SumarioSumario - Hemofilia

Cómo enseñar a su niño preescolar acerca de la hemofilia.Por Laureen Kelley. Página Nº 3

Citas Página Nº 7

Los chicos y su entorno. La escolaridad en losprimeros añosComentario de Silvina Graña sobre el artículode Laureen Kelley. Página Nº 11

Actividades y EncuentrosTalleres vivenciales en la Fundación. Por Irene Fuchs. 13La CAPHyH informa. 14Talleres "Aprendiendo Hemofilia" 16Campamento Colonia del Sacramento. 17Campamento en Sierras de Tandil. 20

ArgentinaPatagonia, Pcias. de Río Negro y Neuquén. Página Nº 24

Uno para todos y todos para uno: cuando lospadres participan.Artículo sobre la importancia del padre.Por Silvina Graña Página Nº 33

De Interés GeneralAdministración de programas especiales. Resolución 35La educación física como medio de integración y desarrollo. 37La terapia del humor. 38

Correo de Lectores Página Nº 40

Rincón Poético Página Nº 41

Filiales y Centros de atención Página Nº 42

Horarios Página Nº 43

Indices general y temático2º tomo de Conocernos, números 10 al 20 Página Nº 44

Fundación de la HemofiliaSoler 3485

e-mail: [email protected]./fax 4963-1755 (líneas rotativas)

(1425) Capital Federal

CONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOSPublicación Semestral

Año 8 - Número 20Julio 2003

STAFF HONORARIOEditor Responsable

Fundación de la Hemofilia

DirectorDaniel Emilio La Rosa

RedacciónDiana Careri

Héctor Beccar VarelaDiagramación y DiseñoDaniel Emilio La Rosa

Colaboran en esta ediciónArmando Batallanes

Mario BatallanesMario Sosa

Registro de la propiedad intelectualNº 707.117

CONOCERNOS es una publicaciónoficial de la Fundación de la Hemofi-lia de la República Argentina y seedita en forma cuatrimestral (actual-mente semestral). Los artículos y pu-blicaciones pueden ser librementeutilizados por entidades dedicadasal tratamiento de la Hemofilia, ha-ciendo mención de la fuente, mes yaño de la publicación. Las opinionesexpresadas en esta revista son in-herentes a los respectivos autores yno reflejan necesariamente el puntode vista de la Fundación de la He-mofilia.

ImprentaMariano Mas

Tirada: 2.200 ejemplares

Tapa: Niños con hemofilia haciendo rapel en el campamento de Tandil

SumarioSumario

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La revista que necesitábamos para conocernos mejorEditorial

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¡Parece mentira!Hace poco más de un año, nuestra editorial se titulaba ¡Salvemos a la Fundación de

la Hemofilia!. Hoy constatamos que una ola de entusiasmo envuelve a los hombres ymujeres argentinos. La angustia del eterno malestar parece esfumarse. En pleno inviernonos sentimos como en una primavera anticipada. La esperanza en que algo puede porfin empezar a cambiar es casi un sentimiento colectivo. Nos sobran las ganas y queremoscrecer.

La Fundación de la Hemofilia no es ajena a este acontecer. La crisis también pasópor acá, pero no nos morimos con ella. Fuimos capaces de mantenernos y nos dio fuerzaspara seguir inventando el futuro.

El año pasado obtuvimos un importante subsidio que nos permitió poder continuar conla atención multidisciplinaria de la hemofilia. Este año ya contamos con la resolución deun nuevo subsidio que aguardamos se efectivice prontamente. Con nuestra activa partici-pación, el 30 de abril de 2003 se dictó la Resolución 2048/03 de la Administración deProgramas Especiales, que aprueba el Programa de Cobertura de concentrados parapacientes bajo tratamiento profiláctico (ver pág. 35). Esta Resolución que permite reali-zar tratamiento profiláctico a todos los chicos de 2 a 18 años con hemofilia severa quecuentan con Obra Social, abre la puerta para que esta práctica se haga extensiva a losniños que cuentan con Obras Sociales nacionales o provinciales, así como también a losque no cuentan con cobertura social. Confiamos que muy pronto no haya pacientes ex-cluidos de esta práctica que, acompañada del control periódico y permanente del especia-lista, resulta la clave fundamental para evitar secuelas posteriores a eventos hemorrágicosy la eventual invalidez que su repetición provoca.

La nota de tapa y la impresionante foto que la ilustra son un ejemplo claro de lo quenuestros chicos pueden lograr cuando cuentan con un tratamiento adecuado.

Problemas no nos faltan, pero seguimos apostando a nuestra misión: “la atención enforma integral de las personas con hemofilia en todo el territorio del país”. Esto es loque más nos importa.

Lic. Héctor Beccar Varela

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CONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOS

Como enseñarComo enseñarComo enseñarComo enseñarComo enseñara su niño preescolara su niño preescolara su niño preescolara su niño preescolara su niño preescolaracerca de la Hemofiliaacerca de la Hemofiliaacerca de la Hemofiliaacerca de la Hemofiliaacerca de la HemofiliaEl padre de un niño con hemofilia una vez me preguntó, “¿Qué deberíamosresponder cuando nuestro hijo nos pregunte de dónde viene su hemofilia?” Élpropuso contestarle a su hijo de cuatro años que Dios le había dado su hemofilia.¿Por qué? Pregunté. “¡Porque definitivamente no queremos que él piense quenosotros se la dimos!”Por Laureen A. Kelley

u preescolar con hemofilia po-dría pasar de estar viendo Pla-za Sésamo o disfrutando su

tiempo de juego a hospitales, dolor ypinchazos todo en un día. Brindarconsuelo amoroso y apoyo emocio-nal a su hijo en los momentos difíci-les de la hemofilia es un honor y undeber que produce profunda satisfac-ción a los padres. Sin embargo puedeser frustrante ayudar a los niños aentender la hemofilia. ¿Deberíamossolamente consolar a nuestros hijos?¿Deberíamos explicarles la hemofilia?¿Cómo la explicamos a un niño tanpequeño?

Pueden brindar consuelo durantelos tiempos difíciles, pero tambiénpueden aprovechar las infusiones, lasvisitas al hospital y el tiempo mismode consuelo como oportunidadespara entender cómo su hijo compren-de su mundo-y poder así explicarlemejor lo que le está sucediendo.

Piense en enseñar a su hijo de estaforma: cuando a usted le informaronque él tenía hemofilia, puede habersesentido atemorizado, descorazonado,y susceptible. Usted quería y necesi-taba que alguien lo consolara. Noobstante, después de un tiempo, es-

taba listo para aprender más acercade este trastorno, y anhelaba infor-mación. Podría haberse asustado siel médico le hubiera impartido un cur-so completo de “Hemofilia 101” el pri-mer día en la clínica. Por otra parte,podría haber sido frustrante no com-prender todo lo que estaba sucedien-do a su hijo, después de varias visi-tas a la clínica. En alguna parte delproceso, los conocimientos y el apo-yo emocional van mano a mano, parahacerlo sentir en control, y capaz demanejar este trastorno.

Como usted, su hijo también ne-cesita que lo conforten, y eventual-mente, que lo informen. Pero ustedno quiere darle demasiada informa-ción si él no está listo, o usar unaterminología o conceptos inadecua-dos para su nivel. Afortunadamente,hemos aprendido mucho acerca decómo los preescolares comprenden lahemofilia.

Cómo piensan los preescolares

Para asimilar cómo comprende supreescolar la hemofilia, es bueno sa-ber cómo los preescolares procesan

su mundo en general. Los preescola-res usan cinco herramientas princi-pales de pensamiento:

Pensamiento mágico, que signi-fica que un preescolar no puede de-ducir con lógica un paso “casual”faltante en un proceso paso a paso.Por ejemplo, si él ve que sucede unacosa (Evento A), y luego otra (Even-to C), automáticamente concluye que¡A fue la causa de C! ¡Podría estar enlo correcto, pero también podría es-tar bastante errado! Y él tiene proble-mas para deducir el paso faltante, elEvento B, que efectivamente ayudóa causar la secuencia de las accio-nes. Para él, alguien tiene un resfrío(Evento C) porque ella saliódesabrigada (Evento A). ¡No haymención de gérmenes, que alguientosa encima de uno, o enfermarse!

Pensamiento sensorial, que signi-fica que todo lo que el preescolarconoce acerca de su mundo viene desus sentidos: lo que ve, escucha,huele, saborea y toca. De manera quesu orientación es muy externa, es de-cir, centrada en lo que sucede fuerade su cuerpo. Esta es una de las ra-zones por las cuales los preescolares

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La revista que necesitábamos para conocernos mejorNotas y Artículos

aman la magia ¡creen lo que estánviendo!

Pensamiento absoluto, que signi-fica que un niño percibe su mundoen blanco y negro, sin medios tonos.Ahora usted sabe por qué muchospreescolares se sienten atraídos porlos súper héroes- los buenos y losmalos. Para el preescolar, las perso-nas están enfermas o sanas, son bue-nas o malas, viejas o jóvenes… ¡nohay relatividad para estos niños!

Pensamiento egocéntrico, quesignifica que el preescolar ve el mun-do únicamente desde su propia pers-pectiva. Tiene dificultad de ponerseen el lugar de otro. Lo que le sucedea él explica lo que le sucede a todos.Cuando es de día donde él vive, esde día en todo el mundo. Si preguntaa un preescolar que se ponga frentea usted (¡inténtelo!), y luego le pideque le muestre su mano derecha, élseñalará su mano izquierda-¡del mis-mo lado que su mano derecha se en-cuentra!

Pensamiento inmediato, que sig-nifica que el preescolar vive en el pre-sente. Raramente percibe un pasado,y piensa muy poco acerca del futuro.Su cerebro está enchufado para en-focar el momento. ¿Alguna vez ha rea-lizado un viaje largo con un preesco-lar a bordo, y cinco minutos despuéslo escucha preguntar, “¿Cuánto tiem-po falta?” Para él, ¡cinco minutos ge-neralmente es lo mismo que cinco díaso cinco semanas!

Usted puede usar sus conoci-mientos referentes a estas herramien-tas de pensamiento para ayudarsecuando enseñe a su hijo acerca de lahemofilia. ¿Por dónde comenzar? Bue-no, ¡la hemofilia es una materia difícilpara una persona tan pequeña! Paraevitar sobrecargar a su hijo, tantocognitivamente (pensamiento) como

emocionalmente (sentimiento), ayu-da saber primero lo que su hijo pien-sa. Generalmente, la mejor forma decomenzar a enseñar es haciendo pre-guntas. Hágalas “abiertas”, como porejemplo “¿Qué piensas tú que signi-fica la hemofilia?” En lugar de “La he-mofilia es un trastorno de la coagula-ción, ¿correcto?” ¿Ve la diferencia? Nohaga sus preguntas dispuestas conninguna información adicional. Sólopregunte “¿Cómo…?” o “¿Porqué…?” o “¿Qué sucede luego…?”¡Y vea qué le responde!

Cómo entienden lospreescolares la sangre

Para enseñarle a su preescolaracerca de la hemofilia, trate de apren-der primero lo que él piensa acercade la sangre. ¡Esta puede ser una ta-rea divertida! Mientras que la hemo-filia es un concepto más bien vago,la sangre es algo que podemos ver ytocar-“Es roja y pastosa”-y los pre-escolares aman cualquier cosa queinvolucre los sentidos, porque sontan sensoriales.

Para un preescolar, la sangre esuna sola cosa un líquido rojo. A cau-sa de su pensamiento absoluto, lospreescolares no ven el todo y suspartes. La sangre no está compuestade pequeñas partes, o células micros-cópicas. No hay proteínas abstrac-tas, y ciertamente no hay factor. Lasangre es únicamente sangre.

Aunque los preescolares tienenuna orientación externa, la mayoríasabrá que la sangre viene de aden-tro. Ellos no le pueden decir realmen-te de dónde de adentro viene, y lamayoría no le pueden decir lo que real-mente hace la sangre; no va a obte-ner una descripción paso por pasode cómo la sangre lleva nutrientes yoxígeno, o nos ayuda a sanarnos. Para

un preescolar, la sangre es simplemen-te un líquido rojo que “va por todo elcuerpo.”

Pero, sin poder explicar cómo opor qué, la mayoría de los preescola-res sí se dan cuenta que necesitamosla sangre para mantenernos vivos, yesta es la función principal de la san-gre. “Nos ayuda a estar vivos. Nosayuda a respirar.”

Podría pensar que todos los ni-ños con hemofilia asociarían la san-gre con la hemofilia ¡pero no es cier-to! Generalmente, cuando se pregun-ta a los preescolares con hemofiliaacerca de sangre, la hemofilia ni si-quiera se menciona. Algunos pue-den comentar, “Ayuda con lainfusión”o “Es donde te pinchas.”Pero más allá de eso, la sangre tienepoca conexión con la hemofilia. Pues-to que los preescolares tienen unaorientación externa, podrían no ha-cer la conexión de la sangre con lahemofilia porque podrían nunca versangre cuando necesitan un pincha-zo muchos sangrados son internos,fuera de la vista.

Debido a que su preescolar po-dría creer que la función de la sangrees mantenernos vivos, sea cuidado-so cómo le explica las infusiones.Comprenda que los preescolares pue-den sentir temor de una infusión nosólo por el dolor del pinchazo, sinoporque ellos podrían perder su san-gre. Tranquilice a su preescolar, yexplíquele lo que está sucediendodurante cada paso de la infusión.

Cómo entienden lospreescolares la hemofilia

Puesto que los preescolares ge-neralmente no mencionan la hemofi-lia cuando se les pregunta acerca dela sangre, típicamente ellos no consi-deran la hemofilia ¡como un trastor-

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CONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOSNotas y Artículos

no de la coagulación!-La hemofilia es una actividad es-

pecífica que el niño ha experimenta-do personalmente. Esto se debe a supensamiento egocéntrico. Hemofiliaes “…cuando me lastimo y necesitouna inyección, o tengo que ir al hos-pital.” “Si saltaras en una tabla durapodrías lastimarte la rodilla. Tendríasque ir al hospital o hacer algo.”

-La hemofilia es sensorial, yorientada externamente. El preesco-lar se centra en cosas tangibles quepueden ver y sentir fuera de su cuer-po. “Tienes que usar un brazalete yponerte factor cuando te lastimas.”“Le sale un gran moretón y la agujalo ayuda.”

La hemofilia es inmediata, en elaquí y en el ahora. “Cuando alguiente golpea, te puede lastimar muy fá-cilmente y puede haber sangre portodas partes.”

Note las herramientas de pensa-miento del preescolar: sensorial, ex-terno y egocéntrico. Moretones, bra-zaletes, y “cuando te lastimas.” He-mofilia es algo que se puede ver osentir, o que te sucede cuando tecaes o te lastimas en ese momento enparticular. No es necesariamentealgo “adentro” de tu cuerpo que estásiempre presente.

Cuando hable a su preescolar,hágale preguntas primero: “¿Qué esla hemofilia?” “¿Qué sucede?” “¿Yluego qué?” Escuche atentamente.¿Usa síntomas externos para explicarlo que es la hemofilia? ¿Es una situa-ción externa, única (como una caída)que le sucede? ¿Es “cuando” él tieneque hacer algo o ir a alguna parte?No lo contradiga, o use palabras paralas cuales él no está listo, como “tras-torno de la coagulación.” Aprecie queél está usando las mejores herramien-tas que tiene para la tarea. Haga pre-guntas, escuche, y luego ¡elógielo!Aliéntelo a abrirse, y le dará la con-

fianza necesaria para explorar suspensamientos.

Cómo entienden lospreescolares la genética

Si usted piensa que la genética esuna asignatura difícil de comprender,¡imagínese lo que es para un prees-colar que piensa en la magia! Puestoque los preescolares generalmente

piensan en el aquí y en el ahora, ¡de-liberar sobre ancestros difuntos yvínculos paso por paso en la trans-misión genética no tendrá muchosentido!

Un preescolar podría todavía tra-tar de explicar de donde obtuvo suhemofilia, o preguntar por qué él tie-ne que ir al hospital y tenerinfusiones cuando sus amigos no tie-nen que hacerlo. Sin embargo, cuan-do usted le pregunte de dónde viene

Consejos para enseñarle a supreescolar acerca de la hemofilia

-Los preescolares no suelen asociar la sangre o lossangrados con la hemofilia.

-Los preescolares creen que el corazón nos mantieneen movimiento y la sangre nos mantiene vivos.

-Los preescolares piensan que la hemofilia es algo con-creto y específico que sucede en el presente- un pincha-zo, un viaje al hospital, un moretón, cuando uno se lasti-ma.

-Los preescolares generalmente piensan que la hemo-filia es algo sin pasado, y sin transmisión. “Simplementenacíste con eso.”

-Los preescolares típicamente explican los sangradosdescribiendo lo que ven y sienten, y por lo que les ha su-cedido a ellos personalmente.

-Para un preescolar, el factor es un frasco de medicinaque ayuda cuando le duele algo.

-Los preescolares no comprenden el tipo de deficien-cia de factor, aunque puedan recitar su propio tipo.

-Un preescolar típicamente no puede explicar los nive-les de severidad, a no ser a través de la experiencia per-sonal usando ejemplos concretos y sensoriales.

-Plantee el tema de una cura cuidadosamente con mu-chas preguntas, curiosidad, e ideas concretas acerca decómo puede pasar.

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La revista que necesitábamos para conocernos mejor

cepto que hay tiempo involucrado, yse apropia de su pensamiento origi-nal. La segunda alienta al niño a ex-presar su propio pensamiento-resol-ver el problema por sí mismo.

Ahora, ¿qué sucede cuando él-elniño con hemofilia-se corta? Más omenos la misma respuesta (sensorial,externa), pero con las herramientasadicionales del pensamiento egocén-trico y absoluto. Primero, tienes he-mofilia, o no la tienes; es blanco onegro para él. Y si tienes hemofilia, yte cortas, tú “te pones factor” o “vasal hospital.” Algunos preescolares tedirán que si tú no tienes hemofilia,¡no sangrarás cuando te cortas! Estoes absolutismo y egocentrismo com-binados, así el niño explica el mundodesde su propio punto de vista.

La mayoría de los preescolares seda cuenta que podrían necesitar fac-tor cuando se cortan, pero no pue-den explicar por qué. ¿Por qué no?¡Pensamiento mágico! Carecen de lahabilidad para explicar la hemofilia enuna forma paso a paso. “Me corto(Evento A), necesito factor (EventoC).” ¿Pero dónde está el Evento B?Cuando le pregunte por qué él nece-sitaría factor mientras otros niños nolo necesitan, su preescolar podríaresponder, “Porque ellos no tienenhemofilia” (¡quizás con algún vuelcode ojos al estilo preescolar!).

Cuando se les pregunta acerca desangrados internos, como las hemo-rragias articulares, un preescolar vol-verá de nuevo a recurrir a señalesexternas, sensoriales. Describirá lossíntomas externos de un sangrado:“Sangro. Se inflama. Me duele. Tepones una curita y te dan una infu-sión. Tal vez no puedas caminar ocorrer."

Antes que explique los sangradosa su preescolar, piense cómo procesaél la información entrante. Hágalepreguntas primero: “¿Qué sucede

Notas y Artículos

su hemofilia, posiblemente lo resu-mirá diciendo, “Simplemente nací coneso.”

Esta respuesta refleja un pensa-miento inmediato (aquí y ahora),egocentricidad y pensamiento mági-co: antes que él naciera, la hemofiliano existía en su familia o en ningunaotra persona. Para él, no hay un vín-culo entre el hecho que él nació(Evento A) y el hecho que tiene he-mofilia (Evento C). (Muy bien padres,¿Cuál es el Evento B que falta?)

Sigamos un paso más adelante. Lamayoría de los preescolares ¡ni si-quiera mencionan a sus padres, es-pecialmente a sus madres, como lafuente de su hemofilia! ¿Por qué? Elpensamiento mágico, con poca cau-sa y efecto, Un niño tiene hemofilia,y nació. Por lo tanto, nació con ella.No hay pasado, y no hay un agentede transmisión. Hay una excepción:algunos niños criados en hogaresactivamente religiosos podrían decir“Dios” cuando se les pregunta dedónde viene la hemofilia. Esto podríaser visto como el Evento B, el esla-bón perdido. ¡Pero siga preguntan-do! La pregunta clave es cómo.“¿Cómo te dio Dios esa hemofilia?”Su niño podrá sentirse confundido,revirtiendo a, “Simplemente nací conella.”

