes Sanitarios Santa Sede expresó: 47 “La posición
que se adopta en torno a problemas fundamentales como: la vida, el sufrimiento y la
muerte, depende de la visión que se tiene del hombre. El cuidado paliativo ayuda a la
persona enferma a vivir con mayor plenitud la hora de la muerte, como el momento más
importante de la vida.
Con el auxilio de los cuidados paliativos, la persona enferma se prepara más
conscientemente a este pasaje. A menudo el dolor no deja espacio a una actitud serena,
necesaria para dominar el momento opresor de la muerte.
49
Sabemos que existen varios tipos de cuidados paliativos: físicos, psicológicos,
familiares y sociales, así como también espirituales. Todos son necesarios. Se tratará a
continuación solamente lo relativo a los que tratan de cuidados espirituales
17. Tipos de Cuidados Paliativistas.
Cuando el objetivo es el cuidado del paciente, el tratamiento será específico al
paciente, de acuerdo a sus valores y prioridades, es decir, implicará consideraciones
psicosociales, éticas, culturales y espirituales. Por esta razón el modelo de trabajo en
cuidados paliativos debe necesariamente ser el de un equipo interdisciplinario integrado
por profesionales médicos y no médicos.
El equipo no se crea por decreto, sino que se construye día a día, desde la
elección del personal (no cualquier persona sirve para trabajar en cuidados paliativos), la
cita semanal, la diversidad de los puntos de vista, hasta el logro con el tiempo, de un
funcionamiento que lo transforme en un solo organismo (más que la suma de las partes)
capaz de responder a las más diversas necesidades del paciente y su familia.50
La reunión semanal, con la concurrencia obligatoria de todos sus integrantes,
constituye el eje de funcionamiento del equipo. Si bien no hay una jerarquía, debe existir
un coordinador responsable (habitualmente el médico). La palabra de cada uno de los
integrantes, sin embargo, deberá tener la misma importancia, y ninguna podrá llegar a
ser autoritaria.
Los papeles de cada participante son interdependientes y si bien sus
intervenciones individuales son esenciales, debe tenerse presente que son sólo parte de
un diseño mayor. Es indispensable obtener un lenguaje compartido y común donde se
eviten las “jergas” de las distintas disciplinas (la médica, la psicológica, la de trabajo
social). Debe tenerse siempre presente, que el motivo de la reunión es el cuidado del
paciente y evitarse transformarlo en un caso clínico, repleto de enfermedades y fallas
orgánicas.
De máxima importancia, es la dinámica del equipo: una excelente comunicación e
interrelación entre sus integrantes es el factor que más protege a los cuidadores.
50
Aunque la comunicación con cada paciente es particular y tiene su propia
dinámica, algunas estrategias resultan de utilidad49
• Ser capaz de dar y recibir.
• Saber escuchar, más que hablar, y de controlar la ansiedad que le generen
las situaciones difíciles.
• Ser asequible y estar disponible, de acuerdo a los requerimientos del
paciente, sin sobre identificarse con él, ello afectaría no solo su vida
personal, sino la objetividad terapéutica con el.
• Guardar silencio cuando sea necesario, es decir, poseer buena capacidad de
contención.
• Tener habilidad para facilitar un ambiente cálido, que permita al paciente
expresar temores y emociones.
• Desarrollar el arte de saber preguntar.
• Tener bases teóricas y conocimientos acerca de lo que acontece con un
paciente terminal y balancear teoría y práctica para buscar alternativas
creativas.
• Sentirse a gusto con su profesión, manteniendo una expectativa realista que
le ayude a manejar las limitaciones y frustraciones.
• Pedir ayuda cuando se sienta sobre implicado con un paciente, para evitar
sentimientos de omnipotencia.
• Ser fiable al manejar la verdad, y generar una relación de confianza.
• Desarrollar con práctica certera, la intuición acerca de lo que necesita el
paciente y su familia.
• Elaborar —en el trabajo con pacientes terminales— situaciones personales de
culpa, pérdida y miedos respecto de la muerte propia y la de sus seres
queridos
Al respecto Ramón Bayés50 expresa que en los casos en que nuestra
intervención sea necesaria, debemos estar sólidamente preparados para llevar hasta el
final el difícil compromiso Producto de actitudes, habilidades y deliberación ética de
ayudar a los enfermos a recorrer el último camino. No podemos defraudar a un ser
humano que se está muriendo.
51
18. Los Cuidados Paliativos en la planificación curricular:
El 21 y 22 de noviembre del 2011 se llevó a cabo en Tegucigalpa Honduras un
taller subregional sobre cuidados paliativos para Centroamérica y la República
Dominicana51 La Dra. Marta Ximena León centró su presentación en la importancia de
introducir los Cuidados Paliativos en formación pregrado para lograr la sostenibilidad de
los programas. Ella indicó que: “La formación continuada es imprescindible para poner
en marcha los planes de cuidados paliativos los médicos y las enfermeras deberían
adquirir los conocimientos necesarios durante el pregrado, ya que es la formación
pregrado la que va a dar sostenibilidad a estos programas.”
Conforme su criterio la doctora León plantean, en relación a la formación de
pregrado, varias cuestiones para la discusión:
• Si esta debe implementarse a través del currículo o mediante una
asignatura específica. Aunque la respuesta depende de las universidades
creemos que en muchos casos es más fácil la opción transcurricular.
• Se debe impartir al principio o en los semestres finales de la carrera.
Pareciera más aconsejable al final de la carrera, cuando el alumno ya tiene
conocimientos suficientes de patología, farmacoterapia y manejo de
enfermedades
• La formación debe ser solo teórica únicamente o teórico- práctica. En
medicina, sin duda la opción de incluir prácticas es la mejor para la
adquisición de conocimientos.
En conclusión se considera que la introducción de los Cuidados Paliativos en los
pensum de estudio de universidades y escuelas de formación de enfermería requiere del
reconocimiento de los colegas, el apoyo del los órganos de gobierno de las
Universidades a los que hay que dirigirse con datos y evidencias que sustenten la
necesidad de que los Cuidados Paliativos estén contemplados en la formación curricular.
Reconoce la importancia de identificar qué universidades y profesionales tienen
interés por la existencia de los Cuidados Paliativos, ello puede ser un aliciente para
establecer la diferencia y hacer atractiva a una universidad. También hay que conocer
cuál es la flexibilidad de los currículos, generalmente las universidades jóvenes tienen
mayor flexibilidad. La implicación de la universidad también es de vital importancia para el
éxito de esta investigación.
52
Que se debe involucrar a los estudiantes en congresos, publicaciones,
elaboración de guías de manejo clínico y, en general, en todas las actividades
relacionadas con el tema para despertar su interés.
La Doctora León51 concluyó su intervención en el Taller de Tegucigalpa
señalando la importancia de la educación como factor clave para mejorar la calidad de
vida de los pacientes con enfermedades terminales y de las familias, como pilar
fundamental para construir programas de cuidados paliativos que perduren en el tiempo y
sean sostenibles dentro de los sistemas de salud.
20 Las funciones del profesional de Cuidados Paliativos
• Propiciar un clima de confianza que permita al paciente y a su familia ventilar
sentimientos y expresar emociones.
• Ayudar al paciente a interpretar aspectos afectivos y conductuales de la
familia.
• Ayudar a la familia a interpretar las emociones y conductas del paciente
• Facilitar al paciente la exploración de sentimientos que le resulten difíciles de
aceptar
• Proteger la esperanza del paciente con una correcta orientación.
• Fomentar en el paciente, en la medida de lo posible, la sensación de control.
• Velar por la dignidad, autoestima y autonomía del paciente.
• Contribuir a la comprensión de los síntomas y resultados de exámenes en la
evolución de la enfermedad.
• Dar apoyo emocional y constituirse en soporte en los momentos en que se
incremente la angustia del paciente y sus familiares.
• Aclarar al paciente y a la familia conductas médicas.
• Facilitar al paciente la recuperación de los vínculos significativos perdidos.
• Establecer con el paciente y la familia metas alcanzables en el manejo de la
situación.
• Orientar al paciente sobre sus propias reacciones, evitando los sentimientos
de culpa y desconcierto
• Ayudar al paciente y a su familia a reestructurar los roles y la dinámica
familiar, en la medida en que los cambios producidos por la evolución de la
enfermedad así lo requieran.
53
• Discutir con el paciente y la familia acerca del manejo de la información con
los menores.
