ACCU Extremadura

Asociacioacuten de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de Extremadura

Boletiacuten Informativo de Extremadura Nordm 42 volumen 1 de 2016

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Estimadosas compantildeerosas Aprovecho para informaros de la marcha de la Asociacioacuten en la actualidad estamos pa-sando por varios procesos de renovacioacuten en la EFCCA Federacioacuten Europea a la que per-tenecemos estaacuten en pleno proceso de renovacioacuten de sus cargos directivos en ACCU Es-pantildea nuestro Presidente (nombrado recientemente en la Convencioacuten Nacional que se ce-lebroacute en Meacuterida en Abril de 2015) presentoacute su dimisioacuten en Enero de 2016 y estamos en pleno proceso de presentacioacuten de nuevos candidatosas Aquiacute en Extremadura mi manda-to cumple a finales de 2016 por lo que tambieacuten antes del verano iniciaremos el proceso de presentacioacuten de candidaturas para optar a la Presidencia de ACCU Extremadura Desde estas liacuteneas a parte de saludaros quisiera informaros de las actuaciones maacutes im-portantes que tenemos previstas para este antildeo 2016 desde nuestra Asociacioacuten En principio seguimos manteniendo las contrataciones Nuestro psicoacutelogo que atiende a demanda las tres se-des va a comenzar este antildeo un nuevo servicio de atencioacuten para los sociosas que lo necesiten a traveacutes de las redes sociales (Skype o similar) La Trabajadora Social que atiende en la sede de Meacuterida el teacutecnico en inser-cioacuten laboral que atiende en la sede de Caacuteceres y la auxiliar administrativa que estaacute en Badajoz continuaran su labor en las respectivas sedes Este antildeo los compantildeeros de Llerena estaacuten negociando con su Ayuntamiento para intentar abrir una nueva sede en su localidad para dar mejor cobertura a toda la Campintildea Sur Desde ACCU Espantildea nos invitan a participar en el programa ldquoVacaciones en Familiardquo que se celebraraacute en colaboracioacuten con ACCU Caacutediz en Semana Santa en Arcos de la Frontera donde podraacuten participar joacutevenes hasta los 16 antildeos

Desde el Ayuntamiento de Caacuteceres nos invitan a participar en un programa para dar a conocer difundir expli-car y ensentildear la historia de la ciudad de Caacuteceres a traveacutes de los palacios iglesias casas sentildeoriales torres y museos que integran la Ciudad Monumental de Caacuteceres Para ello todos los pacientes de EII que lo deseen pueden participar en ldquoCaacuteceres Historia entre Leyendasrdquo y conocer la Ciudad Monumental de la mano de personas especializadas en el tema es decir de guiacuteas turiacutesticos Como cada antildeo la participacioacuten de los joacutevenes en las actividades de la Asociacioacuten es cada vez mayor este antildeo vamos a atender una de sus demandas y es la realizacioacuten de un encuentro de joacutevenes en alguacuten espacio natural donde puedan tener unas jornadas de convivencia a ser posible intentaremos que sea un fin de semana

Otra actividad novedosa este antildeo es la participacioacuten en la iluminacioacuten de los monumentos que se va a desa-rrollar en toda Europa vamos a contactar con los ayuntamientos de Badajoz Caacuteceres y Meacuterida para intentar iluminar alguacuten monumentos el Diacutea Mundial de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales

Tendemos tambieacuten como viene siendo habitual varias Charlas Meacutedicas y Talleres de Risoterapia y Relajacioacuten Para terminar deciros que todo esto es posible gracias al apoyo de todos los sociosas y esperamos poder se-guir creciendo y poder apoyar a todos los pacientes de enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa que nos nece-site

JUNTOS HACEMOS MAacuteS

Manuel Zambrano Llamazares Presidente de ACCU Extremadura

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ACCU Espantildea aborda con novedades la lucha frente a la Enfermedad de Crohn

y la Colitis Ulcerosa

La Confederacioacuten Nacional de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de Espantildea (ACCU Espantildea) celebroacute en Meacuterida durante los diacuteas 21 al 26 de abril de 2015 su XXV Convencioacuten Nacional con el objetivo de que los pacientes con enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa conozcan cuaacuteles son los uacuteltimos trata-mientos y novedades respecto a estas patologiacuteas Hoy en diacutea los pacientes de estas patologiacutea que se diagnostican a maacutes de 2000 personas cada antildeo en Espantildea y que afectan a aproximadamente 13000 personas tambieacuten en Espantildea pueden tratarse con una serie de medicamentos que aseguran una gran eficacia para controlar sus brotes y las com-plicaciones que condicionan su diacutea a diacutea Estos medicamentos han sido recientemente lanzados en Espantildea para completar la oferta de los dis-tintos medicamentos bioloacutegicos disponibles que ya juegan desde hace antildeos un rol fundamental en el tratamiento de estas patologiacuteas y han transformado las vidas de las personas que padecen enferme-dades autoinmunes como la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa Por otro lado en la etapa infantil se viene evidenciando en los uacuteltimos antildeos un aumento en el nuacuteme-ro de casos registrados Por ello en este encuentro se incluyeron ponencias abiertas al puacuteblico desti-nadas a promover el conocimiento de estas enfermedades no soacutelo en adultos sino tambieacuten en eda-des pediaacutetricas Ademaacutes tambieacuten se expusieron las uacuteltimas novedades terapeacuteuticas para pacientes ostomizados y un taller de vocabulario sobre medicamentos bioloacutegicos biosimilares con el objeto de resolver las dudas que maacutes preocupan a estos pacientes en relacioacuten con su investigacioacuten y administracioacuten

Foto Participantes durante la Convencioacuten de de ACCU Espantildea celebrada en Meacuterida

Ponencia sobre EII Pediaacutetrica iquestqueacute la hace especial Ponencia impartida por el Dr Enrique Medina (Seccioacuten de Gastroenterologiacutea y Hepatolo-

giacutea Pediaacutetrica del Hospital 12 de Octubre de Madrid)

La EII Pediaacutetrica se produce por una interaccioacuten de factores geneacuteticos inmunitarios y ambientales Y

se puede dividir en funcioacuten del momento de aparicioacuten

Entre 0 y 2 antildeos (EII muy temprana

Entre 6 y 10 antildeos (EII temprana)

Maacutes de 10 antildeos (EII similar a la de los adultos)

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Estimadosas compantildeerosas Aprovecho para informaros de la marcha de la Asociacioacuten en la actualidad estamos pa-sando por varios procesos de renovacioacuten en la EFCCA Federacioacuten Europea a la que per-tenecemos estaacuten en pleno proceso de renovacioacuten de sus cargos directivos en ACCU Es-pantildea nuestro Presidente (nombrado recientemente en la Convencioacuten Nacional que se ce-lebroacute en Meacuterida en Abril de 2015) presentoacute su dimisioacuten en Enero de 2016 y estamos en pleno proceso de presentacioacuten de nuevos candidatosas Aquiacute en Extremadura mi manda-to cumple a finales de 2016 por lo que tambieacuten antes del verano iniciaremos el proceso de presentacioacuten de candidaturas para optar a la Presidencia de ACCU Extremadura Desde estas liacuteneas a parte de saludaros quisiera informaros de las actuaciones maacutes im-portantes que tenemos previstas para este antildeo 2016 desde nuestra Asociacioacuten En principio seguimos manteniendo las contrataciones Nuestro psicoacutelogo que atiende a demanda las tres se-des va a comenzar este antildeo un nuevo servicio de atencioacuten para los sociosas que lo necesiten a traveacutes de las redes sociales (Skype o similar) La Trabajadora Social que atiende en la sede de Meacuterida el teacutecnico en inser-cioacuten laboral que atiende en la sede de Caacuteceres y la auxiliar administrativa que estaacute en Badajoz continuaran su labor en las respectivas sedes Este antildeo los compantildeeros de Llerena estaacuten negociando con su Ayuntamiento para intentar abrir una nueva sede en su localidad para dar mejor cobertura a toda la Campintildea Sur Desde ACCU Espantildea nos invitan a participar en el programa ldquoVacaciones en Familiardquo que se celebraraacute en colaboracioacuten con ACCU Caacutediz en Semana Santa en Arcos de la Frontera donde podraacuten participar joacutevenes hasta los 16 antildeos

Desde el Ayuntamiento de Caacuteceres nos invitan a participar en un programa para dar a conocer difundir expli-car y ensentildear la historia de la ciudad de Caacuteceres a traveacutes de los palacios iglesias casas sentildeoriales torres y museos que integran la Ciudad Monumental de Caacuteceres Para ello todos los pacientes de EII que lo deseen pueden participar en ldquoCaacuteceres Historia entre Leyendasrdquo y conocer la Ciudad Monumental de la mano de personas especializadas en el tema es decir de guiacuteas turiacutesticos Como cada antildeo la participacioacuten de los joacutevenes en las actividades de la Asociacioacuten es cada vez mayor este antildeo vamos a atender una de sus demandas y es la realizacioacuten de un encuentro de joacutevenes en alguacuten espacio natural donde puedan tener unas jornadas de convivencia a ser posible intentaremos que sea un fin de semana

Otra actividad novedosa este antildeo es la participacioacuten en la iluminacioacuten de los monumentos que se va a desa-rrollar en toda Europa vamos a contactar con los ayuntamientos de Badajoz Caacuteceres y Meacuterida para intentar iluminar alguacuten monumentos el Diacutea Mundial de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales

Tendemos tambieacuten como viene siendo habitual varias Charlas Meacutedicas y Talleres de Risoterapia y Relajacioacuten Para terminar deciros que todo esto es posible gracias al apoyo de todos los sociosas y esperamos poder se-guir creciendo y poder apoyar a todos los pacientes de enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa que nos nece-site

JUNTOS HACEMOS MAacuteS

Manuel Zambrano Llamazares Presidente de ACCU Extremadura

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ACCU Espantildea aborda con novedades la lucha frente a la Enfermedad de Crohn

y la Colitis Ulcerosa

La Confederacioacuten Nacional de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de Espantildea (ACCU Espantildea) celebroacute en Meacuterida durante los diacuteas 21 al 26 de abril de 2015 su XXV Convencioacuten Nacional con el objetivo de que los pacientes con enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa conozcan cuaacuteles son los uacuteltimos trata-mientos y novedades respecto a estas patologiacuteas Hoy en diacutea los pacientes de estas patologiacutea que se diagnostican a maacutes de 2000 personas cada antildeo en Espantildea y que afectan a aproximadamente 13000 personas tambieacuten en Espantildea pueden tratarse con una serie de medicamentos que aseguran una gran eficacia para controlar sus brotes y las com-plicaciones que condicionan su diacutea a diacutea Estos medicamentos han sido recientemente lanzados en Espantildea para completar la oferta de los dis-tintos medicamentos bioloacutegicos disponibles que ya juegan desde hace antildeos un rol fundamental en el tratamiento de estas patologiacuteas y han transformado las vidas de las personas que padecen enferme-dades autoinmunes como la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa Por otro lado en la etapa infantil se viene evidenciando en los uacuteltimos antildeos un aumento en el nuacuteme-ro de casos registrados Por ello en este encuentro se incluyeron ponencias abiertas al puacuteblico desti-nadas a promover el conocimiento de estas enfermedades no soacutelo en adultos sino tambieacuten en eda-des pediaacutetricas Ademaacutes tambieacuten se expusieron las uacuteltimas novedades terapeacuteuticas para pacientes ostomizados y un taller de vocabulario sobre medicamentos bioloacutegicos biosimilares con el objeto de resolver las dudas que maacutes preocupan a estos pacientes en relacioacuten con su investigacioacuten y administracioacuten

