Los frutos son las obras, las acciones y los servicios. Si no damos frutos, el árbol no cumple su cometido. Pero para poder disfrutar de ellos, hace falta hacer fuerza y saber cómo romper la dura cáscara que recubre lo más valioso y rico que tiene la nuez.

Ahora sabemos que, en un bosque de la comarca del Vallés Occidental, hay una parte nuestra que hunde los pies bajo tierra, que levanta los brazos al cielo y que da unos frutos que tienen muchas virtudes para nuestra alimentación. ¿Alguien puede concebir que no existan las nueces?

Y si no existieran, habría que inventarlas. Igual que nuestra asociación: ¿alguien puede con-cebir que no exista la Asociación Catalana del Síndrome X Frágil?

Sólo podemos desear celebrar 15 años más e ir a encontrar el árbol, aunque algunos no lo veamos, porque ya vendrán otros a comer los frutos.

Y queremos acabar agradeciendo a todas las familias que con su trabajo han hecho posible que llegemos hasta aquí, a nosotros nos toca ahora continuar llevando este legado, creciendo tanto numéricamente como en accionas y servicios en favor de las familias y sus hijos afec-tados con el X Frágil.1

• 15añosdetrabajodelaAsociaciónCatalanaSínd.XFrágil

• Premioalmejorreportajesobrepsoriasis

• RedsocialAPTIC

número: 10 / 8.10.10

Mundo asociativo

• Prader-Willi/FCMPF/MPSEspaña/AACIC/AFANOC/FundAme/FCSD/d’genes/PKUyOTM/ASEM/FundaciónAdana/FCVS/ADC/ACAPPS/IBTA

Agenda

• 14ºpremiodecuentoinfantil

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Noticias HSJD

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• Formaciónparapadresdepacientes

Formación

15añosdetrabajodelaAsociaciónCatalanaSínd.XFrágilMercè Bellavista, presidenta ACSXF

Este año celebramos 15 años desde que un grupo de familias pioneras sintieron la necesidad de asociarse porque sabían que unidas sumaban. Para celebrarlo quisimos hacer un acto que tiene mucho de mágico: plantar un árbol. Por eso, el refranero popular dice que es una de las tres cosas que una persona tiene que hacer durante su vida.

Los árboles son nobles y generosos, están allí donde se les plan-ta; como máximo lo que hacen es dejar caer semillas para sentir-se acompañados, para dar más sombra, más frutos, más abrigo a los pájaros, más alegría a la vista, más aire puro al ambiente ...

Cuando plantamos un árbol sabemos que estamos haciendo alguna cosa de cara al futuro. El nogal que hemos plantado este 2010 es todo un signo de lo que somos y de lo que que-remos ser. Las raíces nos vinculan con el pasado: lo que otros han hecho para que hayamos podido llegar hasta aquí. Las ramas son brazos que se abren al entorno, a otras familias, a las asociaciones hermanas, a la sociedad.

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EntreAssociacions es una iniciativa del

Hospital Sant Joan de Deú. Pg. Sant Joan de Deú, 2

08950 Esplugues de Llobregat. Tel 93 253 21 00 Fax 93 253 53 59

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Bienvenidos al boletínPresentamos el décimo número de nuestro boletín, un medio para dar a conocer el trabajo asociativo en el área de la salud infantil y noticias del Hospital Sant Joan de Déu.

Las secciones que presentamos recogen actividades y opiniones de entidades que com-parten objetivos y fines. Esperamos que les sea de utilidad y les animamos a colaborar con sus aportaciones.

Espacio de Asociaciones. Hospital Sant Joan de Déu. (anabosque@hsjdbcn.org)

Agenda/Actividades2010

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PremioalmejorreportajesobrepsoriasisLa asociación convoca el Primer Certamen Periodístico: “En contacto: Premio al mejor

trabajo periodístico sobre Psoriasis”. Por un lado, se pretende combatir la desinformación que existe en torno a la psoriasis y conseguir que la sociedad tenga mayor conocimiento sobre la enfermedad.

Por otro lado, se quiere premiar la labor de los profesionales de la comunicación que, a través de trabajos bien documentados y con calidad informativa, contribuyen a reducir esta desinformación.

En la presente edición, el jurado, formado por profesionales sanitarios, miembros de Acción Psoriasis y pacientes, valorará aquellos trabajos que mejor reflejen la realidad de los afectados por la enfermedad.

Para cualquier comentario y/o sugerencia a este boletín, pue-den ponerse en contacto con nosotros a través de la dirección:espai_assoc@hsjdbcn.org.

VI Congreso Nacional MPS España.

2-3 de octubre, Marbella.