• Motivar al paciente en la búsqueda de bienestar y condiciones confortables.
• Interactuar permanentemente con todos los miembros del equipo para
retroalimentar procedimientos y situaciones.
El doctor Geovanni Sánchez48 durante una plática en el Hospital Roosevelt,
expresó que los cuidados paliativos atienden la vida, no implican desesperanza, por lo
que no cualquier persona puede aplicarlos, es necesario prepararse mucho. Considera
que el valor fundamental del paliativista es la ética, pues los cuidados paliativos requieren
de mucha atención en la toma de decisiones, y para ello deben tenerse siempre
presentes los 4 valores fundamentales de la bioética:
• Beneficencia
• No maleficencia
• Justicia y
• Autonomía
Considerando que la autonomía es básica en la vida de una persona, debe en el
final de ella evaluársele con cuidado, ya que la calidad de vida se define por el grado de
autonomía que el paciente tiene
Un profesional paliativista no está obligado hacer lo que considera que no es un
bien para el paciente como la aplicación de soluciones, sondas, alimentación e
hidratación que busquen alargar la muerte y no proteger la vida. Para ello que cada
decisión que tome debe tener respaldo científico y hacer bien lo que ha aprendido hacer
en beneficio del paciente, porque vivir y compartir el sufrimiento nos debe hacer
mejores personas
Que un médico no pueda usar sus instrumentos para curar al paciente, no
significa que no se pueda hacer nada, pero tampoco debe dársele falsas esperanzas
El profesional paliativista debe considerar que la persona no es que no quiera
morir, lo que no quiere es sufrir, y que toda persona tiene derecho a morir en paz con
dignidad sin sufrimiento, amando la vida.
54
21 .Requerimientos y competencias para un paliativista
Sánchez48 plantea que un paliativista debe:
• Tener un nivel alto de cultura general, para poder platicar con sus pacientes
sobre los temas que a él le interesan.
• Desarrollar una amplia religiosidad que le permita ser una persona espiritual,
sin pretender influir en las creencias religiosas del paciente y su familia
• Manejar las relaciones humanas, para saber cuándo hablar, de qué y cuándo
callar, y sobre todo tener tacto para hacerlo sin dañar los sentimientos del
paciente y su familia
• Mantenerse informado permanentemente, adquiriendo los nuevos
conocimientos que sobre medicina, aspectos legales, psicología,,
farmacología, cuidados paliativos y otros de interés se desarrollen
• Ser muy respetuoso en toda la amplitud de la palabra, pues los enfermos
terminales, muchas veces deben ser visitados en sus lugres de residencia.
• Mantener la confidencialidad de sus pacientes y sus relaciones familiares, así
como ante cualquier secreto que un miembro le revele como tal.
• Ser cuidadoso, competente y compasivo para sufrir en solidaridad, sin
mostrar lástima
• Tener disponibilidad para atender al paciente cuando éste lo requiera, lo que
en algunos casos implicará sacrificios especiales.
• Disfrutar de un buen sentido del humor para animar al paciente, y no mostrar
dureza con la vida.
• Gozar de fe, para creer.
• Autodisciplina, para mantenerse informado y atento a sus pacientes, sin
incurrir en excesos en su vida personal, que debe ser muy correcta en todos
los aspectos.
Por su parte Ramón Bayés50 Doctor en Filosofía y Letras y Diplomado en Psicología
Clínica por la Universidad de Barcelona, quien desde mediados de los años 80 ha
trabajado en el campo de los cuidados paliativos, considera que el personal sanitario
debe llenar las características que de manera resumida presentamos a continuación:
• Ser capaces de mostrar empatía con el enfermo: de ponerse en su lugar,
considerar su dolor y sufrimiento, y su alterado estado emocional.
55
• De aguardar los silencios, preguntar por las necesidades del enfermo y
darle tiempo para adaptarse a los cambios de situación que se producen
debido al avance de su enfermedad
• De proporcionar información al paciente y a los miembros de su familia de
manera congruente con el resto de profesionales sanitarios que le atienden.
Y que sepa escuchar con atención al paciente sin interrumpirle
• De brindar al enfermo mensajes cortos, articulados en lenguaje claro y
comprensible y con un toque de esperanza. Evitando los indicios
innecesarios de empeoramiento
• De ayudar al enfermo a priorizar objetivos, ofrecerle alternativas y sugerirle
posibles caminos para solucionar alguno de sus problemas
• De pedir ayuda de un profesional especializado como Psicólogo o Psiquiatra
para adoptar estrategias específicas; para que nunca darse por vencido, ni
declarar una guerra por perdida, para mantener el ánimo en el paciente y su
familia
• De manejar un lenguaje verbal cuidadoso tanto en la expresión facial, como
en la mirada, postura, gestos, proximidad física, claves vocales y apariencia
personal,
56
II. FUNDAMENTO DE LA HUMANIZACION DEL CUIDADO PALIATIVO DESDE LA
ENFERMERÍA.
Cuando una persona presenta una enfermedad crónica / terminal, ella y su familia
deben hacer frente a una serie de implicaciones que derivan especialmente del
diagnóstico. Tales implicaciones dibujan nuevos horizontes para la asistencia de
enfermería ampliando su campo pero también su objeto de acción y relativizando el
cuidado ofrecido convencionalmente.
Si bien es cierto que durante los últimos años se ha recorrido un largo y difícil
camino en la tarea de mejorar la calidad de vida de los enfermos con cáncer y la de su
familia a partir de avances en los medios diagnósticos, en la efectividad de los
tratamientos y EL progreso en las condiciones de la hospitalización y atención educativa,
queda,, sin embargo, un largo camino por recorrer hasta conseguir un modelo ideal de
intervención donde los pacientes y no la enfermedad sean el objetivo del cuidado.
Esta evolución conceptual es la que sustenta la importancia de la aplicación de los
principios del cuidado paliativo en la atención del paciente con enfermedad oncológica así
como la necesidad de la participación activa de la enfermera.
1.Teorías del Cuidado53
Sus autoras Jean Watson, Joyce Travelbee y Madeleine Leninger plantean que
las Enfermeras pueden mejorar la calidad de los cuidados a las personas si se abren a
dimensiones tales como la cultura y la espiritualidad.
En 1979, Jean Watson desde la Teoría del cuidado humano plantea un verdadero
reto para la Enfermera. Su teoría guía hacia un compromiso profesional orientado por
normas éticas basándose en conceptos como el desarrollo de la relación transpersonal.
Watson concibe a la Enfermería como la disciplina que brinda cuidado tanto en el
mantenimiento o recuperación de la salud como en el proceso de finalización de la vida,
apoya la idea que los pacientes requieren de cuidados holísticos que promuevan el
humanismo y la calidad de vida y ve en el cuidado un fenómeno social universal que sólo
resulta efectivo si se practica en forma interpersonal.
57
La teoría de Joyce Travelbee refuerza la relación terapéutica que existe entre la
enfermera y el paciente. Concede vital importancia a aspectos como la empatía, la
simpatía y la compenetración dentro del cuidado.
En el año 1978, Madeleine Leininger68 publica la Teoría de la Diversidad y la
Universalidad de los Cuidados Culturales en la cual propone como meta el desarrollo de
un cuerpo de conocimiento humanístico y científico organizado para proveer una práctica
de Enfermería culturalmente específica.
Leininger plantea que la Enfermería se debe dirigir hacia la comprensión de
creencias en salud y estilos de vida diferentes ya que son formas de cultura
determinantes al intentar comprender y ser efectivo con la gente.
Estas teorías del cuidado se basan en los siguientes postulados:
• Los cuidados sirven para mejorar o perfeccionar las formas de vida de los
individuos durante su proceso vital.
• Los cuidados deben incluir actividades de asistencia, de apoyo o facilitación
para un individuo o grupo de individuos con necesidades evidentes o
previsibles.
• Las conductas de cuidado pretenden garantizar una atención de calidad que
propenda por el confort, la compasión, el afrontamiento, la empatía, la ayuda,
el estar atento y propiciar cambios a favor del bienestar del otro y el
preservar su autonomía.
Las clínicas y hospitales suelen estar más preparados para atender la
enfermedad, diagnosticarla y tratarla que para “cuidar” al paciente. El cuidado de una
persona con enfermedades crónicas y terminales es una de las situaciones más difíciles
en la práctica de la enfermería dado el amplio espectro de necesidades.
