Investigación Revista Síndrome de Down 21: 42-53, 200442

Marci J. Hanson, Ph.D.

Marci J. Hanson,PhD, trabaja en elDepartment ofSpecial Education,San FranciscoState University, SanFrancisco CA94132. E-mail:mjhanson@sfsu.edu.

Veinticinco años de Intervención TempranaUn seguimiento de niños con síndrome

de Down y sus familias

RESUMENA personas con síndrome de Down y sus familias que habían participado en un programade intervención temprana entre 1974 y 1977 se les entrevistó 25 años después sobre susexperiencias; las esperanzas y los sueños de los padres; su percepción sobre apoyos y pro-blemas; los centros de educación de los hijos; y las actuales situaciones de los hijos, ya comoadultos, en su vida social, laboral y familiar. Las personas formaban un grupo concreto dehijos nacidos justo cuando se promulgó en 1975 la ley Education of All HandicappedChildren (PL 94-142). En coherencia con esta política educativa, los niños recibieron ser-vicios educativos en escuelas de sus distritos, muchos en situación de integración. Su acce-so a plazas educativas de integración y a otros servicios apropiados fue disminuyendo con-forme se acercaban a la edad adulta de los 21 años. En relación con las percepciones yexperiencias de los padres, los resultados de esta investigación descubrieron los problemasafrontados por las familias, como son las complicaciones médicas, los desaires o el ostra-cismo, las decepciones por la incapacidad de los hijos para conseguir realizaciones propiasde los adultos, y la falta de servicios y apoyos adecuados cuando los hijos llegan a la adul-tez. Por otro lado también revelaron sentimientos y experiencias positivas en cada familia.Todas las familias describieron las contribuciones que su hijo con síndrome de Down habíaaportado a la familia, y las alegrías y el crecimiento que la familia había experimentado.

IntroducciónSe considera que el síndrome de Down es laforma específica más frecuente de retraso men-tal y fue uno de los primeros síndromes identi-ficados en asociación con el retraso mental(Roizen, 1997). La mayoría de los niños quetiene esta discapacidad del desarrollo son iden-tificados en el nacimiento o poco después debi-do a las características físicas que acompañana esta alteración y a los análisis genéticos quea continuación se realizan para confirmar la pre-sunción clínica inicial. Debido a la capacidad dediagnosticar esta condición en los primerosmeses de la vida del niño y debido a los retra-sos en el desarrollo que con frecuencia laacompañan, los niños con síndrome de Downhan sido elegidos frecuentemente para realizarestudios de investigación sobre la cognición yel desarrollo temprano. Estos estudios han exa-minado el retraso en la trayectoria del desarro-llo en sus diversas áreas (v. revisiones de Cic-chetti y Beeghly, 1990; Hanson, 1981; Spiker yHopmann, 1997). A causa de estos bien com-

probados retrasos, durante muchos años losniños pequeños con síndrome de Down hansido también incorporados a servicios educati-vos de intervención temprana. La evaluación deestos programas de intervención han propor-cionado por lo general resultados positivos paralos niños que han participado en ellos (v. revi-siones de Hanson, 1986; Spiker y Hopmann,1997).

La investigación que aquí describo es un estu-dio de seguimiento de 25 años de aquellos niñosque se incorporaron a uno de estos programas deintervención temprana durante el período 1974 a1977 (Hanson, 1978, 1981). El programa consis-tía en servicios de intervención temprana realiza-dos a domicilio, que era llevada a cabo por lospadres de los niños. Los objetivos y programaseducativos se desarrollaban a lo largo de una odos visitas por semana por parte de un visitador(llamado asesor de los padres) quien, junto conlos padres, diseñaba, ponía en marcha y evaluabalas estrategias. Se utilizaron diversas medidaspara evaluar los resultados del desarrollo del niñoen esta investigación, y se comparó a estos parti-

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cipantes con una muestra de niños con desarrollocorriente, en cuanto a su nivel de actividad, esta-do, temperamento, así como mediciones de lainteracción entre cuidador y niño (procedimientosy resultados descritos por Hanson, 1978, 1981).En términos de trayectorias del desarrollo a lolargo de este programa (desde el nacimiento a los3 años), los resultados de las Escalas Bayley deDesarrollo Infantil mostraron una puntuación entre69,2 y 75,8 en el Índice de Desarrollo Mental, yentre 63,8 y 88,1 en el Índice de desarrollo psi-comotor. Aunque la puntuación estaba por debajodel intervalo normal, los participantes en este pro-grama obtuvieron unos 20 puntos más que losdescritos en un estudio inglés contemporáneo(Carr, 1979). En relación con la adquisición dehitos concretos del desarrollo (p. ej., sentarse,gateo, deambulación, comer por sí mismos, seguirórdenes sencillas), los niños en este programamostraron estas habilidades en edades más tem-pranas que un grupo de comparación de niños consíndrome de Down que no habían recibido inter-vención temprana (descrito en Hanson, 1978,1981, 1987). Se apreciaron escasas diferenciasen el nivel de actividad, estado e interaccionesentre cuidador y el niño cuando se comparó a estegrupo con otro de niños de desarrollo ordinario(Hanson 1978, 1981). En cuanto a las medidas

de temperamento, sólo se apreciaron diferenciasentre los dos grupos en el desarrollo de la activi-dad y del movimiento, en la sonrisa y la risa a los6 y 12 meses, en el sobresalto y la latencia pararesponder a estímulos repentinos o nuevos, y enla duración de la orientación a los 6 y 9 meses(Rothbart y Hanson, 1983).