Entonces, cuando pregunte a suhijo de dónde vino su hemofilia, ¡re-lájese! Está bien si su hijo le brindaesta explicación simple. Es una res-puesta que tiene sentido para él, y lomantendrá satisfecho. Y si él le pre-gunta a usted de dónde viene su he-mofilia, no se sienta obligado a des-embuchar una confesión acerca desus genes defectuosos, o ejercite suexcesiva culpabilidad: “¿Por qué anosotros?” o “¡No estaba supuestoa suceder de esta forma!” Créanme,su preescolar no desea escucharesto, principalmente porque estos

comentarios simplemente no tienensentido para él. En su lugar, manten-ga abiertas las puertas de la comuni-cación diciendo, “Bueno, ¿qué pien-sas tú?” o “No lo sé. Supongo que túsimplemente naciste con ella.” (Conlos preescolares, evite usar palabrascomo “genes” o “cromosomas.” Es-tas son demasiado abstractas, einvolucran demasiados conceptos ensecuencia.)

Cómo entienden los preescolareslos sangrados

¿Cómo explican los preescolareslos sangrados? Los sangrados sonun proceso paso a paso, secuencial,algo que todavía ellos no están equi-pados para manejar. Entonces, paraexplicar los sangrados, ellosconsistentemente se fían de sus he-rramientas de pensamiento sensorial,absoluto, e inmediato.

Basado en lo que él ve, el prees-colar típicamente responde que cuan-do las personas se cortan, “sangran.”La persona lesionada se mejora si se“pone una curita” o “si va al hospi-tal.” ¿Qué falta? Información acercade lo que sucede dentro del cuerpo,puesto que los preescolares estánenfocando solamente lo externo. Supreescolar no puede explicar cómoreacciona el cuerpo después de unacortadura, y durante el sangrado, enuna forma secuencial. Y olvídese deltiempo que toma sanarse no he co-nocido nunca a un preescolar quehaya mencionado un lapso de tiem-po involucrado en la curación. Seacuidadoso de no hacer preguntas“cargadas,” las cuales implican unarespuesta. Considere estas dos pre-guntas: “¿Cuánto tiempo toma paraque tu herida sane?” y “¿Qué sucededespués que te pones una curita?”La primera introduce al niño al con-

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“Ciencia sin conciencia no es más que rui-na del alma.”

Rabelaes

“Es intentando lo imposible como se rea-liza lo posible.”

Barbusse

“Sacrificarse al servicio de la vida es unagracia.”

A. Einstein

“La adversidad revela el genio. La pros-peridad lo oculta.”

Horacio

“No dejes de hacer nunca lo que creas quepara ti es bueno.”

Cicerón

“Si cada cual cumpliera con sus deberes,este mundo no sería un valle de lágrimas, se-ría el verdadero paraíso terrenal.”

Rodríguez Rubí

“La belleza no hace feliz al que la posee,sino a quien puede amarla y adorarla.”

Herman Hesse

“La duda es uno de los nombres de la in-teligencia.”

Borges

“El tiempo es la distancia más grande en-tre dos lugares.”

Temnyson

“Mira dos veces para ver lo justo. No mi-res más que una para ver lo bello.”

Henry F. Amiel

“La dicha de la vida consiste en tener siem-pre algo que hacer, alguien a quien amar yun ser querido para esperar.”

Chalners

CitasCitasCitasCitasCitasCitasCitasCitasCitasCitas“Los políticos son iguales entodas partes. Prometen cons-truir un puente incluso dondeno hay río.”

Kruschev

“La amistad sincera se nutre de recuer-dos.”

Anónimo

“Las batallas contra las mujeres son lasúnicas que se ganan huyendo.”

Napoleón

“El más difícil no es el primer beso sino elúltimo.”

Paul Geraldy

“Cada cosa tiene su belleza, pero no to-dos pueden verla.”

Confucio

“La mayoría de las veces los períodos ma-los y tontos me han resultado mejores quelos buenos y aparentemente prósperos. Ten-go que tener paciencia, no razón. Tengo quehundir más raíces, no andar por las ramas.”

H. Hesse

“La civilización no suprime la barbarie, laperfecciona.”

Voltaire

“El arte de la vida es el arte de evitar eldolor.”

Leonardo Da Vinci

“Es la educación primaria la que civiliza ydesenvuelve la moral de los pueblos. Son lasescuelas la base de la civilización.”

Sarmiento

“Quien no quiere razonar es un fanático;quien no sabe razonar es un tonto, y quienno osa razonar es un esclavo.”

W. Drummond

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FUNDACIÓN DE LA HEMOFILIA

CONSEJO DE ADMINISTRACION

Presidente HonorarioIng. Martín E. Biedma

PresidenteEsc. Eduardo A. Díaz

VicepresidenteDr. Carlos Safadi Márquez

SecretarioDr. Eduardo C. Biedma

Pro-SecretarioDr. Andrés Sanguinetti

TesoreroDr. José S. Pereira

VocalesIng. Martín BiedmaDr. Alfredo Fólica

Comité MédicoDr. Miguel Tezanos Pinto

Dr. Raúl Pérez BiancoDr. Eduardo Rey

La Fundación de la Hemofilia, es Centro In-ternacional de Entrenamiento Integral de laHemofil ia reconocido por la WorldFederation of Hemophilia (Federación Mun-dial de Hemofilia) desde 1974.

No te olvides decolaborar con tus

historias y vivencias

AGRADECIMIENTOS

La Comisión de Prensa y Comunicación

agradece a nuestros colaboradores: Sr. Barconte

(Jujuy), Eduardo Ruiz (Cap. Fed.) y Andrés Genari

Dipert (Córdoba).

Agradedecimiento especial al Laboratorio

NOVO NORDISK por haber contribuido a editar

esta revista con mayor número de páginas color.

A nuestroslectores...

CONOCERNOSFundación de la HemofiliaRevista CONOCERNOSSoler 3485C1425BWE - Capital

Adjunto al presente giro/cheque Nº ....................................... por $ .............. en concepto de colaboración por un añopara la revista CONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOS.

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Nota: Giro postal y/o cheque a la orden de “Fundación de la Hemofilia”.

Y podés hacerlo enviando tu carta a laFundación de la Hemofilia: Soler 3485(C1425BWE), Capital Federal a nom-

bre de la revista CONOCERNOS

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cuando te cortas?” “¿Y luego qué?”Si demuestra curiosidad y capacidad,proporciónele alguna información. Ocontinúe con sus preguntas: “Bue-no, ¿por qué piensas tú que sangra?”“¿Cómo se compone?” Para descu-brir respuestas, la palabra clave escómo. “Me pregunto ¿cómo hará lacurita para reparar tu herida?” Paraayudar a los niños a que se sientanhabilitados, suelo fingir que soy bas-tante ignorante, y que estoy sincera-mente tratando de descubrir esto. (Porsupuesto, mi hijo adolescente no mecree más que estoy fingiendo.) Losniños siempre parecen estar más an-siosos de explorar respuestas cuan-do un adulto también se equivoca!

Cómo entienden los preescolaresel Factor

Este podría ser el concepto másfácil de manejar para un preescolar conhemofilia. ¿Qué es el factor? Es la bo-tella de medicina. La puede ver, y to-das sus explicaciones son sensoria-les: “Se ve blanca, como el agua”. “Esun polvo blanco”. “Es la cosa que teponen cuando te duele”.

El factor no es la proteína que sus-tituye la proteína carente en su san-gre ni siquiera sabe que carece de unaproteína en su sangre. Algunos niñosdefinen el factor de acuerdo a lo quehace: “Ayuda a que mi rodilla deje dedoler” o “hace que mi pie se sientamejor.” Un preescolar no dice que ne-cesita el factor “para detener un san-grado.” Más bien, él necesita factorporque tiene un sangrado. ¡Hay unagran diferencia! Es pensamiento má-gico. El niño observa el Evento A (ten-go un sangrado), luego el Evento B(me ponen factor), y razona que, “Meponen factor cuando tengo un san-grado.” Pero no puede ver el vínculocasual (el factor detiene el sangrado).

Cómo entienden los preescolarescómo trabaja el Factor

Para describir con lógica cómo tra-baja cualquier cosa, los niños tienenque tener la habilidad para explicarun proceso en una forma secuencial.Esta es una destreza fuera del alcan-ce de la mayoría de los preescolares.Entonces generalmente recurren alpensamiento mágico para explicar unconcepto.

Los preescolares ven el factorcuando está siendo infundido, y, te-niendo un enfoque sensorial y exter-no, generalmente se fían de estocomo su única explicación: “Va portus venas. Llega a lo profundo de ti.”O, “Te hace sentir mejor. Dejas desangrar.”

Para un preescolar, el factor tra-baja “yendo por tu cuerpo”. Si bienél generalmente percibe algunos ór-ganos internos (generalmente sólo elcorazón o el estómago ¿pueden adi-vinar por qué?), no puede entender

el sistema de venas y arterias. Aúnasí, él podría mencionar que el factorva en la vena o en la sangre eso lopuede ver. Después de eso, ¡el rol delfactor es un misterio!

Cómo entienden los preescolares eltipo de deficiencia de Factor

Generalmente, los preescolares notienen comprensión del tipo de defi-ciencia de factor. Debido a que lospreescolares pueden poner una eti-queta sobre las cosas, o repetir lo queles dicen, no es sorprendente quecuando se les pregunta, “¿Sabes eltipo de hemofilia que tienes?” Algu-nos dicen, “Factor ocho”. Pero con-tinúe: pregunte a su preescolar lo queeso significa. Ningún niño preesco-lar puede definir “factor ocho”, sal-vo con lo sensorial, “es la medicinaque tengo”.

Responder “factor ocho” es reci-tar palabras sin una comprensión

Lógica preescolar:Pienso, por lo tanto

Cody se pone factor a demanda. Una semana tuvo tres san-grados seguidos en el tobillo. Todos los sangrados sucedierondespués que había hecho algo divertido. Comenzó a sentirseaprehensivo y no perdió de vista a su madre durante tres sema-nas, por temor a tener un sangrado si se divertía. Permanecíaquieto cerca de su madre mientras ella hacía las tareas del ho-gar. Para Cody, “Me divertí, por lo tanto, sangré” era una conclu-sión lógica. Con el tiempo, su madre pudo comprender cómo es-taba pensando y le ayudó a ver que fue el Evento B -la actividadespecífica- y no la diversión que le había provocado sus sangra-dos. El pensamiento preescolar de Cody afectó directamente subienestar emocional. El estar informada acerca de cómo Codyprocesa la información ayudó a su madre a alentarlo a manejarsu hemofilia y tomar mejores decisiones.

Notas y Artículos

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¡Entonces no evite el tema! Sí,los preescolares tienen una formaúnica de ver el mundo. Sin embar-go, puede hacer preguntas, explo-rar los pensamientos de su hijo, yechar la bola a rodar, para propor-cionar información en una formaque él pueda visualizar y compren-der. Use un lenguaje simple, con-creto e imágenes sensoriales paraexplorar el tema de la hemofilia:“Quizás algún día cuando te lasti-mes, no necesitarás un pinchazo,porque los doctores tendrán algu-na nueva medicina que hará que lahemofilia se vaya para siempre”.¡Pero siempre recuerde que está ha-blando con un preescolar! No elevesus esperanzas demasiado alto, de-masiado rápido. Un niño tan inme-diato y sensorial podría pensar quesu próxima visita a la clínica, o supróxima infusión, le proporcionaráesa “nueva” medicina.

Más que llevar un sentimientocognitivo de educar a su preesco-lar, sus discusiones acerca de la he-mofilia también pueden llenar unanecesidad del corazón. Nada en elmundo valida a una persona, ha-ciéndola sentir valiosa y amada,como escuchar intensa y abierta-mente. Cuando pregunta a su hijoacerca de la hemofilia, y escucha,realmente escucha, está haciendoalgo más que educarlo y aprenderacerca de él. Lo está honrando almostrarle que usted lo ama ahora,exactamente por lo que él es. Em-plee el tiempo de la infusión sabia-mente; úselo como un momento paradialogar; y para solidificar mejor surelación. Aprenda un poco y ense-ñe un poco. Y refuerce su mensajefísicamente, concretamente, ¡conmuchos besos y abrazos!

Notas y Artículos

real. Pero no estamos buscando res-puestas “correctas” de nuestros hi-jos; estamos buscando aprendercómo procesan ellos su mundo.Realmente es menos importantepara un niño memorizar qué tipo dedeficiencia de factor tiene que sim-plemente comprender que, “Hemo-filia significa que tengo que tenerpinchazos”.

El único beneficio de memorizarel tipo de deficiencia de factor esque bajo alguna circunstancia pococomún, un niño podría necesitarsaber esta información por razonesmédicas igual que los preescolaresdeberían saber su número de telé-fono o dirección. Entonces siéntasetranquilo de decirle a su preescolarel tipo de deficiencia de factor, perono trate de explicarle lo que eso sig-nifica.

Cómo entienden los preescolareslos niveles de severidad

Leve, moderada, severa. Enten-der los niveles de severidad signi-fica ser capaz de ver variaciones,gradaciones, sombras de gris, par-tes de una totalidad. Los preesco-lares son pensadores absolutos,generalmente ven sólo en “blancoy negro”. No comprenden partes ytotalidades. Para un preescolar, tie-nes hemofilia o no la tienes. Tú san-gras o no sangras. ¡No hay térmi-nos medios!

¿Cómo explican los preescolarespor qué algunos niños con hemofi-lia sangran más que otros, aún cuan-do ambos niños estaban realizandola misma actividad? Algunos pre-escolares con hemofilia están cons-cientes que ciertos niños deben po-nerse factor más a menudo queotros. Pero ellos explican esto usan-

do las herramientas de pensamien-to preescolar, fiándose en el pensa-miento sensorial y concreto: si unniño sangra más que otro, enton-ces debe haberse golpeado la ro-dilla más fuerte. O, los preescola-res pueden fiarse en el pensamien-to egocéntrico y experiencia perso-nal. Por ejemplo, un niño puede co-nocer personalmente a alguien conhemofilia, como él, y puede obser-var que él recibe más infusiones quelas propias. “Trevor tiene la hemo-filia que sangra mucho. Yo sólosangro un poco”.

Cómo entienden lospreescolares la Hemofilia como

una condición de por vida

Podríamos pensar que porquelos preescolares viven en el aquí yen el ahora, no tendrían un concep-to de permanencia de la hemofiliaen ellos para siempre. Pero aquí esdonde la experiencia y la enseñan-za juegan un papel muy importanteen la educación de nuestros hijos yen moldear cómo piensan: ¿Piensanlos preescolares en una cura, acer-ca de un futuro sin hemofilia? Sinlugar a dudas, lo hacen.

“¿Piensas que algún día los mé-dicos van a hacer que la hemofiliase vaya para siempre?” Si hace estapregunta, muchos preescolaresresponderán, “¡Sí!” ¿Por qué? Bue-no, no es debido a un pensamientomágico; tampoco se debe a unacomprensión avanzada del concep-to de permanencia. Es debido a suspadres. Como padre, puede tener unimpacto tremendo en su hijo cuan-do discuta con él su “condición”, yel hecho que los “doctores” estántrabajando para que la hemofilia sevaya para siempre.

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Los chicos y su entorno.La escolaridad en losprimeros años.Comentario de la Lic. Silvina Graña sobre el artículo de Laureen Kelley.

ción del concentrado, la profilaxis,etc.

Además también recordé al ahoraadolescente Federico, cuando expli-có él mismo a sus compañeros de saladel jardín que era eso de la hemofilia.Esta es otra manera de poner en jue-go el proceso de elaboración! Él pudocontarles a sus amigos, como él mis-

mo entendía y en el lenguaje que se-guramente ellos podrían comprender.

En ocasiones, las cuestionesrelacionadas con la escolaridadpueden traer en sus inicios algunasdificultades. Primero, la ardua tarea

uando leía el artículo escri-to por Laureen Kelley, en-cantadora y luchadora mu-

jer que hemos tenido el placer de re-cibir hace unos meses en nuestra Ins-titución y algunos de ustedes pudie-ron conocer, recordé a Julián.

Julián fue traído del interior porsus abuelos quienes estaban real-mente preocupados. Es que el niño,muy “despierto” e inteligente no po-día llamar de otra manera al color rojoque ‘color sangre’. Luego de mante-ner un par de entrevistas con él, tra-té de transmitir a estos abuelos la cla-ridad con que él veía y percibía lascosas de la realidad desde su mun-do, en el cual indefectiblemente elcolor no podía ser otro que ‘sangre’.Esto para él no revestía ninguna con-notación angustiante o traumática ypodía jugar y pintar con colores queconocía a la perfección.

En muchas ocasiones los padresse atormentan al escuchar expresio-nes como estas de su hijo, o al verlojugar repetidamente al doctor que-riendo pinchar, colocar el factor oponer una valva a sus muñecos. Porsu propia angustia, muchas veces losadultos intentan reprimir este juegode los niños pensando que es perju-dicial para los pequeños. Por el con-trario, el juego, como también el di-bujo, son formas de expresión porexcelencia en los niños. Al realizarestas actividades ellos intentan asi-

milar la experiencia vivida, y especial-mente las vivencias traumáticas,como manera de aceptarlas. Este pro-ceso se denomina elaboración. Comotal, necesita un tiempo y herramien-tas específicas, como dijimos el jue-go y el dibujo en los niños, para lle-varse a cabo. Por lo tanto,... adelan-te, a seguir jugando!!!!

Quizá seria beneficioso poderparticipar de estos juegos para co-nocer más a los chicos y cómo ellos,desde su perspectiva, viven y sien-ten las situaciones cotidianas querodean a la hemofilia; concurrir a laFundación, las hemartrosis, la aplica-

Javier en compañía de su Srta. Nataliajugando con sus compañeros del jardín

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REUNION DE ESCOLARIDADAnualmente realizamos una Reunión de Escolaridad con objetivos informativos y

formativos. Está dirigido al personal de las escuelas donde asisten los chicos y a lospadres. Allí, Diana Careri y yo brindamos nociones básicas de la patología, damos espa-cio a interrogantes y preguntas específicas, distribuimos material, etc. (Esta es unanueva oportunidad! Los invitamos a que se comuniquen con nosotros para facilitarnoslos datos de los colegios a los que concurren sus hijos para poder contactarnos conellos).

La Reunión de Escolaridad de este año se realizó el 7 de junio. Participaron sietefamilias con sus hijos, una directora y una Psicopedagoga de colegios donde asisten loschicos. Se distribuyó material específico tanto informativo como formativo.

Si desean ampliar información, aclarar y despejar interrogantes y/o solicitar mate-rial escrito, no deje de comunicarse con nosotros al 4963-1755 en el horario de latarde con Diana Careri de lunes a viernes; con Silvina Graña los días viernes.

Lic. Silvina Graña

de elegir un colegio teniendo encuenta las costumbres, ideas,perspectiva, proyectos y espi-ritualidad que concuerden con las dela familia. Además, para muchas deellas esta es la primera separaciónreal que experimentan con sus hijos.Quizá por vivir en zonas alejadas, osimplemente por dedicarle uncuidado excesivo al niño, evitaronllevarlo al jardín de infantes y enpreescolar ya no les queda otraposibilidad! Esto aparece en lasconsultas psicológicas con lospadres, expresado en términos detemor, diciendo por ejemplo “quiénlo va a cuidar como yo lo cuido encasa”... “además, son tantos en unamisma sala!”. También, manifiestanla dificultad de cómo plantear ycomunicar la hemofilia a docentes ydirectivos.

Es claro que todos los chicos ne-

cesitan estar con sus pares. Esto esfundamental para el proceso de so-cialización e integración que vivenpor su crecimiento; y los niños quetienen hemofilia no son una excep-ción. El poder asistir a escuelas nor-males – aclaración válida ya que aveces se plantea que concurran a unaescuela diferencial– es de vital im-portancia.

Además es importante a la horade transmitir al personal de la escue-la, brindar la información necesaria yno ser alarmistas. Recordemos que anosotros nos tomó tiempo conocer,informarnos y perder el miedo a la he-mofilia; entonces, estas personas ne-cesitarán también ese tiempo! Algu-nas ideas concretas pueden colabo-rar en este proceso:

Brinde material específico.Ofrezca una comunicación di-

recta con la Fundación y sus es-pecialistas.