Para la familia, el que uno de sus miembros enferme de un evento de mal
pronóstico, supone un fuerte choque emocional con sentimientos contradictorios y
altamente perturbadores de negación, culpa, miedo, celos y muy frecuentemente de
duelo anticipado. La necesidad de acompañarle puede ocasionar desde ausencias
prolongadas en el trabajo hasta problemas con el cuidado como familia.
58
En este escenario, la enfermera debe asumir también un rol pedagógico. Es ella
quien actúa como intermediario entre un sistema de salud, una familia y un paciente;
restableciendo sus nortes de funcionalidad.
Por un lado, propicia un encuentro asistencial y técnico más humano pero
también consciente un acceso de la familia y del paciente a formas de conocimiento que
les permitirán comprender la enfermedad y las formas de intervenirla, favoreciendo el
auto cuidado. Por otra parte, fortalece las redes de apoyo asistiendo los procesos de
adaptación.
El cuidado de Enfermería al paciente podría entonces redefinir su atención
teniendo en cuenta básicamente que:
• El paciente es un individuo en desarrollo global y continuo. Su cuidado
debe ser sensible a estos procesos de cambio: cuidar de un lactante de pocos meses
implica trabajar también por la construcción del vínculo materno/paterno, cuidar de un
adolescente de 14 a 15 años será también propender por el respeto de su identidad e
independencia.
• En la planificación de los cuidados se debe tener en cuenta no solamente
el bienestar psíquico y físico del paciente, sino también el de su entorno familiar más
Inmediato: cónyuge, padres, hermanos, amigos.
• Se debe introducir el concepto de “cuidado centrado en la familia”. Una
familia que aporte seguridad y tranquilidad al enfermo, hará que éste responda y se
adapte más rápidamente.
Dentro del equipo multidisciplinario de Cuidados Paliativos, quien pasa mayor
tiempo y mayor contacto mantiene con el paciente e incluso con su familia, por el tipo
de trabajo que desempeña es la enfermera, Ello la sitúa en una posición privilegiada
para identificarse con la persona que sufre el impacto físico y emocional de una
enfermedad avanzada, progresiva e incurable.
Es por ello que consideramos que la preparación académica de la enfermera debe
incluir una instrucción en atención de cuidados paliativos de alta calidad. Adquirirla
exige excelentes niveles de conocimiento por parte de los docentes, apoyo institucional y
cubrimiento de un currículo acorde a los reglamentos y exigencias correspondientes a los
programas de enfermería.
59
Una investigación realizada por la Asociación Latinoamericana de Cuidados
Paliativos11 revela que: no existe información sobre la disponibilidad de programas de
educación en cuidado paliativo en América Latina y algunos estudios demuestran la falta
de conocimiento y la poca disponibilidad de cursos y oportunidades de entrenamiento.
Datos de una encuesta realizada por la ALCP, indican que la educación en
Cuidados Paliativos, en pre y post grado para los países de la Región no es adecuada
para preparar a los profesionales y así lograr un nivel de entrenamiento y conocimiento
apropiados.
Pese a que existen reportes de países desarrollados sobre el trabajo de las
escuelas de enfermería y facultades de medicina sobre la enseñanza en cuidados
paliativos, los mismos revelan que el nivel de entrenamiento es inadecuado, sobre todo
en las prácticas clínicas. Los programas curriculares no están integrados; el modelo de
enseñanza es en clase magistral; la educación formal tiende a ser pre clínica; las
prácticas clínicas son electivas; hay pocas personas con la capacidad de servir de
modelos; y los estudiantes no tienen la obligación ni motivación de examinar sus
actitudes personales. Esto da como resultado un conocimiento inadecuado de los
profesionales sobre el cuidado paliativo.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) 18 identificó la educación, junto con
las políticas sanitarias y la disponibilidad/acceso de medicamentos, como las áreas de
prioridad a trabajar en una estrategia de adopción de cuidados paliativos.
De acuerdo con la información de la encuesta de la ALCP; el 85% de los
participantes reportaron que no existe educación formal en Cuidados Paliativos en
pregrado en sus países y que la mayoría de la educación que han tenido en el tema ha
sido a través de formas informales de educación y entrenamiento, como conferencias,
programas de educación a distancia y similares.
Solo el 8% de los encuestados reportó tener acceso a un programa formal de
cuidado paliativo a nivel de post grado. La educación formal con práctica clínica es
limitada y fragmentada en algunos países de la región.
60
2. Niveles de Educación en Cuidados Paliativos11
La educación de cuidados paliativos en enfermería debe adaptarse a las
necesidades de aprendizaje de las enfermeras. Estas necesidades pueden variar de país
a país, o ciudad a ciudad en un mismo país. Los niveles educativos pueden ir de un nivel
básico a un nivel avanzado
Una profesional de enfermería en cuidados paliativos cumplir varias funciones
primordiales:
Coordinación del plan de cuidados El rol de la enfermera/o en cuidados paliativos se
enmarca dentro del contexto de un equipo multidisciplinario, donde el objetivo primordial
es lograr la mejor calidad de vida para el paciente y su familia. La comunicación es un
elemento crítico en la coordinación del plan de cuidados, y requiere que la enfermera esté
en contacto permanente con el paciente, la familia y cada uno de los miembros del
equipo.
Cuidado directo El cuidado de enfermería va dirigido a la “unidad de cuidado”. El
paciente y la familia constituyen la unidad singular de cuidado y son parte integral del
equipo de salud.
Educación al paciente y familia La educación incluye aspectos relacionados con el
cuidado de la persona enferma en el hogar y cuidados para la familia, especialmente para
la persona que asume el rol de cuidador principal del paciente.
Administración En muchas instancias la enfermera es la encargada de desarrollar el
programa de cuidados paliativos en la institución de salud. Es necesario tener el liderazgo
y los conocimientos de administración para el desarrollo, implementación y
mantenimiento de un programa de cuidados paliativos.
Investigación La investigación en enfermería paliativa es indispensable para entender la
experiencia de los pacientes con enfermedades debilitantes y para evaluar la efectividad
de las intervenciones de enfermería. El papel de la enfermera/o en investigación puede
incluir varios aspectos: la identificación de grupos de pacientes que pueden beneficiarse
de intervenciones para el manejo de síntomas, identificación de instrumentos de medición
apropiados para cuidados paliativos, administración de instrumentos, y el diseño de
proyectos de investigación.
61
Autoevaluación: el reconocimiento de sus propias fortalezas y limitaciones permite
tomar las acciones necesarias para asegurar una intervención de enfermería efectiva.
Un curso de conceptos básicos en Cuidados Paliativos al personal de enfermería
debería introducir el concepto de cuidados paliativos como un sistema continuo de
cuidado en la atención de pacientes con enfermedades crónicas y/o amenazantes para la
vida dentro de un contexto cultural y en un sistema de salud.
2.1. Objetivos
Los objetivos a los cuales debería enfocarse el curso en Cuidados Paliativos podrían
enumerarse dentro del siguiente listado de características, las cuales el estudiante
deberá ser capaz de aplicar:
• Explicar el concepto de cuidado paliativo como un sistema continuo de
cuidado.
• Definir cuidado paliativo como intervención de un equipo interdisciplinario.
• Explicar la diferencia entre cuidado paliativo y cuidado de hospicio y los
objetivos del cuidado paliativo.
• Aplicar el modelo de calidad de vida en los cuidados paliativos y el concepto
de cuidado paliativo en enfermedades específicas (cáncer, SIDA, enfermedad
cardio-pulmonar y enfermedad renal).
• Analizar el desarrollo del programa de cuidado paliativo como política de
salud en su país.
• Identificar las dimensiones culturales y sociales que afectan los cuidados
paliativos.
• Discutir las creencias culturales con respecto a la enfermedad y a la muerte.
• Diferenciar los diferentes modelos de atención en cuidados paliativos
2.2. Contenidos requeridos:
a. Principios Generales:
• Historia de los cuidados paliativos: Los movimientos de “Hospicio” y concepto
actual de cuidado paliativo de acuerdo a la Organización Mundial de la Salud.
• Cuidado paliativo en Latinoamérica: Morbilidad y mortalidad, tendencias
demográficas.