El sistema que adoptamos en este progra-ma de intervención temprana se centró en lafamilia y en la asistencia a los padres para que"enseñaran a sus bebés". Se implicó de modoactivo a los padres para que tomaran decisio-nes y pusieran en marcha todos los aspectosde los servicios de sus hijos. Dada la partici-pación intensa y activa de los padres, las pre-guntas que se propusieron fueron sobre larepercusión que estas primeras experiencias yhabilidades tuvieron sobre las percepciones yexperiencias de los padres al criar a sus hijosconforme iban creciendo. Por consiguiente, elobjeto de esta investigación fue el de entrevis-tar a los padres y a sus hijos (que ahora tienen25 años como media), con el fin de que descri-ban sus experiencias al criar a sus hijos consíndrome de Down. Se buscó información sobrelas experiencias de la familia y del hijo; lasesperanzas y sueños de los padres; las per-cepciones de los miembros de la familia sobre

Catalina

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las ayudas y los problemas que habían encon-trado; los centros de educación de los hijos a lolargo de los años; y la situación actual social,laboral y de vivienda una vez que ya son adul-tos.

Pocos estudios han analizado de modo lon-gitudinal los caminos del desarrollo seguido porun grupo específico de personas con síndromede Down, a excepción del estudio de Carr(1995) en el condado de Surrey (Inglaterra).Carr siguió a un grupo de chicos desde su naci-miento (N = 54) en 1963 y 1964 durante 21años hasta su adultez (N = 35). Su informedetallaba las adquisiciones y capacidades inte-lectuales, su independencia y autocuidado,temas relacionados con la conducta y la disci-plina, sus logros en las áreas de la salud y acti-vidad social, las experiencias de sus familias yde sus hermanos, y los servicios que recibie-ron. De este modo, su completo estudio ofrecióun análisis descriptivo documentado sobremuchas facetas de la vida de estas personasdesde los primeros años sesenta hasta losochenta en Inglaterra.

El estudio que se describe en el presente tra-bajo también se centra en un grupo concreto deniños con síndrome de Down, nacidos en estadosUnidos, cuyas vidas han ido paralelas a un perio-do de rápidos cambios en la política y los siste-mas educativos del país, tras la promulgación dela Ley Education of All Handicapped Children (P.L.94-142) de 1975. Estos niños nacieron justocuando la ley se promulgaba. Como resultado, enla mayoría de los casos, formaron parte de la pri-mera ola de niños que participaron en los servi-cios de intervención temprana, y sus familias pre-veían que se atendería a sus hijos en ambienteseducativos menos restrictivos, en línea con loscambios políticos estatales y nacionales. El cen-tro de la intervención se puso en la familia comocontexto de los servicios de intervención, y en lospadres como principales protagonistas en latoma de decisiones y agentes prestadores de ser-vicios para sus hijos.

Métodos

Los participantes

Los participantes originales en el programa deintervención temprana con base en el propiodomicilio fueron 15 niños con síndrome deDown que lo iniciaron entre las 4 semanas y los6 meses de edad, dependiendo de cuándo erantransferidos desde sus servicios locales desanidad o de discapacidad (14 semanas comomedia). Ocho fueron niñas y 7 niños; 8 fueronprimerizos y 7 tenían hermanos mayores. Todos

tenían trisomía 21 simple menos 2 que mos-traron mosaicismo. De los 15 niños, 5 tuvieronserios problemas de corazón que en aquellaépoca fueron considerados inoperables. Todoseran de raza caucásica y de habla inglesa (lalengua nativa fue inglesa salvo en 2 cuya len-gua nativa era alemana). Las familias vivían enáreas rurales, residenciales o urbanas. Todoslos niños vivían con sus familias biológicassalvo uno que había sido adoptado. Las mediasde las edades de las madres y de los padres enel momento del nacimiento de sus hijos fueron,respectivamente, 27 años (entre 21 y 41) y 28años (entre 23 y 37). Todos se habían gradua-do en estudios secundarios, y 5 madres y 7padres se graduaron en "College" de los que unpadre obtuvo un Master. Diez de las madreseran amas de casa y 2 trabajaban en oficinas;todos los padres tenían un puesto laboral o pro-fesional. Durante el período de la intervenciónuna pareja se divorció, y al tiempo de la reali-zación de este estudio se habían divorciado lamitad de los padres, lo que refleja un porcenta-je similar al de los datos nacionales.

Los primeros niños nacidos y diagnostica-dos en un determinado Estado del oeste de losEstados Unidos en un determinado periodo detiempo fueron referidos e incorporados al pro-grama de intervención temprana. Se llevó acabo el estudio sobre el programa desde elotoño de 1974 hasta el final de 1977. El inves-tigador mantuvo el contacto con las familias alo largo de los años siguientes mediante tarje-tas de felicitación en las fiestas, llamadas tele-fónicas y visitas cuando era posible.

Veinticinco años después los chicos, ya adul-tos, tenían una edad entre 24 y 26 años. Seentrevistó a 12 de los participantes originales (7mujeres y 5 varones) y a sus familias. De los par-ticipantes iniciales, 1 chico había muerto durantesu etapa escolar por causa de leucemia, y 2 fami-lias se habían trasladado y no se les pudo locali-zar. De estos 12, 4 tenían cardiopatía congénitagrave. A 3 se les había operado en sus años pre-escolares dados los avances técnicos quirúrgicosque aparecieron después de su nacimiento. Enuno no se pudo operar y ha sufrido de cardiopa-tía crónica durante toda su vida. Su enfermedadha limitado seriamente sus actividades y la tra-yectoria de su desarrollo, y ha sufrido un ataquecerebral. En cuanto a las condiciones generalesde salud, 6 personas tienen trastornos ocularescorregidos con gafas, y la mayoría ha mantenidouna salud excelente.

