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Mundo asociativo

• Liga Reumatológica

• Nuevo servicio de ACAEBH

• Caballos para todos

• FEDER y CREER

• FESOCE

Bienvenidos al boletínPresentamos un nuevo número de nuestro boletín, una herramienta para dar a conocer el trabajo asociativo en el área de la salud infantil y noticias del Hospital Sant Joan de Déu.

Las secciones que presentamos recogen actividades y opiniones de entidades que com-parten objetivos y fines. Esperamos que les sea de utilidad y les animamos a colaborar con sus aportaciones.

Espacio de Asociaciones. Hospital Sant Joan de Déu. (anabosque@hsjdbcn.org)

número: 15 / 12.06.12

Mundo asociativo

• Vacanciones y colonias

• Hospital Líquido

• Jornada intervención social

Agenda

• Área de formación del Espa-cio de Asociaciones

Formación

EntreAssociacions es una iniciativa de

l’Hospital Sant Joan de Deú. Pg. Sant Joan de Deú, 2

08950 Esplugues de Llobregat. Tel 93 253 21 00 Fax 93 253 53 59

www.hsjdbcn.org

La Liga Reumatológica Catalana presenta un pro-grama específico para la atención a niños, adoles-centes, padres y madres afectados por enferme-dades reumáticas

La Liga Reumatológica Catalana ha desarrollado un programa específico de atención a padres y madres con hijos/as afectados para orientarlos y darles el apoyo necesario a partir de una serie de encuestas que padres y madres que tienen niños con enfermedades reumáticas han contestado. Han colaborado los pro-fesionales de los hospitales Sant Joan de Déu, Vall Hebrón y Sant Rafael repartiendo estas encuestas al colectivo interesado en que la Liga realizara el análisis correspondiente y creara un programa “a medida”.

Esta iniciativa ha nacido a raíz de la percepción de la Liga de que existe un gran desconocimiento en la sociedad en cuanto a los reumatismos durante la in-fancia y la adolescencia. El proyecto incluye desde actividades y talleres para los niños y adoles-centes hasta servicios como psicoterapia, enfer-mería, nutrición o fisioterapia.

Entre los servicios destaca el Grupo de Ayuda Mutua (GAM) para Jóvenes y Niños, formado por ellos mismos y debajo la tutela de un psicoterapeuta para compartir experiencias en un espacio de recreo y abierto al diálogo. Paralelamente, también hay un GAM para progenitores.

Las enfermedades reumáticas son enfermedades que inciden en todas las facetas de la vida de una persona: la faceta personal, la familiar y la social.

Nuevo servicio de ACAEBH (Asociación Catalana d’Espina Bífida e Hidrocefàlia)

Se trata de un servicio online de Orientación Laboral para personas con discapacidad.

Este servicio enseña a conocer los derechos y tipología de contractos, como realizar un buen currículum, entrevistas, habilitades… y todo esto de manera personalizada teniendo a tu disposición un tutor que guía y aclara las dudas.

Uno de los aspectos más importantes y que facilitan que las personas con Espina Bífida lleven una vida lo más autónoma posible, es disponer de un trabajo que les permita man-tenerse económicamente. [ http://www.espinabifida.cat ]

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Semanas de Verano 2012 - Caballos para Todos! El Bosque Encantado…

Los grupos son reducidos y están divididos por edades para que podamos dar una asistencia más personalizada a las diferentes necesidades de cada uno.

Queremos que nuestros niños convivan en un entorno natural, fomentando la integra-ción social de todos, creciendo en valores que tienen que tener presentes durante la vida diaria y que nunca está de más poderlos reforzar.

A través del contacto con nuestros caballos coterapeutas, se trabajan valores tan im-portantes como el respeto por los animales y por los otros, la amistad, solidaridad y co-operación, la responsabilidad y la honestidad, la tolerancia y la diversidad. El programa combina la equitación tanto práctica como teórica y actividades diversas. A lo largo de la jornada se harán actividades con y sin el caballo, talleres y charlas, excursiones a caballo y en bicicleta por los bosques de los alrededores de la Fundación Terapia a Caballo. To-das las actividades están diseñadas según las necesidades y/o nivel de equitación y están dirigidas y organizadas por instructores en equitación terapéutica certificados por NARHA (North American Riding for the Handicapped Association).

Para solicitar mes información os podéis dirigir a info@fundacioterapiaacavall.org.

FEDER y CREER publican el cuento infantil “La historia de Federito, el trébol de cuatro hojas”

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) junto con el Centro de Re-ferencia Estatal de atención a personas con Enfermedades Raras y sus familias (CREER) ha publicado el cuento infantil “La historia de Federito el trébol de cuatro hojas”. Un libro infantil dedicado a los más pequeños con el fin de promocionar la imagen positiva de las personas con ER.

