Registre d’impactes en els mitjans de comunicació i Intranet Jornada “Hiperferritinèmia: diàlegs entorn de la pràctica clínica actual”
Unitat d’Imatge i Comunicació FHES Juny 2013
2
IMPACTES Data 31.05.2013 Mitjà La 2. Programa “Para todos” Títol Entrevista: Pep Parés y Albert Altés, hemocromatosis Enllaç http://www.rtve.es/alacarta/videos/para-todos-la-2/para-todos-2-entrevista-pep-
pares-albert-altes-hemocromatosis/1848137/ Data 31.05.2013 Mitjà Ràdio Estel. Programa “Catalunya sense barreres”, magazine sobre temàtica social Títol Entrevista al Dr. Albert Altés Enllaç http://www.radioestel.com/forzador.php?file=audio/20130531CATALUNYASENSEB
ARRERES.MP3 Data 04.06.2013 Mitjà Europa Press Títol Reclaman un protocolo para diagnosticar hemocromatosis en pacientes con
exceso de hierro Enllaç http://www.europapress.es/catalunya/noticia-reclaman-protocolo-diagnosticar-
hemocromatosis-pacientes-exceso-hierro-20130604120226.html Data 04.06.2013 Mitjà Informativos Tele5 Títol Reclaman un protocolo para diagnosticar hemocromatosis en pacientes con
exceso de hierro Enllaç http://www.telecinco.es/informativos/sociedad/Reclaman-protocolo-diagnosticar-
hemocromatosis-pacientes_0_1614900189.html Data 04.06.2013 Mitjà Lainformacion.com Títol Reclaman un protocolo para diagnosticar hemocromatosis en pacientes con
exceso de hierro Enllaç http://noticias.lainformacion.com/salud/examen-procedimiento-medico/reclaman-un-
protocolo-para-diagnosticar-hemocromatosis-en-pacientes-con-exceso-de-hierro_TfLijFQXNCWszqMQ17ggp2/
Data 04.06.2013 Mitjà Yahoo noticias Títol Reclaman un protocolo para diagnosticar hemocromatosis en pacientes con
exceso de hierro Enllaç http://es.noticias.yahoo.com/reclaman-protocolo-diagnosticar-hemocromatosis-
pacientes-exceso-hierro-100948972.html Data 04.06.2013 Mitjà Plana web Unió Catalana d’Hospitals Títol L’AEH defensa que la sistematització del diagnòstic de pacients amb excés de
ferro acceleraria la detecció d'hemocromatosi i de malalties metabòliques
3
Enllaç http://www.uch.cat/articles-mostra-4119-cat-l%E2%80%99aeh_defensa_que_la_sistematitzacio_del_diagnostic_de_pacients_amb_exces_de_ferro_acceleraria_la_deteccio_d_hemocromatosi_i_de_malalties_metaboliques.htm
Data 04.06.2013 Mitjà Lavozlibre Títol Reclaman un protocolo para diagnosticar hemocromatosis en pacientes con
exceso de hierro Enllaç http://www.lavozlibre.com/noticias/ampliar/765457/reclaman-un-protocolo-para-
diagnosticar-hemocromatosis-en-pacientes-con-exceso-de-hierro Data 04.06.2013 Mitjà Plana web de l’Ajuntament de Santa Coloma de Gramenet Títol Día nacional y europeo de la Hemacromatosi en el Espírito Santo Enllaç http://www.grame.net/es/principal/repositorio-de-noticias/actualidad-y-
noticias/article/7322.html?cHash=0a0e7450e66e3f2b87222a36ed205b2d Data 07.06.2013 Mitjà Somos pacientes Títol Este viernes se celebra el Día Europeo y Nacional de la Hemocromatosis Enllaç http://www.somospacientes.com/noticias/asociaciones/este-viernes-se-celebra-el-
dia-europeo-y-nacional-de-la-hemocromatosis/
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BARCELONA, 4 Jun. (EUROPA PRESS) -
La Asociación Española de Hemocromatosis (AEH) ha pedido que se
establezca un protocolo para el diagnóstico de los pacientes con exceso
de hierro en la atención primaria con el objetivo de detectar las causas de
forma más rápida y efectiva que la actual.
Según ha informado este martes la AEH en un comunicado, la
sistematización del diagnóstico de los pacientes con exceso de hierro
aceleraría la detección de la hemocromatosis y de enfermedades
metabólicas como la diabetes y la hipertensión.
Esta sistematización evitaría las visitas de los usuarios al especialista y
ayudaría a reducir el número de pruebas médicas innecesarias, ha
añadido la entidad.
La hemocromatosis es una enfermedad hereditaria que afecta al
metabolismo del hierro y provoca un cúmulo excesivo de este metal en los
órganos y sistemas del organismo.