Recogida de datosSe recogieron los datos mediante entrevistassemiestructuradas con los padres de los parti-

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cipantes, así como por entrevistas mantenidascon ellos mismos que ya son adultos. Se con-feccionaron protocolos de entrevistas para lospadres y para los hijos. Las preguntas a lospadres se centraron en la descripción de la actualvivienda del hijo, el empleo, cómo es un día típi-co, y que recordaran sus propias experiencias ala hora de criar a su hijo. Se les preguntó por eltipo de escolarización de su hijo a lo largo de losaños, las oportunidades o contactos sociales, lasrelaciones con sus hermanos. Cuáles fueron losapoyos y los problemas, las alegrías y las triste-zas, sus esperanzas y sueños, su experienciafamiliar en general, y sus recomendaciones aotras personas. A los jóvenes adultos con síndro-me de Down se les pidió que describieran cómoera un día corriente, qué les gusta hacer, dóndeviven y dónde trabajan. También se les preguntóque contaran lo que significaba para ellos el tenersíndrome de Down.

Se mantuvieron las entrevistas en los domici-

lios de las familias, y duraron por lo general unas2 horas. Después de cada entrevista, el entrevis-tador registró también los principales temas yasuntos que surgieron durante la conversación.También se mantuvieron contactos telefónicospara aclarar las respuestas a algunas de las pre-guntas cuando pareció necesario. Quien realizólas entrevistas fue el investigador que había actua-do además como director del proyecto inicial delprograma de intervención temprana. Todas lasentrevistas fueron registradas por audio y se hicie-ron transcripciones escritas.

Análisis de los datos

Se utilizó un método cualitativo para analizarlos datos recogidos en las entrevistas con lasfamilias. Todos los documentos fueron codifica-dos de modo independiente por el investigadory un ayudante especializado para analizar estetipo de datos contratado al efecto, que no teníaconocimiento previo ni relación con el proyectode intervención temprana.

A efectos de la reducción de datos, trans-formación y despliegue, las entrevistas fueroncodificadas para discernir los dominios y temastratados (Miles y Huberman, 1994). Utilizandouna técnica de codificación inductora (Straus yCorbin, 1990), cada codificador leyó inicialmen-te cada documento de manera independiente yelaboró una lista de dominios o códigos de pri-mer nivel. Los codificadores se reunieron paracomparar sus patrones. Los primeros temasgenerados en este proceso comprendían laspercepciones y experiencias de los padres alcriar a su hijo con síndrome de Down, apoyosde servicios a las familias, la historia educativadel niño, y las vidas y problemas de los hijoscomo adultos jóvenes. A partir de ahí se fueronrecodificando las entrevistas de manera inde-pendiente, y las matrices de temas se fueronderivando mediante análisis de los codificado-res usando el método de comparación constan-te (Denzin, 1978). A partir de la síntesis inicialde temas, se contactó a las familias para deter-minar la precisión de estos temas, afinándolosde acuerdo con las sugerencias.

Se realizó también un segundo nivel de aná-lisis de datos. Las personas con síndrome deDown fueron puntuadas de acuerdo con el éxitoalcanzado en su empleo, vida independiente yrelaciones sociales. Se examinaron las entre-vistas para determinar los patrones de conduc-ta y los factores que contribuyeron al éxito en laedad adulta.

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Pía

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Resultados

Los resultados del estudio están agrupados en4 secciones. La primera describe los temasclave que surgieron a partir de las entrevistas apadres, en relación con sus experiencias en lacrianza de los hijos. En la segunda se informasobre los apoyos y servicios que las familiasidentificaron como útiles. En la tercera, se resu-men los tipos de centros educativos en los quelos chicos se ubicaron a lo largo de los años,en términos de grado de integración dentro delos programas diseñados para alumnos ordina-rios. Por último, se da una visión de las vidasactuales de los jóvenes, ya como adultos, y seanalizan los factores que facilitan su indepen-dencia y satisfacción personal.

Percepciones y experiencias de los padres

A los padres se les preguntó sobre sus expe-riencias en la crianza de sus hijos. Eran pre-guntas abiertas para que relataran sus mayo-res alegrías y tristezas, apoyos y problemas, laslecciones que aprendieron, y sus consejos aotros padres en similares circunstancias. Losprimeros temas que surgieron fueron las carac-terísticas positivas de sus hijos, los aspectospositivos de criar a un niño con síndrome deDown, las tristezas y dificultades que encontra-ron, sus esperanzas para con sus hijos.

Características positivas de los hijos consíndrome de Down

Todos los padres comentaron de maneraespontánea sobre las características positivasde sus hijos. Se refirieron con frecuencia a suhijo como una "alegría" o una "bendición".Como contó una madre: "Ha sido sin la menorduda una bendición, una, y otra, y otra vez.Siempre tiene una actitud positiva. Me ha ense-ñado lo que es el amor incondicional". Otramadre habló de su hijo como una delicia, y des-pués volviéndose a él dijo: "eres tan divertido yde tan gran corazón".