Clarifique que los PrimerosAuxilios son de utilidad en nues-tros niños como en todos los ni-ños.

Insista en que se trate con nor-malidad a su hijo y no se haga di-ferencias con el resto de sus com-pañeros.

Pretender una aceptación por par-te del personal de la escuela, si noso-tros no hemos aceptado la hemofiliade nuestro hijo, será una dificilísimatarea. Cómo haremos para transmitirseguridad a estas personas si noso-tros aún rechazamos la hemofilia?

Sin duda, todos podemos seguirtrabajando en este punto; nunca esdemasiado tarde! Démonos un tiem-po, pidamos ayuda o asesoramientosi es necesario.

Notas y Artículos

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Psicóloga de jóvenesy adultos

¿Qué tenés que ver vos con lostalleres? ¿Para qué sirven? ¿Quéson en definitiva?

En algún momento de la vidasolemos detenernos a pensar acerca delsentido que queremos darle a nuestraparticular existencia. Si ello ocurre,debemos sentirnos afortunadosporque una búsqueda ha comenzado.Y es la búsqueda en sí misma la quenos alimenta día a día aunque sea difícilel encuentro que satisfaga en totalidada esta búsqueda.

Protagonizar, ser partícipe denuestro destino asumiendo un rolactivo, es decisivo a la hora desentirnos más en plenitud con nuestravida.... “A la edad que he llegado ya no mellena de instantánea compasiónencontrarme con una de esasinnumerables personas que arrastranen pos de sí una vida fracasada. Ymenos trato de buscarles excusascuando compruebo que ellas mismasse han encargado de encontrárselas,y las veo sentadas en el sitial de supropio espíritu, justificadas yreivindicadas, fulminando mal-diciones contra el misterioso Destinoque les ha sido injustamente adverso,y exhibiéndose ante el mundo encalidad de víctimas inocentes”

De: Los idus de marzo, deThornton Wilder.

Entonces... podrás darte cuentaque tenés mucho que ver con lostalleres. Es una posibilidad que se tepresenta ante tu búsqueda. Quizás,sólo sea una de las tantas cosas conlas que te encuentres a lo largo delcamino, si te sentís identificado con esaposición. Y si esto sucede, entoncesverás que se trata de un encuentro conun espacio diferente, que te permitiráacercarte más en profundidad a vosmismo y a tus necesidades.

¿Para qué sirven?Ahora bien, un taller en sí mismo es

un espacio de trabajo orientado haciaun fin u objetivo, dentro de un marcoteórico. Existen innumerables ydiversos talleres sobre salud,educación, cine, literatura, etc. Elpropósito es profundizar en un áreaespecífica donde participa gente quese siente identificada con la propuestao que simplemente guarda interés porel tema convocante.

Pero... ¿ qué significa taller vivencial?.Vivenciar significa pasar por un

hecho de experiencia que, conparticipación consciente e inconscientede la persona, termina incorporándoseése mismo hecho a su personalidad. Laexperiencia del taller vivencial implicaincorporar datos, información de larealidad a través del cuerpo, dellenguaje verbal y emocional. El procesodel aprendizaje se vehiculiza por mediodel intelecto, de todos nuestrossentidos, de nuestras emociones ytambién a través del movimiento.

Por estas diferentes vías es quevivenciamos lo que nos sucede yaprendemos a resolver conflictos. Lacreatividad pone en marcha laactivación de una particular endorfinaque produce mucho placer y goce. Enun taller vivencial, tendrás laoportunidad de ejercitar tu creatividad.

Por eso, cada miércoles un grupode pacientes con hemofília se reúnepara debatir sobre temas inherentes ala hemofilia.

Así, participan en un espaciogrupal, reflexivo, donde tambiénabundan diferentes actividadesrelacionadas con el arte, juegosdidácticos, algunos rudimentos básicosque se aproximan al conocimiento yejercicio del Tai Chi Chuan, etc, todosellas, al servicio de fortalecer laautonomía, aprender de los pares,sentirse perteneciente a un grupo depersonas con muchas cosas en común.

El clima que se genera es decontención y confianza, permitiendoun entrenamiento a la espontaneidadque, por experiencias anteriores,resulta demostrable el enriquecimientopersonal que produce y por ende elmejoramiento en nuestra calidad devida.

Si estás en la búsqueda, si necesitashallar algunas respuestas paradescubrir nuevas preguntas y asíseguir el camino de tu vida siendo elprotagonista principal, no dudes enacercarte para saber de que se trata.Nosotros te estaremos esperando paradarte la bienvenida.

Actividades y Encuentros

Talleres vivencialesTalleres vivencialesTalleres vivencialesTalleres vivencialesTalleres vivencialesen la Fundaciónen la Fundaciónen la Fundaciónen la Fundaciónen la FundaciónCoordina y escribe: Lic Irene Fuchs

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El sentido del humor no borra, nihace desaparecer mágicamente losinfortunios que nos tocan vivir, perofacilita el poder deshacernos de latensión que ellos suelen provocar-nos y sobrellevarlos de una formamás relajada al poseer un nuevo en-foque de los mismos.

Agradezco sinceramente a cadapaciente comprometido con los ta-lleres y, en particular en esta oca-sión, a Daniel La Rosa, quien moti-vó este pequeño comentario queacompaña al texto que tangentilmente nos hizo llegar para asícompartirlo con ustedes una vezmás.

Y en lo personal , no puedo dejarde agradecer a cada integrante porel sentido del humor que aportan díaa día y que terminan ,casi sin propo-nérselo, renovando el sentido delhumor que habita en mí.

Dijo Jimmy Durante:“Cuando aceptamos nuestros de-

fectos, en lugar de intentar defen-derlos, empezamos a reír, y el mundoríe con nosotros”

Dijo Coleridge:“En el humor lo grande se hace

pequeño y lo pequeño grande, parapoder destruir a los dos”

Actividades y Encuentros

os talleres vivenciales quese están llevando a caboen nuestra Fundación, han

producido los siguientes resulta-dos.

En el mes que llevamos juntostrabajando acerca del sentido del hu-mor y sus alcances en hemofilia, unintegrante del grupo aportó el mate-rial bibliográfico que en la página 38de esta revista se transcribe.

Uno de los objetivos primordia-les que poseen los talleres, es el deque cada participante alcance unaactitud activa en cada encuentro.

Los espacios se sostienen alre-dedor de un eje temático que fun-ciona como disparador para la re-flexión y el aprendizaje. Es enton-ces donde cada integrante, tiene en-tre otras tareas, la posibilidad decoordinar al menos un encuentrobajo la contención grupal y la orien-tación pertinente del profesional queconduce los talleres.

Fue así que durante el abordajedel tema convocante: “El sentido delhumor en hemofilia”, alguien buscóy encontró el artículo que podrán leeren la página 38.

El humor, esa particular forma dever y tomarse la vida, puedelograrse también a través del entre-

namiento adecuado y la búsquedadel mismo.

Desde hace muy poco tiempo, seconsidera al humor como un com-portamiento humano. Sin embargono es sólo eso, ya que por sobre to-das las cosas, es una perspectivadiferente ante la vida.

El humor permite confrontarnoscon las distintas vicisitudes de lavida y el dolor que ellas conllevan,y esto, a través de un enfoque másliviano que logra disminuir el estrésy la sensación de agobio que las si-tuaciones difíciles provocan.

Sin embargo, esta liviandad dis-ta mucho de lo que se conoce comonegación o necedad, ya que por elcontrario sólo podremos tomar dis-tancia de aquello que en alguna opor-tunidad lo padecimos desde muycerca. Tal vez, sólo podrán adquirircomicidad mañana, los momentostristes del ayer. Y sólo podremosconvertir en liviano aquello que al-guna vez nos resultó muy “ pesa-do”.

Cuando se toma distancia , lo trá-gico -que se suele contemplar de cer-ca- se eleva a la condición de come-dia y la observación del suceso trá-gico se traslada a un plano generalde conjunto.

El humor:Una herramienta útil para mejorarla calidad de vida en hemofiliaComentario de Irene Fuchs sobre artículo de página 38

“El buen humor es la cualidad moral que más necesita el mundo”(Bertrand Russel)

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CONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOS Actividades y Encuentros

La Comisión para la Asistencia

de Pacientes con Hemofila y HIV

informa:

on relación al Subsidio dela ley 25.452, informamosque durante el transcurso

del año pasado, se concretaron lospagos a sus beneficiados y comoestaba previsto en la ley, la fechalímite para presentarse era el 31/12/2002. De esta forma, el dinero se re-partió casi en su totalidad (el 97%del monto aproximadamente), que-dando un remanente debido a per-sonas que no se presentaron. LaFundación ya ha rendido cuenta detodos los pagos realizados al Mi-nisterio de Salud, quedando de estaforma a la espera de su resolución,que nos dará la autorización parapoder repartir dicho remanente(aproximadamente de un 3%).

Hacemos notar a los interesadosque el monto que percibirán es muy

poco comparado con lo percibidoanteriormente, es más, en algunoscasos del interior del país, es muyprobable que el gasto de viáticossea mayor de lo que cobrarán. Es-tamos evaluando todas las alterna-tivas para que todos puedan acce-der al cobro con el mínimo gastoposible.

La Comisión se encargará de in-formarles el momento en que po-drán retirar el dinero. Hasta tanto,necesitamos imperiosamente la au-torización del Ministerio antes men-cionada.

Aclaramos esta situación debi-do a la cantidad de llamados pre-guntando por el remanente. Enten-demos la situación económica demuchas personas pero lamentable-mente el Ministerio tiene la última

palabra.Por otra parte, con relación al

proyecto de ley que otorga unamensualidad a los pacientes convida, le reiteramos que ya teníasanción de Diputados, pero hastael día de la fecha todavía no se halogrado que el senado la apruebe.Hay una posibilidad que el proyec-to sea tratado en las comisiones dePresupuesto y Hacienda y de Sa-lud y Deportes del Senado duranteel mes de agosto del corriente año.

Lamentablemente los tiempospolíticos de este año han sido alte-rados por las elecciones, razón porla cual el proyecto se ha demorado.

La Comisión tiene muy buenasexpectativas en este proyecto, y se-guimos trabajando para concretar-lo en ley. Ante cualquier inquietudcon relación al tema le rogamos co-municarse con nosotros al 4963-1755 int. 48 lunes, miércoles y vier-nes de 14 a 18 hs.

Juan Carlos PazPresidente CAPHyH

Recuerden que la Fundaciónde la Hemofilia Argentinatiene su Sitio en la WEB...

www.fhemofilia.org.ar

y no olviden nuestro e-mail

[email protected]

NATACION

Av. Santa Fé 2844 - CapitalTel- 4821-0508

HORARIO:

LUNES DE 15 A 16 HS.

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La revista que necesitábamos para conocernos mejorActividades y Encuentros

Talleres"Aprendiendo Hemofilia"

Coordinados por la Dra. Daniela Neme

on el convencimiento de que la educación consti-tuye un pilar fundamental para mejorar la calidadde vida de una persona con Hemofilia, nació la

idea de este proyecto que se pudo llevar a cabo gracias alauspicio del laboratorio Aventis Behring. Asi, se llevaron acabo dos Talleres “Aprendiendo Hemofilia”, durante cuatrodías, destinados a chicos de 9 a 15 años de edad, de la pro-vincia de Buenos Aires. Los mismos estaban destinados aenseñar los aspectos básicos relacionados con la Hemofilia:historia, concepto, tipos, diagnóstico, manifestacioneshemorrágicas, tratamiento, complicaciones, autoinfusión, etc.Se compartían dudas e inquietudes; todo apuntaba a com-

prender que el co-nocimiento es fun-damental para eldesenvolvimientopersonal y cotidia-no. Las charlaseran dictadas porprofesionales de laInstitución: Daniela Neme (Hematóloga), Silvina Graña (Psi-cóloga), Bernardo Rode (Técnico en Hemoterapia) y NoemíMoretti (Kinesióloga). Había juegos y entretenimientosdidácticos. Compartíamos un refrigerio al finalizar las activi-

dades y se entregaban pre-mios a todos los participan-tes (mochilas, útiles esco-lares, calzado deportivo,etc).

Lo más importante fue,con el tiempo, descubrir, enel vocabulario de los chicosy en sus actos, que lo quese les había enseñado, yahabía empezado a rendirsus frutos.

Dra. Daniela Neme

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Leonardo Fonteina, Gastón Savino, Nicolas Gonzales,Jose Frías, Jonathan Alfonsin y Marcelo Rosas en el

Buquebus, camino a Colonia

Dra. Daniela Neme en el Taller con los chicos

El 21 de diciembre, a la mañana temprano y con unajornada a pleno sol, partimos desde el puerto de BuenosAires hacia Colonia del Sacramento en Uruguay.

Los chicos que se animaron a subir al Buquebus ycruzar el charco fueron seis ya que a uno no le gustomucho la idea. Luego de tres horas de navegación por elRío de la Plata, arribamos al puerto de Colonia dondenos esperaba Esther, de la Asociación de Hemofílicosdel Uruguay, con el micro para llevarnos al lugar del cam-pamento. El lugar se llamaba “Campamento Artigas” ubi-cado a una hora de viaje de Colonia del Sacramento.

Al llegar fuimos recibidos con un buen almuerzo yluego nos dieron la bienvenida con una sorpresa que nostenían preparada todos los chicos uruguayos para noso-tros.

Por la tarde del sábado se realizaron algunas activi-dades y como era de esperar con un día a pleno sol,todos al agua. La playa estaba genial, ya que el sol esta-ba de frente comenzándose a ocultar a la 20 hs. lo cual

Campamento

Colonia del SacramentoDel 21 al 23 de diciembre de 2002

Campamento

Colonia del SacramentoDel 21 al 23 de diciembre de 2002Organizado por la Asociación de Hemofílicos del Uruguay.

El Programa de Hermanamiento de la Federación Mundial deHemofilia hizo posible la participación de los seis chicos argentinos.

Paseo hasta el Castillo

CONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOS Actividades y Encuentros

Julio de 2003 - 1717171717

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nos dio la oportunidad de apre-ciar en silencio el atardecer.Mágicamente, el sol se ocul-taba transformando el cielo envarios tonos de colores, allí,cerca de nuestra ciudad deBuenos Aires que no la veía-mos pero sabíamos que allíestaba y según la gente del lu-gar de noche se puede ver elresplandor de la ciudad.

A la noche se realizó un pe-queño fogón de bienvenida quevino bárbaro porque, al día si-guiente nos íbamos a encon-trar con una tormenta que du-raría todo el domingo entero.

Pero la lluvia no impidió quese realizaran actividades puesel lugar contaba con un ampliosalón con fogón. La Dra. Daniela Neme realizó su tallercon los chicos

La mañana siguiente, y sin lluvia por suerte, realiza-mos un paseo por la playa hasta el castillo y al regresarun paseo en botes por un arroyo que atravesaba el cam-pamento y desembocaba en el río. Luego a preparar losbolsos porque después del almuerzo nos esperaba elregreso con una excursión previa a la fantástica ciudadde Colonia del Sacramento.

Nuestro agradecimiento a todo el equipo de la Aso-ciación: Médicos Dr. Jorge Bove y Dra. Beatriz Boggia;

El baño en el río yel equipo delcampamento

La revista que necesitábamos para conocernos mejorActividades y Encuentros

Psicóloga Lic. Miriam Rodriguez; Asistente Social HelenaOrlando; Animadores Roberto Ruglio y Diego Benitez. Ytambién un especial agradecimiento a la Fundación dela Hemofilia quien me eligió para acompañar a los chicosargentinos en este viaje.

Daniel La Rosa

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Calle de los suspiros, Colonia del Sacramento.El grupo completo en El Castillo

Campamento SierCampamento SierCampamento SierCampamento SierCampamento Sierrrrrras de Tas de Tas de Tas de Tas de Tandilandilandilandilandil

Actividades y Encuentros La revista que necesitábamos para conocernos mejor

Campamento SierCampamento SierCampamento SierCampamento SierCampamento Sierrrrrras de Tas de Tas de Tas de Tas de TandilandilandilandilandilDel 17 al 20 de abril de 2003Del 17 al 20 de abril de 2003Del 17 al 20 de abril de 2003Del 17 al 20 de abril de 2003Del 17 al 20 de abril de 2003

¿Cómo se explican las sensaciones? ¿Cómo se hacepara darles la magnitud que alcanzaron? Es muy difícilpoder expresar lo que sentí en estos cuatro días de cam-pamento. Por momentos intento dar un paso atrás parapoder ver todo con más objetividad pero me resulta im-posible. El ver a los pacientes realizar actividades nun-ca soñadas, el percibir su alegría desbordante luego derealizar el ascenso al cerro Aguirre, el recibir la excita-ción de descender en rappel de un paredón de 16 me-tros de altura como si fuera un juego.

¿Cómo hago para explicar esto?El contar con un equipo médico totalmente profesio-

nal que siempre “suma” y está presente para lo que senecesite, el ver que los coordinadores están totalmenteadaptados a una actividad dificilísima, como ser cuidar,aconsejar, acompañar, contener, animar y mimar a un

S e n s a c i o n e s

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grupo de niños muchas veces des-conocido hasta el momento.

¿Cómo hago para explicar esto?El escuchar, en nuestra reunión

de evaluación, frases como: “si nohubiéramos tenido la oportunidad nonos hubiéramos dado cuenta hastadónde podíamos llegar”, “que bue-no hubiera sido que los padres pu-dieran ver a sus hijos hacer estascosas, a mí me hubiera gustado quemi viejo me vea”, “debería trascen-der, fue algo único”, “cuando vi elparedón enorme, lo primero que mepasó fue que sentí mucho miedo, quees lo primero que siente alguien conhemofilia ante cosas nuevas, perodespués entendí que estaba cuida-do y me solté”, “cuando éramoschicos todo era NO, si hubiéramostenido este tipo de oportunidades

seguramente nuestra realidad se-ría otra”, “en este viaje aprendí a vi-vir”, “tengo la sensación de querermás”, “por momentos me olvidé queeran personas con hemofilia”

¿Cómo hago para explicaresto?...

Prof. Carlos “Charly” NúñezCoordinador General

Buenos Aires, 30 de mayo de 2003

Queridos amigos lectores de Conocernos:

Mi nombre es Lorenzo y fui uno de los que participó en el último “campa” en Tandil, el lugar se llama“El Rancho de Popy” un lugar recopado, pasamos unos días bárbaros, fue para Semana Santa. Fuimos ungrupo muy unido desde los profesionales, los coordinadores, los chicos y la gente que trabaja en el lugar, todaspersonas excelentes, los dueños, las cocineras y los profe que nos cuidaron y ayudaron todo el tiempo en todaslas actividades que hicimos. De mi parte les cuento demi asombro cuando veía a los más chicos participar delas actividades que teníamos que realizar, pero la emo-ción más grande que tuve, fue cuando escalamos el “Ce-rro Aguirre” que mide más de 500 metros de altura.Acá les puedo asegurar que la emoción fue general cuan-do estábamos todos allá arriba, además de firmar ellibro de cumbre que se encuentra en el pico del cerro.

Yo no puedo dejar de agradecer a los chicos delgrupo que me ayudaron a llegar hasta lo más alto delcerro. Realmente si ellos no lo hacían me quedaba enla mitad de la montaña.

¡Gracias, chicos, de verdad, muchas gracias!Bueno antes de despedirme y agradeciendo nuevamen-te a todos por dejarme participar otra vez y confiar enmi, los aliento a los que no pudieron ir, que no se pier-dan los “campa” que si Dios quiere se van a hacerpronto.

Chau, hasta el próximo “campa”. Lorenzo Orellana

El equipo del Campamento, Coordinadores y ProfesionalesDe arriba hacia abajo y de izquierda a derecha: Lorenzo

Orellana, Diego Venturini, Charly Núñez, Marcelo De Luca,Juan Miguel Pérez, Nelly Cerpa, Daniel La Rosa, BernardoRode, Leandro Lanzzillota, Noemí Moretti y Daniela Neme

Aprovechamos laocasión para agradecer

especialmente a todala gente del Rancho

de Popy por su buentrato, su

predisposición y elprofesionalismo con elque trabajaron en lasactividades de riesgo,

logrando que loschicos se sintieran

seguros y cuidados.