• Definición de Cuidados Paliativos: un sistema continuo de cuidado
62
• Definición de hospicio
• Objetivos del cuidado paliativo
• Identificar al paciente que requiere de Cuidados Paliativos – Patología del
cáncer, SIDA, enfermedad cardio-pulmonar, enfermedad renal, enfermedades
neurológicas
• Modelo de calidad de vida en cuidados paliativos
• Política general en cuidados paliativos
• Desarrollo de programas de cuidados paliativos en las políticas de salud
• El equipo interdisciplinario
b. Aspectos Sociológicos:
• Enfermedad y muerte – aspectos culturales.
• Los profesionales de la salud frente a la enfermedad y la muerte.
c. Ámbitos de atención de los Cuidados Paliativos:
• Atención hospitalaria
• Atención ambulatoria
• Atención domiciliaria y
• recursos para el tratamiento domiciliar
d, Modelos de atención de cuidado paliativo en el sistema sanitario:
• Componentes y competencias:
• Atención comunitaria
• Atención primaria
• Atención secundaria
• Atención terciaria
3. Cuidados Paliativos y Derechos Humanos
Los Cuidados Paliativos son un enfoque médico que mejora la calidad de vida de
los pacientes y sus familias que enfrentan problemas asociados con una enfermedad que
amenaza sus vidas, a través de la prevención y alivio del sufrimiento mediante la
identificación temprana, evaluación impecable y tratamiento del dolor y otros problemas
físicos, psicosociales y espirituales.
Los Cuidados Paliativos se derivan del respeto a los derechos humanos
reconocidos en las leyes nacionales, documentos internacionales de derechos humanos
63
y otras declaraciones consensuadas a nivel mundial. En ellos puntualiza el derecho de
paciente respecto a:
• El alivio del dolor y respeto a control de los síntomas físicos, psicológicos y
medicamentos esenciales para los Cuidados Paliativos
• La atención espiritual y el proceso de duelo
• La atención centrada en la familia y por profesionales entrenados en
Cuidados Paliativos
• La atención domiciliaria para morir en el hogar si así se desea y al
tratamiento de la enfermedad y a detenerlo o retirarlo si así se desea
• La información sobre el diagnóstico, la prognosis y los servicios de cuidados
paliativos
• El nombramiento de un apoderado para la toma de decisiones sobre la
atención de la salud
• No ser discriminado en el suministro de la atención debido a la edad, género,
estatus socioeconómico, ubicación geográfica, estatus nacional, prognosis o
forma de infección.
La medicina y otras ciencias de la salud, por mucho tiempo, han estado
involucradas en la periferia de los derechos humanos. El Artículo 25 de la Declaración
Universal de los Derechos Humanos 54 abrió la posibilidad de trabajar más de lleno por
los derechos sociales y económicos, en ellos se sentencia que: “Toda persona tiene
derecho a un nivel de vida adecuado que le asegure, así como a su familia, la salud y el
bienestar, y en especial la alimentación, el vestido, la vivienda, la asistencia médica y los
servicios sociales necesarios; tiene asimismo derecho a los seguros en caso de
desempleo, enfermedad, invalidez, viudez, vejez y otros casos de pérdida de sus medios
de subsistencia por circunstancias independientes de su voluntad”.
Desde el campo de la salud pública y la medicina, las posibilidades para contribuir
al movimiento de derechos humanos son múltiples. Farmer58
Los derechos humanos en salud deben ponerse en práctica especialmente para
beneficiar a las poblaciones vulnerables, incluyendo a los ancianos, niños, niñas y
pacientes con cáncer o VIH y SIDA. Se considera que de las 58 millones de personas
moribundas cada año, al menos un 60% padece una enfermedad avanzada prolongada
y se beneficiaría de los Cuidados Paliativos.
64
Pese a que la OMS sostiene que los Cuidados Paliativos son esenciales
en los programas nacionales para el control del cáncer, muy pocos países los han
incorporado.
En el 2005, aproximadamente 2.8 millones de personas murieron por
causa del SIDA. Se estima que 39.5 millones de personas en el mundo viven con esa
enfermedad. Que hasta un 80% de los pacientes en estados avanzados del SIDA sufren
de dolores agobiantes, y que muy pocos tienen acceso a medicamentos para el alivio
del dolor o a los servicios de Cuidados Paliativos. Los pacientes con cáncer en países en
desarrollo tienen acceso a analgésicos opioides, para el manejo del dolor, pero no pasa
lo mismo con los pacientes con SIDA55
Con el manejo del dolor y los Cuidados Paliativos se ha demostrado que
aumenta la adherencia a los medicamentos utilizados en las terapias para cáncer y
SIDA.
Aunque ONUSIDA expresa que los Cuidados Paliativos son esenciales en los
programas nacionales de VIH y SIDA, muy pocos países han desarrollado programas de
ellos..
Parte A pesar de la existencia de un currículo educacional para los cuidados paliativos,
los profesionales de la salud reciben muy poco o ningún entrenamiento sobre la
aplicación de estos programas.
Una gran variedad de estándares a niveles internacional, regional y nacional son
aplicables a los Cuidados Paliativos. Esos estándares pueden ser utilizados para muchos
fines:55
• Para documentar las violaciones de los derechos de los cuidados paliativos
• Para incidir políticamente y detener esas violaciones
• Para demandar a los gobiernos en caso de violaciones de las leyes
nacionales de derechos humanos
• Para denunciar los incumplimientos de los acuerdos de derechos humanos en
los órganos internacionales y regionales..
La Carta Europea de los Derechos de los Pacientes establece: “todo individuo
tiene derecho a evitar todo sufrimiento y dolor posibles, en cada fase de su enfermedad.
65
Los servicios de salud deben comprometerse a tomar todas las medidas útiles para este
fin, tales como proporcionar cuidados paliativos y simplificar el acceso de los pacientes a
los mismos.” [art.11].
La Declaración para la Promoción de los Derechos de los Pacientes en Europa,
promulgada en una Consulta Europea de la OMS, indica de manera similar: “Los
pacientes tienen derecho al alivio de su sufrimiento en fase terminal tienen derecho a
una atención sanitaria humana y a morir con dignidad.” [arts.5.10, 5.11].
Derechos Humanos Precedentes e Interpretaciones
Tras reconocer a la salud como un derecho fundamental de la persona, y
conociendo las limitaciones existentes en el ejercicio de este derecho para muchos
habitantes de nuestra región, los participantes del Primer Taller Latinoamericano
Permanente “Derechos Humanos y Salud: Encontrando los Lazos”, realizado el 28
febrero al 3 marzo 2001 en Lima,, Perú, elaboraron una serie de planteamientos.
4.Postulados de la Asociación Latinoamericana de Cuidados Paliativos.
La Asociación Latinoamericana de Cuidados Paliativos11 cuya misión es promover el
desarrollo del Cuidado Paliativo en América Latina y el Caribe, a través de la
comunicación e integración de todos los interesados en mejorar la calidad de vida de los
pacientes con enfermedades incurables, progresivas a la vez que la de sus familiares,
plantea que:
El acceso al Cuidado Paliativo es un derecho humano: Los gobiernos,
cuidadores y profesionales de la salud deben adoptar las políticas necesarias,
así como, establecer los mecanismos y estructuras para garantizar el
tratamiento y evitar el sufrimiento innecesario de los pacientes y sus
familiares.
El Cuidado Paliativo se debe brindar como un componente básico de la
asistencia sanitaria además de la prevención, el diagnóstico temprano y el
tratamiento curativo.
El Cuidado Paliativo debe brindarse de acuerdo a las necesidades del
paciente y estar basado en los principios de equidad. No debe estar
determinado por su situación socio económica, género, raza, localización
geográfica ni otros factores.
66
El Cuidado Paliativo debe brindarse durante todas las fases de las
enfermedades incurables y progresivas, no sólamente durante la etapa final
de la vida.
El Cuidado Paliativo no acelera ni pospone la muerte. Las políticas para
garantizar el Cuidado Paliativo deben preceder sobre la legalización del
suicidio asistido y la eutanasia.
5. Principios Básicos
Los principios básicos que se establecen conforme la adopción de programas de
Cuidados Paliativos, conforme la Asociación Latinoamericana de Cuidados Paliativos,
son:
• Las leyes y reglamentos administrativos sobre el uso de sustancias
controladas no deben generar barreras ni implicar medicamentos costosos
que impidan el tratamiento adecuado del dolor con analgésicos potentes.
• Los programas de Cuidado Paliativo deben desarrollarse e implementarse a
través de políticas sanitarias e institucionales que garanticen su permanencia
y financiación a largo plazo.