Los padres mencionaron las actitudes posi-tivas de sus hijos, sus personalidades positivasy agradables, y su sentido del humor. Por ejem-plo, una madre comentó: "Ha adquirido unincreíble sentido del humor. Y bromeará. Se ríedesde las puntas de los pies. Tiene una risacontagiosa". Otra contó una anécdota divertidaen la iglesia:

Madre: Fue como un diablo. ¿Recuerdas cuando fuis-te la primera vez para bautizarte y el Pastor Field tepreguntó dónde vivía Jesús? Estuvo a punto deexcluirla. ¿Recuerdas lo que le dijiste?Hija: Eso fue hace mucho tiempo.Madre. Así es. Le dice, "Vive en Washington (esta-do)". Y voy yo: "¡Oh, no! No va a permitir que te bau-tices. ¡Pensará que no estás capacitada!". Y mequedé hundida en mi silla. Y ella se queda sentadaen su silla riéndose. Así, riéndose. Y él le dice:"Debra, ¿de qué te ríes?" Y le contesta, "Porque tehice una broma y te lo has tomado en serio".

Todos los hijos participaron plenamente ensus familias y todos los padres los describieroncomo portadores de muchas cualidades positi-vas como son la amabilidad, el sentido delhumor, y la personalidad agradable.

Aspectos positivos sobre la crianza deun hijo con síndrome de Down

También los padres aludieron espontáneamen-te a los aspectos positivos de criar a sus hijos,a pesar de que la mayoría había recibido som-bríos pronósticos cuando nacieron. Dijo unamadre: "No la veo como una carga, aunque meconsume mucho tiempo. Pero también me loconsumen los demás hijos mayores. Es unaforma distinta de tiempo". Varios padres tam-bién señalaron que sus otros hijos resultabanmás difíciles de educar que los que tenían sín-drome de Down por causa de temas como lasdrogas, o los embarazos no deseados, o susimpaciencias.

Algunos destacaron que habían mejorado apartir de su experiencia en la crianza de un hijocon discapacidad. Por ejemplo, una madrecomentó: "me enseñó a no juzgar a los otrosque son diferentes, y a encontrar más bien suscualidades".

Mencionaron también que sus hijos habíanenseñado a los demás. "Es un maestro", y"Marca la diferencia con mucha otra gente".Una madre lo verbalizó de esta manera: "senos ha colocado en una posición en la quepodemos realmente cambiar la mentalidad dela gente. Fue muy claro y sobre eso no hay dis-cusión". Otros padres contaron cómo sus hijoshabían despertado expectativas específicamen-te en la comunidad médica. Por ejemplo, unamadre recordó que el cardiocirujano de su hijomantuvo la foto del niño sobre su escritoriodurante muchos años porque se había quedadoimpresionado de que ese niñito hubiese supe-rado sus expectativas y anduviera a los 16meses y se desarrollara tan bien.

Muchos padres destacaron también la ale-gría que habían experimentado cuando sus

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hijos superaban los hitos de desarrollo: sentar-se, andar, controlar esfínteres, graduación en laescuela. Como lo contó una madre: "Cuandoempezó a andar, cuando fue a la escuela- doblealegría (de la que tuve con el otro hijo)". Lo quecon los demás hijos se daba por descontado,era motivo de orgullo con el hijo con síndromede Down.

Penas y dificultades en la crianza del hijo

Pero las experiencias y expectativas no fueronrosas de modo generalizado. Lo reflejaba unamadre: "Ha sido una de las mayores bendicio-nes, pero también una de las mayores afliccio-nes que he tenido jamás". Un padre decía:"tener un handicap ha sido difícil para mí _ unasuerte de estigma. Es algo a lo que no mepuedo acostumbrar".

Las complicaciones médicas que algunos delos niños experimentan fueron motivo de inten-sa preocupación para algunos padres. Un niño,por ejemplo, tenía importantes problemas car-díacos y otros de salud que ponían su vida enpeligro. Su padre contaba su propia pena y frus-tración en relación con estos problemas de

salud: "No hay nada que puedas hacer por él.No puedes controlar nada". Y añadía: "Llega-mos a una edad en la que casi todos tienenhijos que se marchan. Y deberíamos estar enese punto en el que podríamos por fin hacercosas, pero no podemos". La familia había gas-tado literalmente todos sus recursos emocio-nales y materiales para mantener a su hijo a lolargo de 26 años.

Algunas familias y sus hijos han experimen-tado momentos de desaire o de ostracismo.Una de las personas con síndrome de Downcontó que se burlaban de ella porque era bajitay le llamaban "cuatro ojos" [porque llevabagafas]. Otra comentó que se le había echado dela piscina de la comunidad y se le había dichoque a "la gente retrasada" no se le permitíaestar allí. Una madre describió sus sentimien-tos de rabia cuando, durante una fiesta de cum-pleaños por su otro hijo, uno de los padres invi-tados: "Vaya, de haberlo sabido [que tenías unhijo con síndrome de Down], nunca hubiese per-mitido venir a mi hijo". En otro caso, una madrerecordaba cómo un maestro obligó a su hijo amirarse en un espejo y le dijo: "Mira, te estásriendo... No eres serio... No eres listo". Estamadre se sentía furiosa de que su hijo hubiese

Alicia

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sido abusado emocionalmente por su tenden-cia a sonreír casi continuamente, y lo denuncióa la escuela.

Otra fuente importante de preocupación yde frustración expresada de manera universalfue la falta de servicios y apoyos para los adul-tos cuando sus hijos alcanzaban los 21 años.Esta preocupación se concretaba en los comen-tarios siguientes: "El problema mayor vino des-pués de la etapa escolar... ése fue el puntomás crítico" y "como su cumpleaños es enoctubre, en realidad pasó al programa de tran-sición a los 22 años. Pero ahí se acabó todo".Una vez que los chicos terminaron los progra-mas de las escuelas públicas, los padres nota-ron que había muy poco que ofrecerles, y que elgran peso recaía ahora sobre ellos, para bus-car, identificar y poner en marcha servicios.Algunos comentarios: "[después de la escuela]Dependes mucho de ti mismo. Pasa a ser turesponsabilidad". Y "Eres tú la que tienes queencontrarlo, que es lo triste. No encuentras anadie que te diga de qué puedes disponer". Lasmayores preocupaciones y tareas para estospadres se centraron en encontrar y planificaroportunidades de trabajo y vivienda para sushijos adultos. Algunos padres se habían aso-ciado con otras familias o con servicios comu-nitarios para desarrollar soluciones apropiadasen sus respectivas comunidades.

