CALIDAD DE VIDA RELACIONADA CON LA SALUD:

SEMINARIO INTRODUCTORIO

Prof. Agda. Dra. Laura Schwartzmann

Departamento dePsicología MédicaFacultad de MedicinaUniversidad de la RepúblicaOriental del Uruguay

¿Porqué Evaluar la Calidad de Vida Relacionada con la salud o CVRS?

Las medidas clínicas tradicionales son de utilidad limitada

La CVRS mide el impacto global de la enfermedad y/o tratamiento

Aporta una medida de resultado que incorpora la percepción del paciente

EVALUACION EN SALUD

EEESSSTTTRRRUUUCCCTTTUUURRRAAA PPPRRROOOCCCEEESSSOOO RRREEESSSUUULLLTTTAAADDDOOO

Características de la comunidad

Situación Clínica Morbilidad Mortalidad

Características de la organización sanitaria

Excelencia técnica Tecnología Conocimiento Científico

CALIDAD DE VIDA

Características de los proveedores de salud

Excelencia interpersonal Relación Médico-paciente

Satisfacción con atención de salud Expectativa de vida

Características de la población

Eficiencia

Costos

Desarrollo del concepto de Calidad de Vida

““Felicidad”Felicidad” ““Indicadores socialesIndicadores sociales ““Estado de saludEstado de salud””

•JONES (1953)JONES (1953)

•Estudio EUA (1960)Estudio EUA (1960) positiva positiva

dimensiones xdimensiones x negativanegativa

• cientificos socialescientificos sociales

• bienestar material (1930)bienestar material (1930)

• estilo de vida estilo de vida • calidadcalidad de vida de vida (ORDWAY, 1953)(ORDWAY, 1953)

•Definicion de salud de la Definicion de salud de la OMSOMS(1948)(1948)

• Parametros (1950s)Parametros (1950s) tasa de mortalidad ytasa de mortalidad y expectativa de vidaexpectativa de vida•Busqueda de nuevos índices Busqueda de nuevos índices (1970)(1970)

Sickness Impact Profile Sickness Impact Profile (1981)(1981)

The Nottingham Health The Nottingham Health Profile (1981)Profile (1981)SF-36 (1981) SF-36 (1981)

Referencias teóricas en Calidad de Vida

1) Modelo de satisfaccion1) Modelo de satisfaccion““Características personales, condiciones de vida Características personales, condiciones de vida

objetivas en vários domínios y la objetivas en vários domínios y la satisfacion satisfacion con la vida en estos distintos domínios”.con la vida en estos distintos domínios”.

(LEHMAN e cols. 1982; BAKER e INTAGLIATA (1982)(LEHMAN e cols. 1982; BAKER e INTAGLIATA (1982)

Críticas• No pondera la “importancia” •Adaptacion a las oportunidades ofrecidas: resignacion (CAMPBELL,1996)

Referencias teóricas en Calidad de Vida

2) Modelo combinado importancia/satisfaccion

Importância

Satisfaccion

Importante ySatisfecho

No importantee insatisfecho

+ -+

-

Referencias teóricas en Calidad de Vida

3) Modelo de satisfaccion de necesidades3) Modelo de satisfaccion de necesidades Basado en las ideas de MASLOW (1954).Basado en las ideas de MASLOW (1954).• ““La felicidad y la satisfaccion estan relacionadas con las condiciones La felicidad y la satisfaccion estan relacionadas con las condiciones sociales y ambientales requeridas para la sociales y ambientales requeridas para la satisfaccionsatisfaccion de las necesidadesde las necesidades humanas básicas humanas básicas (BIGELOW e cols. 1982)”.(BIGELOW e cols. 1982)”.•El ambiente ofrece (o no) oportunidades (ambientales oEl ambiente ofrece (o no) oportunidades (ambientales o sociales) para satisfacer las necesidadessociales) para satisfacer las necesidades•Aumenta la comprension teórica de la asociacion entre bienestarAumenta la comprension teórica de la asociacion entre bienestar y condiciones ambientales y condiciones ambientales •Generaliza las necesidades como universales y establesGeneraliza las necesidades como universales y estables

Referencias teóricas en Calidad de Vida

4) Modelo dinamico4) Modelo dinamico AGERMEYER e KILIAN (1996)AGERMEYER e KILIAN (1996)

• Mantenimiento del Mantenimiento del nível de satisfacción constantenível de satisfacción constante,, a pesar de los cambios ambientales ambientales.a pesar de los cambios ambientales ambientales.