Foto Participantes durante la Convencioacuten de de ACCU Espantildea celebrada en Meacuterida

Ponencia sobre EII Pediaacutetrica iquestqueacute la hace especial Ponencia impartida por el Dr Enrique Medina (Seccioacuten de Gastroenterologiacutea y Hepatolo-

giacutea Pediaacutetrica del Hospital 12 de Octubre de Madrid)

La EII Pediaacutetrica se produce por una interaccioacuten de factores geneacuteticos inmunitarios y ambientales Y

se puede dividir en funcioacuten del momento de aparicioacuten

Entre 0 y 2 antildeos (EII muy temprana

Entre 6 y 10 antildeos (EII temprana)

Maacutes de 10 antildeos (EII similar a la de los adultos)

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Estimadosas compantildeerosas Aprovecho para informaros de la marcha de la Asociacioacuten en la actualidad estamos pa-sando por varios procesos de renovacioacuten en la EFCCA Federacioacuten Europea a la que per-tenecemos estaacuten en pleno proceso de renovacioacuten de sus cargos directivos en ACCU Es-pantildea nuestro Presidente (nombrado recientemente en la Convencioacuten Nacional que se ce-lebroacute en Meacuterida en Abril de 2015) presentoacute su dimisioacuten en Enero de 2016 y estamos en pleno proceso de presentacioacuten de nuevos candidatosas Aquiacute en Extremadura mi manda-to cumple a finales de 2016 por lo que tambieacuten antes del verano iniciaremos el proceso de presentacioacuten de candidaturas para optar a la Presidencia de ACCU Extremadura Desde estas liacuteneas a parte de saludaros quisiera informaros de las actuaciones maacutes im-portantes que tenemos previstas para este antildeo 2016 desde nuestra Asociacioacuten En principio seguimos manteniendo las contrataciones Nuestro psicoacutelogo que atiende a demanda las tres se-des va a comenzar este antildeo un nuevo servicio de atencioacuten para los sociosas que lo necesiten a traveacutes de las redes sociales (Skype o similar) La Trabajadora Social que atiende en la sede de Meacuterida el teacutecnico en inser-cioacuten laboral que atiende en la sede de Caacuteceres y la auxiliar administrativa que estaacute en Badajoz continuaran su labor en las respectivas sedes Este antildeo los compantildeeros de Llerena estaacuten negociando con su Ayuntamiento para intentar abrir una nueva sede en su localidad para dar mejor cobertura a toda la Campintildea Sur Desde ACCU Espantildea nos invitan a participar en el programa ldquoVacaciones en Familiardquo que se celebraraacute en colaboracioacuten con ACCU Caacutediz en Semana Santa en Arcos de la Frontera donde podraacuten participar joacutevenes hasta los 16 antildeos

Desde el Ayuntamiento de Caacuteceres nos invitan a participar en un programa para dar a conocer difundir expli-car y ensentildear la historia de la ciudad de Caacuteceres a traveacutes de los palacios iglesias casas sentildeoriales torres y museos que integran la Ciudad Monumental de Caacuteceres Para ello todos los pacientes de EII que lo deseen pueden participar en ldquoCaacuteceres Historia entre Leyendasrdquo y conocer la Ciudad Monumental de la mano de personas especializadas en el tema es decir de guiacuteas turiacutesticos Como cada antildeo la participacioacuten de los joacutevenes en las actividades de la Asociacioacuten es cada vez mayor este antildeo vamos a atender una de sus demandas y es la realizacioacuten de un encuentro de joacutevenes en alguacuten espacio natural donde puedan tener unas jornadas de convivencia a ser posible intentaremos que sea un fin de semana

Otra actividad novedosa este antildeo es la participacioacuten en la iluminacioacuten de los monumentos que se va a desa-rrollar en toda Europa vamos a contactar con los ayuntamientos de Badajoz Caacuteceres y Meacuterida para intentar iluminar alguacuten monumentos el Diacutea Mundial de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales

Tendemos tambieacuten como viene siendo habitual varias Charlas Meacutedicas y Talleres de Risoterapia y Relajacioacuten Para terminar deciros que todo esto es posible gracias al apoyo de todos los sociosas y esperamos poder se-guir creciendo y poder apoyar a todos los pacientes de enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa que nos nece-site

JUNTOS HACEMOS MAacuteS

Manuel Zambrano Llamazares Presidente de ACCU Extremadura

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ACCU Espantildea aborda con novedades la lucha frente a la Enfermedad de Crohn

y la Colitis Ulcerosa

La Confederacioacuten Nacional de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de Espantildea (ACCU Espantildea) celebroacute en Meacuterida durante los diacuteas 21 al 26 de abril de 2015 su XXV Convencioacuten Nacional con el objetivo de que los pacientes con enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa conozcan cuaacuteles son los uacuteltimos trata-mientos y novedades respecto a estas patologiacuteas Hoy en diacutea los pacientes de estas patologiacutea que se diagnostican a maacutes de 2000 personas cada antildeo en Espantildea y que afectan a aproximadamente 13000 personas tambieacuten en Espantildea pueden tratarse con una serie de medicamentos que aseguran una gran eficacia para controlar sus brotes y las com-plicaciones que condicionan su diacutea a diacutea Estos medicamentos han sido recientemente lanzados en Espantildea para completar la oferta de los dis-tintos medicamentos bioloacutegicos disponibles que ya juegan desde hace antildeos un rol fundamental en el tratamiento de estas patologiacuteas y han transformado las vidas de las personas que padecen enferme-dades autoinmunes como la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa Por otro lado en la etapa infantil se viene evidenciando en los uacuteltimos antildeos un aumento en el nuacuteme-ro de casos registrados Por ello en este encuentro se incluyeron ponencias abiertas al puacuteblico desti-nadas a promover el conocimiento de estas enfermedades no soacutelo en adultos sino tambieacuten en eda-des pediaacutetricas Ademaacutes tambieacuten se expusieron las uacuteltimas novedades terapeacuteuticas para pacientes ostomizados y un taller de vocabulario sobre medicamentos bioloacutegicos biosimilares con el objeto de resolver las dudas que maacutes preocupan a estos pacientes en relacioacuten con su investigacioacuten y administracioacuten

Foto Participantes durante la Convencioacuten de de ACCU Espantildea celebrada en Meacuterida

Ponencia sobre EII Pediaacutetrica iquestqueacute la hace especial Ponencia impartida por el Dr Enrique Medina (Seccioacuten de Gastroenterologiacutea y Hepatolo-

giacutea Pediaacutetrica del Hospital 12 de Octubre de Madrid)

La EII Pediaacutetrica se produce por una interaccioacuten de factores geneacuteticos inmunitarios y ambientales Y

se puede dividir en funcioacuten del momento de aparicioacuten

Entre 0 y 2 antildeos (EII muy temprana

Entre 6 y 10 antildeos (EII temprana)

Maacutes de 10 antildeos (EII similar a la de los adultos)

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Estimadosas compantildeerosas Aprovecho para informaros de la marcha de la Asociacioacuten en la actualidad estamos pa-sando por varios procesos de renovacioacuten en la EFCCA Federacioacuten Europea a la que per-tenecemos estaacuten en pleno proceso de renovacioacuten de sus cargos directivos en ACCU Es-pantildea nuestro Presidente (nombrado recientemente en la Convencioacuten Nacional que se ce-lebroacute en Meacuterida en Abril de 2015) presentoacute su dimisioacuten en Enero de 2016 y estamos en pleno proceso de presentacioacuten de nuevos candidatosas Aquiacute en Extremadura mi manda-to cumple a finales de 2016 por lo que tambieacuten antes del verano iniciaremos el proceso de presentacioacuten de candidaturas para optar a la Presidencia de ACCU Extremadura Desde estas liacuteneas a parte de saludaros quisiera informaros de las actuaciones maacutes im-portantes que tenemos previstas para este antildeo 2016 desde nuestra Asociacioacuten En principio seguimos manteniendo las contrataciones Nuestro psicoacutelogo que atiende a demanda las tres se-des va a comenzar este antildeo un nuevo servicio de atencioacuten para los sociosas que lo necesiten a traveacutes de las redes sociales (Skype o similar) La Trabajadora Social que atiende en la sede de Meacuterida el teacutecnico en inser-cioacuten laboral que atiende en la sede de Caacuteceres y la auxiliar administrativa que estaacute en Badajoz continuaran su labor en las respectivas sedes Este antildeo los compantildeeros de Llerena estaacuten negociando con su Ayuntamiento para intentar abrir una nueva sede en su localidad para dar mejor cobertura a toda la Campintildea Sur Desde ACCU Espantildea nos invitan a participar en el programa ldquoVacaciones en Familiardquo que se celebraraacute en colaboracioacuten con ACCU Caacutediz en Semana Santa en Arcos de la Frontera donde podraacuten participar joacutevenes hasta los 16 antildeos

Desde el Ayuntamiento de Caacuteceres nos invitan a participar en un programa para dar a conocer difundir expli-car y ensentildear la historia de la ciudad de Caacuteceres a traveacutes de los palacios iglesias casas sentildeoriales torres y museos que integran la Ciudad Monumental de Caacuteceres Para ello todos los pacientes de EII que lo deseen pueden participar en ldquoCaacuteceres Historia entre Leyendasrdquo y conocer la Ciudad Monumental de la mano de personas especializadas en el tema es decir de guiacuteas turiacutesticos Como cada antildeo la participacioacuten de los joacutevenes en las actividades de la Asociacioacuten es cada vez mayor este antildeo vamos a atender una de sus demandas y es la realizacioacuten de un encuentro de joacutevenes en alguacuten espacio natural donde puedan tener unas jornadas de convivencia a ser posible intentaremos que sea un fin de semana

Otra actividad novedosa este antildeo es la participacioacuten en la iluminacioacuten de los monumentos que se va a desa-rrollar en toda Europa vamos a contactar con los ayuntamientos de Badajoz Caacuteceres y Meacuterida para intentar iluminar alguacuten monumentos el Diacutea Mundial de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales

Tendemos tambieacuten como viene siendo habitual varias Charlas Meacutedicas y Talleres de Risoterapia y Relajacioacuten Para terminar deciros que todo esto es posible gracias al apoyo de todos los sociosas y esperamos poder se-guir creciendo y poder apoyar a todos los pacientes de enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa que nos nece-site

JUNTOS HACEMOS MAacuteS

Manuel Zambrano Llamazares Presidente de ACCU Extremadura

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ACCU Espantildea aborda con novedades la lucha frente a la Enfermedad de Crohn

y la Colitis Ulcerosa

La Confederacioacuten Nacional de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de Espantildea (ACCU Espantildea) celebroacute en Meacuterida durante los diacuteas 21 al 26 de abril de 2015 su XXV Convencioacuten Nacional con el objetivo de que los pacientes con enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa conozcan cuaacuteles son los uacuteltimos trata-mientos y novedades respecto a estas patologiacuteas Hoy en diacutea los pacientes de estas patologiacutea que se diagnostican a maacutes de 2000 personas cada antildeo en Espantildea y que afectan a aproximadamente 13000 personas tambieacuten en Espantildea pueden tratarse con una serie de medicamentos que aseguran una gran eficacia para controlar sus brotes y las com-plicaciones que condicionan su diacutea a diacutea Estos medicamentos han sido recientemente lanzados en Espantildea para completar la oferta de los dis-tintos medicamentos bioloacutegicos disponibles que ya juegan desde hace antildeos un rol fundamental en el tratamiento de estas patologiacuteas y han transformado las vidas de las personas que padecen enferme-dades autoinmunes como la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa Por otro lado en la etapa infantil se viene evidenciando en los uacuteltimos antildeos un aumento en el nuacuteme-ro de casos registrados Por ello en este encuentro se incluyeron ponencias abiertas al puacuteblico desti-nadas a promover el conocimiento de estas enfermedades no soacutelo en adultos sino tambieacuten en eda-des pediaacutetricas Ademaacutes tambieacuten se expusieron las uacuteltimas novedades terapeacuteuticas para pacientes ostomizados y un taller de vocabulario sobre medicamentos bioloacutegicos biosimilares con el objeto de resolver las dudas que maacutes preocupan a estos pacientes en relacioacuten con su investigacioacuten y administracioacuten

Foto Participantes durante la Convencioacuten de de ACCU Espantildea celebrada en Meacuterida

Ponencia sobre EII Pediaacutetrica iquestqueacute la hace especial Ponencia impartida por el Dr Enrique Medina (Seccioacuten de Gastroenterologiacutea y Hepatolo-

giacutea Pediaacutetrica del Hospital 12 de Octubre de Madrid)

La EII Pediaacutetrica se produce por una interaccioacuten de factores geneacuteticos inmunitarios y ambientales Y

se puede dividir en funcioacuten del momento de aparicioacuten

Entre 0 y 2 antildeos (EII muy temprana

Entre 6 y 10 antildeos (EII temprana)

Maacutes de 10 antildeos (EII similar a la de los adultos)

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ACCU Espantildea aborda con novedades la lucha frente a la Enfermedad de Crohn

y la Colitis Ulcerosa

La Confederacioacuten Nacional de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de Espantildea (ACCU Espantildea) celebroacute en Meacuterida durante los diacuteas 21 al 26 de abril de 2015 su XXV Convencioacuten Nacional con el objetivo de que los pacientes con enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa conozcan cuaacuteles son los uacuteltimos trata-mientos y novedades respecto a estas patologiacuteas Hoy en diacutea los pacientes de estas patologiacutea que se diagnostican a maacutes de 2000 personas cada antildeo en Espantildea y que afectan a aproximadamente 13000 personas tambieacuten en Espantildea pueden tratarse con una serie de medicamentos que aseguran una gran eficacia para controlar sus brotes y las com-plicaciones que condicionan su diacutea a diacutea Estos medicamentos han sido recientemente lanzados en Espantildea para completar la oferta de los dis-tintos medicamentos bioloacutegicos disponibles que ya juegan desde hace antildeos un rol fundamental en el tratamiento de estas patologiacuteas y han transformado las vidas de las personas que padecen enferme-dades autoinmunes como la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa Por otro lado en la etapa infantil se viene evidenciando en los uacuteltimos antildeos un aumento en el nuacuteme-ro de casos registrados Por ello en este encuentro se incluyeron ponencias abiertas al puacuteblico desti-nadas a promover el conocimiento de estas enfermedades no soacutelo en adultos sino tambieacuten en eda-des pediaacutetricas Ademaacutes tambieacuten se expusieron las uacuteltimas novedades terapeacuteuticas para pacientes ostomizados y un taller de vocabulario sobre medicamentos bioloacutegicos biosimilares con el objeto de resolver las dudas que maacutes preocupan a estos pacientes en relacioacuten con su investigacioacuten y administracioacuten

Foto Participantes durante la Convencioacuten de de ACCU Espantildea celebrada en Meacuterida

Ponencia sobre EII Pediaacutetrica iquestqueacute la hace especial Ponencia impartida por el Dr Enrique Medina (Seccioacuten de Gastroenterologiacutea y Hepatolo-

giacutea Pediaacutetrica del Hospital 12 de Octubre de Madrid)

La EII Pediaacutetrica se produce por una interaccioacuten de factores geneacuteticos inmunitarios y ambientales Y

se puede dividir en funcioacuten del momento de aparicioacuten

Entre 0 y 2 antildeos (EII muy temprana

Entre 6 y 10 antildeos (EII temprana)

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Se diferencia de la EII adulta en la extensioacuten la evolucioacuten el

retraso del crecimiento el impacto psicosocial en el uso de

recursos terapeacuteuticos y la transicioacuten dentro del sistema sanita-

rio del servicio de pediatriacutea al de adultos

La pancolitis (afectacioacuten total del colon) es muy frecuente y se

presenta en el 67 de los nintildeos respeto al 47 de los adul-

tos

La enfermedad de Crohn tiene mayor incidencia que la colitis

ulcerosa y hay maacutes nintildeos afectados que nintildeas

El 25 de los pacientes pediaacutetricos presenta dolor diarrea y

peacuterdida de peso en el momento del diagnoacutestico

La inflamacioacuten provoca malnutricioacuten freno del crecimiento

oacuteseo y resistencia a la hormona del crecimiento

Ponencia sobre nuevos tratamientos frente a la EII

Ponencia impartida por la Dra Pilar Robledo (Jefe de Gastroenterologiacutea del Hospital San

Pedro de Alcaacutentara Caacuteceres)

Las alternativas terapeacuteuticas en Enfermedad Inflamatoria Intestinal son el tratamiento farmacoloacutegi-

co la cirugiacutea y la nutricioacuten

Los aminosalicilatos se usan en el mantenimiento y la remisioacuten de brotes leves

Los corticoides regulan la respuesta inmunitaria y dismi-

nuyen la inflamacioacuten

Los inmunosupresores reducen la actividad del sistema

inmune

Las terapias bioloacutegicas (Infliximab Adalimumab y Goli-

mumab) se producen por medio de la biotecnologiacutea a

partir de organismos vivos (por lo que son irrepetibles) y

actuacutean contra determinadas sustancias inflamatorias

(Anti-TNF)

Los biosimilares son ldquosimilaresrdquo a los bioloacutegicos de marca

pero no iguales y han de certificar su calidad seguridad

eficacia y comparabilidad con el faacutermaco de referencia

Los biosimilares no pueden tener maacutes indicaciones tera-

peacuteuticas que el bioloacutegico de marca original

En Espantildea la sustitucioacuten de un bioloacutegico por un biosimilar

cuando ya se ha empezado a administrar el primero no

estaacute permitida

La Comisioacuten Europea recomienda que se prescriba el tra-

tamiento bioloacutegico por la marca comercial en lugar de por el principio activo

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Jornadas de la Convencioacuten

Nacional de ACCU ESPANtildeA (Meacuterida)

Resumen en Imaacutegenes

Foto Instantanea de la Asamblea General ordinaria celebrada durante la Convencioacuten

Foto Emotivos momentos durante los ho-menajes

Foto Afluencia masiva durante la conven-cioacuten

8

ACCU Espantildea en

Extremadura

Foto Visita nocturna a la ciudad de Meacuterida

Foto Visita al teatro romano de Meacuterida

Foto Visita a la ciudad monumental de Caacuteceres

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Las pruebas diagnoacutesticas como las resonancias magneacuteticas resultan muy uacutetiles a la hora de hacer una valoracioacuten de la enfermedad Los participantes en el taller de ldquoDiagnoacutestico de la imagenrdquo han reforzado bastante la idea de utilizar estas teacutecnicas para valorar la enfermedad Tal como explicoacute el doctor Juliaacuten Paneacutes del Servicio de Gastroenterologiacutea del Hospital Cliacutenic el encuentro teniacutea como objetivo que el radioacutelogo sea consciente de las necesidades de informacioacuten del gastroenteroacutelogo asiacute como de la repercusioacuten que la valoracioacuten radioloacutegica tiene en la toma de decisiones en pacientes con enfermedad de Crohnrdquo Los siacutentomas de la Enfermedad de Crohn son muchas veces difiacuteciles de percibir por ello la realizacioacuten de estas pruebas suelen ser bastante esclarecedoras Hay pacientes que sin mani-festar apenas siacutentomas pueden tener una actividad inflamatoria importante y otros en los que no se muestra actividad inflamatoria teniendo siacutentomas La finalidad de la prueba es confirmar el diagnoacutestico de la EII localizar las lesiones evaluar su extensioacuten y gravedad definir la presencia de actividad inflamatoria y evaluar las posibles complicaciones intestinales Fte JANOes Portal de medicina en castellano

La resonancia magneacutetica nuclear ayuda a personalizar los tratamientos en enfermedad de Crohn

La alteracioacuten de los ritmos circadianos puede contribuir a la enfermedad inflamatoria intestinal

Las claves para tener una buena calidad de vida son buena alimentacioacuten ejercicio moderado y descanso adecuado Un estudio desarrollado recientemente demuestra coacutemo la alteracioacuten de los ritmos circadianos puede provocar un aumento de las EII Tambieacuten nos habla de que dicha alteracioacuten de los ritmos circadianos mezclada con una dieta rica en grasa puede contribuir a tener EII mientras que si llevamos una buena dieta aunque no cumplamos los ritmos el riesgo es mucho menor Los ritmos circadianos forman nuestro reloj bioloacutegico y regulan las funciones fisioloacutegicas de nuestro organismo para que se sigan regularmente en ciclos que se repiten cada 24 horas que coinciden con las horas de suentildeo y vigilia En esta investigacioacuten se llevoacute a cabo una prueba con dos grupos de ratones a unos se les alimentoacute con una dieta rica en grasas y a otros se les dio una dieta maacutes equilibrada Modifica-dos los ritmos circadianos de los dos grupos se observoacute un cambio significativo entre los rato-nes que tomaron la dieta sana y los que tomaron la dieta rica en grasas teniendo eacutestos una mayor concentracioacuten de bacterias mientras que en los que tomaron una dieta sana no hubo un cambio tan significativo Resumiendo si todos dormimos lo suficiente y tenemos una alimentacioacuten equilibrada tenemos un menor riesgo de sufrir este tipo de enfermedades Fte VITOacuteNICACOM Blog sobre Fitness nutricioacuten y vida sana

wwwjanoesnoticia-la-resonancia-magnetica-ayuda-personalizar-19697

httpwwwvitonicacomprevencionla-alteracion-de-los-ritmos-circadianos-puede-contribuir-a-la-enfermedad-inflamatoria