EL RANCHO DE POPY - Sierras de Tandil

Actividades y EncuentrosCONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOS

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Sin temor a equivocarnos la PATAGONIA es un destino que remite a latitudes de difícil ubicaciónen el globo terráqueo. Sobre el extremo continental Sudoeste de la Rep. Argentina a la alturadel Paralelo 49, la Cordillera de los Andes, a manera de espina dorsal dibuja sus últimasestribaciones y prepara para su deleite esta zona de constrastes que lo dejará helado.La cordillera de los Andes exhibe su grandeza en las provincias patagónicas. Bosquesmilenarios y silenciosos con especies vegetales autóctonas se extienden a orillas de losespejos de agua. En las cumbres de las montañas, la naturaleza se desborda en picos degranito y campos de hielo que derraman sus lenguas glaciares en lagos de belleza inigualable.Imponentes mamíferos y aves marinas viven algunas temporadas en las agrestes costaspatagónicas donde cumplen parte de su ciclo vital. Colonias de lobos marinos juguetean enislotes y restingas. Los elefantes marinos del sur tienen en Península Valdés el más importanteapostadero continental del mundo, lugar mágico al que acuden puntualmente las ballenas francas australesa procrearse (golfos Nuevo y San José). Maras, ñandúes y guanacos corretean por estepas y en Punta Tomboanida la mayor colonia de pingüinos magallánicos del planeta. La atónita mirada del visitante contempla estacadencia que se repite desde tiempos inmemorables.Y al sur, la Tierra del Fuego y la ciudad más austral del mundo, Ushuaia, una puerta abierta hacia la inmensay misteriosa Antártida.

Pcia. Río NegroEl último tercio del siglo XVIII en-

cuentra a la monarquía española con laimperiosa necesidad de consolidar supresencia en todos los territorios bajo sudominio. A tal fin resultaba necesarioocupar los bastos espacios de la regiónPatagónica, aún en poder del indígena ysus extensas costas expuestas al poderde las armadas de Inglaterra y Francia.Ante esta situación el gobierno españolencomendó a Juan de la Piedra y a Fran-cisco de Biedma, establecer fuertes y po-

blaciones en la costa patagónica.El 22 de abril de 1779, en la margen

del río Negro, a 30 kilómetros de su des-embocadura en el océano Altántico, Fran-cisco de Biedma y Narvaez acompañadode Basilio Villarino, con el objeto de po-blar las márgenes del Río Negro, fundóun pequeño fuerte en la margen derecha,que se inundó por una fuerte sudestada,obligando a la población a trasladarse ala margen izquierda, alta y bien protegida.El fuerte recibió indistintamente los nom-bres de Patagones, del Carmen y del Río

Negro. Con la fundación del fuerte se co-menzó a poblar la región con la llegada deespañoles, en su mayoría artesanos y agri-cultores.

El fuerte se llamó Nuestra Señora delCarmen, el agregado de Patagones signi-fica que la fundación se hizo en tierras delos indios Patagones.

En octubre de 1884 el Congreso de laNación sancionó la ley de Territorios Na-cionales y la extensa Patagonia quedó di-vidida en los territorios de Río Negro,Chubut, Santa Cruz y Tierra del Fuego.

Vista del Lago Gutierrez

Arriba:Centro Cívico

de la Ciudad yvista panorámi-

ca del HotelLlao Llao

(Bariloche)

En 1899 al desbordar las aguas del ríose produjo una inundación que afectó no-tablemente a Viedma por lo cual debió serevacuada. Las autoridades debieron ins-talar transitoriamente la gobernación enChoele Choel, única población no afecta-da por la catástrofe.

En 1900 se declara a Viedma capitaldel territorio de Río Negro.

Luego de esta reseña histórica, po-dríamos decir que a partir de aquí nacenuestra patagonia de hoy, y la que guar-da en su interior todas sus maravillas na-turales, hermosas ciudades, lagos, ríos,glaciares, bosques y cerros.

San Carlos de BarilocheSin lugar a dudas, si tenemos que

hablar del turismo en Río Negro, esta-mos hablando de Bariloche, ubicada den-tro del Parque Nacional Nahuel Huapi .Esta localidad, famosa por sus pistas deesquí internacionales y sus finos choco-lates, posee además la más extensa y de-sarrollada infraestructura hotelera paracomodidad del visitante.

San Carlos de Bariloche es de esoslugares que todo el año está de tempora-da. Las cuatro estaciones son excelentespara conocer sus lagos, montañas, bos-ques y valles, para practicar diversos de-

portes o simplemente descansar con-templando los majestuosos paisajesde la zona bajo un entorno naturalexcepcional.

En verano el sol y la agradabletemperatura son la excusa para re-correr senderos y lagos, se puedepracticar una amplia gama de depor-tes como trekking, disciplinas náu-ticas como el kayaquismo, rafting;buceo o experimentar algo diferenterealizando turismo aventura; en oto-ño sus bosques hacen explosión decolores y formas ylas primeras neva-das permiten combi-nar algunas activi-dades de veranocon el esquí o elsnowboard; en in-vierno la zona es re-ducto de esquia-dores provenientes

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de las más diversas latitudes y de estu-diantes que festejan aquí el fin del ciclosecundario. Finalmente, los prolongadosdías primaverales dan la oportunidad dedisfrutar de largas caminatas en un lugardonde las montañas y lagos emiten unatranquilidad incomparable.

A 19 km de la ciudad de Bariloche seencuentra el Cerro Catedral, así denomi-nado por la similitud de sus picos conuna catedral gótica. Es el Centro de es-quí más importante de América del sur. Elcerro posee una altura de 2388 m.s.n.m. ycuenta con unas 2.000 has. de laderasesquiables con más de 70 pistas para to-dos los niveles y excelentes medios deelevación que en total suman 33 y trans-portan alrededor de 22.200 esquiadores/hora.

El Bosque de ArrayanesSe trata de una formación arbórea

única en el mundo, con ejemplares cen-

tenarios. La corteza de este árbol es fría,lisa y de color canela. Posee flores blan-cas similares al azahar y frutos violáceosde agradable sabor. Es además el únicoParque Nacional dentro del Parque Na-cional Nahuel Huapi.

Embarcándose con destino a PuertoAnchorena en Isla Victoria, se puede rea-lizar una visita recorriendo el vivero deconíferas y otras especies, como así tam-bién observar desde miradores natura-les y distintos senderos la magnífica be-lleza de este lugar.

Villa La Angostura En el corazón de los lagos del Par-

que Nacional Nahuel Huapi y a 870 me-tros sobre el nivel del mar, se encuentraeste pequeño y pintoresco pueblo de5700 habitantes, el cual ha montado sushoteles, hosterías y cabañas a orillas delos lagos Nahuel Huapi y Correntosobrindándole al lugar una favorable con-

dición para la práctica de actividades náu-ticas como el windsurf y veleros.Su belleza y tranquilidad le aseguran unasvacaciones distintas dentro de dos im-ponentes parques nacionales: los Arra-yanes y Nahuel Huapi.

La pesca deportiva ha adquirido granrenombre por las piezas que se capturanen la boca del río Correntoso, los arroyosRagintuco y La Estacada, mientras que elsector norte del lago Nahuel Huapi reúnea los aficionados de la pesca embarcada.

El trekking permite ponerse en con-tacto con la naturaleza, caminando entreríos y arroyos que atraviesan bosquesmilenarios de cipreses, alerces y coihues.

La estratégica ubicación de esta lo-calidad y su refinada infraestructura tu-rística hacen de Villa La Angostura el lu-gar ideal para conocer.

Parque Nacional Nahuel HuapiEl Parque Nacional Nahuel Huapi pre-

senta sus mayores elevaciones sobre elmacizo andino, disminuyendo hacia elEste, en la meseta patagónica. Las másaltas cumbres demarcan el límite conChile, donde sobresale el Cerro Tronador(3554 ms.), denominado así por el sonidoque producen los enormes desprendi-mientos de nieve y hielo. Se destacantambién, los cerros Crespo, Cuyín Man-zano, Campana, Milaqueo, Capilla, CerroSanta Elena , Bastión, López y Catedral,con alturas que oscilan entre los 1800 y2400 ms. Profundos valles y quebradas,llamados "pasos", permiten el cruce ha-cia Chile. Los más conocidos sonPuyehue, Perez Rosales y el de losVuriloches, que fue muy utilizado por losnativos. Un poco más hacia el Este, enzona preandina, se distinguen los cerrosOtto, Ventana, el Cordón del Ñirihuau,viéndose desde ellos una sorprendentevista panorámica . El valle encantado ofre-ce notables manifestaciones de rocaserosionadas por la lluvia y el viento, quehan dejado caprichosas y llamativas for-mas, como por ejemplo el Dedo de Dios,Castillo y Penitente. Es característico dela zona la presencia de lagos y ríos cau-dalosos, que desaguan hacia el Atlánti-co o el Pacífico, alimentados por abun-dantes lluvias y derretimientos de nie-ves y glaciares. La cuenca más importan-

Arriba: Vista del Cerro TronadorAbajo: el Bosque de Arrayanes(Bariloche)

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te es la del Nahuel Huapi (600.000 ha.) dedonde proviene el nombre del Parque.En el centro se destaca la isla victoria, de31 km2, y otras islas menores, como FrayMenéndez, Huemul e Islote Centinela. Enel límite sur del parque encontramos elrío Manso, uno de los más característi-cos de la zona, también encontramos la-gunas como la Negra, Schmoll, Touchek,Frías, Jacob y lagos como el MascardiGuillermo y Gutiérrez El Parque albergarepresentantes de varios biomas (Bos-ques Subantárticos o AndinoPatagó-nicos), áreas que por sus características,permiten un determinado tipo de vida.Uno de ellos son los lagos, con su escasafauna de peces autóctonos, como la per-ca y la trucha criolla, o introducidos comoel salmón, la trucha arco iris y la marrón.Estas especies se alimentan de pequeñoscangrejos y otros diminutos animalesacuáticos. El bioma dominante en la zona,los bosques subantárticos, contiene unaimportante cantidad de árboles nativos,como el Ciprés y el Cohiue. En algunossitios muy húmedos se formanbosquecillos de Arrayán, Patagua y PaloSanto. Más hacia la frontera con Chile seencuentra la selva valdiviana, con unaexuberante vegetación que, en PuertoBlest, está compuesta por soberbios ejem-plares de Coihue, Mañiú, Laurel y Alerce,sobre los cuales se entrelazan lianas yenredaderas como la vistosa Estrellita. Enel sotobosque, casi siempre húmedo, do-mina la Caña Colihue y diversos helechos.

Los mamíferos autóctonos, como los cier-vos Pudú y Huemul, el Puma y el Huillín,son escasos y rara vez se los ve. Entre lasaves, se puede observar con facilidad alHuala o Macá grande, Gaviotas,Cauquenes, Bandurrias, el muy confiadoChucao y en las altas cumbres el majes-tuoso Cóndor. Hacia el Este se encuentraotro bioma, la estepa, en esta la fauna esfácil de observar, siendo abundantes lasaves rapaces. En las laderas del Valle En-cantado, puede verse alguna tropilla deGuanacos. Por último, quedan las altascumbres, cubiertas de nieve gran parte delaño, que albergan tanto hermosas florescomo aves. La más conocida es el ma-jestuoso Cóndor.

Pcia. de NeuquénEl nombre de esta ciudad probable-

mente signifique "audaz" en lenguaMapuche. Está situada en la confluen-cia de los ríos Limay y Neuquén, la cualda origen al río Negro. Antiguamente sela denominaba Confluencia, y era un

pequeño pueblo que se extendía al cos-tado de la vía férrea. En 1901, con elestablecimiento de la Estación de Ferro-carril, se la comenzó a llamar Neuquén yse transformó en un centro de comer-cialización de lanas y cueros de la re-gión.

El 12 de septiembre de 1904 se efec-tuó la ceremonia que proclamó a la ciu-dad Capital del Territorio del Neuquén(por aquel entonces todavía no era pro-vincia), título que hasta ese momentoostentaba la localidad de Chos Malal.

La ciudad tuvo un gran impulso enla década de los ‘70 con la explotaciónde petróleo en la zona, el turismo, lafruticultura y el apoyo del gobierno pro-vincial a la radicación de nuevos pobla-dores, multiplicando así sus habitantes(actualmente se calcula en unos 150.000)y plasmando definitivamente su carác-ter de centro financiero, comercial y cul-tural de la Patagonia Norte.

La capital de esta atractiva provin-cia ofrece al visitante una amplia varie-dad de lugares nocturnos, atractivosnaturales y una interesante infraestruc-tura comercial.

Es una ciudad que alberga al mismotiempo la tranquilidad montañosa y elajetreo de una urbe que crece con unode los ritmos más acelerados del país..

El clima templado frío y semiáridohace a la provincia de Neuquén aptapara el desarrollo de múltiples activida-des. A lo largo de su extensión presen-ta una variada gama de paisajes queseguramente cautivarán al viajero, ya seaque esté deseoso de aventuras comoasí también si busca contar con los

Arriba: Valle EncantadoAbajo: Vista del lago Perito

Moreno y de los Cerros López yCapilla (Bariloche)

mejores servicios hoteleros,gas-tronómicos y de esparcimien-to.

San Martín de los AndesOculta entre bosques y monta-

ñas del Parque Nacional Lanin, SanMartín de los Andes logra unir enun mismo escenario las másdisímiles actividades: desde la pla-ya, el sol y la práctica del windsurfhasta las más novedosas alternati-vas en turismo de aventura. Brindaa sus habitantes y a los turistas quela visitan una privilegiada calidad de vida.

Fue creada el 4 de febrero de 1898,sobre las costas del lago Lacar y hoy seconstituye en el principal centro turísti-co de la Provincia de Neuquén.

El lago Lacar, enmarcado por bosquesde roble pellín, lenga, coihues y ñires, esun marco espectacular para la prácticade los deportes náuticos, y para los aman-tes del vértigo, el río Hua Hum ofrece laposibilidad del descenso en rafting.

Los ríos Caleufu, Quilquihue y Her-moso son algunos de los más visitadospor los amantes de la pesca en todas susmodalidades. Las especies que puedencapturarse son truchas marrones, arcoiris y fontinalis o de arroyo, esta últimavariedad de gran valor deportivo.

En invierno, el Cerro Chapelco es si-nónimo de deportes invernales, para pa-rejas, familias y amigos, mientras que enverano ofrece senderos para recorrer acaballo, en bicicleta, practicar arquería ydriving range.

Parque Nacional LaninEste Parque toma su nombre del Vol-

cán Lanín, cuyo cono cubierto de nievespermanentes sobrepasa en más de 1.500metros a los otros picos de la zona, domi-nando el panorama montañoso desdecualquier ángulo. Su bella geografía al-berga además 24 lagos de origen glaciario.

La mitad norte del Parque NacionalLanín, entre los Lagos Ñorquinco yHuechulafquen, se halla dominada porel pehuén, al que también se encuentraasociado a la lenga y a la caña colihue. Elpehuén es una magnífica conífera detronco columnar, que puede alcanzar los45 metros de altura, coronado por una

copa de forma aparasolada. Las concen-traciones más densas aparecen entre los900 y 1.800 metros sobre el nivel del mar,en sitios húmedos y fríos. Su semilla esaprovechada por numerosos animales yaún hoy sigue siendo un ingrediente im-portante en la dieta de los mapuches ycriollos de la zona.

En los sectores con precipitacionesque superan los 1.500 mm anuales se en-cuentran muestras de la Selva Valdiviana.Allí el coihue alcanza un espléndido de-sarrollo. El sotobosque es denso, conpredominancia de la caña colihue y arbus-tos como el michay y el espino negro.

Los bosques de roble pelllín son otrade las formaciones típicas de este Parque,con importantes manifestaciones en lossectores norte y suroeste. Junto a él seencuentra el raulí, un árbol nativo de granvalor forestal.

La fauna del bosque tiene dos avescaracterísticas: el chucao y el huet-huet.Se trata de pájaros caminadores, frecuen-tes en los enmarañados matorrales decaña colihue, donde resulta más fácil per-cibir su canto que poder avistarlos.

Entre las rapaces comunes del área

se destacan el halcón peregrino, eláguila mora y el aguilucho común.

En los sectores más tupidos delbosque se encuentra el pudú, unpequeño ciervo de cornamenta re-ducida, con su cuerpo bien adap-tado para desplazarse en este am-biente. Junto al huillín, una nutriaexclusiva de la Argentina y Chile,son dos de los mamíferos en peli-gro de extinción que protege esteParque Nacional.

De su avifauna acuática, elcomponente más pintoresco es el

pato de los torrentes. Nadando contra lacorriente en arroyos caudalosos, buscalarvas de insectos, a las que captura bu-ceando con gran destreza y dando vuel-ta las piedras con su pico. Otros patospresentes en estos ambientes son el patozambullidor grande y el pato de anteojos.En los lagos se pueden reconocer avescomo el huala, un macá de melancólicavoz, los patos crestón y vapor volador, yla gallareta ligas rojas, entre otras.

Entre los peces predominan lossalmónidos exóticos sembrados en elpasado con fines deportivos, que handesplazado a peces autóctonos talescomo la trucha criolla, el pejerreypatagónico y el puyén.

Por cuestiones de espacio nos es impo-sible publicar toda la información y las fo-tos de la Patagonia.

La información fue extraída de la Secre-taría de Turismo y de diversas páginas webturísticas de las provincias.

En el próximo número continuaremoscon las Pcias. de Chubut, Santa Cruz y Tie-rra del Fuego

Vista del Lago Nahuel Huapi

El Volcan Lanin

CONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOSCONOCERNOSArgentina

Día Mundial de la HemofiliaEvento a beneficio de la Fundación

El 21 de abril de 2003 y en conmemo-ración del "Día Mundial de la Hemofilia",con el auspicio del Laboratorio Baxter yla colaboración de la Fundación y la Co-misión de Apoyo, se ofreció un espectá-culo a beneficio de la Fundación de laHemofilia en el Teatro Cervantes, con laparticipación de un importante grupo deartistas y figuras del espectáculo: LeónGieco, Angel Mahler (orquesta y ballet),Cecilia Milone, Pablo Marcowsky, Raúl

Portal, María del Cármen Valenzuela, Virginia Lago y la produc-ción general de Baltasar Jaramillo.

Lo recaudado fue destinado al Fondo de Ayuda Mutua (FAM)que, tal como sucede con los aportes de suscripción a la Revis-ta, donaciones voluntarias, etc., son empleados para el soportede gastos médicos y para pacientes sin cobertura social

Lic. Héctor Beccar Varela Cecilia Milone y Angel Mahler

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SUPER GRA

N

PASEO A...

TIERRA DE VIDATIERRA DE VIDATIERRA DE VIDATIERRA DE VIDATIERRA DE VIDA

El sábado 31 de mayo, cerca de 300personas, pacientes, personal de la

Fundación y familiares, disfruta-ron de un paseo en celebra-

ción del Día Mundial de laHemofilia, que comen-

zó por la mañana enTEMAIKEN (Tie-rra de Vida), par-que temático ani-

mal, donde pudimos re-correr el lugar donde hasta los ár-boles, plantas y arbustos contribu-yen a crear ese clima silvestre querodea los animales, todos ellos en

su hábitat natural.Luego del almuerzo y de

asistir a la proyección de “ElArca de la Vida” en el cine

con pantalla de 360°,cruzamos al Complejo

Barbarroja, donde nosaguardaba la Banda Muni-cipal de Escobar, que nosdeleitó con varios temas

musicales, mientras los más chicoseran “maquillados” y los más gran-des probaban fortuna en el tiro alblanco con arcos. El mago Juan Pa-blo y su mono Tito, nos hizo sor-prender con sus trucos. Al terminarla función, nos dividimos en equi-pos para participar en un Bingovivo, donde debíamos ocupar lascasillas de los números que iban sa-liendo. Imagínense la algarabía quereinaba en el salón y los saltos delos ganadores, quefueron premiadoscon los correspon-dientes regalos. Decualquier manera, alfinalizar, todos losparticipantes se lle-varon también un re-cuerdo.

El sol ya se estabaponiendo y debíamosregresar, no sin antessaborear el refrigerio

de despedida.Este maravilloso paseo

fue posible gracias a la co-laboración del LaboratorioNovoNordisk a quien agra-decemos muy especial-mente, confiando se repi-ta. A los que no fueron lesrecomendamos que la próxima vez¡no se lo pierdan!.

