¿Cómo puede ayudar internet a la asociación y a los pacientes? Ángeles Roca Socia y voluntaria...

¿Cómo puede ayudar internet a la asociación y a los pacientes?

Ángeles Roca

Socia y voluntaria de

ACCU Catalunya

Unidad para el Cuidado Integral de la Enfermedad

Inflamatoria Intestinal Pediátrica

Presentación previa al tema: No soy enferma, pero soy familiar de un paciente con

enfermedad inflamatoria intestinal.

Soy socia y voluntaria de ACCU Catalunya desde hace dos años.

Para ser socio, no es necesario ser enfermo. Los familiares y amigos podéis serlo. La cuota es: 35 euros anuales.

Para ser voluntario, no se necesitan estudios o experiencia, sólo un poco de tiempo y voluntad para hacerlo.

Unidad para el Cuidado Integral de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal

Pediátrica

¿Cómo puede ayudar internet a la asociación y a los pacientes?

• La comunicación en internet es más rápida, completa y participativa que con el teléfono o con el correo postal.

• La información llega a más personas y a más lugares.

• Por internet circula una cantidad enorme de información, accesible para cualquier persona.

• Se genera intercomunicación más fácilmente.

Hay un inconveniente importante en internet: No toda la información es segura, cierta y contrastada.


Pediátrica

La información en internet.

• Hay que saber escoger los contenidos de calidad, si no lo hacemos, podemos encontrarnos con información errónea o distorsionada.

• Buscar páginas que se expresen de forma sencilla, sin tecnicismos que podemos malinterpretar.

• Consultar webs institucionales, de profesionales médicos, de asociaciones de pacientes.

Muy importante: La información que encontremos sólo debe servirnos de apoyo, ya que el diagnóstico y el tratamiento lo han de dar los médicos.


Pediátrica

www.accucatalunya.es

La web de ACCU Catalunya se inauguró en octubre de 2010.

Buscamos un diseño que inspirara optimismo, apoyo y confianza.

Publicamos información contrastada. Las webs que recomendamos son serias, útiles y recopiladas por nosotros.

En todas las páginas hay una Nota importante que es recomendable leer.


Pediátrica

Noticias y actividades, información sobre ACCU Catalunya, EII: Crohn y Colitis Ulcerosa, Hospitales y Centros Médicos, conferencias, webs recomendadas, jóvenes y niños:


Pediátrica

* Información para jóvenes. Coordinadora de jóvenes.* Información para padres y niños. * Guía para maestros de escuela. ¡Nuevos contenidos!


Pediátrica

1/ Webs interesantes para estas edades:

• www.lifeandibd.org/spanish/• Web educativa de la EFCCA (European Federation of

Crohn's & Ulcerative Colitis Associations).• www.accuesp.com

• ACCU España (Confederación de Asociaciones de enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España).

• www.ccfa.org• CCFA (Crohn’s and Colitis Foundation of America)

• www.thegutsygeneration.ca• Web para jóvenes de la Crohn’s and Colitis

Foundation of Canada.


Pediátrica

2/ Webs interesantes para estas edades:

• www.nacc.org.uk/• Crohn's and Colitis UK.

• www.afa.asso.fr• L'Association François Aupetit (Francia).

• www.ibdu.org/• Web de la “Children’s Digestive Health and Nutrition

Foundation (CDHNF)”, y “Starlight Children’s Foundation”.

• www.medlineplus.gov/spanish• Web de la Biblioteca Nacional de Medicina de EEUU.

En www.accucatalunya.es encontraréis más webs.


Pediátrica

ACCU Catalunya en las redes sociales.


Pediátrica

ACCU Catalunya en internet.

• Enero 2012:

– Web: 1.269 visitas (690 visitantes distintos).– Facebook: 334 personas (67% mujeres y 29%

hombres) (edades: 36% de 25 a 34 años).– Twitter: 120 seguidores. Etiquetas: #EII #EIIP #crohn,

#colitis #EIIconf (seguimiento de conferencias).– APTIC / ACCU Catalunya (infancia y adolescencia):

19 personas en la comunidad y 10 personas más como “amigos”.


Pediátrica

Paciente-médico-hospital,en internet…

Otras posibilidades de comunicación en internet entre pacientes, médicos, y hospital:

• Foro de pacientes, como Forum Clinic.• Programa interactivo entre pacientes, moderado por

un profesional especialista en el tema que se trata.• Hospital Tecnológico (Hospital Líquido), como Hospital

Sant Joan de Déu.• Digitalización de historias clínicas, resultados de

pruebas diagnósticas por internet, nuevos canales de comunicación de los pacientes con el hospital...


Pediátrica

Paciente-médico-hospital,en internet.

• Las aplicaciones de salud, como Crohn Al Día.• Aplicación para móviles, tabletas y ordenador.• Desarrollada por ACCU España y GETECCU, con el

apoyo de ABBOTT.• El paciente registra allí su información, diariamente, y

la comparte sólo con su médico.• La aplicación es gratuita para los pacientes. Para

registrarse se necesita un código, que el paciente debe pedir al médico que le atiende.


Pediátrica

APP CROHN AL DíA

www.crohnaldia.com Ejemplo de test de preguntas


Pediátrica

Futuros proyectos de ACCU Catalunya.

• Programa de apoyo a los pacientes de EII en la escuela.• Programa de apoyo a los pacientes de EII en la

universidad.• Documento con información sobre la enfermedad para

niños y adolescentes.• Documento con información para los padres.• Consejos para los viajes o salidas escolares de niños

con EII.• Grabar un video motivador entre un joven deportista, y

un niño o adolescente, los dos con EII, y con las mismas aficiones ...y una lista mucho más larga…


Pediátrica

¡Nuestro último proyecto!

¿Cómo puede ayudar internet a la asociación y a los pacientes? Ángeles Roca Socia y voluntaria...

Documents

Transcript of ¿Cómo puede ayudar internet a la asociación y a los pacientes? Ángeles Roca Socia y voluntaria...