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Jornadas de la Convencioacuten

Nacional de ACCU ESPANtildeA (Meacuterida)

Resumen en Imaacutegenes

Foto Instantanea de la Asamblea General ordinaria celebrada durante la Convencioacuten

Foto Emotivos momentos durante los ho-menajes

Foto Afluencia masiva durante la conven-cioacuten

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ACCU Espantildea en

Extremadura

Foto Visita nocturna a la ciudad de Meacuterida

Foto Visita al teatro romano de Meacuterida

Foto Visita a la ciudad monumental de Caacuteceres

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Las pruebas diagnoacutesticas como las resonancias magneacuteticas resultan muy uacutetiles a la hora de hacer una valoracioacuten de la enfermedad Los participantes en el taller de ldquoDiagnoacutestico de la imagenrdquo han reforzado bastante la idea de utilizar estas teacutecnicas para valorar la enfermedad Tal como explicoacute el doctor Juliaacuten Paneacutes del Servicio de Gastroenterologiacutea del Hospital Cliacutenic el encuentro teniacutea como objetivo que el radioacutelogo sea consciente de las necesidades de informacioacuten del gastroenteroacutelogo asiacute como de la repercusioacuten que la valoracioacuten radioloacutegica tiene en la toma de decisiones en pacientes con enfermedad de Crohnrdquo Los siacutentomas de la Enfermedad de Crohn son muchas veces difiacuteciles de percibir por ello la realizacioacuten de estas pruebas suelen ser bastante esclarecedoras Hay pacientes que sin mani-festar apenas siacutentomas pueden tener una actividad inflamatoria importante y otros en los que no se muestra actividad inflamatoria teniendo siacutentomas La finalidad de la prueba es confirmar el diagnoacutestico de la EII localizar las lesiones evaluar su extensioacuten y gravedad definir la presencia de actividad inflamatoria y evaluar las posibles complicaciones intestinales Fte JANOes Portal de medicina en castellano

La resonancia magneacutetica nuclear ayuda a personalizar los tratamientos en enfermedad de Crohn

La alteracioacuten de los ritmos circadianos puede contribuir a la enfermedad inflamatoria intestinal

Las claves para tener una buena calidad de vida son buena alimentacioacuten ejercicio moderado y descanso adecuado Un estudio desarrollado recientemente demuestra coacutemo la alteracioacuten de los ritmos circadianos puede provocar un aumento de las EII Tambieacuten nos habla de que dicha alteracioacuten de los ritmos circadianos mezclada con una dieta rica en grasa puede contribuir a tener EII mientras que si llevamos una buena dieta aunque no cumplamos los ritmos el riesgo es mucho menor Los ritmos circadianos forman nuestro reloj bioloacutegico y regulan las funciones fisioloacutegicas de nuestro organismo para que se sigan regularmente en ciclos que se repiten cada 24 horas que coinciden con las horas de suentildeo y vigilia En esta investigacioacuten se llevoacute a cabo una prueba con dos grupos de ratones a unos se les alimentoacute con una dieta rica en grasas y a otros se les dio una dieta maacutes equilibrada Modifica-dos los ritmos circadianos de los dos grupos se observoacute un cambio significativo entre los rato-nes que tomaron la dieta sana y los que tomaron la dieta rica en grasas teniendo eacutestos una mayor concentracioacuten de bacterias mientras que en los que tomaron una dieta sana no hubo un cambio tan significativo Resumiendo si todos dormimos lo suficiente y tenemos una alimentacioacuten equilibrada tenemos un menor riesgo de sufrir este tipo de enfermedades Fte VITOacuteNICACOM Blog sobre Fitness nutricioacuten y vida sana

wwwjanoesnoticia-la-resonancia-magnetica-ayuda-personalizar-19697

httpwwwvitonicacomprevencionla-alteracion-de-los-ritmos-circadianos-puede-contribuir-a-la-enfermedad-inflamatoria

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ACCU Espantildea en

Extremadura

Foto Visita nocturna a la ciudad de Meacuterida

Foto Visita al teatro romano de Meacuterida

Foto Visita a la ciudad monumental de Caacuteceres

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Las pruebas diagnoacutesticas como las resonancias magneacuteticas resultan muy uacutetiles a la hora de hacer una valoracioacuten de la enfermedad Los participantes en el taller de ldquoDiagnoacutestico de la imagenrdquo han reforzado bastante la idea de utilizar estas teacutecnicas para valorar la enfermedad Tal como explicoacute el doctor Juliaacuten Paneacutes del Servicio de Gastroenterologiacutea del Hospital Cliacutenic el encuentro teniacutea como objetivo que el radioacutelogo sea consciente de las necesidades de informacioacuten del gastroenteroacutelogo asiacute como de la repercusioacuten que la valoracioacuten radioloacutegica tiene en la toma de decisiones en pacientes con enfermedad de Crohnrdquo Los siacutentomas de la Enfermedad de Crohn son muchas veces difiacuteciles de percibir por ello la realizacioacuten de estas pruebas suelen ser bastante esclarecedoras Hay pacientes que sin mani-festar apenas siacutentomas pueden tener una actividad inflamatoria importante y otros en los que no se muestra actividad inflamatoria teniendo siacutentomas La finalidad de la prueba es confirmar el diagnoacutestico de la EII localizar las lesiones evaluar su extensioacuten y gravedad definir la presencia de actividad inflamatoria y evaluar las posibles complicaciones intestinales Fte JANOes Portal de medicina en castellano

La resonancia magneacutetica nuclear ayuda a personalizar los tratamientos en enfermedad de Crohn

La alteracioacuten de los ritmos circadianos puede contribuir a la enfermedad inflamatoria intestinal

Las claves para tener una buena calidad de vida son buena alimentacioacuten ejercicio moderado y descanso adecuado Un estudio desarrollado recientemente demuestra coacutemo la alteracioacuten de los ritmos circadianos puede provocar un aumento de las EII Tambieacuten nos habla de que dicha alteracioacuten de los ritmos circadianos mezclada con una dieta rica en grasa puede contribuir a tener EII mientras que si llevamos una buena dieta aunque no cumplamos los ritmos el riesgo es mucho menor Los ritmos circadianos forman nuestro reloj bioloacutegico y regulan las funciones fisioloacutegicas de nuestro organismo para que se sigan regularmente en ciclos que se repiten cada 24 horas que coinciden con las horas de suentildeo y vigilia En esta investigacioacuten se llevoacute a cabo una prueba con dos grupos de ratones a unos se les alimentoacute con una dieta rica en grasas y a otros se les dio una dieta maacutes equilibrada Modifica-dos los ritmos circadianos de los dos grupos se observoacute un cambio significativo entre los rato-nes que tomaron la dieta sana y los que tomaron la dieta rica en grasas teniendo eacutestos una mayor concentracioacuten de bacterias mientras que en los que tomaron una dieta sana no hubo un cambio tan significativo Resumiendo si todos dormimos lo suficiente y tenemos una alimentacioacuten equilibrada tenemos un menor riesgo de sufrir este tipo de enfermedades Fte VITOacuteNICACOM Blog sobre Fitness nutricioacuten y vida sana

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Las pruebas diagnoacutesticas como las resonancias magneacuteticas resultan muy uacutetiles a la hora de hacer una valoracioacuten de la enfermedad Los participantes en el taller de ldquoDiagnoacutestico de la imagenrdquo han reforzado bastante la idea de utilizar estas teacutecnicas para valorar la enfermedad Tal como explicoacute el doctor Juliaacuten Paneacutes del Servicio de Gastroenterologiacutea del Hospital Cliacutenic el encuentro teniacutea como objetivo que el radioacutelogo sea consciente de las necesidades de informacioacuten del gastroenteroacutelogo asiacute como de la repercusioacuten que la valoracioacuten radioloacutegica tiene en la toma de decisiones en pacientes con enfermedad de Crohnrdquo Los siacutentomas de la Enfermedad de Crohn son muchas veces difiacuteciles de percibir por ello la realizacioacuten de estas pruebas suelen ser bastante esclarecedoras Hay pacientes que sin mani-festar apenas siacutentomas pueden tener una actividad inflamatoria importante y otros en los que no se muestra actividad inflamatoria teniendo siacutentomas La finalidad de la prueba es confirmar el diagnoacutestico de la EII localizar las lesiones evaluar su extensioacuten y gravedad definir la presencia de actividad inflamatoria y evaluar las posibles complicaciones intestinales Fte JANOes Portal de medicina en castellano

La resonancia magneacutetica nuclear ayuda a personalizar los tratamientos en enfermedad de Crohn

La alteracioacuten de los ritmos circadianos puede contribuir a la enfermedad inflamatoria intestinal

Las claves para tener una buena calidad de vida son buena alimentacioacuten ejercicio moderado y descanso adecuado Un estudio desarrollado recientemente demuestra coacutemo la alteracioacuten de los ritmos circadianos puede provocar un aumento de las EII Tambieacuten nos habla de que dicha alteracioacuten de los ritmos circadianos mezclada con una dieta rica en grasa puede contribuir a tener EII mientras que si llevamos una buena dieta aunque no cumplamos los ritmos el riesgo es mucho menor Los ritmos circadianos forman nuestro reloj bioloacutegico y regulan las funciones fisioloacutegicas de nuestro organismo para que se sigan regularmente en ciclos que se repiten cada 24 horas que coinciden con las horas de suentildeo y vigilia En esta investigacioacuten se llevoacute a cabo una prueba con dos grupos de ratones a unos se les alimentoacute con una dieta rica en grasas y a otros se les dio una dieta maacutes equilibrada Modifica-dos los ritmos circadianos de los dos grupos se observoacute un cambio significativo entre los rato-nes que tomaron la dieta sana y los que tomaron la dieta rica en grasas teniendo eacutestos una mayor concentracioacuten de bacterias mientras que en los que tomaron una dieta sana no hubo un cambio tan significativo Resumiendo si todos dormimos lo suficiente y tenemos una alimentacioacuten equilibrada tenemos un menor riesgo de sufrir este tipo de enfermedades Fte VITOacuteNICACOM Blog sobre Fitness nutricioacuten y vida sana

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Luz verde al Adalimumab en Europa para el tratamiento de la enfermedad de Crohn activa grave en nintildeos