Los padres también comentaron sobre lasvidas de sus hijos como adultos. A menudohablaron de la incapacidad de su hijo paraalcanzar muchas de las características de unavida adulta e independiente. Una consideraciónimportante fue la pobre red social de los adul-tos con síndrome de Down. Ésta fue una cons-tante preocupación en cada individuo de lamuestra. Varios disponían de algunas oportuni-dades sociales en sus respectivas parroquias oen grupos comunitarios para personas con dis-capacidad intelectual. Dos eran novios y sunovio/novia tenía también discapacidad. Otroshabían tenido citas en ocasiones especialescomo las fiestas de fin de curso. Sin embargo,para la mayoría, su esfera social se limitaba alos miembros de su familia.

Los padres indicaron que el momento claveo declive en los contactos sociales de los hijosse iniciaba al final de la escuela primaria o enla secundaria. Una madre comentó sobre suhija: "Nunca ha podido encajar en un estamen-to determinado… Lo triste fue cuando las niñas[de su clase] empezaron a distanciarse real-mente de ella. Porque hasta entonces habíasido invitada a todas las fiestas de cumplea-ños, o a quedarse a dormir… Y después… sim-plemente la dejaron sola. Otro tema relaciona-

do fue el modo en que empleaban su tiempolibre o de entretenimiento. La mayoría contóque pasaban largas horas viendo la televisión opelículas, o en juegos por ordenador, o hacien-do puzzles. Realizaban las actividades princi-palmente en solitario.

Otro asunto crucial que los padres presen-taron fue el de la imposibilidad de los hijos pararealizar actividades de los demás adultos,como el conducir, casarse, llevar una familia.Por ejemplo, una madre recordó: "James siem-pre ha querido conducir… Y hemos tenido quedecirle simplemente que las personas con dis-capacidad no siempre consiguen el permiso deconducir". A cambio, la familia le compró un 4-ruedas y le dio oportunidades para que experi-mentara lo que es conducir. Para otros, el temadel matrimonio y la familia cobró mucha impor-tancia. Varios adultos con síndrome de Downexpresaron su deseo de casarse algún día, yuna madre afirmó: "tener esa gran boda. Yquiero que la tenga". Otra madre lamentó sudecepción "porque su hijo no pudiera casarse ydarle nietos".

Un último problema se centró sobre losmiembros de la familia que deseaban reclamarsus propias vidas. Algunos padres comentaronsobre su aislamiento social, preocupacionesfinancieras, y la falta de tiempo. Una madredescribió el sacrificio de su familia como "nues-tro crucero, nuestra casa, nuestro barco… deAdam. Ya sabe, durante años, nos reímos por-que cada vez que recibíamos una retribución,sería para Adam". Pero lo afirmaba sin resenti-miento y decía que volvería hacerlo una y otravez. Otra madre reflejaba su actual situación ydecía: "Mi sueño ahora es que no tenga queestar tan implicada". Muchos esperaban queconforme sus hijos se fueran haciendo adultos,pudiesen asumir más independencia y ganar enseguridad a largo plazo.

Esperanzas de los padres para con sus hijos

Los padres expresaron sus esperanzas y expec-tativas de que sus hijos, como adultos, fuesenfelices, tuvieran amigos y conexiones sociales,tener un empleo digno, vivir de manera inde-pendiente y disfrutar de una vida con calidad.Una madre afirmó: "Simplemente quiero quese sienta feliz y llena". Mostró su preocupaciónsobre los temas del trabajo, la higiene, y dijo:"Son esas cosas pequeñas que a veces te vanerosionando un poco".

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Apoyos y servicios para las familias

Se pidió a los padres que describieran los apo-yos y servicios que les habían sido más útiles,así como los mayores obstáculos o problemasque habían encontrado. Aparecieron dos temasprincipales: La necesidad de los padres de con-vertirse en defensores de sus propios dere-chos, y la importancia de participar en la inter-vención temprana.

Asumir la función de defensores

Los padres contaron lo importante que habíasido para ellos funcionar como los defensoresde su hijo a lo largo de su vida. Algunos loexpresaron con sentimientos muy fuertes yemocionales. Algunos padres comentaron quesi tuvieran que hacerlo todo de nuevo, aún serí-an más enérgicos para exigir servicios y suspropios derechos. Uno afirmó: "He visto que sideseamos conseguir algo, tenemos que cogerla pelota y jugarla". Otros contaron: "en laescuela _ porque conozco mis derechos _ está-bamos seguros que Adam obtendría lo quedeseaba, lo que necesitaba", y "Tienes que cui-darte por ti mismo y conseguirlo". Las contribu-ciones y exigencias impuestas sobre los padrescomo veladores responsables de sus hijos seresumen en la afirmación de esta madre: "Nofui sólo su madre. Fui su profesora, su entre-nadora. Fui básicamente su directora social.Todo". Añadió después que si hubiese dehacerlo de nuevo, "también mantendría mi pro-pia vida al tiempo que lo animaría a él". Lamayoría de los padres aceptaba las exigencias,tanto en tiempo como en energía emocional,necesarias para actuar constantemente comodefensores. Y expresaron también un sentidode su propia competencia y seguridad para con-

seguir sus objetivos utilizando sus habilidades.