La petición de un protocolo que pueda aplicarse en la atención primaria
se enmarca en el Día Europeo y Nacional de la Hemocromatosis, que se
celebra este viernes.
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Reclaman un protocolo para diagnosticarhemocromatosis en pacientes con exceso dehierro
04.06.13 | 12:06h. EUROPA PRESS | BARCELONA
La Asociación Española de Hemocromatosis (AEH) ha pedido que se establezca unprotocolo para el diagnóstico de los pacientes con exceso de hierro en la atenciónprimaria con el objetivo de detectar las causas de forma más rápida y efectiva que laactual.Según ha informado este martes la AEH, la sistematización del diagnóstico de los pacientes con exceso
de hierro aceleraría la detección de la hemocromatosis y de enfermedades metabólicas como la
diabetes y la hipertensión.
Esta sistematización evitaría las visitas de los usuarios al especialista y ayudaría a reducir el número de
pruebas médicas innecesarias, ha añadido la entidad.
La hemocromatosis es una enfermedad hereditaria que afecta al metabolismo del hierro y provoca un
cúmulo excesivo de este metal en los órganos y sistemas del organismo.
La petición de un protocolo que pueda aplicarse en la atención primaria se enmarca en el Día Europeo y
Nacional de la Hemocromatosis, que se celebra este viernes.
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Reclaman un protocolo para diagnosticar
hemocromatosis en pacientes con exceso de hierro
lainformacion.com
martes, 04/06/13 - 12:03
[ 0 ]La Asociación Española de Hemocromatosis (AEH) ha pedido que se establezca un protocolo para el diagnóstico delos pacientes con exceso de hierro en la atención primaria con el objetivo de detectar las causas de forma más rápiday efectiva que la actual.Temas
BarcelonaEnfermedadesExamen/procedimiento médicoOccidentalesPacientesPsicología
BARCELONA, 4 (EUROPA PRESS)
La Asociación Española de Hemocromatosis (AEH) ha pedido que se establezca un protocolo para el diagnóstico delos pacientes con exceso de hierro en la atención primaria con el objetivo de detectar las causas de forma más rápida yefectiva que la actual.
Según ha informado este martes la AEH en un comunicado, la sistematización del diagnóstico de los pacientes conexceso de hierro aceleraría la detección de la hemocromatosis y de enfermedades metabólicas como la diabetes y lahipertensión.
Esta sistematización evitaría las visitas de los usuarios al especialista y ayudaría a reducir el número de pruebasmédicas innecesarias, ha añadido la entidad.
La hemocromatosis es una enfermedad hereditaria que afecta al metabolismo del hierro y provoca un cúmulo excesivode este metal en los órganos y sistemas del organismo.
La petición de un protocolo que pueda aplicarse en la atención primaria se enmarca en el Día Europeo y Nacional dela Hemocromatosis, que se celebra este viernes.
(EuropaPress)
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Reclaman un protocolo para diagnosticar hemocromatosis en pacientes ... http://noticias.lainformacion.com/salud/examen-procedimiento-medico/...
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Reclaman un protocolo para diagnosticar hemocromatosis en pacientes ... http://es.noticias.yahoo.com/reclaman-protocolo-diagnosticar-hemocro...
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EN ATENCIÓN PRIMARIA
Reclaman un protocolo para diagnosticarhemocromatosis en pacientes con exceso dehierroEuropa Press
martes, 04 de junio de 2013, 12:09
BARCELONA, 4 (EUROPA PRESS)
La Asociación Española de Hemocromatosis (AEH) ha pedido que se establezca un
protocolo para el diagnóstico de los pacientes con exceso de hierro en la atenciónprimaria con el objetivo de detectar las causas de forma más rápida y efectiva que la
actual.
Según ha informado este martes la AEH, la sistematización del diagnóstico de los
pacientes con exceso de hierro aceleraría la detección de la hemocromatosis y de
enfermedades metabólicas como la diabetes y la hipertensión.
Esta sistematización evitaría las visitas de los usuarios al especialista y ayudaría a
reducir el número de pruebas médicas innecesarias, ha añadido la entidad.
La hemocromatosis es una enfermedad hereditaria que afecta al metabolismo del
hierro y provoca un cúmulo excesivo de este metal en los órganos y sistemas del
organismo.
La petición de un protocolo que pueda aplicarse en la atención primaria se enmarca en
el Día Europeo y Nacional de la Hemocromatosis, que se celebra este viernes.