El Hospital de Manises presenta una nueva teacutecnica con ceacutelulas madre para tratar fiacutestulas en pacientes con Crohn

Los especialistas de la Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal y coloproctologiacutea del Hospital de Manises han presentado una nueva teacutecnica que revierte las fiacutestulas perianales de los pacientes con enfermedad intestinal ldquoLa teacutecnica consiste en la inyeccioacuten de ceacutelulas madre en la zona afectada para activar el pro-ceso de cicatrizacioacuten mejorando la calidad de vida del pacienterdquo El centro participa tambieacuten en un estudio internacional y metaceacutentrico para ver los resultados que se obtiene con el tratamiento mediante las ceacutelulas madre La teacutecnica se ha llevado a cabo en directo desde uno de los quiroacutefanos del hospital de Mani-ses con motivo de la celebracioacuten en el centro de la reunioacuten meacutedico-quiruacutergica sobre Enferme-dad Inflamatoria Intestinal que ha congregado a digestivos y cirujanos procedentes de distin-tos centros hospitalarios de la provincia de Valencia La reunioacuten organizada por los especialistas meacutedicos del hospital de Manises ha servido para la puesta al diacutea de los profesionales de las novedades tanto meacutedicas como quiruacutergicas ldquoHemos explicado los beneficios de la inyeccioacuten de agentes bioloacutegicos en las estenosis infla-matorias del intestino mediante teacutecnicas endoscoacutepicas y que en ocasiones posibilitan que los pacientes mejoren y no sea necesaria la cirugiacuteardquo ha antildeadido Hinojosa Los profesionales han asistido en directo a la retransmisioacuten de una exploracioacuten a traveacutes de anestesia en la Enfermedad de Crohn perianal Tambieacuten se ha realizado un seminario de ciru-giacutea en el que se han abordado temas como la sistemaacutetica exploratoria y cuaacutendo es el momen-to maacutes adecuado para una intervencioacuten

Fte HOPITALMANISESes Hospital de Manises

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Abbott ha anunciado la aprobacioacuten por parte de la UE del faacutermaco Humira en el tratamiento de pacientes con edades comprendidas entre los 6 y los 17 antildeos con Enfermedad de Crohn Esta aprobacioacuten convierte al adalimumab en el primer faacutermaco bioloacutegico para tratar pacientes en maacutes de 5 antildeos

La Enfermedad de Crohn en nintildeos afecta a la parte final del intestino delgado y al principio del intestino grueso La enfermedad de Crohn en edad infantil suele afectar al crecimiento ldquoLa enfermedad de Crohn puede resultar especialmente difiacutecil entre la poblacioacuten infantil no soacutelo por la naturaleza perjudicial de la enfermedad sino porque estos pacientes se encuen-tran en un momento de desarrollo fiacutesico y social clave en su vida afirma Jeffrey S Hyams jefe de la divisioacuten de Enfermedades Digestivas Hepatologiacutea y Nutricioacuten del Connecticut Chil-drens Medical Center La aprobacioacuten viene respaldada por el ensayo IMAgINE 1 de Fase III que evaluaba dos es-trategias de dosis de adalimumab para mantener a pacientes infantiles en estado de remisioacuten cliacutenica

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En Espantildea existen 130000 personas afectadas por una Enfermedad Inflamatoria Intes tinal que puede ser Enfermedad de Crohn o Colitis Ulcerosa de los que el 29 de los casos manifiesta faltar al trabajo maacutes de cinco diacuteas como consecuencia de alguna de estas patologiacuteas seguacuten los datos recogidos por un estudio europeo con cerca de 5000 pacientes 650 de los cuales son espantildeoles

El 67 de las personas con discapacidad que opta a un empleo puacuteblico ve muy difiacutecil lograr un empleo en este sector

Seguacuten la Gerente Territorial del Sepad el empleo puacuteblico abre un abanico muy amplio a las personas con discapacidad mostrando nuevos horizontes En Extremadura la adaptacioacuten del empleo puacuteblico a personas con discapacidad es un hecho que se ha normalizado aunque todaviacutea existe una falta de informacioacuten Desde el Gobierno de Extremadura se estaacute haciendo un esfuerzo para amortiguar cualquier pro blema o duda que pueda surgir para el acceso a estas ofertas Seguacuten una encuesta llevada a cabo por Cocemfe-Badajoz se ha podido constatar que al 67 de las personas encuestadas les ha sido difiacutecil conseguir un puesto de trabajo me diante este procedimiento Este informe fue presentado en Cocemfe-Badajoz por su presidente D Jesuacutes Gumiel la directora general extrementildea de Funcioacuten Puacuteblica Recursos Humanos e Inspeccioacuten Veroacute nica Puente y la gerente territorial del Sepad en Badajoz Visitacioacuten Muntildeoz Este estudio demuestra que las personas con discapacidad que se presentan a estas pruebas conocen bien el procedimiento a seguir y la exencioacuten de tasas que ello conlleva Por otra parte el 67 de los presentados reconoce que es bastante complicado aprobar el examen y un 18 reconoce estar desanimado tras haberse presentado a convocato rias anteriores La mayoriacutea de los que se presentaron a la convocatoria de 2013 ya se habiacutean presenta do a la convocatoria del SES de 2011 y a las distintas convocatorias del Ayuntamiento Solamente estaacuten trabajando un 10 de las personas que se presentaron a las convoca torias pues la mayoriacutea de los que estaacuten trabajando optaron por otras alternativas La mayoriacutea de las personas que han participado en el estudio piensan que se debiacutea faci litar la forma de hacerse con el temario Fuente Asistencia de ACCU Extremadura a esta conferencia

Conferencia Cocemfe-Badajoz sobre el Empleo Puacuteblico para personas con discapacidad

Uno de cada tres pacientes falta a su trabajo maacutes de cinco diacuteas al antildeo como consecuencia de su enfermedad

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Las enfermedades inflamatorias intestinales (EII) incluyendo la enfermedad de Crohn estaacuten geneacuteticamente vinculadas a viacuteas que implican respuestas inmunes erroacuteneas ante la mi-crobiota intestinal es decir ante el conjunto de microorganismos que se localizan de ma-nera normal en distintas partes del intestino Seguacuten un estudio publicado en la revista Cell Host amp Microbe esta comunidad de bacterias estaacute radicalmente alterada en los pacientes con enfermedad de Crohn Los investigadores hallaron que en general los pacientes de Crohn tienen menos diversidad en las bacte-rias intestinales que las personas sanas y ciertos tipos de bacterias nocivas parecen abun-dar maacutes en los pacientes de Crohn mientras que las cantidades de bacterias beneficiosas estaacuten reducidas Sin embargo los patrones de la microbiota intestinal en los pacientes con EII son inconsistentes entre los estudios publicados Para este estudio los meacutedicos tomaron muestras de tejido gastrointestinal al principio y al final del intestino grueso recogidas antes del tratamiento en los casos de nueva apari-cioacuten de casi 500 pacientes a los que se habiacutea diagnosticado recientemente la enfermedad de Crohn y a maacutes de 200 que teniacutean problemas intestinales sin inflamacioacuten Tambieacuten reco-lectaron muestras de heces de algunos pacientes Estudiaron el material geneacutetico que encon-traron en dichas muestras y los resultados obtenidos en los pacientes de Crohn fueron Un aumento de la abundancia de algunos tipos de bacterias nocivas (Enterobacteriaceae

Pasteurellacaea Veillonellaceae y Fusobacteriaceae) en comparacioacuten con los que no te-niacutean inflamacioacuten

Unos niveles maacutes bajos en algunas variedades de bacterias que se cree que son benefi-ciosas para la digestioacuten y la salud (Erysipelotrichales Bacteroidales y Clostridiales)

Las diferencias fueron incluso maacutes pronunciadas en los pacientes que teniacutean los siacutentomas maacutes graves

httpnoticiaslainformacioncomsaludterapiauno-de-cada-tres-pacientes-con-colitis-ulcerosa-o-crohn-falta-al-trabajo-mas-de-cinco-dias-al-ano-por-su-enfermedad_h7hHSxCrusuZ5lUuyQwvf1

El trabajo conocido tambieacuten como IBD2020 muestra que soacutelo 3 de cada 10 pacientes se ha visto libre de brotes durante maacutes de un antildeo mientras que en un 40 de los casos los siacutento-mas de su enfermedad frenan su actividad diaria ldquoEs una enfermedad croacutenica con la que tenemos que aprender a convivirrdquo ha reconocido An-tonio Vaquero presidente de la Asociacioacuten de Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa de la Comunidad de Madrid con datos referentes a esta comunidad Pero si se siguen las pautas dentro del tratamiento y se tienen unos haacutebitos de vida saluda-bles se puede minimizar el impacto de la enfermedad El estudio tambieacuten demuestra coacutemo existe un intercambio bajo de informacioacuten sobre la en-fermedad en la relacioacuten meacutedico-paciente que influye negativamente a la hora de que el pa-ciente mantenga una adherencia al tratamiento En este sentido la meacutedico especialista en enfermedades digestivas del Hospital Infanta Sofiacutea de San Sebastiaacuten de los Reyes Noemiacute Mancentildeido reconoce que los pacientes deben ser ca-paces de hablar con su meacutedico con naturalidad

Programa europeo Horizonte 2020 y EII

Las bacterias intestinales ofrecen un potencial uacutenico para dar un diagnoacutestico acertado precoz

de la enfermedad de Crohn

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La comparacioacuten de la microbiota entre los pacientes con EC con y sin exposicioacuten a anti-

bioacuteticos indica que el uso de antibioacuteticos amplifica la aparicioacuten de irregularida-des microbianas asociadas a la EC

El Dr Balfour Sartor profesor distinguido de microbiologiacutea e inmunologiacutea de la Facultad de Medicina de la Universidad de Carolina del Norte en Chapel Hill planteoacute Probablemente deberiacuteamos ser cautelosos al recetar antibioacuteticos en las primeras etapas de la enfermedad de Crohn porque quizaacute no logremos lo que deseamos Debido a que la mayoriacutea de anti-bioacuteticos usados en la enfermedad de Crohn son de espectro amplio baacutesicamente el proceso ataca a las bacterias tanto beneficiosas como nocivas y quizaacute en realidad eso no sea buena idea

Seguacuten Gevers el investigador principal ldquoAhora sabemos queacute organismos se pueden estu-diar maacutes de cercardquo Es imposible decir si las bacterias estaban presentes en respuesta a la inflamacioacuten o si podriacutean haberla provocado Sartor cree que quizaacute sucedan ambas cosas y que sin duda la inflamacioacuten cambia el ambiente bacteriano Pero algunos estudios en rato-nes han ofrecido evidencias de que las bacterias podriacutean ser la raiacutez de la enfermedad