Importancia de la participación en laintervención temprana

Todos los padres de la muestra señalaron a losservicios de intervención temprana como unode los apoyos más importantes que habíanrecibido. Las familias destacaron varios aspec-tos. En primer lugar, y quizá lo más importante,el tipo de servicios de intervención tempranaen este programa parecía estimular en lospadres sus sentimientos de eficacia y compe-tencia. Una madre lo expresó así: "lo que lospadres hacen es realmente crítico [enseñar alhijo a andar, a hablar, etc.]". Otros dijeron: "Medieron fuerza" y "Sentí como que estabahaciendo algo". Otra madre resumió sus expe-riencias de la siguiente manera: "Lo que consi-guió para mí más que cualquier otra cosa fueque me hizo sentirme a mí misma _ cuandoAmanda nació, sentí como que mi vida se salíade control. Y consiguió que sintiera que volvía acontrolarla. A no sentirme víctima del universo.Y verme capaz de hacer algo positivo".

Los padres dijeron que este enfoque de inter-vención temprana resultaba beneficioso en granparte debido al método de enseñanza estructura-da que habían aprendido. Específicamente, identi-ficaron como útil el abordaje de paso a paso. Unpadre declaró: "Teníamos todos los instrumentoscorrectos. Cómo hacer más pequeños los pasos ydividir los objetivos. Aprendí cómo trabajar con él,cómo enseñar a mi hijo". Indicaron que habían uti-lizado estos procedimientos a lo largo de la vidade sus hijos para enseñarles otras habilidades,incluso entrada la edad adulta (p. ej., cocinar,lavar, etc.). Una madre describió sus experiencias:"Lo encontré muy útil para mí. Y lo he usado unay otra vez con él durante años… desmenuzar losaprendizajes. Enseñárselo a él. De hecho conse-guí que Tim llegará _ en matemáticas _ hastahacer quebrados. Y los comprendía". Otro padredijo: "Creo que el tipo de métodos que utilizába-mos eran positivos porque eran los padres los quehacían la enseñanza y se veían a sí mismos comolos responsables del programa de sus hijos".

Un tercer aspecto que algunos padres con-sideraron positivo fue el apoyo padre a padre.Varios padres afirmaron que no habían queridoparticipar en grupos de padres en sus comuni-dades, pero la mitad de la muestra indicó queo los grupos o la amistad con otros padres deniños con discapacidad les había resultado muyútil.

En cuarto lugar, casi todos los padres men-cionaron que el recibir la intervención tempranales había proporcionado esperanza y apoyo en

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un momento crucial. He aquí algunos testimo-nios representativos: "El programa del bebé fuenº 1 para enderezarnos porque no disponíamosde apoyo alguno para echar a andar"; y "nos sir-vió de faro y nos ayudó para manejar la situa-ción y dónde habíamos de dirigirnos en buscade ayuda". Otros afirmaron: "nos dio esperan-za"; "nos hubiésemos sentido como colgados…realmente nos dio esperanza… porque veíamos elprogreso"; y "[el sentimiento] era devastador. Yfue la gran esperanza. La gran luz al final de untúnel. Así es como de verdad lo considero". Variospadres mencionaron la importancia de la relacióncon el profesor de intervención temprana: "Creoque este profesional ha de ser una persona muyespecial. No puedes sin más guiarte por loslibros, has de tener una relación…". Otra madreresumió sus sentimientos sobre la intervencióntemprana: "Cuando era un bebé, el programa eracomo un capullo. Seguir el programa, el grupo depadres, ir a preescolar… fue estupendo para ellay una gracia especial para mí".

Centros escolares de los niños

Durante el proceso de la entrevista se pidió alos padres que describieran el camino de sushijos desde la intervención temprana hasta elmomento actual. Se ubicó el tipo de programaen el que el niño había participado en una decuatro categorías que indicaban el grado deinclusión con compañeros de desarrollo nor-mal: educación separada, educación separadacon integración en algunas actividades, inclu-sión parcial en la que el niño estaba en unaclase normal al menos la mitad del día, e inclu-sión plena. La mayoría de los niños acudierondurante la fase preescolar a centros especia-les, lo que refleja el tipo de servicios que sedaban en esa época. Sin embargo, la mitad delos niños estuvieron en jardín de infancia en unambiente plenamente inclusivo. La mayoríasiguió con programas total o parcialmente inclu-sivos a lo largo de la escuela elemental. Al finalde primaria, el cuadro cambió y la mayoría pasóa servicios especiales. En secundaria la mayo-

Ariana

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ría estuvo en clases especiales, algunos concursos o actividades en integración.

Las vidas de los hijos en la edad adulta

En 9 de las 12 familias entrevistadas, los adul-tos con síndrome de Down habían tenidoempleo, al menos a tiempo parcial, sabían utili-zar el transporte público de manera indepen-diente, y eran capaces de realizar muchas delas actividades de un adulto que vive indepen-dientemente, como es el prepararse la comida,hacer la limpieza, pagar facturas, etc. Seis deellos mantenían vida independiente o semiinde-pendiente, en apartamentos o en casas. Otrapersona no tenía entonces empleo y teníamenos habilidades para vivir de forma indepen-diente que los demás, pero había encontradorecientemente una situación de vida semiinde-pendiente y estaba recibiendo formación enhabilidades de vida independiente. De las otrasdos personas, una había sido enviada a unhogar protegido a los 7 años porque sus padrespensaron que no eran capaces de criarla, aun-que permanecieron vinculados e implicadosactivamente en su vida. Tenía problemas deconducta y gran limitación de habla. La otra per-sona había sufrido problemas cardíacos gravesa lo largo de la vida y tuvo una trombosis cere-bral hacía unos años; sus actividades y habili-dades eran muy limitadas, en su lucha diariapor sobrevivir.