• Los médicos, enfermeras, psicólogos y demás profesionales de la salud
deben ser educados y entrenados en cuidado paliativo.
• Las instituciones y todos sus profesionales deben responsabilizarse por sus
pacientes desde los neonatos hasta los ancianos para brindar, remitir o
consultar con los servicios de cuidado paliativo en el momento necesario,
incluyendo la asistencia durante el duelo.
• El Cuidado Paliativo debe brindarse a través de un equipo cuya
interdisciplinaridad debe ser determinada por las necesidades del paciente y
su familia.
• Las instituciones deben garantizar y facilitar la interconsulta con otras
especialidades cuando no existan las condiciones para la creación de equipos
interdisciplinarios.
• Los síntomas que no están controlados deben ser reconocidos y generar una
respuesta de valoración y manejo inmediata.
• Los expertos y las terapias intervencionistas deben estar disponibles para
pacientes que no responden a terapias y manejos más sencillos.
67
• Las políticas de pago y reembolso para profesionales, medicamentos, y
servicios deben ser reconocidas institucionalmente y ser apropiadas para
garantizar la continuidad en la atención.
• Los organismos e instituciones deben apoyar y motivar la investigación en
Cuidados Paliativos.
68
II. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA
Desde siempre las personas han buscado la manera de curar las enfermedades
de sus seres queridos, y de atenderles durante el proceso. Ello se puede observar en las
pinturas rupestres, y en los resabios de las distintas culturas encontrados por los
arqueólogos y estudiados por los antropólogos a lo largo del globo terráqueo.
En 1954 Florence Nightingale nacida en Londres, en 1820 funda en Londres una
escuela de enfermeras, por lo cual se le reconoce creadora de la enfermería moderna.
No es sino hasta entrado el siglo XX, cuando los médicos se empiezan a
preocupar por buscar las causas que provocan las enfermedades. A finales de siglo se
cuenta ya con una inmensa cantidad de tecnología y se logran grandes descubrimientos
científicos. Ello impulsa a los médicos a buscar la prolongación de la vida, y a la vez
provoca que se deje de lado, en muchos casos, los problemas éticos, y sociales, el
deseo del enfermo y lo que es peor, el alivio a su dolor y su sufrimiento.
Ante esta situación en los años 60 se inicia en Gran Bretaña un movimiento de
protesta, como respuesta no satisfecha de los pacientes que se encontraban al final de
la vida y sus familiares
Como respuesta a ello en 1980 la Organización Mundial de la Salud OMS
incorpora a sus programas oficialmente, el concepto de Cuidados Paliativos y promueve
su Programa como parte del Programa de Control de Cáncer. Una década y media
después la PAHO (Organización Panamericana de la Salud) también lo incorpora
oficialmente a sus programas asistenciales. La definición de los Cuidados Paliativos que
realiza la OMS data del año 2002. (ALCP) En el año 2002, la OMS redefine el concepto
haciendo énfasis en la prevención del sufrimiento, no sólo desde el aspecto del dolor,
sino que en cuanto a los aspectos psicosociales y espirituales que se ven afectados
Actualmente ya establecido que los Cuidados Paliativos sólo constituyen una
forma especial de cuidado a los enfermos crónicos y terminales La OMS indica que es
el “cuidado activo, total de las enfermedades que NO tienen respuesta al tratamiento
curativo, siendo su objeto principal conseguir la mejor calidad de vida posible para los
pacientes y sus familias.”
Este cuidado debe iniciarse cuando el médico descubre una enfermedad
crónica/terminal como el cáncer y busca los medios para “lograr la cura o remisión” lo
69
que implica tratamientos agresivos que pueden causar efectos secundarios tremendos
que dejen agotado al paciente y que en el peor de los casos no logren su cura.
Llegado el caso que la cura no sea posible y la enfermedad provoque gran
sufrimiento al paciente, la medicina moderna considera válido un cambio de objetivo
de los cuidados al objetivo del proceso de alcanzar un período terminal y deceso
confortable y tranquilo.
Sin embargo en nuestro país no es sino hasta el presente siglo que los
profesionales se han preocupado por informarse, estudiar y profesionalizarse en el
tratamiento de los pacientes con cuidados paliativos. Ello ocurre en ,los centros de
atención privada como la Unidad de Oncología Pediátrica, (UNOP) El l Instituto
Guatemalteco de Seguridad Social, (IGSS) el Instituto Nacional de Cancerología
(INCAN) y recientemente en centro Sixtino. Se ha creado también la Asociación
Guatemalteca Especializada en Tratamiento del Dolor. ( AGET) un grupo
multidisciplinario de personas interesadas en aprender, compartir experiencias y trabajar
en nuestro país en los campos del manejo del dolor y cuidados paliativos.
La OMS estima que para el año 2020 el cáncer podría cobrar la vida de 10.3
millones de personas en el mundo. Ello afectaría a 6.7 millones de personas cada año.
Un Informe muestra que de 1998 a 2008, la tasa de mortalidad por cáncer se
incrementó, pasando de 57.7 a 66.6 por cada 100 mil habitantes; que entre las mujeres,
el crecimiento fue de 59.6 a 66.7 por cada 100 mil habitantes, mientras que entre los
hombres, de 55.6 a 66.5 cada 100 mil habitantes
En cuanto las enfermedades no terminales, en 2010 se creó en Guatemala el
Programa Nacional de Enfermedades Crónicas No Transmisibles, ECNT, que tiene como
misión conducir, regular, promover e impulsar políticas y estrategias, que coadyuven al
mejoramiento de la calidad de vida de la población guatemalteca en relación a ellas, tanto
del paciente como de su familia.
Durante el año 2011, sus integrantes, encabezados por la doctora Eva Duarte
propusieron al Ministerio de Salud que se creara la Comisión Nacional de Cuidados
Paliativos, lo que se logró a finales del año. El acuerdo salió publicado en el Diario de
Centroamérica, el diario oficial, el martes 3 de enero del 2012.
El artículo 4 de dicho acuerdo señala que las funciones correspondientes a la
Comisión, son:
a. Elaborar la normativa interna de su funcionamiento
70
b. Abogar por disponibilidad y acceso a analgésicos opioides y otros
medicamentos esenciales para el alivio de los síntomas en el lugar de la
atención, de acuerdo a la complejidad que cada paciente requiera
c. Abogar por la formulación de políticas públicas para abordar los aspectos
relacionados con la implementación de los cuidados paliativos
d. Coordinar las acciones dirigidas a la prestación de la atención integral en
cuidados paliativos
e. Impulsar un sistema de vigilancia epidemiológica, con el apoyo del Centro
Nacional de Epidemiología…
f. Coordinar los diferentes programas y acciones dirigidas a proporcionar la
educación, relativa a la prestación de los cuidados paliativos tanto a los
profesionales encargados de proporcionarlos como a los paciente y sus
familiares
g. Coordinar las acciones conjuntas con las instancias públicas y privadas
involucradas en el abordaje de la problemática
h. Otras que le sean asignadas por el Programa…
La literal ”b” del artículo% 5” se refiere exactamente a la promoción y educación
sobre los cuidados paliativos referente, a la cual, es interesante señalar que en la página
electrónica del Ministerio de Salud se puede leer: “Es de interés del Ministerio de Salud
Pública que el recurso humano de este Ministerio tenga las oportunidades de desarrollar
su competencias para mejora del desempeño laboral, en beneficio de la población
usuaria de los servicios públicos de salud, por tanto brinda el apoyo al Señor Director
General de Recursos Humanos para que disponga de recursos humanos especializados
para desarrollar procesos de capacitación por medio del uso de tecnología y metodología
de punta”
2. El problema
Si se toma esta premisa como base y se considera que las enfermeras del
Hospital Roosevelt durante su formación inicial en la escuela y posteriormente durante el
desarrollo de su labor no han recibido capacitación específica sobre Cuidados Paliativos
para poder cumplir con la atención a los pacientes, se puede concluir que es urgente y
posible implementar una capacitación formal respecto del tema que nos ocupa: Cuidados
Paliativos.
71
El objetivo del estudio que hoy se presenta, se enfocó a determinar si los
conocimientos respecto de Cuidados Paliativos que poseían las enfermeras eran
suficientes; habiéndose planteado el problema de la siguiente manera:
¿Podrán las enfermeras del Hospital Roosevelt responder
satisfactoriamente 60 % o más de un cuestionario sobre Cuidados Paliativos, basadas en sus conocimientos?