Fuente Cell Host amp Microbe y MedlinePlus

Durante los diacuteas 22 al 24 de octubre de 2014 se celebroacute en Vie-na la United European Gastroenterology Week el congreso maacutes importante dentro del aacuterea de la gastroenterologiacutea al que asis-ten maacutes de 8000 meacutedicos de todo el mundo En esta edicioacuten se han presentado dos estudios realizados en nuestra unidad En primer lugar el Dr Juan Enrique Naves presentoacute un es-tudio sobre la expresioacuten mircroRNA en la mucosa rectal de los pacientes con colitis ulcerosa (CU) activa que comienzan el tra-tamiento con corticoides En este proceso se pone de manifiesto que hay perfiles de pacientes que no responden al tratamiento De confirmarse estos resultados podriacutea determinarse si a este tipo de pacientes podriacutea administraacuterseles tratamientos de resca-te como ciclos purina o agentes anti-TNF evitando los corticoi-des Foto Dr Juan Naves

Presentados los resultados de dos importantes estudios de la unidad de EII del Hospital Germans Trias I Pujol

en el Congreso Europeo de Gastroenterologiacutea

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Las enfermedades inflamatorias intestinales (EII) incluyendo la enfermedad de Crohn estaacuten geneacuteticamente vinculadas a viacuteas que implican respuestas inmunes erroacuteneas ante la mi-crobiota intestinal es decir ante el conjunto de microorganismos que se localizan de ma-nera normal en distintas partes del intestino Seguacuten un estudio publicado en la revista Cell Host amp Microbe esta comunidad de bacterias estaacute radicalmente alterada en los pacientes con enfermedad de Crohn Los investigadores hallaron que en general los pacientes de Crohn tienen menos diversidad en las bacte-rias intestinales que las personas sanas y ciertos tipos de bacterias nocivas parecen abun-dar maacutes en los pacientes de Crohn mientras que las cantidades de bacterias beneficiosas estaacuten reducidas Sin embargo los patrones de la microbiota intestinal en los pacientes con EII son inconsistentes entre los estudios publicados Para este estudio los meacutedicos tomaron muestras de tejido gastrointestinal al principio y al final del intestino grueso recogidas antes del tratamiento en los casos de nueva apari-cioacuten de casi 500 pacientes a los que se habiacutea diagnosticado recientemente la enfermedad de Crohn y a maacutes de 200 que teniacutean problemas intestinales sin inflamacioacuten Tambieacuten reco-lectaron muestras de heces de algunos pacientes Estudiaron el material geneacutetico que encon-traron en dichas muestras y los resultados obtenidos en los pacientes de Crohn fueron Un aumento de la abundancia de algunos tipos de bacterias nocivas (Enterobacteriaceae

Pasteurellacaea Veillonellaceae y Fusobacteriaceae) en comparacioacuten con los que no te-niacutean inflamacioacuten

Unos niveles maacutes bajos en algunas variedades de bacterias que se cree que son benefi-ciosas para la digestioacuten y la salud (Erysipelotrichales Bacteroidales y Clostridiales)

Las diferencias fueron incluso maacutes pronunciadas en los pacientes que teniacutean los siacutentomas maacutes graves

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El trabajo conocido tambieacuten como IBD2020 muestra que soacutelo 3 de cada 10 pacientes se ha visto libre de brotes durante maacutes de un antildeo mientras que en un 40 de los casos los siacutento-mas de su enfermedad frenan su actividad diaria ldquoEs una enfermedad croacutenica con la que tenemos que aprender a convivirrdquo ha reconocido An-tonio Vaquero presidente de la Asociacioacuten de Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa de la Comunidad de Madrid con datos referentes a esta comunidad Pero si se siguen las pautas dentro del tratamiento y se tienen unos haacutebitos de vida saluda-bles se puede minimizar el impacto de la enfermedad El estudio tambieacuten demuestra coacutemo existe un intercambio bajo de informacioacuten sobre la en-fermedad en la relacioacuten meacutedico-paciente que influye negativamente a la hora de que el pa-ciente mantenga una adherencia al tratamiento En este sentido la meacutedico especialista en enfermedades digestivas del Hospital Infanta Sofiacutea de San Sebastiaacuten de los Reyes Noemiacute Mancentildeido reconoce que los pacientes deben ser ca-paces de hablar con su meacutedico con naturalidad

Programa europeo Horizonte 2020 y EII

Las bacterias intestinales ofrecen un potencial uacutenico para dar un diagnoacutestico acertado precoz

de la enfermedad de Crohn

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La comparacioacuten de la microbiota entre los pacientes con EC con y sin exposicioacuten a anti-

bioacuteticos indica que el uso de antibioacuteticos amplifica la aparicioacuten de irregularida-des microbianas asociadas a la EC

El Dr Balfour Sartor profesor distinguido de microbiologiacutea e inmunologiacutea de la Facultad de Medicina de la Universidad de Carolina del Norte en Chapel Hill planteoacute Probablemente deberiacuteamos ser cautelosos al recetar antibioacuteticos en las primeras etapas de la enfermedad de Crohn porque quizaacute no logremos lo que deseamos Debido a que la mayoriacutea de anti-bioacuteticos usados en la enfermedad de Crohn son de espectro amplio baacutesicamente el proceso ataca a las bacterias tanto beneficiosas como nocivas y quizaacute en realidad eso no sea buena idea

Seguacuten Gevers el investigador principal ldquoAhora sabemos queacute organismos se pueden estu-diar maacutes de cercardquo Es imposible decir si las bacterias estaban presentes en respuesta a la inflamacioacuten o si podriacutean haberla provocado Sartor cree que quizaacute sucedan ambas cosas y que sin duda la inflamacioacuten cambia el ambiente bacteriano Pero algunos estudios en rato-nes han ofrecido evidencias de que las bacterias podriacutean ser la raiacutez de la enfermedad

Fuente Cell Host amp Microbe y MedlinePlus

Durante los diacuteas 22 al 24 de octubre de 2014 se celebroacute en Vie-na la United European Gastroenterology Week el congreso maacutes importante dentro del aacuterea de la gastroenterologiacutea al que asis-ten maacutes de 8000 meacutedicos de todo el mundo En esta edicioacuten se han presentado dos estudios realizados en nuestra unidad En primer lugar el Dr Juan Enrique Naves presentoacute un es-tudio sobre la expresioacuten mircroRNA en la mucosa rectal de los pacientes con colitis ulcerosa (CU) activa que comienzan el tra-tamiento con corticoides En este proceso se pone de manifiesto que hay perfiles de pacientes que no responden al tratamiento De confirmarse estos resultados podriacutea determinarse si a este tipo de pacientes podriacutea administraacuterseles tratamientos de resca-te como ciclos purina o agentes anti-TNF evitando los corticoi-des Foto Dr Juan Naves

Presentados los resultados de dos importantes estudios de la unidad de EII del Hospital Germans Trias I Pujol

en el Congreso Europeo de Gastroenterologiacutea

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La comparacioacuten de la microbiota entre los pacientes con EC con y sin exposicioacuten a anti-

bioacuteticos indica que el uso de antibioacuteticos amplifica la aparicioacuten de irregularida-des microbianas asociadas a la EC

El Dr Balfour Sartor profesor distinguido de microbiologiacutea e inmunologiacutea de la Facultad de Medicina de la Universidad de Carolina del Norte en Chapel Hill planteoacute Probablemente deberiacuteamos ser cautelosos al recetar antibioacuteticos en las primeras etapas de la enfermedad de Crohn porque quizaacute no logremos lo que deseamos Debido a que la mayoriacutea de anti-bioacuteticos usados en la enfermedad de Crohn son de espectro amplio baacutesicamente el proceso ataca a las bacterias tanto beneficiosas como nocivas y quizaacute en realidad eso no sea buena idea

Seguacuten Gevers el investigador principal ldquoAhora sabemos queacute organismos se pueden estu-diar maacutes de cercardquo Es imposible decir si las bacterias estaban presentes en respuesta a la inflamacioacuten o si podriacutean haberla provocado Sartor cree que quizaacute sucedan ambas cosas y que sin duda la inflamacioacuten cambia el ambiente bacteriano Pero algunos estudios en rato-nes han ofrecido evidencias de que las bacterias podriacutean ser la raiacutez de la enfermedad

Fuente Cell Host amp Microbe y MedlinePlus

Durante los diacuteas 22 al 24 de octubre de 2014 se celebroacute en Vie-na la United European Gastroenterology Week el congreso maacutes importante dentro del aacuterea de la gastroenterologiacutea al que asis-ten maacutes de 8000 meacutedicos de todo el mundo En esta edicioacuten se han presentado dos estudios realizados en nuestra unidad En primer lugar el Dr Juan Enrique Naves presentoacute un es-tudio sobre la expresioacuten mircroRNA en la mucosa rectal de los pacientes con colitis ulcerosa (CU) activa que comienzan el tra-tamiento con corticoides En este proceso se pone de manifiesto que hay perfiles de pacientes que no responden al tratamiento De confirmarse estos resultados podriacutea determinarse si a este tipo de pacientes podriacutea administraacuterseles tratamientos de resca-te como ciclos purina o agentes anti-TNF evitando los corticoi-des Foto Dr Juan Naves

Presentados los resultados de dos importantes estudios de la unidad de EII del Hospital Germans Trias I Pujol

en el Congreso Europeo de Gastroenterologiacutea

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Por otro lado el Dr Eugine Domenech mostroacute los resultados a largo plazo de la recurrencia postoperatoria de la enfermedad de Crohn con azatioprina (imurel)

Los resultados demuestran el eacutexito que tiene esta terapia para evitar la reaparicioacuten de la enfermedad despueacutes de la cirugiacutea asiacute como la recomendacioacuten de seguir controles en-doscoacutepicos

El estudio tambieacuten constata que hasta un 25 de estos pacientes deberaacuten intensificar el tratamiento con el uso de agentes anti-TNF para evitar nuevas cirugiacuteas

