1

Món associatiu

• Dia Mundial de les malalties rares

• La Granja, granja escola a Santa Ma-ria de Palautordera

• ASEM Catalunya llança un pla d’ac-tuació pel 2013

Benvinguts al butlletíPresentem un nou número del nostre butlletí, una eina de comunicació per conèixer el

treball associatiu a l’àmbit de la salut infantil i notícies de l’hospital Sant Joan de Déu.

Les seccions que presentem recullen activitats i opinions d’entitats que comparteixen objectius i finalitats. Esperem que us sigui d’utilitat i us animem a col·laborar amb les vos-tres contribucions.

Espai d’Associacions. Hospital Sant Joan de Déu. (anabosque@hsjdbcn.org)

número: 17 / 01.02.13

Món associatiu

• Dol Lleida / Ciberer / Prader-Willi / FICAT / ASEM

Agenda

• Els pacients adolescents de l’Hospital estrenen el Racó Jove

• Unitat de Recerca Clínica Sant Joan de Déu

Notícies HSJD

• Àrea de formació EA

• Formació per a pares de pacients

• Xerrades per a pares i educadors

Formació

EntreAssociacions és una iniciativa de

l’Hospital Sant Joan de Deú. Pg. Sant Joan de Deú, 2

08950 Esplugues de Llobregat. Tel 93 253 21 00 Fax 93 253 53 59

www.hsjdbcn.org

Menú

amb

navegació

Dia Mundial de las Malalties Rares, 28 de febrerLa Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER) celebra en coordinació amb

l’Organització Europea de Malalties Rares (EURORDIS) una Campanya de Sensibilització pel Dia Mundial de les Malalties Rares, el 28 de febrer, que té com a objectiu conscienciar sobre les patologies poc freqüents i atreure l’atenció sobre les grans situacions de falta d’equitat i injustícies que viuen les famílies.

Des de fa 3 anys, FEDER ve reivindicant aquest missatge en les diferents campanyes realitzades. D’aquesta forma, i per aconseguir que el missatge arribi més lluny, FEDER co-ordina i impulsa a Espanya una Xarxa de Solidaritat formada per associacions, empreses, fundacions, societats científiques i entitats que traslladen el missatge a través de nombro-ses vies de comunicació.

En total, més de 300 entitats participen en el Dia Mundial de les Malalties Rares organitzant al voltant de més de 120 activitats per tota Espanya.

A més, el Dia Mundial a Espanya compta amb SAR la Princesa d’Astúries com a Am-baixadora d’Honor d’aquest Dia. Des de fa tres anys ha presidit l’Acte Oficial del Dia Mun-dial, sent la veu de l’esperança, la força i el coratge dels 3 milions de persones amb malal-ties poc freqüents.

Tot això, porta com a resultat que el mes de febrer sigui el mes de les malalties rares. Un mes on les malalties poc freqüents se situen en les agendes dels mitjans de comunicació. No es tracta solament de fer soroll traslladant el problema, sinó que es busca plantejar alternatives per aconseguir solucions.

Per tot això, i amb l’objectiu de seguir treballant a la recerca d’aquestes solucions, des de FEDER organitzem un any més la Campanya de Sensibilització pel Dia Mundial de les Malalties Rares. Una campanya de tots i per tots que aglutinarà tots els esforços de més d’una dècada de treball en malalties poc freqüents. Una Campanya que pretén un any més, ser l’epicentre del canvi del futur de les persones amb patologies poc freqüents.

Objectius de la Campanya

• Sensibilitzar, informar i formar sobre la problemàtica de les malalties poc freqüents a la societat espan-yola.

• Posicionar a les malalties rares en l’agenda de l’Administració i dels Mitjans de comunicació.

• Traslladar la importància de la unió, la cohesió i la mobilització per fer possible el canvi social en malal-ties poc freqüents.