3.Los Objetivos:
3.1. Objetivo General:
Comprobar el grado de conocimientos que tienen las enfermeras del Hospital
Roosevelt sobre Cuidados Paliativos.
3. 2. Objetivos Específico
3.2.1.. Establecer si las enfermeras del Hospital Roosevelt pueden obtener un
mínimo de 60 puntos en un cuestionario básico sobre cuidados paliativos.
3.2..2. Demostrar la necesidad de brindar capacitación en Cuidados Paliativos a
las enfermeras del Hospital Roosevelt, para poder brindarlos a los pacientes y sus
familias.
3.2.3. Utilizar el marco Teórico de la presente investigación como guía para el
curso de Cuidados Paliativos a impartir entre las enfermeras del Hospital Roosevelt
72
4. Alcances y limitaciones
Los resultados de la presente investigación revelan el grado de conocimiento en
Cuidados Paliativos del grupo entrevistado, seleccionado al azar, en el Hospital
Roosevelt.
Debido a que cada unidad hospitalaria realiza sus propias capacitaciones no
podrían extenderse los resultados hacia enfermeras de otras áreas hospitalarias.
5. Aporte
Los resultados del estudio constituyen un indicador respecto de la formación
general de las enfermeras en cuanto al tema, por lo que podría trabajarse de la misma
manera con las enfermeras de otros hospitales del Ministerio de Salud Pública.
Su contenido puede ser utilizado como texto para futuras capacitaciones tanto
para las enfermeras del Hospital Roosevelt como para el personal de otros centros
hospitalarios quienes podrían también verse beneficiados al recibir capacitación sobre
Cuidados Paliativos
El presente estudio constituye de por si, un aporte para la Comisión Nacional de
Cuidados Paliativos, en cuanto a una forma de evaluar, evaluar la capacidad del
personal hospitalario en la materia
73
IV. METODO
1.Población Estudiada
La población que se investigó para el presente estudio, sobre el conocimiento en
Cuidados Paliativos está formada por las enfermeras y enfermeros que laboran en el
Hospital Roosevelt, los que en su totalidad están distribuidos de la siguiente manera:
a Enfermeras Profesionales, 170. Previamente han cursado un diversificado. Son
graduadas de la escuela de Enfermeras Profesionales, han realizado estudios durante
tres años. Algunas son Licenciadas en enfermería graduadas en la universidad, su
tarea es el control de salas y diferentes áreas.
b. Auxiliares de Enfermería: Ochocientas treinta y cuatro. Poseen estudios académicos
hasta Tercero Básico. Son graduadas como auxiliares de enfermería con estudios de un
año en la escuela del Hospital Roosevelt, el IGGS o escuelas privadas, en este último
caso obligadas a realizar nivelaciones Tienen a su cargo la atención directa al paciente,
su limpieza, cuidado, la toma de medicinas y signos vitales.
c. Auxiliares de Hospital, Sesenta y una. Son personas que pueden tener estudios entre
Sexto primaria y Bachillerato, luego de haber obtenido estudios de enfermería en
escuelas privadas durante un año. Su tarea consiste en conducir a los pacientes a sus
evaluaciones dentro del hospital, as{i mismo. llevar y traer sus exámenes de laboratorio
d.. Estudiantes de Auxiliares de Enfermería. Ochenta y una. Con estudios de Tercero
Básico ingresan a la Escuela del Hospital Roosevelt luego de aprobar evaluaciones
físicas, psicológicas y médicas., después de haber cursado de cursar un año para
graduarse. Deben, además, de aprobar los exámenes de la Escuela, aprobar la
evaluación del Ministerio de Salud. A su egreso son invitadas a trabajar en el sistema
nacional de salud.
74
2. Ambiente
El Hospital Roosevelt se encuentra ubicado desde hace 57 en la Calzada
Roosevelt zona 11.
Su administración está dividida en tres direcciones:
• Director Ejecutivo: Doctor Héctor Danilo Barrios Contreras
• Director Administrativo: Doctor Antonio Homero Leony
• Director Médico: Doctor Oscar Morales
Durante el tiempo que estos médicos llevan en la dirección el hospital ha recibido
un gran impulso en cuanto a capacitación, pues e considera de importancia la continua
preparación del personal. Llevan a cabo Diplomados especializados para el personal de
enfermería: Adulto Mayor, Derechos Humanos, Adolescente, etc…
El hospital Roosevelt cuenta con áreas definidas como son Maternidad, Pediatría,
Emergencia de adultos y las Consultas externas, además de los encamamientos
conforme a las especialidades médicas.
Igualmente cuenta con diversas áreas de servicios tales como: lavandería cocina,
mantenimiento, transporte, seguridad,..
Las enfermeras poseen un espacio para guardar sus pertenencias en un casillero
para cambiarse la ropa de calle por la del hospital.
3. Instrumento
Para la obtención de los datos referentes al estudio se utilizó como base una
evaluación realizada a un grupo de 49 estudiantes de un curso de Cuidados Paliativos.
Con ellas se elaboró una nueva hoja de evaluación que incluye 19 ítems, la cual fue
revisada por profesionales de los Cuidados Paliativos en nuestro país. Ellos eligieron 10
ítems, los cuales se constituyeron en indicadores para la evaluación del conocimiento.
75
Seguidamente estas evaluaciones fueron resueltas por 12 enfermeras de los 4
grupos de la población, quienes hicieron sus comentarios sobre los ítems, su redacción y
presentación, constituyéndose en el grupo control.
Una vez realizadas las observaciones en la hoja de evaluación, ésta fue
nuevamente revisada por el grupo control y a su satisfacción, se elaboró la hoja de
evaluación para el grupo muestra, constituyéndose ésta en el instrumento de evaluación
La evaluación consta de 10 ítems los que dan cuenta del conocimiento básico en
Cuidados Paliativos. Cada uno de los ítems tiene tres opciones, entre las que el
entrevistado debe elegir la que considera más apropiada: si, no, no sé
Para evitar confusiones y garantizar privacidad al evaluando no se le pide más
que sus respuestas sinceras, ya que los cuestionarios no llevan nombre ni ningún otro
dato.
El cuestionario de evaluación fue diseñado con una plantilla de respuestas únicas,
la que se elaboró en base al texto, El que está diseñado para estudios especializados en
el tema de los Cuidados Paliativos.
Es importante hacer notar que el instrumento de evaluación, que puede aplicarse
de manera individual y colectiva, solo es un cuestionario diagnóstico, de conocimientos.
El que luego de respondido por el 100 % de la muestra se tabuló.
Igualmente que el personal que participó como muestra para el presente estudio,
fue debidamente informado de los alcances del mismo y qué se requería de ellos
exactamente.
4. Procedimiento.
Luego de decidir el tema a trabajar se llevó a cabo una plática con el Director
Ejecutivo del Hospital Roosevelt, Doctor Héctor Barrios para explicarle las razones,
objetivos y finalidades de la investigación a realizar y solicitar su colaboración para
llevarla a cabo en la institución, habiéndose formalizado el compromiso, con una nota
escrita.
76
De la misma manera se procedió con la licenciada Aura Monroy, Sub Jefa del
Departamento de Enfermería de dicho hospital
Obtenida la autorización se procedió a elaborar el cuestionario que sirvió para
obtener los datos requeridos. El mismo se validó con personas especializadas en el tema
y con un grupo de enfermeras que sirvió de grupo control
Seguidamente se realizaron las copias del cuestionario y se determinó
la forma en que sería seleccionada la muestra, entre una población total de 1,146
enfermeros y enfermeras distribuidas así: enfermeras profesionales 170, auxiliares de
enfermería 834, auxiliares de hospital, 61, estudiantes de enfermería 81
Se estableció que ésta sería seleccionada en base a un porcentaje, de cada
categoría, habiendo quedado de la siguiente manera:
• enfermeras profesionales 15 %
• auxiliares de enfermería 72%
• auxiliares de hospital 06%
• estudiantes de enfermería 07%
Total 100%
Una vez obtenido este porcentaje y sabiendo la cantidad que participaría dentro
de cada uno de los grupos, se visitaron los diferentes servicios y clínicas y se solicitó a
las enfermeras/os , su colaboración para responder el cuestionario.