Lic. Héctor Beccar Varela

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Uno para todos y todosUno para todos y todosUno para todos y todosUno para todos y todosUno para todos y todospara uno: cuando lospara uno: cuando lospara uno: cuando lospara uno: cuando lospara uno: cuando lospadres participanpadres participanpadres participanpadres participanpadres participan“No solamente los niños se benefician de la participación desus padres, sino que también los padres crecen y cambian.”

a llegada de todo niño a unafamilia produce un momentode desequilibrio, un replanteode situación. Esto es natural.

Desde el espacio físico donde seva a instalar el bebé, el lugar en que va-mos a guardar su ropa implica una mo-vilización de muebles, objetos persona-les y reorganización de los integrantesde la casa.

Si bien desde lo externo esto escomprobable desde la simple observa-ción... ¡cuántas otras modificaciones seproducen en lo interno!... Cambio deroles, redefinición de la pareja que yano será solo tal sino que deviene enfamilia, ¡y ni qué hablar de lareacomodación si hay otros hijos conla llegada del hermanito!.

Todo esto se vuelve a hacer pre-sente y se pone de manifiesto más ra-dicalmente cuando se diagnostica unapatología en el niño como es la hemo-filia.

Los sistemas de crianza llevados acabo hasta el momento tambalean, sepone en cuestión todo lo hecho.

Muchas veces, los padres, en lasentrevistas de psicología que siguen aldiagnóstico clínico plantean que “yano lo dejamos gatear más... a ver si secae, se golpea!...”

Es difícil, por más que racionalmen-te lo comprendan, eliminar el temor aque su niño camine tarde o tempranosin hemofilia o con ella y aplicar esteconcepto en su vida diaria. Por excesi-vos que sean los cuidados no podránimpedir – y no sería conveniente quelo hagan- que su niño siga creciendo...

y el movimiento es parte fundamentalde su desarrollo psicomotor.

“Como yo quién lopuede cuidar...”

Los niños pequeños tienen una re-lación muy cercana con sus madres,desde el embarazo, amamantamiento ylos cuidados que requiere el recién na-cido.

El padre muchas veces juega elpapel del “convidado de piedra”...pero, ¿qué sucede cuando a este cua-dro se le suma la hemofilia?.

Muchas madres, sintiéndose res-ponsables -y a veces hasta culpablespor haber transmitido la hemofilia a sushijos- se repliegan, esto es, se vuel-can todavía más hacia su pequeño de-jando más de lado aún al padre.

Cuántas madres dicen: “como yo¡quién lo puedecuidar!” , y tam-bién los padres, aveces temerososo respondiendo almodelo cultural,delegan en susesposas la crianzade su hijo porque“eso es cosa demujeres”...

Afortunada-mente, muchospadres se sientenarte y parte y seponen en marcha.

Ampliando la miradaHace algunos años, en un trabajo

planteé lo beneficioso de la interven-ción de los padres varones en la rela-ción madre-hijo.

Tomando el ejemplo del psicoana-lista Jacques Lacán, plantea la relaciónsimbiótica de la madre y su pequeñocomo un cocodrilo hembra que llevaen sus fauces al niño; lo saludable dela participación paterna es que impide,a modo de palo, el cierre de la boca yse interpone a que el niño quede allíatrapado.

Esta imagen, quizás algo impresio-nante, expresa las dificultades queconlleva un vínculo tan hermético quepuede desencadenar patologías psico-lógicas severas.

Iris, madre de un niño con hemofi-lia comentaba: “una amiga me llamóla atención cuando llevé a mi hijo al

1 Intervención paterna2 Relación simbiótica madre e hijo

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Don Savino con sus hijos Gastón y Anibal

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baño... y es que lo sentaba en el ino-doro como a mis otras dos hijas ma-yores!!!... a partir de allí le dije a miesposo, ‘ocupate vos’... es que de lascuestiones del baño me había encar-gado siempre yo”.

Cuando somos permeables a lassugerencias de los otros, podemosver, descubrir algo que hasta ese mo-mento estaba oculto.

En ocasiones las madres no dejanespacio para la participación al padre.Si pueden clarificar qué es lo que real-mente necesitan o quisieran que élhaga con y/o por su hijo y lo transmi-ten a sus parejas ¡quizás se lleven unagrata sorpresa!

Muchos padres, por ejemplo,aprendieron a aplicar el factor a sushijos. Ello les abrió un panorama dis-tinto; aprovecharon estas ocasionespara hablar más con sus hijos,interiorizarse de sus cosas, amigos,colegio...

Cuando los padres se interesan yse ponen en marcha se abocan a latarea con mucha pasión y dedicación.Por sus características masculinas tie-nen facilidad a inclinarse más a la ac-ción, ocupándose de su familia y enocasiones de la comunidad en gene-ral.

En nuestra Institución funciona,desde hace algunos años, un grupode matrimonios con experiencia que seofrecen como voluntarios para acom-pañar a otros padres recientemente

diagnosticados... ysaben?... la partici-pación de los pa-dres varones fuedecisiva en estegrupo!!.

El Dr. RandellTurner, médico es-tadounidense, Vi-cepresidente parala capacitación y eldesarrollo de pro-gramas nacionalesde Iniciativa parala Paternidad, diceque “cuando lospadres salen deellos mismos e in-vierten sus ener-gías en sus hijos,realizan una labor

creativa y sustancial. Cuando se dancuenta que no pueden arreglar la he-mofilia, comienzan a preguntarse sobrelo que verdaderamente pueden hacer,

y empiezan a crecer y a concentrarseen eso. En el proceso de creer en sushijos y hacer todo lo posible para cui-darlos y desarrollarlos, sus propias vi-das cambian, y se convierten en me-jores hombres y mejores padres”.

Como el título de este artículo Unopara todos y todos para uno, la partici-pación activa de los padres puede afec-tar positivamente la situación que con-lleva la crianza de un niño. Cuando losniños padecen una enfermedad cróni-ca como la hemofilia, la inclusión de lospadres y su participación, definitiva-mente aporta una cuota de salud a ladinámica familiar.

Todos se benefician porque comodice el dicho: ¡las penas se dividen y lasalegrías se multiplican!.

Lic. Silvina GrañaServicio de Psicología Niños y adolescentes.

FH Argentina.(Revista Hemalog, Febrero 2002)

Francisco y su Papá Carlos

Santiago abrazado a su Papá

Notas y Artículos

Apoyo a las madres solas

Las madres sin marido confrontan a menudo el problema de la falta oausencia de participación del padre. Tratar de superar esto, además dela fuerte presencia femenina en la vida de los niños -personal deguarderías, profesoras y, en el caso de los niños con hemofilia, enfermerasy trabajadoras sociales- es un reto difícil. Pero el modelo de conductamasculino es crucial para todos los niños a medida que se esfuerzan porcomprender en que consiste ser varón, y en aprender de todos los hombresde sus vidas.

Las madres sin marido deben asegurarse de que sus hijos pasanalgún tiempo con familiares masculinos, vecinos y amigos. “Realmentesirve de ayuda tener un contacto con otra familia de hemofílicos”, sugiere latrabajadora social Roni Berkowitz, del St. Agnes Hospital en Baltimore,Maryland. Según asegura, no es tan importante que la figura paterna sufrade hemofilia, ya que esto no ocurriría siquiera con un padre biológico. Elelemento clave, dice, “es encontrar un modelo sustituto si el padre no par-ticipa para nada en el desarrollo del niño”. Los campamentos de veranoofrecen valiosas oportunidades para exponer a los niños a la presenciamasculina. Muchos consejeros en campamentos para chicos con hemofi-lia tienen ellos mismos la enfermedad y esto, señala Berkowitz, presentadiarias oportunidades de que el niño se abra. “Es más fácil que un niñoconfíe en otro joven mientras juega a las damas o a las cartas que en eltrabajador social de la clínica. Una conversación normal durante un juegopuede derivar hacia una discusión sobre la necesidad de enfrentar riesgos,las hemorragias o la autoinfusión, y ofrece una oportunidad al consejero deresponder a las preocupaciones del niño”.

La importancia del PadreLaureen Kelley

Hemalog mayo de 1996, vol 2 Nº 1

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Bs. As., 30/4/2003VISTO el Expediente N° 44.047/03 – APEy la Resolución N° 001/98 – APE; yCONSIDERANDOQue la hemofilia es una enfermedad he-reditaria de transmisión ligada al sexo,que afecta a uno de cada diez mil varo-nes nacidos vivos.Que los tratamientos posibles para ata-car la enfermedad consisten en reponerlos factores deficitarios con anteriori-dad a que se produzcan hemorragias,de modo de prevenirlas (TratamientoProfiláctico) o bien a fin de detenerlas,una vez que se han desarrollado (Trata-miento Episódico o a Demanda).Que desde hace más de veinte años seencuentra demostrado que el tratamien-to profiláctico, si bien consume mayorcantidad de factores en los primerosaños de vida, es capaz de mantener aestos pacientes prácticamente libres dehemorragias, reduciendo la necesidadde tratamiento más allá de la adolescen-cia.Que la Organización Mundial de la Sa-lud establece que la profilaxis debe serconsiderada como el tratamiento ópti-mo de los niños con hemofilia A o Bgrave.Que sin embargo, a pesar de las abun-dantes pruebas a favor de este trata-miento preventivo, según la Fundaciónde la Hemofilia, en la Argentina sólo elquince por ciento de los niñoshemofílicos se hallan actualmente bajoel régimen de profilaxis.Que el tratamiento profiláctico, si bienaumenta el consumo de factores en has-ta un trescientos por ciento (300%), re-

duce el resto del tratamiento en propor-ciones que varían entre el cien por cien(100%) en utilización de cirugíacorrectiva y del setenta y cinco por cien-to (75%) en días de hospitalización yconsultas médicas.Que la mejora en la calidad de vida delos pacientes hemofílicos justifican lapuesta en marcha del Programa de Co-bertura de Factores de Coagulación paraPacientes bajo Tratamiento Profilácticode la Hemofilia, el que será subsidiadopor esta Administración al cien por cien.Que la Gerencia de Prestaciones y elServicio Jurídico del Organismo hantomado la intervención de su compe-tencia.Que la presente se dicta en uso de lasatribuciones conferidas por los Decre-tos N° 53/98 y N° 167/02Por elloEL INTERVENTOR DE LA ADMINIS-TRACION DE PROGRAMAS ESPE-CIALESRESUELVE:Artículo 1° — Apruébase el Programade Cobertura de Factores de Coagula-ción para Pacientes bajo TratamientoProfiláctico de la Hemofilia, que comoAnexo I se adjunta y pasa a formar par-te de la presente.Art. 2° — Créase en el ámbito de la Ge-rencia de Prestaciones de la Adminis-tración de Programas Especiales unRegistro de Pacientes bajo Programa.Art. 3º — Las solicitudes de subsidiospara hacer frente al tratamiento profi-láctico de la hemofilia se regirán deacuerdo a lo establecido en el Anexo IIde la presente. El tratamiento será

subsidiado por esta Administración alcien por cien.Art. 4° — Esta Administración nosubsidiará la utilización de factorescomo tratamiento analgésico.Art. 5° — Las solicitudes de subsidiospara el tratamiento a demanda continua-rá siendo regida de acuerdo a lo esta-blecido por la Resolución N° 001/98 –APE, N° 1001/03 – APE y susmodificatorias.Art. 6° — Regístrese, comuníquese,publíquese, dése a la Dirección Nacio-nal de Registro Oficial y archívese. —Eugenio D. Zanarini.

ANEXO IPROGRAMA DE COBERTURA DEFACTORES DE COAGULACIONPARA PACIENTES BAJO TRATA-MIENTO PROFILACTICO DE LA HE-MOFILIASe entiende por tratamiento profilácti-co, la profilaxis primaria y secundariade la hemofilia severa.1. Definición de los tratamientos asubsidiar:1.1. Profilaxis primaria: Pacientes afec-tados de Hemofilia A o B severa (confactores por debajo de 1% en sangre),luego del primer episodio de hemorra-gia mayor o articular.1.2. Profilaxis secundaria: Pacientes afec-tados de Hemofilia A o B severa (confactores por debajo de 1% en sangre)mayores de dos años de edad y meno-res de 18, que presenten más de doshemorragias articulares, en una o másarticulaciones blanco y sin secuelas ar-ticulares graves.1.3. Para ambas modalidades se deberá

Administración deAdministración deAdministración deAdministración deAdministración deProgramas EspecialesProgramas EspecialesProgramas EspecialesProgramas EspecialesProgramas EspecialesResolución 2048/2003Apruébase el Programa de Cobertura de Factores de Coagulación paraPacientes bajo Tratamiento Profiláctico de la Hemofilia. Créase un Registrode Pacientes bajo Programa.

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demostrar:1.3.1. Ausencia de inhibidor circulante(resultados de dosajes de factor en san-gre).1.3.2. Existencia de familia continente, através de un informe social.1.3.3. Acceso a un equipo de enferme-ría entrenado en aplicación de medica-ción endovenosa a niños de corta edady que disponga de los medios que lepermitan desarrollar su tarea en condi-ciones necesarias de asepsia y limpiezao, en su defecto,1.3.3.1. Entrenamiento del paciente y/olos padres en las técnicas devenopunción y administración de con-centrados de factores de la coagulación:certificación de concurrencia a cursosdesarrollados con ese propósito. Estoscursos deben incluir el adiestramientoy asesoramiento del paciente y de suspadres en lo referente al significado dela profilaxis, sus beneficios y su tras-cendencia en la vida futura.1.3.4. Certificado de inmunización paraHepatitis A y B previa al inicio del tra-tamiento.2. Tratamiento:2.1. Hemofilia A: Factor VIII, infusiónendovenosa de entre 20 y 40 UI/Kg depeso, tres veces por semana.2.2. Hemofilia B: Factor IX, infusiónendovenosa de entre 30 y 50 UI/Kg depeso, dos veces por semana.3. Selección de Productos:3.1. Hemofilia A: Concentrados de Fac-tor VIII de alta pureza con dobleinactivación viral.3.2. Hemofilia B: Concentrados de Fac-tor IX de alta pureza con dobleinactivación viral.3.3. Una vez seleccionado el tipo de pro-ducto, cada paciente utilizará el mismodurante toda la duración del programa.3.4. La prescripción médica deberá res-petar las normas de la Ley 25.649 sobreprescripción por nombre genérico o De-nominación Común Internacional.4. Fichas de Ingreso y de Seguimiento(ANEXOS III y IV): los familiares a car-go deberán completar la ficha de ingre-so al programa y las de seguimientocada vez que retiren factores del pro-

veedor. Copia de la ficha de ingreso seráincorporada al expediente de solicitudde subsidio al ingresar el paciente alprograma. En los expedientes sucesi-vos se incorporará copia de las fichasde seguimiento. Los Agentes del Se-guro serán responsables del cumpli-miento de este requisito, sin el cual laAdministración de Programas Especia-les no dará curso a los subsidios.5. Salida del Programa: La salida del pro-grama podrá obedecer a diversos fac-tores, enumerados a continuación. Entodos los casos, el Agente del Segurodeberá cursar notificación fehaciente ala APE, salvo en el primero de ellos, queoperará automáticamente al alcanzar laedad determinada. Los pacientes podránsalir de programa:5.1. Por haber cumplido 18 años de edad.5.2. Por haber completado el desarrolloosteomuscular, antes de la edad deter-minada en el punto anterior.5.3. Por decisión familiar.5.4. Por desarrollo de inhibidor.5.5. Por intolerancia al tratamiento.5.6. Por incumplimiento de los contro-les.5.7. Por pérdida de cobertura.MONTO DEL SUBSIDIO A OTOR-GAR:• 100% de los factores necesarios paracada paciente bajo programa.• 100% de los catéteres subcutáneospermanentes (portales) que fueran ne-cesarios.

ANEXO IIREQUISITOS GENERALES PARA ELOTORGAMIENTO DE SUBSIDIOSPARA PACIENTES BAJO PROGRA-MA1. El Agente del Seguro debe iniciar ex-pediente con:1.1. Datos del beneficiario1.1.1. Nombre y Apellido.1.1.2. Edad.1.1.3. Domicilio.1.1.4. Tipo y Nº de documento.1.2. Diagnóstico, explicitando:1.2.1. Tipo de Hemofilia1.2.2. Gravedad (aportar resultado dedosaje de factores en sangre)1.2.3. Certificación médica de primera

hemorragia mayor o articular (profilaxisprimaria) o de más de dos hemorragiasarticulares (profilaxis secundaria).1.3. Indicación médica, con:1.3.1. Modalidad profiláctica indicada(primaria o secundaria), con dosis indi-vidual, vía y frecuencia.1.3.2. Tipo de factor indicado, respetan-do las normas de la Ley 25.649.1.4. Informe Social familiar que demues-tre continencia ante la terapéuticaprofiláctica.1.5. Descripción y antecedentes delequipo técnico a cargo del tratamiento,o1.5.1. Certificación de entrenamientofamiliar (ver punto 2.3.3.1.)1.6. Certificación de inmunizaciónantihepatítica.1.7. Período solicitado: no podrá ser in-ferior a seis (6) meses, ni superior a un(1) año.2. Una vez completada la documenta-ción, la APE procederá a otorgar el sub-sidio, aplicando lo dispuesto por la Re-solución 155/02 APE.3. Finalizado el período, la Obra Socialdeberá presentar rendición de Cuentas,siguiendo el mismo procedimiento quecon el resto de los subsidios a presta-ciones de pacientes crónicos (Resolu-ción 001/98 APE).REGISTRO DE PACIENTES BAJOPROGRAMA:Con los datos de cada uno de los pa-cientes, la Gerencia de Prestaciones dela Administración de Programas Espe-ciales formará un registro de pacientesbajo programa, que deberá mantenersepermanentemente actualizado.El mencionado registro contendrá, ade-más de los datos filiatorios del benefi-ciario, fecha de ingreso al programa,diagnóstico con tipo y forma de hemo-filia, Obra Social (y eventuales cambiosde Obra Social) prestador, números delos expedientes iniciados a su nombreen la APE, dosis aplicadas en cada pe-ríodo, eventualidades acaecidas (modi-ficación de dosis, hemorragias, cirugías,etc.) fecha de egreso del programa ycausa de la misma.

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odos sabemos que la importan-cia de la actividad física encualquier individuo, es incal-

culable, tanto para el desarrollo integralde su cuerpo, como para el desarrollopsicosocial, que son las dos cosas másimportantes que apoyan el bienestar inte-gral de todo ser humano. Si hablamos depacientes con hemofilia, la realidad nodebería ser diferente, todo lo contrario,debería formar parte casi obligada de suvida cotidiana, y si esos pacientes se en-cuentran en edad escolar, más aún.

¿Por qué educación física? Porque hay estudios que demostra-

ron que aquellos niños que posean arti-culaciones sostenidas por músculos biendesarrollados, serán más capaces de so-portar los traumas de la vida cotidiana.

Porque se observan menos episo-dios hemorrágicos, en pacientes que rea-lizan una actividad deportiva regular, ocon un sistema músculo esquelético for-talecido, que en aquellos que llevan unavida sedentaria.

Porque la actividad física fomenta lafuerza, la capacidad física y la agilidad paraun desarrollo saludable.

Porque los niños desean realizar lasmismas cosas que sus pares, con lo cual,una enseñanza adecuada en cuanto a susposibilidades y límites, les será de sumaimportancia para evitar lesiones innece-sarias.

Porque las restricciones excesivasde las personas allegadas, en cuanto a lapráctica deportiva y el ejercicio, solo im-piden el progreso.

Porque el desarrollo de actividadesfísicas grupales trae aparejado un desa-rrollo social con consecuencias

gratamente impactantes, tanto en laejercitación en sí como en el aprender acompartir, a cuidar, a jugar en equipo, aganar, a perder, lo cual aplicará a lo largode toda su vida.

Porque sabemos que el estado emo-cional puede influenciar en la apariciónde episodios hemorrágicos.

Porque desarrolla el sentido de per-tenencia y autoestima.

Porque…

Educación Física en las Escuelas A través de libros, publicaciones e

Internet sabemos que hay países en loscuales, las clases de educación física enlas escuelas se trabajan en forma integralentre padres, profesionales y docentes.Se realiza un conocimiento personalizadode los profesores por parte de los padresy/o de algún miembro del centro de he-mofilia mas cercano, en el cual se les in-forma, a través de diversos medios sobrequé tipo de actividades puede realizar,como plantearlas y la importancia que di-cha actividad tiene en el desarrollopsicofísico del niño.