Nueve de las personas fueron capaces departicipar en la entrevista. Describieron susactividades típicas diarias incluidas sus situa-ciones de empleo, qué querían hacer, sus acti-vidades sociales y demás facetas de su vidadiaria. Muchos hacían deporte o ejercicio queincluía los Special Olympics y programas enclubs deportivos. Muchos afirmaron que lesgustaba ver la televisión. Algunos participabanen actividades sociales en su comunidad, ofre-cidas principalmente por organizaciones religio-sas o especiales para personas con discapaci-dad.

La mayoría de las personas parecían serconscientes de su discapacidad y varias habla-ron de sus interacciones con el público. Unocontó que algunas personas se habían burladode ella en el trabajo por su baja estatura. Dijo:"Los ignoré _ las cosas grandes [buenas] vie-nen en paquetes pequeños". Otro joven comen-tó que se le quedaban mirando y es que _ dijo_ "se me quedaban mirando porque no meconocían". Una madre describió la conversa-ción entre su hija y una amiga de su hija quetambién tenía discapacidad. La amiga dijo: " Es

que ¿sabes? Me avergüenza ser discapacita-do". Y la hija replicó: " Ya lo creo. Es duro real-mente". La madre afirmó que "intelectualmen-te sabe que hay una brecha, pero no sabeechar el puente". Uno de los jóvenes dijo: "Yapuedes hacer lo mejor. Pero como falles, mejorserá que lo recojas y te marches".

Las 9 personas que eran las que más habí-an progresado en cuanto a adquirir indepen-dencia y trabajar en empleos pagados, compar-tían varias características y experiencias. Todashabían participado en experiencias escolaresestructuradas, organizadas para enseñarleshabilidades específicas, habían participado enexperiencias educativas en integración, todassabían leer, sus familias les habían animado adesarrollar tareas favoritas y a participar endeportes, y sus familias les habían facilitadoredes de amistades a través de organizacionesparroquiales o comunitarias. En todos loscasos, sus padres se sentían activamenteimplicados en apoyarles y trabajar en su favordurante toda su vida.

DiscusiónEstos jóvenes habían nacido entre 1974 y1976. En esa época, importantes publicacio-nes sobre el síndrome de Down exponían unsombrío pronóstico para el desarrollo y calidadde vida de estas personas. Tanto en la prensaordinaria como en los trabajos de investigación,se cargaba el acento en el grado del retraso, enlos estereotipos conductuales y psicológicos yen los temas relacionados con el "manejo" delas personas con síndrome de Down. En unapublicación de investigación preparada paradescribir la literatura relacionada con la con-ducta, el síndrome de Down era caracterizadocomo una condición "que tenía limitacionesintrínsecas del crecimiento intelectual, dictadasprobablemente por acontecimientos biogéni-cos" (Gibson, 1978, pp. 33-34). Estos niños,pues, nacían en un mundo que abrigaba muybajas expectativas para su crecimiento y desa-rrollo. A más de la mitad de las familias se lesaconsejó que institucionalizaran a su hijo cuan-do nació el niño. Una madre contó: "Se me dijoque la niña no alcanzaría nada _ será un vege-tal y tendrá que institucionalizarla cuando tenga12 años".

A pesar de estas bajas expectativas y de losproblemas que los padres encontraron cuandosus hijos nacieron, la mayoría llegó a recibireducación pública en las escuelas de su distri-to, a menudo en situación de integración. Yacomo jóvenes adultos, muchas de estas perso-nas consiguieron empleo y son capaces de vivir

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en situaciones de vida semiindependiente. Talcomo lo contaron sus padres, su éxito en con-seguir escolarización, empleo y vivienda apro-piadas fue función en buena parte de las dis-ponibilidades de la comunidad y de los servi-cios a los que los padres pudieron acceder yponer en marcha. Sin embargo, la adolescenciay la adultez trajeron cambios en las redes socia-les de estas personas. La mayoría, durante susprimeros años, participaban de las actividadesde sus compañeros (p. ej., fiestas de cumplea-ños), pero al llegar al final de la enseñanza pri-maria, estas redes sociales se limitaban. Y enla edad adulta, la mayoría de las redes de rela-ción provenían de conexiones familiares (fami-lia, vecinos, grupos religiosos) o de grupos pre-parados para personas con discapacidad. Losestudios realizados sobre personas con disca-pacidad intelectual muestran las dificultadespara conseguir amistades (Guralnick, 1990), yotras investigaciones sobre personas con sín-drome de Down han comprobado el cambio quesurge en las amistades y en las relaciones conlos compañeros. Por ejemplo, en un estudiosobre aceptación por parte de los compañerosy la soledad en chicos de 10 años, se vio quesólo un tercio mantenía un grupo de amigos ycasi tres cuartas partes se sentían solos en laescuela (Howell y col., 2001). Cuanto más posi-tivas eran las relaciones familiares y los apoyosprestados, menor era la sensación de soledady mayor la aceptación por parte de sus compa-ñeros.