El congreso Nacional de MPS España llega a la sexta edición este año. Es un encuentro de carácter científico-familiar que tiene por objetivo principal informar sobre los nuevos avances y actualizar los conocimientos que las familias de los afectados tienen sobre las mucopolisacaridosis, los síndromes relaciona-dos y los últimos avances en la enf. de Fabry.

Jornada Anual de PKU y OTM.

20 de novembre, Barcelona.

La Associació Catalana de PKU i Altres Trastorns del Metabolisme, ce-lebra su asamblea anual en el marco de la XIII Reunión para pacientes y fa-miliares con PKU y otros errores del metabolismo. La jornada, organizada por la unidad de metabólicas del Hos-pital Sant Joan de Déu, permite tratar los diferentes aspectos que intervienen en el abordaje de estas enfermedades.

Reuniones grupos de ayuda.

23 de octubre, 20 de noviembre y 18 de diciembre, Barcelona.

La Asociación Catalana Prader Willi con-tinúa este curso con sus reuniones men-suales del grupo de ayuda.

RedsocialAPTICLa red social APTIC está dirigida a asociaciones de pa-

cientes, profesionales y familiares de pacientes pediátricos. Se trata de una red gratuita, diseñada por el grupo de inves-tigación PSINET de la Universitat Oberta de Catalunya, en colaboración con el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, la Fundación TicSalut de la Generalitat de Catalunya y la Fun-dación eSalud, y el apoyo del Center for Global eHealth Inno-vation de Toronto (Canadá). Es una red similar a otras redes sociales en la que los contenidos son creados y compartidos por los miembros de la red, pero de acceso restringido.

La red APTIC permite compartir tanto información y co-nocimientos como vivencias emocionales y así contribuir a la mejora de la calidad de vida de los usuarios. Funciona me-diante comunidades creadas por los propios usuarios como por ejemplo Recursos educativos, Cuídate para cuidarle, Tecnología y discapacidad, etc. y cuenta con un servicio de dinamización para facilitar su uso.

El Espacio de Asociaciones ha creado la comunidad recursos para asociaciones, destinada a ofrecer información sobre recursos existentes para las entidades que les ayuden a organizar mejor su proyecto asociativo (ayudas, subvenciones, formación).

Les invitamos a integrarse en APTIC y en sus diferentes comunidades, para participar activamente en esta red cuyo objetivo es mejorar la información y la comunicación entre personas con intereses comunes.

Federación Catalana de Malalties Poc Freqüents (FCMPF)Jornada de Enfermedades Minoritarias en Cataluña.

14 de octubre, Barcelona.

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16ª gran fiesta a favor de los niños y jóvenes con problemas de corazón.

13 de noviembre, Barcelona.

La “Associació d’Ajuda als Afectats de Cardiopaties Infantils de Catalunya (AACIC)” organiza en el Tibidabo la fies-ta “El cor ens demana festa”. El acto comienza a las 12 horas.

6a Jornada de Voluntariado y Salud.

29 de octubre, Barcelona.

Con el título “Duelo, crecimien-to y vida” la jornada, organizada por la FCVS, se centrará en el entorno del acompañamiento al duelo.

“Posa’t la gorra”. Megafiesta infantil.

18 de diciembre, Zoológico de Barcelona.

Por décimo año consecutivo la Associa-ció de Nens amb Càncer (AFANOC) organiza una nova edición de la Campaña “¡Ponte la gorra!” dirigida a sensibilizar a la sociedad y dar a conocer la existencia del cáncer in-fantil, con el fin de normalizar la enfermedad.

Jornadas AME 2010

28 de noviembre, Tarragona.

En esta jornada investigadores de pri-mera línea explicarán los últimos resulta-dos de los trabajos a nivel mundial. Como en otros años habrá especialistas en el tratamiento de los afectados en las áreas de respiratorio, escoliosis, rehabilitación y otros. También se ofrecen talleres en pe-queños grupos para trabajar técnicas que mejoren la calidad de vida de las familias.

XV Jornadas Internacionales de For-mación de la Federación ACAPPS.

12-13 de noviembre, Barcelona.

Semana Internacional de con-cienciación sobre los tumores cerbrales.

31 de octubre - 6 de noviembre, Barcelona.

Enviadnos a espai_assoc@hsjdbcn.org vuestras activida-des, comunicados, noticias, publicaciones, etc. Las incluire-mos en este apartado.

Programa de formación para fa-milias y profesionales 2010-2011. Conferencias dirigidas a familias.

• De la integración escolar a la escuela inclusiva.

• Patrimonio protegido. Ventajas e in-convenientes.