• Vincular l’esperança i el treball que dia a dia fa la Federació com el primer pas per frenar aquestes si-tuacions de falta d’equitat.

2Per a qualsevol comentari i/o suggeriment a aquest butlletí, podeu posar-vos en contacte amb nosaltres a través de l’adreça: espai_assoc@hsjdbcn.org.

La Granja, granja escola a Santa Maria de Palautordera. La Granja Escola de Sta. Maria de Palautordera és una organització que

treballa amb infants i joves des de les seves instal·lacions situades al bell mig de la natura, a peus del parc Natural del Montseny.

28 són els anys que portem d’història, amb una amplia experiència educativa ja que cada any passen més de 10.000 alumnes pel nostre Centre a realitzar les colònies i excursions escolars, i també per gaudir dels estius amb les nostres colò-nies. Treballem des de la vivència i l’experimentació, apliquem el nostre Programa d’Educació Emocional i estem lluitant per introduir i fer conèixer aquesta eina a les escoles i famílies del país.

Hem creat un món dedicat als nens. És un món ple de natura, d’animals i cavalls, de màgia i de llibertat on tot és possible. Un món on l’educació emocional és la nostra eina per educar, on la convivència és una experiència positiva que els que-darà per sempre i on el contacte amb la natura i els animals els aporta salut física i mental.

Què oferim? Colònies d’Aventura Emocional per Associacions (nens 6 a 15 anys) “desco-

brir les habilitats”, “augmentar l’autoestima”, “inspirar pensaments positius”, “convi-dar a l’acció”, “aprendre vocabulari per expressar les emocions”,”superar les pors”.

• Colònies i excursions escolars (2 a 16 anys).

• Activitats per famílies.

• Formació a l’escola, empreses, universitaris i adults.

• Activitats a l’estiu per a nens.

A les colònies d’aventura emocional, oferim un estiu especial i diferent, en ple-na natura, envoltats d’animals i cavalls, on treballarem les habilitats emocionals dels nens i nenes mitjançant activitats i tallers, i on adequarem l’alimentació a les necessitats de cada grup.

Tots els nens i nenes necessiten saber gestionar les seves emocions, però els nanos que tenen alguna dificultat afegida troben en l’educació emocional una eina potent que els ajuda a superar les pors i les seves creences limitadores (el no puc).

Oferim aquesta OFERTA a col·lectius amb necessitats concretes (associacions nens diabètics, celíacs etc), així com pels germans dels nens amb malalties.

La Granja Escola de Sta Maria de Palautordera, pionera en introduir l’educació emocional en els escolars, disposa d’unes instal·lacions de 250.000m2 a peus del Parc Natural del Montseny.

Activitats a les colònies:

Curset d’equitació: a més de la classe diària col·lectiva d’equitació, fan altres ac-tivitats relacionades amb el món del cavall com dutxar el cavall, netejar les quadres, donar-los de menjar i beure o passejar en carro.

Durant la resta del dia realitzen un munt d’ activitats divertides i dinàmiques com tallers amb animals de granja, cabanes al bosc, teatre, pastisseria, esports, manua-litats i activitats d’aventura (rocòdrom, pont xinès, pistes americanes,...), així com piscina diària vigilada pel socorrista i els monitors.

Quan?

El Dia Mundial per les Malalties Rares és el 28 de febrer. Entorn d’aquest dia, la Cam-panya concentra tota la seva activitat. La gran quantitat d’activitats organitzades entorn del mateix, fa que tota la Campanya comprengui els mesos de gener, febrer i març.

On?

Es desenvoluparà en tota Europa, EUA, Llatinoamèrica i Canadà. Al nostre país, la cam-panya es desenvoluparà en tota Espanya, concentrant la seva activitat principal a Madrid, Catalunya, Andalusia, Extremadura, C. Valenciana, Murcia, País Basc i Castella León, entre les més importants.

Font: FEDER

Agenda / Activitats

3

Reunions grups d’ajuda.16 de febrer, 16 de març, 20 d’abril, 25 de maig, 15 de juny.