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Actualidad y noticias
04.06.2013 12:05
Día nacional y europeo de la Hemacromatosi en el
Espírito Santo
Categoría: Sanidad, RSS Info
La Asociación Española de Hemocromatosis defenderá la "sistematización del diagnóstico de los
pacientes con exceso de hierro" en el marco de una jornada organizada el viernes 7 (09.00) por la
Fundación del Hospital del Espíritu Santo.
La Asociación Española de Hemocromatosis defiende que lasistematización del diagnóstico de los pacientes con exceso de hierroaceleraría la detección de la hemocromatosis y enfermedadesmetabólicas como la diabetes o la hipertensión
Esta protocolización evitaría visitas de los usuarios al especialista yayudaría a reducir el número de pruebas médicas innecesarias.
La hiperferritinemia puede tener varias causas, no únicamente lahemocromatosis. El exceso de hierro en la sangre puede estar motivadoo bien por la existencia de esta enfermedad o bien por otras patologíasde tipo metabólico o inflamatorio que conviene detectar en un estadotemprano, como sobrepeso, diabetes o hipertensión. Por este motivo, enel marco del Día Europeo y Nacional de la Hemocromatosis que tienelugar el próximo día 7 de junio, la Asociación Española deHemocromatosis (AEH) propone que se establezca un protocolo para elprocedimiento de diagnóstico de los pacientes con exceso de hierro enla atención primaria, con el objetivo de diagnosticar la causa de esteexceso de una manera más rápida y efectiva que la actual.
A menudo, los pacientes a quienes se detecta un exceso de hierro en laatención primaria son remitidos directamente al especialista,considerando que se trata de una sobrecarga de este elemento. Sidespués de las pruebas pertinentes, el especialista descarta estasobrecarga, debe enviar de nuevo al paciente a la atención primaria,que es donde se acaban detectando gran parte de las enfermedades quecausan el incremento de ferritina en la sangre .Por tanto, la sistematización del procedimiento que propone la AEHayudaría a hacer un uso más eficiente de los recursos sanitarios.Evitaría, por un lado, visitas innecesarias de los pacientes al médicoespecialista y, por otra, pruebas médicas con un coste elevado que soninnecesarias.
El AEH presentará esta propuesta de manera pública este viernes, día 7de junio, en la jornada "hiperferritinemia: diálogos en torno a la prácticaclínica actual", que tendrá lugar en la Sala de actos de la FundaciónHospital del Espíritu Santo , en Santa Coloma de Gramenet, sede de laAsociación.
Programa de actos dentro de la jornada "hiperferritinemia:
diálogos en torno a la practica clínica actual"
09:00 h. Acto Inaugural09:30 h. El paciente con ferritina en suero elevada en la
asistencia primaria
Dra.M. JOSÉ PÉREZ-LUCENA (Médico de familia y Directorade los CAP Canaletes y Serraparerade Cerdanyola del Vallès. Institut Català de la Salut)
www.gramenet.cat: Día nacional y europeo de la Hemacromatosi en el ... http://www.grame.net/es/principal/repositorio-de-noticias/actualidad-y...
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10:00 h. Análisis genéticos en el paciente con ferritina elevada
Dra.MAYKA SÁNCHEZ (Jefa de la Unidad de diagnósticogenético avanzado de enferme-dades del metabolismo del hierro. IMPPC. Badalona)10:30 h. Medidas directas de la concentración hepática de
hierro– La cuantificación del hierro en la biopsia
hepática.Ventajas e inconvenientes
Dr.MIQUEL BRUGUERA (Servicio de Hepatología. HospitalClínic. Barcelona)La cuantificación del hierro en la resonancia magnética
Dra. FÁTIMA MATUTE (Servicio de Radiodiagnóstico. HospitalSan Carlos. MadridSecretaria general Sociedad Española Radiología Médica)11:30 h. Discusión12:00 h. Pausa café12:30 h. ¿Se tiene que aprovechar la sangre de las personas con
ferritina elevada? Perspectiva institucional
Dr.LLUÍS PUIG (Director de la división de la sangre. Banc deSang i Teixits. Barcelona)Perspectiva de un profesional
Dra.CRISTINA SANZ (Consultor del Servicio de Hemoterapia yHemostasia. Hospital Clínic. Barcelona)13:30 h. Propuesta de sistemática diagnóstica en la
hiperferritinemia
Dr.ALBERT ALTÉS (Presidente AEH. Jefe del Servicio deHematología.Fundació Althaia. Manresa)
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www.gramenet.cat: Día nacional y europeo de la Hemacromatosi en el ... http://www.grame.net/es/principal/repositorio-de-noticias/actualidad-y...