El cuento trata sobre un trébol, “Federito”, que nace con cuatro hojas, esto hace que se sienta diferente respecto a los demás tréboles que conoce, pero gracias a los consejos de un sabio trébol y la ayuda de un niño, “Federito” descubre que su diferencia le ayudará a superarse día a día.

Uno de los fines de esta narración es normalizar la imagen que se tiene de las enferme-dades poco frecuentes, sobre todo en los niños. Además la narración nos hace ver que debemos saltar las barreras que se ponen en nuestro camino.

A través de esta narración se busca sensibilizar a los más pequeños sobre la importancia del respeto a las diferencias individuales además de intentar que la imagen de las enfermedades poco frecuentes entre la población infantil se normalice.

El cuento de “Federito” será repartido entre las distintas asociacio-nes que componen FEDER, los congresos que se realicen próxima-mente, y las actividades infantiles que se lleven a cabo, haciendo ver a los lectores que la diferencia puede ser una característica que te haga más fuerte ante la adversidad.

Para cualquier comentario i/o sugerencia a este boletín, pueden ponerse en contacto con nosotros a través de la dirección: espai_assoc@hsjdbcn.org.

Federito es un trébol de cuatro hojas, o dicho de otra manera un trébol especial, diferente. Por eso FEDER le creó como imagen de las enfermedades poco frecuentes. La causa de que haya tréboles con más de tres hojas es de carácter genético, se estima que por cada trébol de cuatro hojas existen 10000 que solo tienen tres. Parecido a lo que ocurre con las personas con enfermedades raras, para que una enfermedad sea calificada como rara solo puede afectar a 5 de cada 10000 habitantes.

Federación Española de Sordoceguera FESOC.El sábado 26 de mayo de 2012 se procedió al acto de firma de constitución de la Pla-

taforma Europea de sordos, hipoacúsicos y sordociegos, en el marco de la reunión anual del Foro europeo de la Discapacidad (EDF).

Las entidades fundadoras de dicha Plataforma son: EURO-CIU: Asociación Europea de Usuarios de Implante Coclear, EDbN: Red europea de Sordoceguera, EFHOH: Fede-ración Europea de Personas Hipoacúsicas, FEPEDA: Federación Europea de Padres de Deficientes Auditivos y EUD: Unión Europea de Sordos.

El objetivo principal de la Plataforma es buscar el beneficio de todas las personas sor-das y sus familias, independientemente de las ayudas técnicas (audífonos o implantes cocleares) que utilicen y el sistema de comunicación que empleen (oral o signado).

El Presidente de EDf, destacó que la creación de esta Plataforma es un gran logro, al quedar reunidas las diferentes sensibilidades del mundo de la sordera.

Agenda / Actividades

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Colonias de verano.

Del 1 al 8 de julio.

La “Associació d’Ajuda als Afectats de Cardiopaties Infantils de Catalunya” organiza colonias para niños con proble-mas de corazón y sus amigos, herma-nos... A partir de los 6 años.

Duelo, discapacidad intelectual y del desarrollo (DID) y enfermedades raras (MMRR)

Barcelona, 13 de junio, de 16 a 21 horas.

Grupo de Trabajo de Duelo y Pérdidas.

Colonias para niños sordos y hermanos oi-dores del 1 al 6 de julio en la casa de colonias Artur Martorell de Cala-fell, en el Baix Penedés.

Del 1 al 6 de julio.

Para niños de 6 a 14 años.

Enviarnos a espai_assoc@hsjdbcn.org vuestras actividades, comunicados, noticias, publicaciones, etc. Las incluiremos en este apartado.

Colonias de verano.

Del 15 al 22 de julio.

La AECC Lleida organiza colonias desti-nadas a niños/as y jóvenes de toda España que han padecido enfermedad oncológica y que tengan entre 7 y 15 años.

Colonias 2012- ACAEBH.

Valencia, del 30 de junio al 4 de julio.

Como cada verano, la Asociación de Es-pina Bífida plantea una salida como una alternativa de ocio para niños y adoles-centes a partir de 5 años.

Colonias de verano.

Del 25 de junio al 2 de julio.

AFANOC (Associació de Familiars i Amics de Nens Oncològics de Catalunya) organiza colonias dirigidas a niños y niñas de 6 a 17 años y sus hermanos.

Encuentro de familias. Asociación de Extrofia Vesical (ASEXVE)

Palencia, del 22 al 24 de junio.

Reuniones de grupos de ayuda.

30 de junio de 2012.

Organizadas por la Asociación Catalana de Prader-Willi.

Colonias de verano.

Del 2 al 20 de julio.