En nuestro país, como en muchosotros, existe muy poca información sobrehemofilia en la sociedad en general, y lasescuelas no son la excepción. Los profe-sores de educación física nunca han teni-do a la hemofilia como materia de estudio,lo que sí ocurre con las demás activida-des de conocimiento especial. Es por ello,que toda información que llega a las es-cuelas es a través de los esfuerzos parti-culares de los padres o de algún integran-te de la Fundación de la Hemofilia. Estadesinformación trae aparejado que, engran parte de los casos se opte por solici-tar al alumno un comprobante de que pa-

dece hemofilia, para que el docente de edu-cación física le haga aprobar la materia sintener la necesidad de concurrir a clases.Pero todo esto ocurre debido a que es elmismo docente quien no tiene en su po-der ningún material que lo haga sentir se-guro en la realización de una actividadapropiada.

Las reglamentaciones escolaresestablecen que todos los alumnos debentener la oportunidad de participar en unprograma de educación física, y la escue-la debe tomar las previsiones necesariaspara modificar el programa de manera quecada individuo pueda participar por igual.Esto, generalmente no ocurre.

Proyecto Habiendo planteado nuestra reali-

dad actual, el objetivo principal de ésteproyecto, es que cada uno de los 139 pa-cientes con hemofilia en edad escolar pri-maria que asisten a escuelas de CapitalFederal y el gran Buenos Aires, tengan laposibilidad real de participar de las clasesde educación física de sus escuelas, paraasí poder contar con los beneficiosmotrices y sociales que ello acarrea, tantopara el desarrollo de su persona como parael mejoramiento de su calidad de vida.

El proyecto contará de varias eta-pas, las cuales no serán planteadas enforma cronológica debido que estaráninterrelacionadas unas con las otras. Asaber:

- Confección de un cuadernillo expli-cativo, en el que conste la informacióngeneral sobre hemofilia, como actuar antelesiones, teléfonos y horarios de los pa-dres y de médicos de la Fundación de laHemofilia. Hasta aquí, lo convencional decualquier tipo de información. Lo más in-

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Concurso Aventis BehringConcurso Aventis BehringConcurso Aventis BehringConcurso Aventis BehringConcurso Aventis Behring

La Educación FísicaEducación FísicaEducación FísicaEducación FísicaEducación Física como mediode integración integración integración integración integración y desarrollo desarrollo desarrollo desarrollo desarrolloTrabajo presentado por el Prof. Carlos Nuñez

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teresante sería el agregado de los puntosque tengan que ver con la actividad en símisma, como ser que tipo de tareas pue-den realizar y cómo, metodologías paraadaptar ejercitaciones y deportes segúnel paciente, aspectos motrices a tener encuenta, etc. Cabe aclarar que dicho cua-dernillo será confeccionado y revisadoademás por médicos y kinesiólogos de laFundación.

- Creación de un equipo de trabajointegrado por profesores de educaciónfísica, los cuales serán capacitados entodo lo concerniente a la hemofilia y laimportancia de la actividad física en susvidas.

- Visitas mensuales personalizadas dealguno de los miembros del equipo de tra-bajo a cada una de las escuelas prima-rias en que halla un paciente con hemofi-lia para realizar entrevistas con directivosy profesores de educación física a cargo,

entrega de información escrita y segui-miento de la actualidad del paciente parala puesta en marcha del proyecto.

- Distribución del cuadernillo a todaslas filiales de la fundación a lo largo delpaís para que llegue a las escuelas en lasque haya pacientes en edad escolar.

- Apertura de casilla de correo elec-trónico con el único fin de establecer uncontacto directo con los docentes quenecesiten evacuar alguna duda inmedia-ta, así como el ingreso de todos los datosque figuren en el cuadernillo, en la páginaoficial de la Fundación de la Hemofilia.

- El proyecto tendrá una duraciónaproximada de 4 meses y finalizará conuna jornada recreativa integradora, a laque serán invitados pacientes, familiares,profesionales de la Fundación y docen-tes de las escuelas, en la que se realizaránjuegos y se mostrarán diferentes clasesprácticas de educación física y deportes.

Conclusiones

Si el objetivo principal de este con-curso es “proponer un proyecto que pue-da mejorar la calidad de vida de una per-sona con hemofilia a través de ideas sim-ples y grandes resultados”, es mi deseoel poder fundamentar que una “idea sim-ple” sería que un niño con hemofilia pue-da participar de sus clases de educaciónfísica al igual que sus compañeros, contodo lo que ello significa, y un “gran re-sultado”, que esto le sirva, además, paramejorar su calidad de vida…

Carlos Alberto NúñezProfesor Nacional de Educación Física

Coordinador de NataciónCoordinador General de Campamentos

Fundación de la Hemofilia Argentina

¿Por qué no reímos?Existen muchos obstáculos para la

risa. Nos han enseñado desde peque-ños que no debemos reírnos. Nos haninculcado la seriedad, que reír es malo ylo serio bueno. Hay lugares en que estáprohibido reír (iglesia, funeral), otros enlos que está recomendado no reír (situa-ciones laborales). No hay lugares en queesté recomendado reír, sólo lugares enlos que está permitido y no está malvisto, ni desacredita (espectáculos dehumor, películas de risa).

Uno de los frenos más importantesy con más fuerza a la hora de reír es elmiedo a parecer poco formales o ridícu-los, a no tener credibilidad, a que no nos

consideren personas maduras ni respon-sables, etc. Por ésta razón, las personasque dan mucha importancia a la serie-dad tienen miedo al humor porque creenque hace peligrar ese status social o eco-nómico que tanto le ha costado crear.Pero lo que en realidad peligra es lapostura de seriedad rígida, no el statuso la posición social.

Con el humor se rompe la tensión yse crea un ambiente más relajado. Quizála relación entre los conceptos «serie-dad-fiabilidad-responsabilidad», impli-que que haya otro bloque con los si-guientes conceptos relacionados «di-versión-desconfianza-irresponsabili-dad», pero esta relación está mal esta-blecida, La correcta sería: «humor-natu-

ralidad-credibilidad-responsabilidad»,porque una persona con un buen senti-do del humor es mucho más capaz queotras de enfrentarse a situaciones con-flictivas, con la suficiente tranquilidadpara que la tensión no le impida tomarla decisión adecuada, ya que donde haylugar para el sentido del humor no haylugar para el estrés, son incompatibles.Al igual que en situaciones tensas, con elsentido del humor, se puede llegar a rela-jar el ambiente para que el clima sea el ade-cuado.

Como también en las relacionesinterpersonales, en las cuales el sentidodel humor crea un ambiente relajado enel que las personas se sienten bien y se

La terapia del humorLo que debemos saber antes de aprender a reirEl 97% de las personas creen tener un sentido del humor superior a la media. Sólo desde hacepoco tiempo se ha empezado a considerar el humor como un comportamiento humano. Y en reali-dad, es algo más que eso, es una perspectiva ante la vida.Por Almudena García Matías, Lic. en Psicología.

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facilita así la comunicación.Si realmente pensamos en ello, a to-

dos nos gusta encontrarnos con perso-nas agradables, con una sonrisa en elrostro, cuando tenemos que relacionar-nos de alguna manera con ellas, ya seade forma continua o casual. Es raro en-contrar a un funcionario en una venta-nilla de atención al público que te reci-ba con una sonrisa, pero no es imposi-ble [...]

Antes de aprender a reír hay que te-ner en cuenta unas pequeñas recomen-daciones:

- No compares tu humor connadie. Desarrolla lo que ya tienes, nolo deseches porque sea distinto alde los demás, ni te avergüences dereír de algo de lo que los demás nose ríen. Cada uno tiene un sentidodel humor distinto, como la huelladactilar.

- Las penas de hoy son las ale-grías de mañana. A veces se tardaen encontrarles la comicidad o lo po-sitivo, pero siempre llega. No pode-mos pensar que eso «nunca» tendráuna parte cómica o que al menos yono se la encontraré, sino todo lo con-trario. Llegará un momento que loque parecía una tragedia perderá sufuerza poco a poco y conseguirádestapar la parte cómica.

- Hay que manejar el humor concuidado, porque hay personas quepueden tomarse en serio una bromao no entenderla y en ese caso lespuede hacer sentirse mal. Para evi-tar esto es conveniente no gastarbromas a personas que no conoce-mos. Eso si, pueden hacerse bromas

sin contenido burlesco, que no ridi-culicen, o chistes que se le puedancontar a un niño, es decir, el humorblanco o limpio.

- Hay que evitar los riesgos delhumor: En la dicotomía «reírse de»-»reírse con» lo correcto es «reirse-con». El humor tiene poder para co-nectar y comunicar, e igualmentepara destruir y distanciar. El humorempleado como arma para herir re-sulta humillante. Reírse de la desgra-cia ajena es una falta de respeto, au-menta el dolor y el distanciamiento.En cambio, reírse con la otra perso-na de algo doloroso es diferente. Sinuestra intención con el humor esamable y sincera los riesgos se re-ducen al mínimo.

Y ésos mínimos riesgos podemosevitarlos procurando:

- Establecer una relación deempatía para reírse con la gente y node la gente y ofrecer garantías enque no hay nada de malo en reírse

- Uilizar el humor adecuado envez del inadecuado, teniendo encuenta el principio ECO (elegante,conveniente y oportuno).Los chistes son sólo una pequeña

parte del humor. Si tenemos dificultadpara aprender chistes, lo mejor es apren-der uno y contarlo durante una semanaen distintos sitios, así conseguiremosaprenderlo. Y este procedimiento hayque seguirlo con todos los chistes quenos queramos aprender.

Si se nos olvidan fácilmente los chis-tes, es recomendable llevar una libretadonde podemos ir escribiéndolos, yanotar también en ella situaciones cómi-

cas que se nos presenten. Si queremosalcanzar la meta que nos interesa, «reír»,podemos utilizar el método: «ser/hacer/tener»:

ser lo que hubiera deseado ser. Siquieres no tomarte las cosas tan en se-rio, piensa cómo lo haría una personaque silba en los momentos difíciles, opiensa qué haría tu cómico favorito enesa situación.

hacer lo que desearías que hubierasucedido. Si no tienes muchas cosaspor las que reírte, utiliza la «risa a crédi-to», que consiste en pensar en algo quete haya hecho reír anteriormente y asíse desencadenará la risa, o al menos unasonrisa segura.

Si has cumplido las dos anteriores,tener se produce por añadidura, es de-cir, estás actuando como la persona quepuede reír en los momentos difíciles, asíque ya tienes lo que ibas buscando.

En definitiva, el sentido del humornos facilita las relaciones humanas, nosayuda a relajar tensiones, nos ayuda enla toma de decisiones y hace que nossintamos mejor al no ser compatible conel estrés.

Hay que manejar el humor con cui-dado, para no herir a las personas conlas que nos relacionamos, y tener encuenta el hecho de «reírse con» y no«reírse de», es decir, compartir el humorcon los demás utilizando el humor ade-cuado que es el elegante, convenientey oportuno.

Extraído de la páginaweb de la autora:

www.iespana.es/agarciam/index.htm

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CONOCERNOS les informa a los pacientes quedesean publicar avisos gratuitos, que deberánconfirmar con anticipación su publicación para

cada número de la revista.

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Sábado, 05 de abril de 2003

¡Hola, amigos de Argentina!

A nombre de todos los que conformamos la So-ciedad de Hemofilia de El Salvador les enviamos uncordial saludo, con motivo de celebrarse el día mundialde la Hemofilia.

Soy un joven afiliado y colaborador de la Socie-dad de Hemofilia de El Salvador de 24 años de edad,estudiante universitario, y empleado gubernamental.

Me gustaría ponerme en contacto o manteneralgún tipo de comunicación con miembros afiliados desu Fundación para compartir cualquier tipo de comen-tarios, experiencias, ideas o sugerencias que sean degran beneficio para nuestros miembros asociados.

Por lo tanto como joven hemofílico desde ya leshago una cordial invitación e que estrechemos lazos dehermandad o amistad entre los que conformamos am-bas entidades.

Muchísimas gracias por la atención brindada aeste mensaje, y les deseo muchos éxitos atodos…Cuídense bastante y sigan adelante.

Jorge Aníbal Medina [email protected]

Buenos Aires, 5 de febrero de 2003

Amigos de la revista Conocernos

Simplemente les escribo para regalarles una poesía que es-cribí y me gustaría que la publiquen. Siempre leo la revista ydemás esta decir que el rincón poético es bellísimo. Graciaspor todo lo que hacen por los pacientes con hemofilia.

¡Chau! Hasta siempreVivir es…

Vivir es luchar.Vivir es caer y volver a levantarse.Vivir es volver a empezar todos los días.Vivir es amar.Vivir llorar.Vivir es mirar el sol y saber que se hizo para vos.Vivir es despertar cada mañana y decir:”Estoy vivo”Vivir es mirar a tu alrededor y saber que no estas solo.Vivir es creer que todos los días hay algo mágico por descu-brir.Vivir es sufrir.Vivir es disfrutar.Vivir es todo lo que aunque parece poco, existe, está.Vivir es darle gracias a Dios todos los días por darnos laoportunidad de dar las gracias.En definitiva vivir es vivir, aunque a veces estamos vivos yno nos damos cuenta; y aunque hoy todo este mal a tualrededor, mañana abrirás una puerta y siempre, encontrarásalgo bueno porque vivir.

Mirian Fonteina

EL CORREO DE LECTORES ES EL MEJOR MEDIO

DE COMUNICACION QUE TENEMOS.

NO OLVIDES DE ENVIARNOS TU CARTA

EL CORREO DE LECTORES ES EL MEJOR MEDIO

DE COMUNICACION QUE TENEMOS.

NO OLVIDES DE ENVIARNOS TU CARTA

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RincónRincónRincónRincónRincónPoéticoPoéticoPoéticoPoéticoPoéticoRincónRincónRincónRincónRincónPoéticoPoéticoPoéticoPoéticoPoético

POETA

Yo fui un niño una vez, pero hace mucho.Me dormía enroscado en la vereda.Hay una voz que todavía escucho.Hubo una mariposa era de seda.

Debió pisarme alguna vez un hombre.Debió mirarme una mujer dolida.Yo no me acuerdo. No tenía nombre.Era, me acuerdo, como liebre herida.

Enamorada de mi sangre solaque se dormía al sol en cualquier trigo,la mariposa entraba en mi corola.

Yo no sé lo que ella hizo conmigo;pero ella iba detrás de mi amapola,ella y la voz que me llamaba amigo.

José PedroniDel libro "Cantos del Hombre"

Biografía:José Pedroní, hijo de inmigrantes italianos, nació el

21 de setiembre en Gálvez, Pcia. de Santa Fe. Es el oc-tavo de once hermanos.

En 1906 inicia sus estudios primarios, en 1912 iniciaestudios en la Escuela Superior Nacional de Comercio.Estudia francés e inglés. En 1916 obtiene la gradua-ción en sus estudios comerciales.

Al año siguiente se radica en la localidad de Juncal,Pcia. de Santa Fe donde trabaja como contador.

El 26 de marzo de 1920 contrae matrimonio con Ele-na Chautemps, con la que vivió hasta su muerte. Tuvocuatro hijos.

En 1938 fue Socio Fundador ymiembro de la C.D. de la Asocia-ción Santafesina de Escritores. Alaño siguiente asiste al 2º Congresode Escritores realizado en Córdoba.

En 1941 fue miembro de la C.D. de la SADE (filialSanta Fe) , en que se t ransforma la AsociaciónSantafesina de Escritores. Tuvo activa participaciónen esta fusión. En 1961 concurre al encuentro de Poe-tas, en Tucumán.

En el año 1961 participa del Primer Encuentro deEscritores Argentinos en Buenos Aires, organizado porla Dirección General de Cultura de la Nación y la SADE,con el auspicio de la Comisión Nacional ejecutiva deHomenaje al Sesquicentenario del nacimiento de Do-mingo F. Sarmiento. Es designado Vice-Presidente delencuentro y Presidente de la Comisión Nº 1 que tratóel punto Iº del Temario: Situación del escritor del in-terior del país. Redacta el informe correspondiente,que la asamblea aprueba por unanimidad

En 1955 se jubila como contador y el 4 de febrero de1968 muere en Mar del Plata, lejos de Esperanza, sutierra amada.

Bibliografía:La divina sed (1920); La gota de Agua (1923); Gra-

cia Plena (1925); Gracia Plena 2ª edición (1929); Poe-mas y palabras (1935); Diez mujeres (1937); Gracia Ple-na 3ª edición (1937); El pan nuestro (1941); Nuevoscantos (1944); El pan nuestro 2ª edición (1945); GraciaPlena 4ª y 5ª edición (1953); Canto a Cuba (1953); Lahoja voladora (1961); José Pedroni (1965); El nivel y sulágrima (1963); Gracia Plena 6ª edición (1967); Obrapoética (1969); Cantos del hombre y últimos poemas(1973); Gracia Plena 7ª edición (1975); Hacecillo de Ele-na 2ª edición (1978); Gracia Plena 8ª edición (1978);Gracia Plena 9ª edición (1980); Nueve Lunas (1981);Hacecillo de Elena 3ª edición (1982); Obra poética 2ªedición (1982).

Extraída de:www.esperanza.gov.ar/pedroni.html

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Dra. SalvarezzaDra. KurchanHorario de atención de rutina: 8.00 a 16.00 hs.Consultorio privado Dr. R. RAÑA:Ministro Gonzalez 500 Tel. (0299) 443-3998

ROSARIO (F)Nombre de la/s persona/s a las que se debe recurrir:Dr. Rubén DAVOLI Guatemala 995 Tel. (0341) 426-2851/3097

Tel. (0341) 456-7585

SALTA (C.A.)Nombre del Hospital y Servicio donde se realiza la atención:Hospital Materno Infantil. Servicio de Hematología. Int. 195Sarmiento 650 Tel. (0387) 422-0519Dra. María del Carmen MORALESSarmiento 406 Tel. (0387) 421-5094Dr. Darwin Lazo ValerHtal. Materno InfantilTeléfonos de emergencia que cubren los horarios extrahospitalarios:Consultorio Dra. Morales Tel. (0387) 421-5094Particular Tel. (0387) 439-3874Horarios de atención de rutina: Hospital: 8.00 a 12.00 hs.Consultorio: 17.00 a 20.00 hs.

SAN JUAN (C.A.)Dra. Mercedes GOMEZ DE HERRERALibertador 1966 Oeste (Particular) Tel. (0264) 423-1307 (Celular) Tel. 15-504-8787Consultorio. Gral. Paz 720, Este Tel. (0264) 422-9780Dra. Susana Gomez de Ramella (Part.) Tel. (0264) 420-0013 (Cel.) Tel. 15-567-6873 (Consultorio) Tel. (0264) 422-9780Htal. Marcial QuirogaServicio de Hemoterapia Tel. (0264) 433-0880

Tel. (0264) 433-0970Tel. (0264) 433-0872

Horario de atención de rutina: 8.00 a 15.00 hs.

TUCUMAN (F)Lugar de atención: Centro Asistencial de la Filial TucumánDomicilio de la Filial: Estados Unidos 61, S.M. TucumánTeléfono C.A. Tel. (0381) 422-5551Sra. Sara Lía de Saravia (Urgencias) Tel. (0381) 427-7192Nombre de los médicos hematólogos:Dr. Hugo Medici y Dra. María Virginia GuerreroHorario de atención de rutina:Lunes, miércoles y viernes de 8.00 a 20.00 hs.Martes y jueves de 8.00 a 15.00 hs.Nombre de los hospitales donde se realizan las internaciones:Hospital Centro de Salud y Hospital del Niño Jesús

BAHIA BLANCA (C.A.)CARDHE-Alvarado 1840 Tel. (0291) 488-1594

Tel. (0291) 488-2918Fax. (0291) 44-4458

Dr. Regino ALVAREZ Tel. (0291) 42-3482/7373Tel. (0291) 452-3842

Sr. Eduardo Coletta Tel. (0291) 488-1594/2918Teléfonos de emergencia o que cubran los horarios extrahospitalarios:

Tel. (0291) 42-3482Horarios de la atención de rutina: 9.00 a 12.00 hs. y 15.00 a 18.30 hs.

CORDOBA (F)Dr. Héctor BEPREDr. Raúl Bordone (Casa) Tel. (0351) 4897392

Cel. 15-4652-0424Nombre del Hospital/clínica y Servicio donde se realiza la atención:Sanatorio Mayo, Belgrano 56 Tel. (0351) 4217041/45

Int. 245Horarios de atención de rutina: 17.00 a 20.00 hs.