Foto del Evento

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Las Asociaciones tienen que tener un papel muy importante a la hora de dar informacioacuten a los pacientes sobre su enfermedad y deben proporcionarle toda la informacioacuten que esteacute en su mano para que el paciente encuentre en ellas un punto de apoyo importante sobre todo en los primeros momentos que se pueden sentir un poco desorientados pero tambieacuten en cual-quier momento para cualquier duda que se les pueda presentar En el plano psicoloacutegico cuando el enfermo vaya al especialista primero le debe plantear los siacutentomas y las dudas que tiene y en base a eso el especialista le explicaraacute y le orientaraacute queacute es lo que tiene que hacer y asimismo valoraraacute el tratamiento a seguir con el paciente Esto se puede conseguir dejando tu mente en blanco y no adelantaacutendonos a los aconteci-mientos Por eso en el momento en el que algo nos preocupe debemos intentar buscar aque-llo que requiera nuestra atencioacuten como por ejemplo escribir una carta a un amigo que no ves hace tiempo preparar una receta de cocina leer un buen librohellip Lo que se pretende es que por un momento pensemos en cosas que nos permitan salir de nosotros mismos y nos ayuden a evadirnos de los problemas cotidianos y asiacute estos momentos los disfrutaremos con maacutes in-tensidad En principio uno de los factores que maacutes influyen en el enfermo es la desorientacioacuten ante lo desconocido Para compensar esta desorientacioacuten el paciente debe preguntarle a su meacutedico todas las dudas que tenga acerca de su enfermedad y para que esto resulte maacutes faacutecil puede llevar apuntadas las preguntas en un papel Otra de las alternativas que puede tomar es consultar las dudas que tenga o buscar infor-macioacuten en internet eso siacute aseguraacutendose de que sean paacuteginas que esteacuten bien documentadas y muestren informaciones fiables con sellos de calidad contrastados Lo maacutes seguro es que en tu entorno cercano haya personas que tengas o hayan tenido tu enfermedad y puedan ayudarte a la hora de orientarte coacutemo hacer frente al problema Aunque es una enfermedad debemos enfocarla en la medida de lo posible en los aspectos positivos y en los momentos de ocio procura distraerte con experiencias positivas yendo al cine a ver peliacute-culas de risa escuchando muacutesicahellip Procura rodearte de personas que te transmitan energiacuteas y pensamientos positivos y que sean optimistas No te aiacutesles Lo aconsejable es buscar un punto intermedio en el que tambieacuten tengas tu propio espacio En este sentido formar parte de una asociacioacuten seriacutea una buena deci-sioacuten porque te ayudariacutea el hecho de estar con gente que se encuentra en tu misma situacioacuten Otra de las alternativas por las que puedes optar es escribir un diario en el que exteriori-ces tus sentimientos contar queacute emociones predominan en ti y al terminar puedes poner una reflexioacuten positiva Tambieacuten puedes crear un blogs sobre un tema que te resulte interesante o en momentos de agobio puedes llamar al teleacutefono de la esperanza porque los testimonios son anoacutenimos La risa tambieacuten es una terapia interesante para el alma humana por ello puedes participar en un curso de risoterapia y podraacutes vivir otras experiencias de una forma diferente ademaacutes de conocer gente diferente Si lo necesitas tambieacuten puedes contar con la ayuda de un psicoacutelogo para poder exteriorizar tus sentimientos y tener un punto de apoyo En definitiva cultiva tu mente y tu espiritualidad

Fuente grupodeapoyoeiiorg

REPORTAJE

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laquo Hace algunos antildeos no pensaacutebamos ni deambulaba por nuestras

cabezas formar parte de alguna asociacioacuten y menos de un grupo to-talmente desconocido peculiar y particular por las caracteriacutesticas que identifican a cada uno de sus miembros

Cuando la enfermedad llegoacute a nuestras vidas sientes muchas cosas muchas preguntas rondan por tu cabeza buscando respuesta y por maacutes fuerte que seas y por mucho optimismo que muestres siempre necesitas un apoyo exterior Las palabras de alguien que padece como tuacute esta enfermedad el apoyo diario de la gente que te rodea y que quiere entendernos esas personas que te dicen ldquode esto salimos solos pero es mejor en compantildeiacuteardquo ha hecho posible que hoy entienda mejor que ldquola unioacuten hace la fuerzardquo

Hoy nos sentimos muy contentosas de formar parte de esta ldquonueva familiardquo ACCU Joacutevenes de Extre-madura en la que todos tenemos una cosa en comuacuten nuestra enfermedad

Es poco el tiempo que lleva funcionando ACCU Joacutevenes en Extremadura pero tenemos mucha ilusioacuten y motivacioacuten por hacer cosas nuevas diferentes Actualmente ya tenemos en nuestra mente algunas actividades a realizar Lo primero que hicimos fue crear un grupo de WhatsApp formado por todos los joacutevenes de ACCU Extremadura en el que nos apoyamos preguntamos dudas nos hacemos reiacuter etc El grupo estaacute funcionando satisfactoriamente

Nuestro siguiente plan es hacer una quedada en la que podamos conocernos personalmente ya que cada uno somos de un extremo de Extremadura y nos va a costar coincidir pero estamos seguros de que pronto seraacute una realidad La idea es pasar un fin de semana juntos por una zona rural de nuestra bonita tierra visitando su gran patrimonio cultural y medioambiental donde nos conozcamos mejor y podamos realizar distintas actividades Otra de las propuestas que vamos a realizar es un taller de ri-soterapia que nos va a venir muy bien a todos porque reiacuter siempre es bueno y maacutes estando todos juntos

Estos son nuestros primeros proyectos para este antildeo que se ven dificultados por la distancia pero a pesar de ello seraacuten nuestros primeros pasos para recorrer este camino y que gracias al apoyo de nuestro presidente Manuel Zambrano Llamazares iexcllo conseguiremos

Por todo esto y por el apoyo mutuo que necesitamos animamos a todos los joacutevenes de Extremadura que tengan la enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa a conocernos y que contacten con nosotros y

asiacute poder realizar todo esto juntos porque iexcljuntos hacemos maacutes raquo

Grupo de Joacutevenes de ACCU Extremadura

Grupo de Joacutevenes de ACCU Extremadura

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LA ENTREVISTA

ACCU iquestCuaacutendo empezaste a tener los primeros siacutentomas Pepe En 1988 el primer diagnostico colon irritable ACCU iquestCoacutemo te diagnosticaron la enfermedad Pepe Despueacutes de dos antildeos con el especialista de digestivo y sin mejoriacutea decidimos que me viera otro especialista en Sevilla por supuesto recomendado por familiares ACCU iquestQueacute pruebas te mandaron para diagnosticarte la enfermedad Pepe En su consulta privada me hizo una colonoscopia y gastroscopia y le lle-veacute las placas de un traacutensito intestinal que me tuve que hacer antes Esto fue en el verano de 1990 y fue la primera vez que escucheacute tienes la enfermedad de Crohnrdquo Este prestigioso doctor es D Francisco Pellicer ACCU iquestCuaacutel ha sido la evolucioacuten de tu enfermedad a lo largo de los antildeos Pepe Seguiacute todas sus recomendaciones y el tratamiento que consistiacutea en dos pastillas de Mesalazina Seguiacute las revisiones con mi meacutedico de la SS y en el antildeo 1995 me dijo que no era necesario seguir el tratamiento Asiacute estuve en re-misioacuten hasta el antildeo 2001 ACCU iquestCrees que has recibido la atencioacuten meacutedica que necesitas iquestHa faltado algo iquestSe han puesto los servicios meacutedicos que necesitabas acorde a tu situa-cioacuten Pepe El tema medico un 10 todo son atenciones y facilidades ACCU iquestQue ha supuesto tener la enfermedad en cuanto a cambio de habitos Pepe Claro que ha cambiado no puedo trabajar me canso tengo dolor constante dentro de esto trato de hacer vida normal ayudo a mi mujer en la casa (tiene Fibromialgia) hago la compra diaria monto una hora en bicicleta me relajo es-cuchando muacutesica y tengo tertulias diaria con amigos Los fines de semana salimos de ruta con los coches claacutesicos mantildeana hacemos una ruta a Guadalupe

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Las Asociaciones tienen que tener un papel muy importante a la hora de dar informacioacuten a los pacientes sobre su enfermedad y deben proporcionarle toda la informacioacuten que esteacute en su mano para que el paciente encuentre en ellas un punto de apoyo importante sobre todo en los primeros momentos que se pueden sentir un poco desorientados pero tambieacuten en cual-quier momento para cualquier duda que se les pueda presentar En el plano psicoloacutegico cuando el enfermo vaya al especialista primero le debe plantear los siacutentomas y las dudas que tiene y en base a eso el especialista le explicaraacute y le orientaraacute queacute es lo que tiene que hacer y asimismo valoraraacute el tratamiento a seguir con el paciente Esto se puede conseguir dejando tu mente en blanco y no adelantaacutendonos a los aconteci-mientos Por eso en el momento en el que algo nos preocupe debemos intentar buscar aque-llo que requiera nuestra atencioacuten como por ejemplo escribir una carta a un amigo que no ves hace tiempo preparar una receta de cocina leer un buen librohellip Lo que se pretende es que por un momento pensemos en cosas que nos permitan salir de nosotros mismos y nos ayuden a evadirnos de los problemas cotidianos y asiacute estos momentos los disfrutaremos con maacutes in-tensidad En principio uno de los factores que maacutes influyen en el enfermo es la desorientacioacuten ante lo desconocido Para compensar esta desorientacioacuten el paciente debe preguntarle a su meacutedico todas las dudas que tenga acerca de su enfermedad y para que esto resulte maacutes faacutecil puede llevar apuntadas las preguntas en un papel Otra de las alternativas que puede tomar es consultar las dudas que tenga o buscar infor-macioacuten en internet eso siacute aseguraacutendose de que sean paacuteginas que esteacuten bien documentadas y muestren informaciones fiables con sellos de calidad contrastados Lo maacutes seguro es que en tu entorno cercano haya personas que tengas o hayan tenido tu enfermedad y puedan ayudarte a la hora de orientarte coacutemo hacer frente al problema Aunque es una enfermedad debemos enfocarla en la medida de lo posible en los aspectos positivos y en los momentos de ocio procura distraerte con experiencias positivas yendo al cine a ver peliacute-culas de risa escuchando muacutesicahellip Procura rodearte de personas que te transmitan energiacuteas y pensamientos positivos y que sean optimistas No te aiacutesles Lo aconsejable es buscar un punto intermedio en el que tambieacuten tengas tu propio espacio En este sentido formar parte de una asociacioacuten seriacutea una buena deci-sioacuten porque te ayudariacutea el hecho de estar con gente que se encuentra en tu misma situacioacuten Otra de las alternativas por las que puedes optar es escribir un diario en el que exteriori-ces tus sentimientos contar queacute emociones predominan en ti y al terminar puedes poner una reflexioacuten positiva Tambieacuten puedes crear un blogs sobre un tema que te resulte interesante o en momentos de agobio puedes llamar al teleacutefono de la esperanza porque los testimonios son anoacutenimos La risa tambieacuten es una terapia interesante para el alma humana por ello puedes participar en un curso de risoterapia y podraacutes vivir otras experiencias de una forma diferente ademaacutes de conocer gente diferente Si lo necesitas tambieacuten puedes contar con la ayuda de un psicoacutelogo para poder exteriorizar tus sentimientos y tener un punto de apoyo En definitiva cultiva tu mente y tu espiritualidad

Fuente grupodeapoyoeiiorg

REPORTAJE

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laquo Hace algunos antildeos no pensaacutebamos ni deambulaba por nuestras

cabezas formar parte de alguna asociacioacuten y menos de un grupo to-talmente desconocido peculiar y particular por las caracteriacutesticas que identifican a cada uno de sus miembros