En relación con las percepciones y experien-cias de los padres durante la crianza de sushijos, los resultados de este estudio muestranlos problemas a los que se enfrentan como sonlas complicaciones médicas, los desaires o elostracismo, la decepción al observar la incapa-cidad del hijo para conseguir logros propios deladulto, y la falta de servicios y apoyos adecua-dos cuando llegan a la edad adulta. Sin embar-go, también revelan los sentimientos y expe-riencias positivas de cada familia. Todas lasfamilias describieron las contribuciones que suhijo había aportado a la familia, y la alegría y elenriquecimiento que la familia había experi-mentado. Estos resultados concuerdan con elesquema teórico propuesto por Patterson(1988, 1989) y el modelo de investigaciónsugerido por Hastings y Taunt (2002). Las fami-lias de este estudio consiguieron identificar susrecursos y sus capacidades para afrontar lasnecesidades de su hijo y de su familia. Consi-guieron también poseer una perspectiva realis-ta pero positiva de su situación. Por ejemplo,los padres mencionaron cómo habían crecidocomo individuos y cómo aceptaban mejor las

situaciones. Describieron la diferencia que suhijo había marcado en las vidas de los demás.Contaron que sus otros hijos habían llegado aaceptar mejor la diferencia, como consecuenciade haber tenido un hermano con síndrome deDown. Muchos señalaron también el papel delniño como maestro. Lo dijo una madre: "Mefiguro que la parte más difícil ha sido imaginarlo pequeña que es su posición. Y pienso quequizá sea la de ser un maestro". Todas lasfamilias en algún momento mencionaron estasideas: objetivos compartidos y contribuir almejor servicio de la sociedad.

Para muchas de estas familias, la participa-ción en el programa de intervención tempranasignificó un "salvavidas" que les ofrecía espe-ranza y apoyo. A través de la intervención tem-prana se les brindaron también sugerenciasestructuradas y concretas para los programaseducativos y actividades diarias para promoverel desarrollo de su hijo. Varias familias identifi-caron el apoyo, el sentirse competentes y elaumento de sus expectativas y esperanzas porel desarrollo del niño y su futuro como conse-cuencias positivas de su participación en laintervención temprana. Indicaron también quese beneficiaron de haber aprendido el enfoquede enseñanza estructurada y que lo siguieronaplicando conforme su hijo crecía y encontrabanuevas exigencias en sus habilidades.

Puesto que se había aprobado legislacióneducativa clave justo al tiempo del nacimientode sus hijos, las familias eran conscientes deque en muchos casos eran "la primera ola" delcambio. Varios comentarios reflejan esta situa-ción: "hace 20 años no había nada" y "lasescuelas iban aprendiendo al mismo tiempoque nosotros". A lo largo y a lo ancho de loscaminos de los niños, unos profesionales yescuelas prestaban sus apoyos mientras otrosservían de obstáculos o de barreras para laplena participación del niño. Por ello, los añosescolares tuvieron algo de viaje en una monta-ña rusa para niños y padres, si se consideranlos apoyos y el número de opciones que seprestaron. Sin embargo, conforme los escola-res crecieron y dejaron los programas de laescuela pública, la situación empeoró. La mayo-ría de los padres señaló que era como golpear-se contra una pared. Se les ofrecieron pocosservicios en ese momento y quedaron abando-nados en gran medida a sus propios mediospara buscar empleo, vivienda y otros aspectosde la vida independiente. En resumen: muchoapoyo en los primeros años, apoyo inconstanteen los años escolares dependiendo de un par-ticular profesor o escuela, y relativamente esca-so o ningún apoyo cuando el hijo llegaba a los

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21 años. El único factor constante, sin embar-go, fue la necesidad de los padres de perma-necer como elemento reivindicador para forzaral sistema y conseguir servicios. La mayoría delos padres confesaron que confiaban en sucapacidad para hacerlo y en sus habilidadespara enseñar a sus hijos. Sin embargo, tambiénsuspiraban por el día en que no tuviesen queestar tan implicados en la vida de su hijo y enasegurarle los servicios y apoyos necesarios.

Los efectos positivos de este crecimientode los padres como defensores y maestros desus hijos son evidentes cuando se contempla alhijo como una persona adulta. Los resultadosde su desarrollo reflejan las transacciones ensus vidas (Sameroff y Fiese, 1990) y la impor-tancia que cobra el contexto familiar en lasvariaciones individuales (Hauser-Cram y col.,1999). Cier tamente, las historiasbiológico/médicas y de salud han interactuadocon sus ambientes educativos y comunitarios ycon las situaciones de cada familia, para con-

seguir un determinado crecimiento en su desa-rrollo y en sus oportunidades. En lo más esen-cial, sin embargo, son sus padres y la impor-tancia de su contexto familiar la clave de sudesarrollo. Estas personas _ y especialmentelas madres _ han servido como abogadas infa-tigables, buscadoras de información y de apo-yos para sus hijos. Como lo reflejan en sus tes-timonios, lo hacen confiadas en su propia capa-cidad para conseguir el cambio. La mayoría des-cribió el compromiso y el tiempo que ello supu-so y expresó su satisfacción por lo que habíanconseguido. Como lo reflejó una madre: "Missueños se han hecho realidad… Vive indepen-dientemente. Sabe cuidarse de sí mismo. Tieneun trabajo". Y siguió describiendo sus esperan-zas y su esfuerzo animoso para con su hijo:"Eddie tenía este librito The Little Train WhoCould. Solía leerlo. Y muchos años después, yodiría: "Acuérdate, Eddie. Creo que puedo. Creoque puedo". Y el pequeño tren subió hasta lacolina".

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Bibliografía

AgradecimientoEste trabajo ha sido traducido con autorización de la revista Infants and Young Children, 16(4): 354-365, 2003.