Luego se solicitó la autorización de la directora de la Escuela de Auxiliares de
Enfermería y la colaboración de los estudiantes, en el número deseado.
Una vez obtenidos los resultados de toda la muestra, se tabularon los mismos, se
sacaron los datos más relevantes, se elaboraron las gráficas, y por último las
conclusiones y recomendaciones que sirvieron de base para elaborar el informe final.*
*El instrumento utilizado para realizar las encuestas, se adjunta en anexos.
77
V. PRESENTACIÓN E INTERPRETACIÓN DE RESULTADOS.
1. Los Cuidados Paliativos son solo para los enfermos terminales
SI = 49 % NO = 18 % NO SÉ O NO RESPONDE= 33 %
La respuesta correcta es sí.
Lo que indica que sólo el 49 % de la muestra sabe que los Cuidados Paliativos fueron
diseñados para los enfermos terminales.
2. Los cuidados Paliativos sólo se brindan en el hospital
SI = 29% NO = 43 % NO SÉ O NO RESPONDE= 23 %
La respuesta correcta es no.
Los Cuidados Paliativos buscan que el paciente esté junto a su familia en su ambiente.
Nuevamente menos del 50% respondió correctamente
0
10
20
30
40
50
60
SI NO SABE
SI NO NO SABE
0
10
20
30
40
50
60
78
3. Los Cuidados Paliativos tienen relación directa con la eutanasia
SI = 19 % NO = 25 % NO SÉ O NO RESPONDE= 56 %
Una cuarta parte indicó la respuesta correcta, No.
Sin embargo es de hacer notar que algunas enfermeras indicaron no saber qué son
cuidados paliativos o qué es eutanasia. Y a ello creemos que se debió el alto porcentaje
de la respuesta no sé o no responde.
4. Cuidados intensivos y Cuidados Paliativos es lo mismo
SI = 15 % NO = 58 % NO SË O NO RESPONDE= 27%
Respuesta correcta No.
Pese a que las enfermeras transitan durante su práctica y en su trabajo diario por las
salas de cuidados intensivos, aún hubo una alta tasa de respuestas incorrectas si
tomamos en cuenta ese principio. La respuesta correcta es no
0
10
20
30
40
50
60
SI NO NO SABE
0
10
20
30
40
50
60
70
SI NO NO SABE
79
5.Los niños no deben recibir cuidados paliativos porque pueden asustarse.
SI = 33 % NO = 38 % NO SË O NO RESPONDE= 29 %
La respuesta correcta es no.
Si juntamos los sí con los no sé obtenemos un 62 % de respuesta incorrectas, lo que
podría ser por el desconocimiento que inicialmente indicaron tener sobre qué son
cuidados paliativos o porque en una plática informal algunos mencionaron que es mejor
no hablarles a los niños de la muerte.
6. Es mejor no decirle a un paciente terminal que pude morir
SI = 38 % NO = 54 % NO SÉ O NO RESPONDE= 8 %
Respuesta correcta no
A pesar de que más del 50% respondió correctamente, aún contamos con un 46 % de
la muestra que considera que los pacientes no deben saber que pueden morir. Ello que
va en contra de los principios de los Cuidados Paliativos.
0
5
10
15
20
25
30
35
40
SI NO NO SABE
0
10
20
30
40
50
60
SI NO NO SABE
80
7. Lo más importante es que el paciente esté sedado para que no sufra
SI = 54 % NO = 38 % NO SË O NO RESPONDE= 8 %
La respuesta correcta es no,
Sólo por una tercera parte de la muestra lo indicó así El paciente debe mantener la
conciencia para disfrutar de lo que le queda de vida, y lo que si debe hacerse es aliviarle
el dolor. La respuesta si en más del 50% indica que se le tiene lástima por el sufrimiento,
pero no se sabe cómo enfrentarlo.
8. Religión y espiritualidad son lo mismo
SI = 33 % NO = 63 % NO SË O NO RESPONDE= 4 %
Repuesta correcta no.
No es lo mismo, y la respuesta incorrecta del 37 % de los entrevistados indica que aún
una tercera parte consideran que significa lo mismo.
0
10
20
30
40
50
60
SI NO NO SABE
0
10
20
30
40
50
60
70
SI NO NO SABE
81
9. Es mejor que el paciente fallezca en el hospital, bien atendido
SI = 69 % NO = 29 % NO SÉ O NO RESPONDE= 2 %
Respuesta correcta no.
Los pacientes según los principios de los Cuidados Paliativos, deberían fallecer en sus
hogares, rodeados de sus familiares, en la “comodidad” de su hogar. Sin embargo el 69
% de los entrevistados creen lo contrario.
10. No deben darse drogas fuertes como morfina, al paciente crónico/terminal, porque
puede volverse adicto
SI = 54 % NO = 42 % NO SË- O NO RESPONDE= 4 %
Respuesta correcta Si.
La base de los Cuidados Paliativos es precisamente evitar el dolor, lo que en muchos
casos de enfermedades terminales solo se logra con drogas opioides.
0
10
20
30
40
50
60
70
80
SI NO NO SABE
0
10
20
30
40
50
60
SI NO NO SABE
82
VI DISCUSIÓN DE LOS RESULTADOS.
Como hemos planteado a lo largo del presente trabajo los cuidados paliativos se
aplican a los pacientes que llevan mucho tiempo sufriendo una enfermedad incurable,
llamados pacientes crónicos y a los pacientes terminales, de manera especial.
Según la OMS, paciente terminal es aquel que padece una enfermedad avanzada,
progresiva e incurable, falta de respuesta al tratamiento especifico, con síntomas
múltiples, multifactoriales, intensos y cambiantes; produce gran impacto emocional en el
enfermo, la familia o el entorno afectivo y equipo, con un pronóstico de vida limitado
(inferior a seis meses).
Este conjunto de enfermos presenta sintomatología física avanzada, alteraciones
psicológicas y sociales,. Precisan apoyo espiritual y sus familias, apoyo social,
psicológico y espiritual en numerosas ocasiones., por lo que si la enfermera no está
preparada, no puede brindar la ayuda que se requiere. Y es aquí en donde el
conocimiento de los Cuidados Paliativos es de suma importancia.
Los profesionales de enfermería tienen que estar preparados para asistir,
entender, acompañar y ayudar a cualquier ser humano en los difíciles momentos en los
que se convierte en un paciente terminal en todo el proceso que sigue hasta la muerte. El
sufrimiento que el proceso de un enfermo terminal, conlleva no es un síntoma ni un
diagnostico, sino una experiencia humana tremendamente compleja, que siempre
necesita de los profesionales de enfermería, no sólo para el control de los síntomas,
administrando medicamentos,, sino también para poder verbalizar las múltiples
preocupaciones o miedos que este tiene
La actuación de enfermería ante el dolor debe estar protocolizada con una serie
de pautas detalladas, aunque esto no debe impedir la flexibilidad, ya que el dolor es una
experiencia subjetiva y cambiante (según concepto de “dolor total”, definido por C.
Saunders. Lo que nos lleva a considerar nuevamente la atención al dolor como el centro
de la atención al enfermo, parte medular de los Cuidados Paliativos.
Los resultados de la presente investigación muestran que las enfermeras del
Hospital Roosevelt no tienen conocimiento ni siquiera en un 50 % sobre lo que son los
Cuidados Paliativos, lo que impide que estos se proporcionen a los pacientes que
asisten.
83
VII CONCLUSIONES.
1. Los resultados del cuestionario, obtenidos a través de la muestra nos ofrecen un
panorama sobre el conocimiento que las enfermeras del Hospital Roosevelt tienen
sobre los Cuidados Paliativos. Al tabular las 10 respuestas obtenidas y sacarles un
promedio, se observa que en total ascienden al 45% las respuestas correctas. Ello
indica que no se llega al mínimo del punteo requerido según los lineamientos de
evaluación educativa.
2. A la fecha no existe un programa de capacitación en Cuidados Paliativos dentro de
la formación de las enfermeras, por lo que en su mayoría (55 %) desconocen de qué
se trata.
3. Las respuestas delatan la falta de un modelo de atención al dolor y el
desconocimiento de los medios instrumentales y farmacoterapéuticos necesarios para
la atención a los pacientes paliativos, (aplicación de drogas opioides por ejemplo).