Cuando la enfermedad llegoacute a nuestras vidas sientes muchas cosas muchas preguntas rondan por tu cabeza buscando respuesta y por maacutes fuerte que seas y por mucho optimismo que muestres siempre necesitas un apoyo exterior Las palabras de alguien que padece como tuacute esta enfermedad el apoyo diario de la gente que te rodea y que quiere entendernos esas personas que te dicen ldquode esto salimos solos pero es mejor en compantildeiacuteardquo ha hecho posible que hoy entienda mejor que ldquola unioacuten hace la fuerzardquo

Hoy nos sentimos muy contentosas de formar parte de esta ldquonueva familiardquo ACCU Joacutevenes de Extre-madura en la que todos tenemos una cosa en comuacuten nuestra enfermedad

Es poco el tiempo que lleva funcionando ACCU Joacutevenes en Extremadura pero tenemos mucha ilusioacuten y motivacioacuten por hacer cosas nuevas diferentes Actualmente ya tenemos en nuestra mente algunas actividades a realizar Lo primero que hicimos fue crear un grupo de WhatsApp formado por todos los joacutevenes de ACCU Extremadura en el que nos apoyamos preguntamos dudas nos hacemos reiacuter etc El grupo estaacute funcionando satisfactoriamente

Nuestro siguiente plan es hacer una quedada en la que podamos conocernos personalmente ya que cada uno somos de un extremo de Extremadura y nos va a costar coincidir pero estamos seguros de que pronto seraacute una realidad La idea es pasar un fin de semana juntos por una zona rural de nuestra bonita tierra visitando su gran patrimonio cultural y medioambiental donde nos conozcamos mejor y podamos realizar distintas actividades Otra de las propuestas que vamos a realizar es un taller de ri-soterapia que nos va a venir muy bien a todos porque reiacuter siempre es bueno y maacutes estando todos juntos

Estos son nuestros primeros proyectos para este antildeo que se ven dificultados por la distancia pero a pesar de ello seraacuten nuestros primeros pasos para recorrer este camino y que gracias al apoyo de nuestro presidente Manuel Zambrano Llamazares iexcllo conseguiremos

Por todo esto y por el apoyo mutuo que necesitamos animamos a todos los joacutevenes de Extremadura que tengan la enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa a conocernos y que contacten con nosotros y

asiacute poder realizar todo esto juntos porque iexcljuntos hacemos maacutes raquo

Grupo de Joacutevenes de ACCU Extremadura

Grupo de Joacutevenes de ACCU Extremadura

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LA ENTREVISTA

ACCU iquestCuaacutendo empezaste a tener los primeros siacutentomas Pepe En 1988 el primer diagnostico colon irritable ACCU iquestCoacutemo te diagnosticaron la enfermedad Pepe Despueacutes de dos antildeos con el especialista de digestivo y sin mejoriacutea decidimos que me viera otro especialista en Sevilla por supuesto recomendado por familiares ACCU iquestQueacute pruebas te mandaron para diagnosticarte la enfermedad Pepe En su consulta privada me hizo una colonoscopia y gastroscopia y le lle-veacute las placas de un traacutensito intestinal que me tuve que hacer antes Esto fue en el verano de 1990 y fue la primera vez que escucheacute tienes la enfermedad de Crohnrdquo Este prestigioso doctor es D Francisco Pellicer ACCU iquestCuaacutel ha sido la evolucioacuten de tu enfermedad a lo largo de los antildeos Pepe Seguiacute todas sus recomendaciones y el tratamiento que consistiacutea en dos pastillas de Mesalazina Seguiacute las revisiones con mi meacutedico de la SS y en el antildeo 1995 me dijo que no era necesario seguir el tratamiento Asiacute estuve en re-misioacuten hasta el antildeo 2001 ACCU iquestCrees que has recibido la atencioacuten meacutedica que necesitas iquestHa faltado algo iquestSe han puesto los servicios meacutedicos que necesitabas acorde a tu situa-cioacuten Pepe El tema medico un 10 todo son atenciones y facilidades ACCU iquestQue ha supuesto tener la enfermedad en cuanto a cambio de habitos Pepe Claro que ha cambiado no puedo trabajar me canso tengo dolor constante dentro de esto trato de hacer vida normal ayudo a mi mujer en la casa (tiene Fibromialgia) hago la compra diaria monto una hora en bicicleta me relajo es-cuchando muacutesica y tengo tertulias diaria con amigos Los fines de semana salimos de ruta con los coches claacutesicos mantildeana hacemos una ruta a Guadalupe

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laquo Hace algunos antildeos no pensaacutebamos ni deambulaba por nuestras

cabezas formar parte de alguna asociacioacuten y menos de un grupo to-talmente desconocido peculiar y particular por las caracteriacutesticas que identifican a cada uno de sus miembros

Cuando la enfermedad llegoacute a nuestras vidas sientes muchas cosas muchas preguntas rondan por tu cabeza buscando respuesta y por maacutes fuerte que seas y por mucho optimismo que muestres siempre necesitas un apoyo exterior Las palabras de alguien que padece como tuacute esta enfermedad el apoyo diario de la gente que te rodea y que quiere entendernos esas personas que te dicen ldquode esto salimos solos pero es mejor en compantildeiacuteardquo ha hecho posible que hoy entienda mejor que ldquola unioacuten hace la fuerzardquo

Hoy nos sentimos muy contentosas de formar parte de esta ldquonueva familiardquo ACCU Joacutevenes de Extre-madura en la que todos tenemos una cosa en comuacuten nuestra enfermedad

Es poco el tiempo que lleva funcionando ACCU Joacutevenes en Extremadura pero tenemos mucha ilusioacuten y motivacioacuten por hacer cosas nuevas diferentes Actualmente ya tenemos en nuestra mente algunas actividades a realizar Lo primero que hicimos fue crear un grupo de WhatsApp formado por todos los joacutevenes de ACCU Extremadura en el que nos apoyamos preguntamos dudas nos hacemos reiacuter etc El grupo estaacute funcionando satisfactoriamente

Nuestro siguiente plan es hacer una quedada en la que podamos conocernos personalmente ya que cada uno somos de un extremo de Extremadura y nos va a costar coincidir pero estamos seguros de que pronto seraacute una realidad La idea es pasar un fin de semana juntos por una zona rural de nuestra bonita tierra visitando su gran patrimonio cultural y medioambiental donde nos conozcamos mejor y podamos realizar distintas actividades Otra de las propuestas que vamos a realizar es un taller de ri-soterapia que nos va a venir muy bien a todos porque reiacuter siempre es bueno y maacutes estando todos juntos

Estos son nuestros primeros proyectos para este antildeo que se ven dificultados por la distancia pero a pesar de ello seraacuten nuestros primeros pasos para recorrer este camino y que gracias al apoyo de nuestro presidente Manuel Zambrano Llamazares iexcllo conseguiremos

Por todo esto y por el apoyo mutuo que necesitamos animamos a todos los joacutevenes de Extremadura que tengan la enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa a conocernos y que contacten con nosotros y

asiacute poder realizar todo esto juntos porque iexcljuntos hacemos maacutes raquo

Grupo de Joacutevenes de ACCU Extremadura

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LA ENTREVISTA

ACCU iquestCuaacutendo empezaste a tener los primeros siacutentomas Pepe En 1988 el primer diagnostico colon irritable ACCU iquestCoacutemo te diagnosticaron la enfermedad Pepe Despueacutes de dos antildeos con el especialista de digestivo y sin mejoriacutea decidimos que me viera otro especialista en Sevilla por supuesto recomendado por familiares ACCU iquestQueacute pruebas te mandaron para diagnosticarte la enfermedad Pepe En su consulta privada me hizo una colonoscopia y gastroscopia y le lle-veacute las placas de un traacutensito intestinal que me tuve que hacer antes Esto fue en el verano de 1990 y fue la primera vez que escucheacute tienes la enfermedad de Crohnrdquo Este prestigioso doctor es D Francisco Pellicer ACCU iquestCuaacutel ha sido la evolucioacuten de tu enfermedad a lo largo de los antildeos Pepe Seguiacute todas sus recomendaciones y el tratamiento que consistiacutea en dos pastillas de Mesalazina Seguiacute las revisiones con mi meacutedico de la SS y en el antildeo 1995 me dijo que no era necesario seguir el tratamiento Asiacute estuve en re-misioacuten hasta el antildeo 2001 ACCU iquestCrees que has recibido la atencioacuten meacutedica que necesitas iquestHa faltado algo iquestSe han puesto los servicios meacutedicos que necesitabas acorde a tu situa-cioacuten Pepe El tema medico un 10 todo son atenciones y facilidades ACCU iquestQue ha supuesto tener la enfermedad en cuanto a cambio de habitos Pepe Claro que ha cambiado no puedo trabajar me canso tengo dolor constante dentro de esto trato de hacer vida normal ayudo a mi mujer en la casa (tiene Fibromialgia) hago la compra diaria monto una hora en bicicleta me relajo es-cuchando muacutesica y tengo tertulias diaria con amigos Los fines de semana salimos de ruta con los coches claacutesicos mantildeana hacemos una ruta a Guadalupe

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LA ENTREVISTA

ACCU iquestCuaacutendo empezaste a tener los primeros siacutentomas Pepe En 1988 el primer diagnostico colon irritable ACCU iquestCoacutemo te diagnosticaron la enfermedad Pepe Despueacutes de dos antildeos con el especialista de digestivo y sin mejoriacutea decidimos que me viera otro especialista en Sevilla por supuesto recomendado por familiares ACCU iquestQueacute pruebas te mandaron para diagnosticarte la enfermedad Pepe En su consulta privada me hizo una colonoscopia y gastroscopia y le lle-veacute las placas de un traacutensito intestinal que me tuve que hacer antes Esto fue en el verano de 1990 y fue la primera vez que escucheacute tienes la enfermedad de Crohnrdquo Este prestigioso doctor es D Francisco Pellicer ACCU iquestCuaacutel ha sido la evolucioacuten de tu enfermedad a lo largo de los antildeos Pepe Seguiacute todas sus recomendaciones y el tratamiento que consistiacutea en dos pastillas de Mesalazina Seguiacute las revisiones con mi meacutedico de la SS y en el antildeo 1995 me dijo que no era necesario seguir el tratamiento Asiacute estuve en re-misioacuten hasta el antildeo 2001 ACCU iquestCrees que has recibido la atencioacuten meacutedica que necesitas iquestHa faltado algo iquestSe han puesto los servicios meacutedicos que necesitabas acorde a tu situa-cioacuten Pepe El tema medico un 10 todo son atenciones y facilidades ACCU iquestQue ha supuesto tener la enfermedad en cuanto a cambio de habitos Pepe Claro que ha cambiado no puedo trabajar me canso tengo dolor constante dentro de esto trato de hacer vida normal ayudo a mi mujer en la casa (tiene Fibromialgia) hago la compra diaria monto una hora en bicicleta me relajo es-cuchando muacutesica y tengo tertulias diaria con amigos Los fines de semana salimos de ruta con los coches claacutesicos mantildeana hacemos una ruta a Guadalupe