2 de 2 11/06/2013 11:23
¿QUÉ ES SOMOS PACIENTES? PARTICIPA INICIA SESIÓN
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Este viernes se celebra el Día Europeo yNacional de la Hemocromatosis!"#��������$��%"�����&'()����('*'(!�������!��������
Este viernes, 7 de junio, se celebra el DíaEuropeo de la Hemocromatosis, una
efeméride instituida el pasado 2012 por laFederación Europea de Asociaciones dePacientes con Hemocromatosis (EFAPH) con
el objetivo de informar y sensibilizar a lapoblación sobre la hemocromatosis, conjuntode enfermedades caracterizadas por un
exceso de hierro en el organismo.
Como explica la Asociación Española de Hemocromatosis (AEH), miembro de SomosPacientes, “la sobrecarga férrica es un problema sanitario de alcance mundial, lahemocromatosis hereditaria se presenta en todos los países con población de raza blanca, yexisten algunos subtipos propios de otras razas; la sobrecarga secundaria de hierro se
distribuye fundamentalmente en los países con población afectada de anemias genéticascrónicas”.
Por un diagnóstico en la AP
Sin embargo, y a pesar del impacto de este conjunto de enfermedades, su diagnóstico ennuestro país es aún deficiente. Por esta razón, y con motivo de esta efeméride, que coincide
además con la celebración del Día Nacional de la Hemocromatosis, la AEH ha reclamado
el establecimiento de un protocolo para el diagnóstico de los pacientes con exceso de
hierro en Atención Primaria, dado que posibilitaría “detectar las causas de una forma másrápida y efectiva que la actual”.
Como explica el doctor Albert Altés, presidente de la AEH, “la sistematización del diagnósticode los pacientes con exceso de hierro aceleraría la detección de la hemocromatosis y de
enfermedades metabólicas como la diabetes y la hipertensión; y, además, estasistematización evitaría las visitas de los usuarios al especialista y ayudaría a reducir el
número de pruebas médicas innecesarias”.
Programa científico y social
Para analizar la situación actual de la hemocromatosis, la AEH organiza este viernes la
jornada científica ‘Hiperferritinemia: diálogos en torno a la práctica clínica actual’ en laFundació Hospital de l’Esperit Sant de Santa Coloma de Gramanet (Barcelona), en la que,
entre otros temas, se abordarán los análisis genéticos en el paciente con ferritina elevada y
las medidas directas de la concentración hepática de hierro y se presentará una
propuesta de sistemática diagnóstica en la hiperferritinemia.
Asimismo, la AEH también organiza una visita guiada y un concierto de ‘blues’ en el
Museu Europeu d’Art Modern (MEAM) de Barcelona, que acompañará con un paseo por la
zona del Born y Santa María del Mar y una cena.
Para consultar el programa de la jornada científica y el programa social de la AEH eneste Día Europeo y Nacional de la Hemacromatosis, clica aquí.
Enfermedades de la sangre
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Este viernes se celebra el Día Europeo y Nacional de la Hemocromatosis http://www.somospacientes.com/noticias/asociaciones/este-viernes-se-...
1 de 2 11/06/2013 11:28
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The IMPPC researcher Mayka Sanchez organized and participated in a workshopto highlight awareness of aspects of high ferritin levels in the blood on Nationaland European Hemochromatosis Day, 7 June 2013.
The workshop "Hyperferritinemia: Dialogues about current clinical practice" at theHospital de l'Esperit Sant in Santa Coloma de Gramenet, Barcelona includeddoctors, patients and researchers. The formal talks were followed by a morerelaxed program,which allowed professionals and patients to share theirexperiences.
Ferritin is a protein involved in cellular iron storage, as well as, an inflammationmarker. An excess of ferritin can lead to several acquired and genetic pathologiesincluding metabolic syndrome, inflammation, hepatopathies, hereditaryhyperferritinemia with cataracts, hereditary hemochromatosis and somehereditary iron-loaded anemias.
Hereditary Hyperferritinemia Cataract Syndrome is an inherited condition andpatients show high levels of ferritin but no iron overload. The genetic mutationresponsible must be identified to avoid confusing it with HereditaryHemochromatosis. Dr. Mayka Sanchez leads the Advanced Genetic DiagnosticUnit for Rare Iron Metabolism Disorders at IMPPC and oversees its two primaryfunctions of diagnostics and research. The unit offers testing for several hereditaryblood disorders, including those used to differentiate between HereditaryHyperferritinemia Cataract Syndrome and Hereditary Hemochromatosis. It alsocarries out research to improve diagnostics and treatments of these and otherinherited blood iron disorders.
The workshop explored various aspects of diagnostics and treatment for patientswith high ferritin levels; Dr Sanchez gave a detailed account of the genetic testingrequired to identify the underlying disease in genetic hyperferritinemias.
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INSTITUTIONAL
IMPPC Researcher Participates in Hemochromotosis DayWorkshop
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