Organitzades per l’Asso-ciació Catalana de Prader-Willi.

Activitats ASEM Catalunya.

15 de febrer• Taller experiencial per a adolescents. Les

emocions, els amors, el sexe que i com…

15 de març

• Concert de Gospel a càrrec de la Coral.

14 d’abril • Conferència: “Fem-nos càrrec de la nostre

salut. Tot i reivindicant el sistema de salut”.

VI Jornada d’acompanyament al dol i la malaltia.

15 de març. Lleida.

Organitza: Grups d’acompanyament al dolde Lleida, Coordinadora de grups de dol, F.Acompanya Ca n’Eva, U. de Lleida, F. de MSJDD, SSM Lleida - C.A. Almacelles,SSM, GSS, H. Santa Maria, IREL i PROSAC.

Envieu-nos a espai_assoc@hsjdbcn.org les vostres activi-tats, comunicats, notícies, publicacions, etc. Les inclourem en aquest apartat.

Jornada “Investigar és Avançar” del CIBERER.

27 de febrer, Madrid.

Investigadors i afectats compartiran la seva col·laboració en la Jornada.

Per cinquè any consecutiu, el CIBERER organitza la Jornada “Investigar és Avançar” en les dates prèvies al Dia Mundial de les Malalties Rares. Investigadors i afectats presentaran els beneficis de la seva col·laboració dimecres 27 de febrer al matí al centre de Madrid. En la jornada, s’abordaran els avanços en la síndrome de Lowe, les patolo-gies neuromusculars, l’assessorament genètic o les anomalies congènites. Es presentarà també la col·laboració del CIBERER i FEDER, amb la intervenció de diversos representants de la fede-ració d’afectats. A més, 2013 ha estat declarat com l’Any Español de les Malalties Rares.

Reunions grups de suport.

23 de febrer, 23 de març i 27 d’abril.

Grups de suport per a pares i mares de nens amb fissura llavi/palatina, organitzats per l’associació FICAT.

ASEM Catalunya llança un pla d’actuació pel 2013

L’Associació Catalana de Malalties Neuromusculars ASEM Catalunya comença l’any amb el llançament del Pla d’Actuació per a l’any 2013 carregat de noves iniciatives i fites que acompanyaran i impulsaran al ja proclamat 2013, Any Na-cional de les Malalties Rares.

Amb moltes novetats, es projecta un any que deixi petjada i que marqui una fita en el treball d’ASEM Catalunya. Per això l’associació comptarà amb un programa molt ambiciós d’activitats, sota les següents línies es-tratègiques.

1. Manteniment de l’activitat habitual.2. Establir una línia d’aproximació i si escau de col·laboració amb els sindicats.3. Impulsar la creació d’un Grup Socio-terapèutic per a joves.4. Afavorir la participació i implicació dels socis en l’entitat.5. Estrènyer llaços amb el districte.6. Restaurar l’excel·lència en l’atenció als socis i el reconeixement d’ASEM Catalunya com

a centre col·laborador dels Serveis Socials Especialitzats.

Font: Federació ASEM

I a la nit, balls a la “disco”, jocs amb llanternes, contes i festival de cloenda amb regals i diplomes.

Moltes són les accions que portem a terme, des de la publicació gratuïta “Va d’Educació”, a la formació en educació emocional que fem als mestres que vénen de colònies a La Granja o les subvencions als alumnes amb pocs recursos. El nostre ob-jectiu és augmentar l’autoestima dels nens, convidar-los a l’acció, a que tinguin pen-saments més positius, a superar les seves pors i a trencar les creences limitadores.

La Granja, granja escola Sta. Maria Palautordera 93 848 11 25/ 93 848 22 77/ web:www.lagranja.cat / mail: cristina@la-granja.net.