Las colonias y campamentos para ni-ños/as con diabetes están planteados como unas estancias de verano conven-cionales, con actividades de tiempo libre habituales, pero complementadas con di-versas acciones educativas relacionadas con el propio tratamiento de la diabetes.

Semana de Respiro Familiar 2012.

Del 8 al 15 de julio.

Las colonias van destinadas a los socios y socias más jó-venes de ASEM y como tradi-ción, la invitación es también

para aquellas personas que acompañen al participante: familiares o amigos, con la fi-nalidad de garantizar una integración plena durante la convivencia en la casa.

V Jornada de humanización de hospita-les para niños

13 de junio, Madrid.El Hospital Gregorio Marañón, reflexiona a

través de diferentes ponencias y mesas re-dondas sobre cómo crear un ambiente hos-pitalario que tenga en cuenta las necesida-des psicológicas y emocionales de los niños ingresados y de sus familiares.

En esta quinta edición de las jornadas se ha puesto el acento en el derecho de parti-cipación de los menores, en que su voz sea escuchada y sus opiniones tenidas en cuen-ta. Por eso, ellos forman parte del comité organiza-dor y participarán activamente en la celebración de la jornada.

VIII Encuentro de Voluntariado en el ámbito oncológico

9 de junio, Barcelona. Parc de Recer-ca Biomèdica de Barcelona.

Esta es una jornada para recono-cer el trabajo solidario de los volun-tarios que trabajan en este ámbito y para formentar el nexo de unió. Una jornada para aprender y para com-

partir experiencias entre los voluntarios. Federació Catalana Entitats contra el càn-cer (FECEC).

www.fecec.cat.

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Agenda / Actividades

Formación

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300 profesionales participan en la primera jornada estatal de inter-vención social en el ámbito de la salud maternoinfantil y juvenil

El pasado 25 de mayo, el Hospital San Juan de Dios organizó la primera jornada estatal de intervención social en el ámbito de la salud maternoinfantil y juvenil donde se expusieron las principales situaciones en que deben inter-venir los trabajadores sociales en los centros de atención primaria, hospita-les y otros servicios de cariz social, y que atienen las familias de niños en-fermos. A esta jornada asistieron 300 profesionales de todo el Estado entre los cuales había trabajadores y educadores sociales, pediatras, enfermeras, psicólogos y pedagogos, entre otros.

Cuando un niño enferma, su familia vive un gran impacto emocional al cual se añaden otras dificultades: afloran conflictos familiares, dificultades latentes, surgen nuevas necesidades económicas…

Los servicios sociales se están encontrando cada vez más con tener que atender a familias que nunca habían pedido una ayuda, que tenían una economía normali-zada pero que a consecuencia de la crisis ya no tienen suficientes ingresos. Y esta situación se agrava cuando el ingreso de uno de sus miembros pone de manifiesto nuevas necesidades (tener que comer fuera de casa, trasladarse al Hospital...).

El Hospital San Juan de Dios presentó el Hospital Líquido en una conferen-cia internacional.

El 11 y 12 de junio el Hospital San Juan de Dios organizó una conferencia internacional sobre Medicina, Innovación y Tecnología en el transcurso de la cual presentó las últimas innovaciones tecnológicas comenzadas en el centro.

El acontecimiento contó con la participación de responsables de centros tan prestigiosos como Mayo Clinic, Johns Hopkins, CIMIT, Kaiser Permanen-te o Cleveland Clinic, e innovadores como Alfons Cornella. Estos expertos dibujaron cómo será la medicina del futuro, los pacientes y el hospital del siglo XXI, y como prepararse para afrontar estos nuevos retos.

Durante el acto, responsables de San Juan de Dios presentaron el Hospital Lí-quido, una iniciativa que engloba toda una serie de proyectos relacionados con las nuevas tecnologías orientadas al paciente y que tienen como objetivo facilitar el intercambio de conocimientos entre profesionales y pacientes más allá de las paredes del Hospital.

ɶ Este boletín se edita también en catalán. ɶ Si desea darse de alta / baja en la lista del boletín envíe un correo electrónico a espai_assoc@hsjdbcn.org.

ɶÁrea de formación del Espacio de Asociaciones

Nuestra relación con las asociaciones de pacientes nos permite observar las principales dificultades y oportunidades con que se encuentran y desde nuestro Espacio en el Hospital pensamos que podemos favorecer la relación entre ellas y contribuir a sus conocimientos.

Es por este motivo que ponemos en marcha una serie de sesiones de forma-ción donde compartir conocimiento y establecer un diálogo entre las entida-des participantes y los diferentes profesionales que nos visiten.

Próximas sesiónes en septiembre-diciembre

Pueden solicitar más información al mail espai_assoc@hsjdbcn.org o al telé-fono 93 600 62 08