4. Si la enfermera desconoce el tema del Cuidado Paliativo no puede brindarle este tipo
de atención a su paciente, porque éste requiere algo más. Implica atender sus
necesidades físicas, aliviar el dolor y el sufrimiento, acompañarlo espiritualmente y
tener en cuenta las áreas sociales, psicológicas y emocionales de su entorno.
5. Las respuestas permiten, así mismo, inferir que muchas de las enfermeras de la
muestra conservan prejuicios e ideas sobre la muerte, las cuales no están de
acuerdo con los principios de los Cuidados Paliativos,
6. La tarea de la enfermera es asistir al paciente, ocuparse de las distintas señales,
que percibe, sean estas personales, psicosociales, culturales o espirituales y
modificar su actuar en consecuencia, a ellos, pues su objetivo último debe ser, el
bienestar de los pacientes y sus familia
7. Tarea del enfermero, enfermera es asistir al paciente y atenderle físicamente, pero
también custodiar el respeto a su dignidad como persona humana, según plantea la
Bioética, por lo que velar por mitigar su sufrimiento le es imperativo, para
84
proporcionarle mejor calidad de vida durante el tiempo que le quede, y de acuerdo a
los avances de su enfermedad lo que le permitirá una muerte digna.
8. Aceptar la participación de voluntarios. Ellos juegan un rol importante en el
soporte de la familia. Con esta filosofía de los Cuidados Paliativos comenzó en
Londres su práctica en la década de los sesenta
85
VIII RECOMENDACIONES
En base a los datos y a las conclusiones obtenidas en el presente estudio se
recomienda:
1. Implementar una capacitación adecuada respecto del tema en Cuidados Paliativos
para el personal de enfermería del Hospital Roosevelt
2. Desarrollar dentro del programa de formación de enfermería los contenidos
correspondientes a “Cuidados Paliativos.”
3. Proporcionar a las docentes de la Escuela de Auxiliares de Enfermería la formación
necesaria respecto de los “Cuidados Paliativos” para que estos sean manejarlos a lo
largo de todo el programa educativo como un eje transversal.
4. Ampliar el programa de formación al resto de personal, y brindar orientación a las
familias, luego de haber concluido con la capacitación de enfermeras, enfermeros y
docentes.
5. Crear dentro del Hospital Roosevelt una Unidad de Cuidados Paliativos con personal
capacitado en el tema para, además de cumplir con el Acuerdo Ministerial 578-2011,
brindar ayuda en el dolor, el sufrimiento y el duelo al paciente terminal y a su familia
6. Realizar nuevos estudios que puedan proporcionar otros datos sobre la urgente
necesidad de implementar la práctica de “Cuidados Paliativos” en el Hospital Roosevelt
7. Propiciar en lo posible la realización de investigaciones y capacitación similares, en
otros centros hospitalarios
86
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International Centre for Human Rights Education
1425, René-Lévesque Blvd. West, Suite 407Montréal, Québec, Canada
H3G 1T7 Portal: www.equitas.org
92
X ANEXOS
1. CUESTIONARIO.
Instrucciones: A continuación encontrará 10 preguntas. Las respuestas obtenidas servirán para un estudio sobre el conocimiento que las enfermeras/enfermeros del Hospital Roosevelt tienen sobre los cuidados paliativos. Si está de acuerdo en participar, lea cuidadosamente cada ítem y marque la opción que considere correcta. 1. Los Cuidados paliativos son para los enfermos terminales Si No No se 2. Este cuidado solo se brinda en el hospital Si No No se 3. Los Cuidados Paliativos tiene relación directa con la eutanasia Si No No se 4. Cuidados intensivos y Cuidados Paliativos es lo mismo Si No No se 5. Los niños no deben recibir cuidados paliativos porque pueden asustarse Si No No se 6. Es mejor no decirle a una persona que está grave y puede morir Si No No se 7. Lo más importante es que el paciente terminal este sedado para que no sufra Si No No se 8. Religión y espiritualidad es lo mismo Si No No se 9.Es mejor que el paciente terminal fallezca en el hospital bien atendido Si No No se 10. No debe darse drogas fuertes como morfina al paciente crónico/ terminal porque puede desarrollar adicción. Si No No se
¡GRACIAS POR SU COLABORACION !
93
2. DERECHOS DEL ENFERMO TERMINAL
* Tengo el derecho de ser tratado como un ser humano vivo hasta el momento de mi
muerte.
* Tengo el derecho de mantener una esperanza, cualquiera que sea esta esperanza.
* Tengo el derecho de expresar a mi manera mis sufrimientos y mis emociones por lo que
respecta al acercamiento de mi muerte.
* Tengo el derecho de obtener la atención de médicos y enfermeras, incluso si los
objetivos de curación deben ser cambiados por objetivos de confort.
* Tengo el derecho de no morir solo.
* Tengo el derecho de ser liberado del dolor.
* Tengo el derecho de obtener una respuesta honesta, cualquiera que sea mi pregunta.
* Tengo el derecho de no ser engañado.
* Tengo el derecho de recibir ayuda de mi familia y para mi familia en la aceptación de mi
muerte.
* Tengo el derecho de morir en paz y con dignidad.
* Tengo el derecho de conservar mi individualidad y de no ser juzgado por mis
decisiones, que pueden ser contrarias a las creencias de otros.
* Tengo el derecho de ser cuidado por personas sensibles y competentes, que van a
intentar comprender mis necesidades y que serán capaces de encontrar algunas
satisfacciones ayudándome a entrenarme con la muerte.
* Tengo el derecho de que mi cuerpo sea respetado después de mi muerte
94
3. PERCEPCIÓN DE LA FUNCIÓN FAMILIAR - CUESTIONARIO APGAR FAMILIAR Población general. Se trata de un cuestionario que puede ser auto administrado o hetero administrado y que consta de 5 ítems para valorar la percepción de la persona sobre la función familiar. Los puntos de corte son los siguientes: - Normo funcional: 7 - 10 puntos - Disfuncional leve: 0 - 2 - Disfuncional grave: 3 – 6 Versión hetero administrada: Leer las preguntas del cuestionario y señalar respuesta del paciente. Versión auto administrada: Recortar por la línea de puntos y entregar al paciente para su cumplimentación. ---------------------------------------------------------------------------------------------------------- Nombre………………………………………………………. Fecha………………… Unidad…………….................Centro………………….. Nº Historia……………… CUESTIONARIO APGAR FAMILIAR Instrucciones: Por favor, rodee con un círculo la respuesta que mejor se ajuste a su situación personal Casi nunca A veces Casi siempre 1. ¿Está satisfecho con la ayuda que recibe de su familia cuando tiene un problema? 0 1 2 2. ¿Conversan entre ustedes los problemas que tienen en casa? 0 1 2 3. ¿Las decisiones importantes se toman en conjunto en la casa? 0 1 2 4. ¿Está satisfecho con el tiempo que usted y su familia pasan juntos? 0 1 2 5. ¿Siente que su familia le quiere? 0 1 2 PUNTUACIÓN TOTAL CUESTIONARIO APGAR FAMILIAR
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4. FACES III versión familiar
David H. Olson
Escriba en el espacio correspondiente a cada pregunta la respuesta que usted
elija según el número indicado
NUNCA CASI NUNCA ALGUNAS VECES CASI SIEMPRE SIEMPRE
1 2 3 4 5
1. Los miembros de nuestra familia se apoyan entre sí.
2. En nuestra familia se toman en cuenta las sugerencias de los hijos para resolver los
problemas.
3. Aceptamos las amistades de los demás miembros de la familia.
4. Los hijos pueden opinar en cuanto a su disciplina.
5. Nos gusta convivir solamente con los familiares más cercanos.
6. Cualquier miembro de la familia puede tomar la autoridad.
7. Nos sentimos más unidos entre nosotros que con personas que no son de la
familia.
8. La familia cambia de modo de hacer las cosas.
9. Nos gusta pasar el tiempo libre en familia.
10. Padres e hijos se ponen de acuerdo en relación con los castigos.
11. Nos sentimos muy unidos.
12. En nuestra familia los hijos toman las decisiones.
13. Cuando se toma una decisión importante, toda la familia está presente.
14. En nuestra familia las reglas cambian.
15. Con facilidad podemos planear actividades en familia.
16. Intercambiamos los quehaceres del hogar entre nosotros.
17. Consultamos unos con otros para tomar decisiones.
18. En nuestra familia es difícil identificar quien tiene la autoridad.
19. La unión familiar es muy importante.
20. Es difícil decir quien hace que las labores del hogar