4

Formació

Xerrades per a pares i educadors. ɶ Què cal saber per cuidar i educar un nen de menys de tres anys?28 de febrer.

ɶ El meu fill va amb carmanyola a l’escola, què haig de tenir en compte?.21 de març.

Lloc: Auditori de l’Hospital Sant Joan de Déu. Hora: 19 hores.Les xerrades són gratuïtes. Es necessària l’inscripció prèvia al telf. 93 253 21 30, de dilluns a divendres de 9 a 13 hores.

ɶ Aquest butlletí s’edita també en castellà. ɶ Si desitgeu donar-vos d’alta / baixa a la llista del butlletí envieu un correu elec-trònic a espai_assoc@hsjdbcn.org.

Taller de primers auxilis per a pares

Les primeres mesures d’auxili en un cas d’accident infantil poden salvar la vida d’un nen i evitar l’aparició de seqüeles incapacitants.

En aquest curs de primers auxilis aprendrà:

- Com actuar en cas d’obstrucció respiratòria per un objecte estrany.

- Les primeres mesures de reanimació.- Com actuar davant d'un cop al cap.- Cures d’emergència. - I altres mesures a prendre en cas

d'accident del seu fill.

Impartit per professionals d’Urgències

Edifici Docent, 3ª planta Santa Rosa, 39-57 – Esplugues de Llobregat

Places limitades. Confirmar assistència al 932-532-130 o a direcciodocencia@hsjdbcn.org

Dissabte 9 de març 2013 - De 09:30h a 13:00h

Per a més informació: www.hsjdbcn.org

Unitat de Recerca Clínica Sant Joan de Déu.

La Fundació Sant Joan de Déu juntament amb l’Hospital Sant Joan de Déu posen en marxa la Unitat de Recerca Clínica (URC) amb l’objectiu d’oferir su-port als investigadors de la Institució en el desenvolupament d’assaigs clínics amb medicaments, estudis post autorització així com altres inves-tigacions clíniques en el àmbit de l’Hospital Sant Joan de Déu.

La missió de la URC és facilitar, promoure i potenciar la investigació biomèdica buscant l’excel·lència i el lideratge, amb els valors que ca-racteritzen els nostres serveis sanitaris i socials.

La URC disposa d’un equip multidisciplinar i qualificat de profes-sionals així com dels equipaments necessaris per a desenvolupar els assagis clínics en compliment de les bones pràctiques clíniques.

Àrea de formació Espai d’Associacions.

Es tracta d’una sèrie de sessions a on la formació es complementa amb el diàleg entre les entitats participants i els diferents professionals que ens visiten.

Podeu sol·licitar informació al mail anabosque@hsjdbcn.org o al tel. 93 600 62 08.

Formació per a pares de pacients.

ɶ Taller de primers auxilis per a pares. 09 de març de 9,30 h. a 13 h.

Places limitades. Confirmar assistència al 932-532-130 o a direcciodocencia@hsjdbcn.org. Lloc: 3a planta Edificio Docent de l’Hospital Sant Joan de Déu.

Notícies de l’Hospital Sant Joan de Déu

Els pacients adolescents de l’Hospital estrenen el Racó Jove.

Des del passat 21 de novembre, els joves hospitalitzats a Sant Joan de Déu disposen durant el seu ingrés a l’Hospital d’un espai on po-den trobar-se. L’obertura del Racó Jove ha estat possible gràcies a les aportacions de la Fundació Privada Casa Tarradellas, la Fundació Privada Àurea, la recaptació aconseguida amb la venda de la novel·la 250 Km de l’escriptor Víctor Panicello i el Consell de Joves, i del llibre Relats Solidaris, promogut pel grup de Periodistes Solidaris amb el su-port de David Villa.

La iniciativa va néixer gràcies a l’impuls del Consell de Joves de l’Hospital Sant Joan de Déu, format per un grup de pacients o expa-

cients de l’Hospital que fan propostes de millora a la direcció del centre.