• Cuidado y trastornos de la piel en el niño en el síndrome de Down.

III Encuentro Nacional de Enferme-dades Raras.

22-24 de octubre, Murcia.

Este tercer encuentro va a posibili-tar nuevamente una jornada de con-vivencia entre pacientes, profesiona-les del ámbito sanitario e investigadores, que podrán de manifiesto por un lado un aspecto formativo en materia de enfermedades raras así como también fomentar la importancia del respiro familiar en la atención integral a los pa-cientes con enfermedades raras.

Este encuentro posibilita que más de 100 familias compartan durante estos días sus ex-periencias, que puedan conocer más sobre su problema a través de otros afectados y que los profesionales puedan acercarse más a los mismos.

XVII Congreso ASEM de Enfermeda-des Neuromusculares.

12 y 13 de noviembre, Madrid.

La Federación ASEM organiza el XXVII Congreso Anual que llevará como es-logan “Dando Calidad a la Vida”. Se abordarán temáticas como los últimos avances en investigación científica, as-pectos psicológicos en las enfermeda-des neurodegenerativas, aspectos re-productivos, adaptaciones en el hogar, empleo, sexualidad, cirugía trauma-tológica, etc. Además se tratarán las diferentes ENM en grupos de trabajo específicos.

IX Jornada: Superar las dificultades del TDAH en la infancia y la adolescencia. Fundación Adana.

20 de noviembre, Barcelona.

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NoticiasdelHospitalSantJoandeDéu

Formación

El hospital Sant Joan de Déu y la Galera convocan el 14º Premio de Cuento Infantil.

El Hospital Sant Joan de Déu y la editorial La Galera han convocado el catorceavo Premio de Cuento Infantil “Hospital Sant Joan de Déu”. El premio, dotado con 3.000 euros, es una iniciativa que tiene como objetivo promover la narrativa en catalán des-tinada a lectores de entre 4 y 8 años.

Las obras aspirantes se han de presentar antes del 22 de octubre en la secretaría de gerencia del Hospital. La obra ganadora se hará pública la primera quincena del mes de marzo del año 2011, en el marco de la festividad de Sant Joan de Déu.

El cuarto informe FAROS propone medidas para luchar contra el fracaso escolar.

En cada aula al menos dos niños sufren trastornos específicos del aprendizaje que les dificulta lograr un aprendizaje concreto, adquirir hábitos de estudio, mante-ner la atención o controlar su conducta.

El Observatorio de la Infancia y la Adolescencia Faros, impulsado por el Hospital Sant Joan de Déu, ha presentado un informe que analiza estos trastornos y propo-ne medidas de actuación en el marco del sistema educativo para evitar el fracaso escolar de los niños que los sufren.

El estudio se titula “El aprendizaje en la infancia y la adolescencia. Claves para evitar el fracaso escolar” y ha sido coordinado por Anna Sans, neuróloga infantil del Hospital Sant Joan de Déu. También han participado profesionales del servicio de Neurología del Hospital y del ámbito de la educación como Enric Roca, de la Facul-tad de Ciencias de la Educación, y Jordi Carmona, director de la escuela Garbí de Esplugues de Llobregat.

Los autores del informe consideran clave la creación de protocolos que permitan detectar lo antes posible los trastornos específicos del aprendizaje, flexibilizar los diseños curriculares para adaptarlos a la diversidad del alumnado y ampliar la for-mación del profesorado.

Charlas para padres y educadores. ɶ Padres novatos: ¿cómo sobrevivir al primer mes?.28 de octubre de 2010 a las 19,30 horas.

ɶ ¿Porqué me preocupan las vacunas?.26 de noviembre de 2010 a las 19,30 horas.

Lugar: Auditorio Dr. Plaza del Hospital Sant Joan de Déu.Las charlas son gratuitas. Es necesaria la inscripción previa al telf. 93 2532130, de lunes a viernes de 9 a 13 horas.

ɶ Este boletín se edita también en catalán. ɶ Si desea darse de alta / baja en la lista del boletín envíe un correo electrónico a espai_assoc@hsjdbcn.org.

Formación para padres de pacientes

ɶ Charla-Coloquio para padres de pacientes. Cardiopatía congénita y activi-dad física. ¿Cómo lo hacemos compatible?.16 de octubre de 2010, a las 10,30 horas.

La Associació d’Ajuda als Afectats de Cardiopaties Infantils de Catalunya (AACIC) y el Hospital Sant Joan de Déu han abierto un ciclo de conferencias y charlas para padres y madres de pacientes afectados. Lugar: Aula 2 (4ª planta Edificio Consultas) del Hospital Sant Joan de Déu.