RESISTENCIA (C.A.)Dra. Nancy PUJAL Tel. (03722) 42-9460Domicilio: Santa Fé 224 - Resistencia Tel. (03722) 42-6902

MAR DEL PLATA (C.A.)Dr. Eduardo PAOLETTI Tel. (0223) 493-9416Mitre 3333Dr. Pablo BarralDr. Carlos W. García Tel. (0223) 472-7230Teléfonos de emergencia o que cubran los horarios extrahospitalarios:

Tel. (0223) 474-3453Nombre del Hospital/clínica y Servicio donde se realiza la atención:Instituto de Hematología y Oncología Tel. (0223) 495-3560Horario de la atención de rutina: 8.00 a 20.00 hs.

MENDOZA (F)Domicilio de la Filial:O’Brien 488, San José-Guaymallen. Tel. (0261) 445-4367Dra. Silvia YAÑEZ (Part.) Tel. (0261) 445-0701Sr. Aldo Culaso Tel. (0261) 439-0239(Estos teléfonos cubren los horarios extrahospitalarios)Nombre del Hospital y Servicio donde se realiza la atención:Hospital José Lencinas Tel. (0261) 427-2600Horario de la atención de rutina:Por la mañana (Hospital) 7.30 a 12.00 hs. (Lu a Vi)Por la tarde (consultorio) 17.00 a 20.00 hs. (Lu, Mi, y Vi)

NEUQUEN (C.A.)Hospital Regional Castro Rendon.Servico de Hematología Tel. (0299) 443-1474/79

Int. 812Hasta las 15 hs.Dra. Sniechowski

Filiales y Centros de Atención

F: Filial, C.A.: Centro de Atención

N.D.R.: El siguiente listado fue confeccionado en base a la información que nos proporcionaron las Filiales y losCentros de Atención. Agradeceremos nos mantengan al tanto de las novedades.

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CONOCERNOS

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CONOCERNOS

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Año 4- Nº 10 – Abril 1999

Editorial: “Aquellos tiempos...”....................................................Pág. 2Charlemos sobre los adolescentes............................................. Pág. 3Escolaridad domiciliaria............................................................. Pág. 11Los jóvenes años adultos (de 11 a 18) 1ª parte.............................Pág. 12Dos jóvenes argentinos ¡Se atreven!.......................................... Pág. 16Entrevista al Lic. Héctor Beccar Varela Director Ejecutivo de laFundación de la Hemofilia......................................................... Pág. 17Actividades y eventos..............................................................Pág. 19Informe de la Comisión para la Asistencia de Pacientes conHemofilia y HIV (en adelante CAPHH)........................................Pág. 22Versión periodística de la entrevista efectuada en RadioRivadavia a uno de los integrantes de la CAPHH......................... Pág. 23Escuela para padres................................................................. Pág. 24Aprendiendo a aplicar el Factor en casa...................................... Pág. 26Algunos consejos útiles............................................................ Pág. 28La Desmopresina (DDAVP)....................................................... Pág. 29De interés generalCanadá levantó la prohibición sobre donantesDe sangre con Enfermedad de Creutzfeldt Jacob......................... Pág. 32Se reduce la transmisión perinatal del SIDA................................. Pág. 33Para estar sano, nada mejor que reír.......................................... Pág. 34Correo de lectores....................................................................Pág. 36Las cocineras y cocineros escriben............................................ Pág. 39Rincón poético.........................................................................Pág. 40Entretenimientos...................................................................... Pág. 43Indice General del 1º Tomo de “CONOCERNOS”.......................... Pág. 49

Año 4 - Nº11 – Agosto de 1999

Editorial : “A mi querido amigo”...................................................Pág. 2Los jóvenes años adultos (de 11 a 18) 2ª Parte............................ Pág. 3A nuestros pacientesAlgunos consejos sobre el uso del frío-calor................................ Pág. 12Entrevista al Dr. Raúl Perez BiancoDirector Médico de la Fundación de la Hemofilia...........................Pág. 14¿Y qué hay de nuevo viejo?Cambios favorables en el tratamiento de la hemofilia................... Pág. 16Actividades y eventosFilial Tucumán:Jornada y convivencia........................................ Pág. 18Anuncio del Primer gran campamento a Chascomús..................... Pág. 19Concurso literario..................................................................... Pág. 20CAPHH informa.......................................................................Pág. 24Cómo usar el Diario de Transfusiones.........................................Pág. 26Una actividad distinta y divertida............................................... Pág. 28La inducción de la Inmunotolerancia es un compromiso serio......... Pág. 29De interés generalTomo la palabra........................................................................Pág. 30Pacientes que concurren por primera vez: pasos a seguir.Organigrama de la Fundación de la Hemofilia.............................. Pág. 32Carta para las autoridades escolares.......................................... Pág. 34El milenio de la esperanza......................................................... Pág. 35El calendario cósmico............................................................... Pág. 36El Tiempo................................................................................Pág. 38Correo de lectores....................................................................Pág. 42Rincón poético.........................................................................Pág. 44Las cocineras y cocineros escriben............................................ Pág. 47Entretenimientos...................................................................... Pág. 48

Año 4 - Nº.12. – Diciembre de 1999

Editorial: Mensaje..................................................................... Pág. 2Enfermedad de von Willebrand: un problema mal diagnosticado..... Pág. 3Los bebés............................................................................... Pág. 8Primeros auxilios en hemofilia....................................................Pág. 11Entrevista a Teresa CostoyaSecretaria administrativa de la Fundación de la Hemofilia..............Pág. 14Cómo la mutación causa la hemofilia..........................................Pág. 16Actividades y encuentrosFestejando el 5º Aniversario de las reuniones de padres................ Pág. 18El amigo del Año...................................................................... Pág. 20Taller de Video: Imágenes de Buenos Aires.................................. Pág. 21Visita del Sr. Luis Gibeau.......................................................... Pág. 22Jornada con médicos de Filiales y centros de atencióndel interior del país y de la Rca. Oriental del Uruguay................... Pág. 23CAPHH.................................................................................. Pág. 24Un héroe de todos los días (video)............................................. Pág. 25Te invito a donar vida............................................................... Pág. 30Pensiones por invalidez.............................................................Pág. 31De interés generalLos tres Reyes Magos..............................................................Pág. 32Escondidas............................................................................. Pág. 35Zumbidos de un recital inolvidable.............................................. Pág. 36El buscador............................................................................. Pág. 37Correo de lectores....................................................................Pág. 38Rincón poético.........................................................................Pág. 43Entretenimientos...................................................................... Pág. 44

Año 5 - Nº 13 – Abril de 2000

Editorial: Las ideas no ocupan lugar............................................ Pág. 2Consejos a destiempo, comentarios hirientes.............................. Pág. 3Biotecnología: El FVIII recombinante.......................................... Pág. 8Conclusiones de la Reunión con médicos del interiorDel país en la Fundación de la Hemofilia.....................................Pág. 11Actividades y encuentrosHermanamiento ARGENTINA-RUGUAY...................................... Pág. 18Cursos................................................................................... Pág. 19¡Qué paseo! (Comentarios sobre el campamento en Chascomús)...Pág. 211º Campamento de la Fundación de la Hemofilia.......................... Pág. 22La coagulación de la sangre...................................................... Pág. 28Entrevista al Dr. Miguel Tezanos PintoAsesor científico de la Fundación de la Hemofilia.........................Pág. 32Te invito a donar vida (2ª parte)..................................................Pág. 36De interés generalSobre la belleza........................................................................Pág. 38La tristeza y la Furia.................................................................Pág. 39Los misterios del hipo............................................................... Pág. 40Correo de lectores....................................................................Pág. 42Rincón poético.........................................................................Pág. 47Entretenimientos...................................................................... Pág. 49Horarios de atención.................................................................Pág. 52

Año 5 - Nº 14 – Agosto de 2000

Editorial: El malhumor que nos agobia......................................... Pág. 2El manejo del dolor en personas con hemofiliay otras enfermedades hemorrágicas (1ª Parte).............................Pág. 3

INDICE de los Nos. 10 al 20 REVISTA “CONOCERNOS”El índice del Nº 1 al Nº 9 se encuentra en la revista Nº 10

Indice 2º Tomo CONOCERNOS

Julio de 2003 - 4545454545


Hemofilia 2000. Congreso Mundial MONTREAL-CANADA.............. Pág. 9Actividades y EncuentrosReunión de escolaridad............................................................. Pág. 13Recomendaciones importantes.................................................. Pág. 14Entrevista a Diana CareriEncargada del Servicio Social de la Fundación............................. Pág. 15Aparato locomotor: El sistema muscular......................................Pág. 18Argentina. Para conocernos mejor.............................................. Pág. 22Preparate para el Segundo Gran Campamento............................. Pág. 31ArgentinaHomenaje al Gral. San Martín.................................................... Pág. 33De interés generalHablemos de mentiras..............................................................Pág. 34CAPHH.................................................................................. Pág. 36El hijo..................................................................................... Pág. 37De la disociación Mente-cuerpo-espíritu a la Psicoinmunología....... Pág. 38Correo de lectores....................................................................Pág. 40Rincón poético.........................................................................Pág. 42Filiales y Centros de Atención................................................... Pág. 44Entretenimientos...................................................................... Pág. 45Horarios de atención.................................................................Pág. 48

Año 5 - Nº 15 Diciembre de 2000

Editorial: 5 Años que nos conocemos..........................................Pág. 2El manejo del dolor en personas con hemofiliay otras enfermedades hemorrágicas (2ª Parte).............................Pág. 3Hemofilia y Testigos de Jehová................................................. Pág. 10Recomendaciones importantes.................................................. Pág. 12Actividades y encuentrosPremio Hermanos del año......................................................... Pág. 13VivenciasCentros de información de la Hemofilia.......................................Pág. 16Mi experiencia de ser madre...................................................... Pág. 18Entrevista a Daniel La RosaDirector de “Conocernos”.......................................................... Pág. 19Aparato locomotor. Huesos y Articulaciones................................ Pág. 22¡Pará un cachito!......................................................................Pág. 26Un día de campo en familia. Pilar. Noviembre de 2002................. Pág. 28Argentina. Para conocernos mejorBuenos Aires, cafetines, Tango y algo más................................. Pág. 30De interés generalEl fenómeno Harry Potter......................................................... Pág. 40Un ejemplo de solidaridad..........................................................Pág. 42Júzgame por las huellas que dejo detrás de mí.............................Pág. 43La Psicoinmunología (continuación)............................................ Pág. 44El pesebre...............................................................................Pág. 46Correo de lectores....................................................................Pág. 48Red de Amigos de la Hemofilia.................................................. Pág. 49Rincón poético.........................................................................Pág. 50Filiales y Centros de atención....................................................Pág. 52Entretenimientos...................................................................... Pág. 53Horarios de atención.................................................................Pág. 56

Año 6 - Nº 16 – Abril de 2001

Editorial: La Misión de la Fundación............................................ Pág. 2Notas y artículosSimplemente los hechos........................................................... Pág. 3Productos recombinantes.......................................................... Pág. 9Terapia Génica. Estado actual y perspectivas futuras denuevos tratamientos en hemofilia .............................................. Pág. 10Creutzfeld-Jakob(vCJD/TSEs): FMH COMUNICADO................... Pág. 15La relación entre hermanos: ese difícil equilibrio........................... Pág. 35

Premio de L.I.G.H.T. a revistas..................................................Pág. 11Entrevista a la Sra. Sara Lía de SaraviaPresidente de la Filial Tucumán.................................................. Pág. 13CAPHH informa.......................................................................Pág. 16Actividades y EncuentrosFilial Tucumán: Convivencia..................................................... Pág. 17Atención padres....................................................................... Pág. 181er Chat con los profesionales...................................................Pág. 19Los campamentos....................................................................Pág. 20II Campamento a Villa GesellUn día de campo en familia (Pilar, B.A.)......................................Pág. 24Argentina: para conocernos mejorNoroeste. Jujuy, Salta y Tucumán..............................................Pág. 26“Mi hermana Sara”.................................................................... Pág. 33De interés generalCómo tranquilizarse y tranquilizar a la persona encargada decuidar a su hijo........................................................................ Pág. 37El Stress desde la Psicoinmunología.......................................... Pág. 40Correo de lectores................................................................... Pág. 42Red de amigos de la Hemofilia.................................................. Pág. 43Rincón poético........................................................................ Pág. 45Filiales y Centros de Atención................................................... Pág. 48Entretenimientos...................................................................... Pág. 49Horarios de Atención................................................................ Pág. 52

Año 6 - Nº 17 – Agosto de 2001

Editorial: Todos para uno........................................................... Pág. 2Notas y artículosLa rehabilitación de la disfunción muscular en la hemofilia............. Pág. 3No somos los únicos................................................................ Pág. 9Etica en Medicina..................................................................... Pág. 10¿Cuál es la relación existente entre Stress, Autoestima yHemofilia? ..............................................................................Pág. 33Vivencias de un niño con hemofilia. Contada por su madre.............Pág. 13CAPHH informa.......................................................................Pág. 17Actividades y encuentrosDía Internacional de la Hemofilia................................................Pág. 18Operación Acceso Uruguay....................................................... Pág. 18Filial Córdoba.......................................................................... Pág. 20Campamento en Sierra de la Ventana......................................... Pág. 22Argentina: para conocernos mejor...Noreste: Misiones, Corrientes y Entre Ríos................................. Pág. 26Anuncio Campamento Villa Gesell II “El Regreso”......................... Pág. 32De Interés generalOcúpese de Usted................................................................... Pág. 35Reportaje a Dios...................................................................... Pág. 40Manos.................................................................................... Pág. 41Correo de Lectores.................................................................. Pág. 42Red de amigos de la hemofilia................................................... Pág. 44Rincón Poético........................................................................ Pág. 45Filiales y centros de Atención.................................................... Pág. 48Entretenimientos...................................................................... Pág. 49Horarios de atención.................................................................Pág. 52

Año 7 - Nº 18 – Diciembre de 2001

Editorial: ¡Salvemos a la Fundación de la Hemofilia!..................... Pág. 2Notas y artículosLesiones músculo-esqueléticas en hemofilia.Hemartrosis y sinovitis: diagnóstico diferencial (1ª parte).............. Pág. 3Etica en Medicina (2ª parte)....................................................... Pág. 9Tratamiento de la hemofilia. Estado actual en América del Sur....... Pág. 14¿Cómo criar un hijo que coopere?.............................................. Pág. 33


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Los grupos de padres............................................................... Pág. 36Entrevistas y vivenciasHistorias de Vida (Dos historias de vida, contadas por susprotagonistas)......................................................................... Pág. 12La CAPHH informa.................................................................. Pág. 19Actividades y eventos4º Campamento en Villa Gesell.................................................. Pág. 22Concurso de dibujo...................................................................Pág. 25Evento a beneficio de la Fundación de la Hemofilia...................... Pág. 32Argentina... para conocernos mejorMendoza y San Juan................................................................ Pág. 26De interés generalColapsa la asistencia médica a pscientes conHemofilia (Solicitada en Diario La Nación 10/01/02)....................... Pág. 6Fundación de la Hemofilia. Gacetilla de prensa (11/12/2001)......... Pág. 38Aplicación de técnicas de reproducción asistida para personasinfectadas con el virus HIV....................................................... Pág. 39Red de amigos de la hemofilia. El trabajo y tu vida...................... Pág. 40Día de San Valentín.Viva el amor .............................................. Pág. 41Te acordas cuando................................................................... Pág. 42Correo de lectores....................................................................Pág. 43Rincón poético.........................................................................Pág. 46Filiales y Centros de Atención....................................................Pág. 48Entretenimientos...................................................................... Pág. 49Horarios de Atención................................................................ Pág. 52

AÑO 6 – Nº 19 Diciembre de 2002

Editorial: Un año después..........................................................Pág. 2Notas y artículosLesiones músculo esqueléticas en hemofiliaTratamiento hematológico de la hemartrosis (2ª Parte)...................Pág. 3Actividad física para aquellas personas con Hemofilia e inhibidor... Pág. 9Reemplazo de articulaciones. Renovacón de articulaciones........... Pág. 12Enfrentando hábilmente el dolor en hemofiliaEmpleo de recursos no farmacológicos....................................... Pág. 36Fecha de expiración de los concentrados.................................... Pág. 37Actividades y encuentrosUna mirada sobre la actividad de los campamentos......................Pág. 16Filial Córdoba.......................................................................... Pág. 18

TEMAS MEDICOS Título Número Pag.La sexualidad........................................... 10 – Año 4 – Abril 1999..... 6Aprendiendo a aplicar el Factor en casa........10 – Año 4 – Abril 1999..... 26Algunos consejos útiles..............................10 – Año 4 – Abril 1999..... 28La Desmopresina (DDAVP).......................... 10 – Año 4 – Abril 1999..... 29Logran eliminar el HIV del semen de hombresinfectados................................................ 10 – Año 4 – Abril 1999..... 32Se reduce la transmisión perinatal del SIDA... 10 – Año 4 – Abril 1999..... 33Los jóvenes años adultos (de 11 a 18)..........11 – Año 4 – Agos 1999.... 3A nuestros pacientes. La acción frío-calor.... 11 – Año 4 – Agos 1999.... 12Una actividad distinta y divertida................. 11 – Año 4 – Agos 1999.... 28La inducción de la inmunotolerancia es uncompromiso serio....................................... 11 – Año 4 – Agos 1999.... 29La enfermedad de von Willebrand: unproblema mal diagnosticado......................... 12 – Año 4 – Dicie 1999.... 3Los bebés................................................ 12 – Año 4 – Dicie 1999.... 8Primeros auxilios en hemofilia...................... 12 – Año 4 – Dicie 1999.... 11Cómo la mutación causa la hemofilia............. 12 – Año 4 – Dicie 1999.... 16Biotecnología. El FVIII recombinante............ 13 – Año 5 – Abril 2000..... 8La coagulación de la sangre....................... 13 – Año 5 – Abril 2000..... 28

Argentina y Uruguay, un ejemplo de intercambio de información.....Pág. 22Campamento Colonia del Sacramento-Uruguay............................ Pág. 24Congreso WFH - Sevilla 2002....................................................Pág. 33CAPHH informa.......................................................................Pág. 19“Conocernos” entristecida.......................................................... Pág. 20Argentina..., para conocernos mejorProvincia de Córdoba y sus lugares turísticos............................. Pág. 26De interés generalSin palabras............................................................................ Pág. 40Escuela para padres. Los límites de ser padres............................Pág. 42Historias de las tradiciones navideñas........................................ Pág. 43Correo de lectores....................................................................Pág. 44Rincón poético.........................................................................Pág. 46Filiales y Centros de Atención....................................................Pág. 48Entretenimientos...................................................................... Pág. 49Horarios de Atención................................................................ Pág. 52

AÑO 7 – Nº 20 Julio 2003

Editorial: Parece mentira........................................................... Pág. 2Notas y artículosComo enseñar a su niño preescolar acerca de la hemofilia............ Pág. 3Los chicos y su entorno. La escolaridad en los primeros años........Pág. 11Uno para todos y todos para uno. Cuando los padres participan..... Pág. 33Actividades y encuentrosTalleres vivenciales en la Fundación........................................... Pág. 13CAPHH informa.......................................................................Pág. 14Campamento Colonia del Sacramento.........................................Pág. 17Campamento en Sierras de Tandil...............................................Pág. 20Argentina..., para conocernos mejorPatagonia 1ª Parte, Pcias. Río Negro y Neuquén......................... Pág. 24De interés generalAdministración de programas especiales. Resolución.................... Pág. 35La educación física como medio de integración y desarrollo.......... Pág. 37La terapia del humor................................................................. Pág. 38Correo de lectores....................................................................Pág. 40Rincón poético.........................................................................Pág. 41Filiales y Centros de Atención....................................................Pág. 42Horarios de Atención................................................................ Pág. 43Indice general y temático 2º Tomo CONOCERNOS...................... Pág. 44

“CONOCERNOS” INDICE TEMATICO

El manejo del dolor en personas conhemofilia y otras enfermedadeshemorrágicas (1ª parte)...............................14 – Año 5 – Agos 2000.... 3Recomendaciones importantes..................... 14 – Año 5 – Agos 2000.... 14Aparato locomotor. El sistema muscular........14 – Año 5 – Agos 2000.... 18El manejo del dolor en personas conhemofilia y otras enfermedadeshemorrágicas (2ª parte)...............................15 – Año 5 – Dicie 2000.... 3Aparato locomotor. Huesos y articulaciones...15 – Año 5 – Dicie 2000.... 22Simplemente los hechos..............................16 – Año 6 – Abril 2001..... 3Productos recombinantes............................16 – Año 6 – Abril 2001..... 9Terapia génica. Estado actual yperspectivas futuras de nuevos tratamientosen hemofilia.............................................. 16 – Año 6 – Abril 2001..... 10Creutzfeldt-Jakob (vCJD/TsEs), comunicadode la FMH sobre la Enfermedad de la“Vaca loca”...............................................16 – Año 6 – Abril 2001..... 15La rehabilitación de la disfunción muscularen la hemofilia........................................... 17 – Año 6 – Agos 2001.... 3No somos los únicos (Comparación con otrasenfermedades que obliga a los pacientes allevar a cabo tratamientos permanantes...).....17 – Año 6 – Agos 2001.... 9Etica en Medicina......................................17 – Año 6 – Agos 2001.... 10Terapia génica, dilema, encrucijada,esperanza................................................ 17 – Año 6 – Agos 2001.... 16


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Lesiones músculo-esqueléticas en hemofilia:Hemartrosis y sinovitis, diagnósticodiferencial (1ª parte)...................................18 – Año 7 – Abril 2002..... 3Etica en Medicina (2ª parte)........................ 18 – Año 7 – Abril 2002..... 9Tratamiento en Hemofilia. Estado actual enAmérica del Sur (2º encuentro de Hemofilia.Montevideo, Octubre 2001).........................18 – Año 7 – Abril 2002..... 14Aplicación de técnicas de reproducciónasistida para personass infectadas con elvirus HIV.................................................. 18 – Año 7 – Abril 2002..... 39Lesiones músculo-esqueléticas en hemofilia.Tratamiento hematológico de lahemartrosis (2ª parte)................................. 19 – Año 7 – Dicie 2002.... 3Actividad física para aquellas personascon hemofilia e inhibidor..............................19 – Año 7 – Dicie 2002.... 9Reemplazo de articulaciones.Renovación de articulaciones...................... 19 – Año 7 – Dicie 2002.... 12Fechas de expiración de los concentrados.... 19 – Año 7 – Dicie 2002.... 39

ENTREVISTAS Título Número Pag.Lic. Héctor Becar Varela. Director Ejecutivode la Fundación de la Hemofilia.................... 10 – Año 4 – Abril 1999..... 18Dr. Raúl Perez Bianco. Director Médico de laFundación de la Hemofilia............................11 – Año 4 –Agos 1999..... 14Sra. Teresa Costoya. Secretaria de laFundación de la Hemofilia............................12 – Año 4 – Dicie 1999.... 14Dr. Miguel Tezanos Pinto. Asesor Científicode la Fundación de la Hemofilia.................... 13 – Año 5 – Abril 2000..... 32Sra. Diana Careri. Encargada del ServicioSocial de la Fundación de la Hemofilia...........14 – Año 5 – Agos 2000.... 15Sr. Daniel La Rosa. Director de“Conocernos”..........................................15 – Año 5 – Dicie 2000.... 19Mario, dador voluntario de sangre.Un ejemplo de Solidaridad........................... 15 – Año 5 – Dicie 2000.... 42Sra. Sara Lía de Saravia. Presidente de laFilial Tucumán............................................16 – Año 6 – Abril 2001..... 13

INTERES GENERAL Título Número Pag.CAPHH informa..........................................10 – Año 4 – Abril 1999..... 22Versión periodística de entrevista en RadioRivadavia a la CAPHH................................ 10 – Año 4 – Abril 1999..... 23Canadá levantó la prohibición sobredonantes de sangre con enfermedad deCREUTZFELD JACOB................................ 10 – Año 4 – Abril 1999..... 32Para estar sano, nada mejor que reír............ 10 – Año 4 – Abril 1999..... 34Rincón poético. Juan R. Jiménez.Pedro R. Palacios (Almafuerte).................... 10 – Año 4 – Abril 1999..... 40¿Y qué hay de nuevo, viejo?....................... 11 – Año 4 – Agos 1999.... 16La CAPHH informa..................................... 11 – Año 4 – Agos 1999.... 24Resarcimiento a infectados. DiarioCrónica 23/08/99....................................... 11 – Año 4 – Agos 1999.... 24Diario de Transfusiones 1999.......................11 – Año 4 – Agos 1999.... 26El calendario cósmico.................................11 – Año 4 – Agos 1999.... 36El Tiempo................................................. 11 – Año 4 – Agos 1999.... 38Rincón poético. Antonio Machado................ 11 – Año 4 – Agos 1999.... 44La CAPHH informa..................................... 12 – Año 4 – Dicie 1999.... 24Te invito a donar vida................................. 12 – Año 4 – Dicie 1999.... 30Cursos para discapacitados y nodiscapacitados..........................................12 – Año 4 – Dicie 1999.... 34Zumbidos de un recital inolvidable................ 12 – Año 4 – Dicie 1999.... 36Rincón Poético. “Romeo y Julieta” deWilliam Shakespeare.................................. 12 – Año 4 – Dicie 1999.... 43Te invito a donar vida (2ª parte)................... 13 – Año 5 – Abril 2000..... 36Los misterios del hipo.................................13 – Año 5 – Abril 2000..... 40Rincón poético. Torcuato Tasso e ilustradopor Elmos................................................. 13 – Año 5 – Abril 2000..... 47Rincón poético. Mario Benedetti.................. 13 – Año 5 – Abril 2000..... 48Argentina... para conocernos mejor.............. 14 – Año 5 – Agos 2000.... 22

Homenaje al Gral. San Martín...................... 14 – Año 5 – Agos 2000.... 33La CAPHH informa..................................... 14 – Año 5 – Agos 2000.... 36Rincón poético.”Continuidad de los Parques”y otras. Julio Cortázar................................ 14 – Año 5 – Agos 2000.... 42Hemofilia y Testigos de Jehová.................... 15 – Año 5 – Dicie 2000.... 11Pará un cachito...!!!!..................................15 .- Año 5 – Dicie 2000.... 26Argentina... para conocernos mejor.Buenos Aires: cafetines, tango yalgo más.................................................. 15 – Año 5 – Dicie 2000.... 30El fenómeno Harry Potter............................ 15 – Año 5 – Dicie 2000.... 40Red de Amigos de la Hemofilia..................... 15 – Año 5 – Dicie 2000.... 49Rincón poético. Evaristo Carriego................ 15 – Año 5 – Dicie 2000.... 51PREMIO L.I.G.H.T A REVISTAS.................. 16 – Año 6 – Abril 2001..... 11La CAPHH informa..................................... 16 – Año 6 – Abril 2001..... 161er Chat con los profesionales.................... 16 – Año 6 – Abril 2001..... 19Argentina... para conocernos mejor.Noroeste: Jujuy, Salta y Tucumán.................16 – Año 6 – Abril 2001..... 26Red de Amigos de la Hemofilia......................16 – Año 6 – Abril 2001..... 43Rincón poético. Gabriel García Márquez....... 16 – Año 6 – Abril 2001..... 45La CAPHH informa..................................... 16 – Año 6 – Agos 2001.... 17Argentina... para conocernos mejor.Noreste: Misiones, Corrientes y Entre Ríos... 17 – Año 6 – Agos 2001.... 26Rincón poético. Niccolo Paganini..................Colapsa la asistencia médica a pacientescon Hemofilia (Solicitada en diarioLa Nación 10/01/02)...................................18 – Año 7 – Abril 2002..... 6La CAPHH informa..................................... 18 – Año 7 – Abril 2002..... 19Argentina...para conocernos mejor.Mendoza y San Juan................................. 18 – Año 7 – Abril 2002..... 26Evento a beneficio de la Fundación de laHemofilia. Teatro Cervantes, 17 Abril 2002..... 18 – Año 7 – Abril 2002..... 32Gacetilla de Prensa. Fundación de laHemofilia (11-12-2001)................................ 18 – Año 7 – Abril 2002..... 38Red de amigos de la Hemofilia. El trabajoy tu vida.................................................. 18 – Año 7 – Abril 2002..... 40Rincón poético. Mario Benedetti.................. 18 – Año 7 – Abril 2002..... 46La CAPHH informa..................................... 19 – Año 7 – Dicie 2002.... 19“Conocernos” entristecida........................... 19 – Año 7 – Dicie 2002.... 20Argentina... para conocernos mejor.Provincia. de Córdoba y sus lugares turísticos.. 19 – Año 7 – Dicie 2002.... 26Escuela para padres. Los límites de serpadres.. 19 – Año 7 – Dicie 2002.... 42Rincón Poético. “prenderás...” deW. Shakespeare y “Pensá y Sentí” deJulieta De Anna.........................................19 – Año 7 – Dicie 2002.... 46Patagonia 1ª Parte, Pcias. Río Negroy Neuquén................................................20 – Año 8 – Julio 2003.....24Administración de programas especiales........20 – Año 8 – Julio 2003.....35La educación física como medio deintegración y desarrollo.............................. 20 – Año 8 – Julio 2003.....37La terapia del humor...................................20 – Año 8 – Julio 2003.....38

PSICOSOCIALES Título Número Pag.Charlemos sobre los adolescentes............... 10 – Año 4 – Abril 1999..... 3Escolaridad domiciliaria...............................10 – Año 4 – Abril 1999..... 11Hemofilia: Los jóvenes años adultos(de 11 a 18), (1ª parte)............................... 10 – Año 4 – Abril 1999..... 12Hemofilia: Los jóvenes años adultos(de 11 a 18). El camino hacia laindependencia (2ª parte)............................. 11 – Año 4 – Agos 1999.... 3Tomo la palabra......................................... 11 – Año 4 – Agos 1999.... 30Pacientes que concurren por primera vez:Pasos a seguir..........................................11 – Año 4 – Agos 1999.... 32Organigrama de la Fundación de la Hemofilia.. 11 – Año 4 – Agos 1999.... 32Carta para las autoridades escolares............11 – Año 4 – Agos 1999.... 34Presentación del Video “UN HEROE DETODOS LOS DIAS”.................................... 12 – Año 4 – Dicie 1999.... 28Pensiones por invalidez.............................. 12 – Año 4 – Dicie 1999.... 31Consejos a destiempo, comentarios hirientes.... 13 – Año 5 – Abril 2000..... 3Sobre la belleza.........................................13 – Año 5 – Abril 2000..... 38Informe: Reunión de Escolaridad.................. 14 – Año 5 – Agos 2000.... 13


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Hablemos de mentiras.................................14 – Año 5 – Agos 2000.... 34De la disociación Mente-Cuerpo-Espíritua la Psicoinmunología ............................... 14 – Año 5 – Agos 2000.... 38La Psicoinmunología (continuación).............. 15 – Año 5 – Dicie 2000.... 44La relación entre hermanos: ese difícil equilibrio...16 – Año 6 – Abril 2001..... 35Como tranquilizarse y tranquilizar a lapersona encargada de cuidar a su hijo..........16 – Año 6 – Abril 2001..... 37El stress desde la psicoinmunología............. 16 – Año 6 – Abril 2001..... 40¿Cuál es la relación existente entre stress,autoestima y hemofilia?...............................17 – Año 6 – Agos 2001.... 33Ocúpese de Usted.................................... 17 – Año 6 – Agos 2001.... 35¿Cómo criar un hijo que coopere?.................18 – Año 7 – Abril 2002..... 33Los grupos de padres................................ 18 – Año 7 – Abril 2002..... 34Una mirada sobre la actividad de loscampamentos............................................ 19 – Año 7 – Dicie 2002.... 16Enfrentando hábilmente el dolor enHemofilia: empleo de recursos nofarmacológicos.......................................... 19 – Año 7 – Dicie 2002.... 36Escuela para padres: Los límites de ser padres.... 19 – Año 7 – Dicie 2002.... 42Como enseñar a su niño preescolar acercade la hemofilia........................................... 20 – Año 8 – Julio 2003.... 3Los chicos y su entorno. La escolaridad enlos primeros años...................................... 20 – Año 8 – Julio 2003.... 11Uno para todos y todos para uno.Cuando los padres participan...................... 20 – Año 8 – Julio 2003.... 33

VIVENCIAS Título Número Pag.Dos Jóvenes atletas argentinos ¡Se atreven!.10 – Año 4 – Abril 1999..... 16Carta de la mamá de Nicolás Giosa, un jovencon hemofilia.............................................11 – Año 4 – Agos 1999.... 42Mensaje de un chico que descubrió cómovivir mejor, Gastón A. Savino...................... 12 – Año 4 – Dicie 1999.... 39“Con esfuerzo se puede”, de Alan Jurín........ 12 – Año 4 – Dicie 1999.... 40Desde Tucumán... una vivencia deGraciela Vece........................................... 13 – Año 5 – Abril 2000..... 44Desde San Cristóbal, la vivencia de unafamilia con hemofilia, por Rodolfo Kéller......... 13 – Año 5 – Abril 2000..... 45Centro de Información de la Hemofilia,por el Lic. Nicolás Rangel Delgado. México... 15 – Año 5 – Dicie 2000.... 16Mi experiencia de ser madre........................15 – Año 5 – Dicie 2000.... 18Se puede. La vivencia de Daniel A. Galván... 15 – Año 5 – Dicie 2000.... 50Nuestros Embajadores en Uruguay.Una vivencia de Matías Perez.....................16 – Año 6 – Abril 2001..... 42Vivencias de un niño con hemofilia,contada por su madre.................................17 – Año 6 – Agos 2001.... 13Historias de Vida. Dos historias contadaspor sus protagonistas, la de Simón de8 años y la de Esteban de 35 años.............. 18 – Año 7 – Abril 2002..... 12Pensamientos de un bebé con hemofilia,antes de nacer..........................................18 – Año 7 – Abril 2002..... 44

MISCELÁNEAS Título Número Pag.El diálogo................................................. 10 – Año 4 – Abril 1999..... 18La importancia del Tiempo........................... 10 – Año 4 – Abril 1999..... 33Las cocineras y cocineros escriben............. 10 – Año 4 – Abril 1999..... 39El milenio de la esperanza........................... 11 – Año 4 – Agos 1999.... 35Las cocineras y cocineros escriben............. 11 – Año 4 – Agos 1999.... 47Los Tres reyes Magos................................12 – Año 4 – Dicie 1999.... 32Escondidas.............................................. 12 – Año 4 – Dicie 1999.... 35El Buscador..............................................12 – Año 4 – Dicie 1999.... 37La Tristeza y la Furia.................................. 13 – Año 5 – Abril 2000..... 39“Un árbol demasiado alto”........................... 13 – Año 5 – Abril 2000..... 43El Hijo......................................................14 – Año 5 – Agos 2000.... 36Hay que encender una luz...........................15 – Año 5 – Dicie 2000.... 14Júzgame por las huellas que dejo detrás de mí..15 – Año 5 – Dicie 2000.... 43El Pesebre............................................... 15 – Año 5 – Dicie 2000.... 46Mi hermana Sara....................................... 16 – Año 6 – Abril 2001..... 33Reportaje a Dios........................................17 – Año 6 – Agos 2001.... 40Manos..................................................... 17 – Año 6 – Agos 2001.... 41

Asamblea en la Carpintería..........................17 – Año 6 – Agos 2001.... 47San Valentín, toda una leyenda...Viva el Amor... 18 – Año 7 – Abril 2002..... 41Te acordás cuando.................................... 18 – Año 7 – Abril 2002..... 42Sin palabras............................................. 19 – Año 7 – Dicie 2002.... 40Historias de las tradiciones navideñas.......... 19 – Año 7 – Dicie 2002.... 42

ACTIVIDADES Y EVENTOS Título Número Pag.El Taller de Video de la Fundación, informa.... 10 – Año 4 – Abril 1999..... 19Reunión de padres, ciclo 1999.....................10 – Año 4 – Abril 1999..... 19Concurso literario...................................... 10 – Año 4 – Abril 1999..... 20Encuentro de Mujeres................................ 10 – Año 4 – Abril 1999..... 21Reunión de Escolaridad ciclo 1999............... 10 – Año 4 – Abril 1999..... 21Natación.................................................. 10 – Año 4 – Abril 1999..... 21Escuela para padres.................................. 10 – Año 4 – Abril 1999..... 24Filial Tucumán. Jornada y convivencia 1998... 11 – Año 4 – Agos 1999.... 18Resultados concurso literario...................... 11 – Año 4 – Agos 1999.... 20El Taller de Video informa............................ 11 – Año 4 – Agos 1999.... 22Fundación de la Hemofilia: Videos educativos... 11 – Año 4 – Agos 1999.... 23Reuniones de padres: Cumplimos nuestrasprimeras 50 reuniones................................ 12 – Año 4 – Dicie 1999.... 18Elección del AMIGO DEL AÑO,Armando Batallanes................................... 12 – Año 4 – Dicie 1999....20Taller de Video: Imágenes de Buenos Aires:Museo Histórico del Cabildo........................ 12 – Año 4 – Dicie 1999.... 21Visita de Louis Gibeau, de la WFH............... 12 – Año 4 – Dicie 1999.... 22Jornada con los médicos de las Filiales yCentros de Atención del Interior y de laRca.O. del Uruguay................................... 12 – Año 4 – Dicie 1999.... 23Presentación del video “Un Héroe de todoslos días”.................................................. 12 – Año 4 – Dicie 1999.... 29Conclusiones de la reunión con médicos delinterior del país en la Fundación de laHemofilia (20-11-99)....................................13 – Año 5 – Abril 2000..... 11Hermanamiento Argentina-Uruguay............... 13 – Año 5 – Abril 2000..... 18Cursos de Computación.............................. 13 – Año 5 – Abril 2000..... 19¡Qué paseo! Comentario de Luis Abadíasobre el campamento en Chascomús.............13 – Año 5 – Abril 2000..... 211er Campamento de la Fundación de laHemofilia en Chascomús............................. 13 – Año 5 – Abril 2000..... 22Hemofilia 2000. Congreso mundial enMontreal, Canadá...................................... 14 – Año 5 – Agos 2000.... 9Reunión de escolaridad (Marzo 2000)........... 14 – Año 5 – Agos 2000.... 13Chatea con nuestros profesionales en Salutia. Com.. 15 – Año 5 – Dicie 2000.... 9Premio Hermanos del Año............................13Un día de campo en familia. Pilar,Noviembre de 2000.................................... 15 – Año 5 – Dicie 2000.... 28Filial Tucumán. Convivencia......................... 16 – Año 6 – Abril 2001..... 17Atención padres........................................ 16 – Año 6 – Abril 2001..... 18Los campamentos: un puente paraencontrarse Uruguayos y Argentinos............16 – Año 6 – Abril 2001..... 20II Campamento a Villa Gesell (Diciembre 2000).. 16 – Año 6 – Abril 2001..... 22Un día de campo en familia (Noviembre 2000).. 16 – Año 6 – Abril 2001..... 24Día Internacional de la Hemofilia.................. 17 – Año 6 – Agos 2001.... 18“Hemofilia: para saber de qué se trata”,un encuentro realizado en la Filial Córdoba.... 17 – Año 6 – Agos 2001.... 20Campamento en Sierra de la Ventana(marzo 2001)............................................. 17 – Año 6 – Agos 2001.... 224º Campamento en Villa Gesell..................... 18 – Año 7 – Abril 2002..... 22Concurso internacional de dibujo..................18 – Año 7 – Abrl 2002..... 25Una mirada sobre la actividad de loscampamentos............................................ 19 – Año 7 – Dicie 2002.... 16Filial Córdoba (logros y actividadesdurante el 2002)........................................ 19 – Año 7 – Dicie 2002.... 18Argentina y Uruguay, un ejemplo deintercambio de información.......................... 19 – Año 7 – Dicie 2002.... 22Congreso de la WFH. Sevilla 2002................19 – Año 7 – Dicie 2002.... 33Talleres vivenciales en la Fundación.............20 – Año 8 – Julio 2003..... 13CAPHH informa..........................................20 – Año 8 – Julio 2003.....14Campamento Colonia del Sacramento............ 20 – Año 8 – Julio 2003.....17Campamento en Sierras de Tandil................. 20 – Año 8 – Julio 2003.....20


SumarioSumario - Hemofilia

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