• A través de actividades cognitivas y conativas. A través de actividades cognitivas y conativas.

Qué es Calidad de Vida?

Una evaluación personal de los aspectos positivos y satisfactorios d e la vida

el grado en el cual las satisfacciones individuales están satisfechas

la diferencia entre las expectativas y los logros personales

la satisfacción general con la vida

Flanagan: Componentes de Calidad de Vida

Comfort material Salud y seguridad personal Relaciones familiares Hijos/ Nietos Relación marital Amistades Aprendizaje Comprensión de uno

mismo

Trabajo Autoexpresión creativa Ayuda a los demás Participación en asuntos

públicos Socialización Actividades de descanso Actividades recreativas

El Cubo de Kuchler’s

Dimensión de Referencia

Dimensión

Temporal

Dimensión de Experiencia

polí

Político-cultural

Grupo social

Familia

Individuo

Pa

Pasado

Presente

Futuro inmediato

Futuro alejado

somáticopsicológico

interpersonalSocio-económico

espiritual

CVRS

Es la calidad de vida diferente a la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS)?

Cuáles son los componentes de la CVRS?

Cómo se define la CVRS?

DEFINICIÓN DE SALUD OMS

Es un estado de completo bienestar físico, mental y social, no meramente la ausencia de malestar o enfermedad

OMS, 1948

Qué es calidad de vida relacionada con la salud?

Se relaciona con el impacto de la enfermedad y el tratamiento en el funcionamiento diario

el bienestar físico, emocional y social luego del diagnóstico y tratamiento

el impacto de la salud percibida en la capacidad del individuo de llevar una vida satisfactoria

   

AMPLIFICACIÓN PERSONALIDAD PREFERENCIAS DE SINTOMAS MOTIVACION VALORES 

  

CARACTERÍSTICAS DEL INDIVIDUO

 

SINTOMAS ESTADO FUNCIONAL PERCEPCION GRAL. CALIDAD DE

DE SALUD VIDA

SOPORTE SOPORTE

EMOCIONAL SOCIO ECONOMICO 

 

  

FACTORES NO MÉDICOS

SOPORTES PSICOSOCIALES

CARACTERISTICAS DEL ENTORNO

MODELO CVRS: Wilson & Cleary

CVRS: Puntos de consenso

Subjetiva Multidimensional Incluye sentimientos positivos y negativos Variable en el tiempo

Grupo WHOQOL, 1995

Calidad de Vida Relacionada con la Salud incluye:

Funcionamiento físico Funcionamiento emocional y cognitivo Funcionamiento social Rol funcional Percepción de salud general y bienestar Proyectos futuros Síntomas (específicos de la enfermedad)

CALIDAD DE VIDA (OMS)

Es la PERCEPCION de un individuo de su posición en la cultura y sistema de valores en que vive en relación con sus objetivos, expectativas, valores y preocupaciones

Grupo WHOQOL 1994

Percepción Percepción subjetivasubjetiva, influenciada por el influenciada por el

estado de salud actual, de la capacidad para estado de salud actual, de la capacidad para

realizar aquellas actividades importantes realizar aquellas actividades importantes

para el individuopara el individuo

((Schumaker & Naughton, 1996Schumaker & Naughton, 1996))

Concepto de la Calidad de Vida Relacionada con la Salud

Concepto multidimensional. Concepto multidimensional.

En adultos las dimensiones importantes son: En adultos las dimensiones importantes son:

Funcionamiento físico, psicológico y socialFuncionamiento físico, psicológico y social

Movilidad y cuidado personalMovilidad y cuidado personal

Bienestar emocionalBienestar emocional

((Schumaker & Naughton, 1996Schumaker & Naughton, 1996))

El Concepto de la Calidad de Vida Relacionada con la Salud

¿En qué circunstanciasdebería evaluarse la CVRS?

En investigación clínica:

1. Cuando el tratamiento aumenta sobrevida pero también la morbilidad

2. Cuando el tratamiento se usa para prevenir una complicación importante pero aumenta la morbilidad

3. Cuando se comparan 2 tratamientos de distinto costo

4. Cuando el tratamiento no es curativo y deja secuelas importantes

5. Cuando el tratamiento es paliativo

Evaluación de Calidad de vida (Usos)

En la Práctica clínica Para estudiar pacientes individuales

En Estudios Poblacionales Para estudiar población general o con enfermedades

específicas

Para Evaluar Políticas de salud

Cuáles son las características deseables de una buena medida de CVRS?

Confiable Válida Sensible Práctica Fácil puntuación Interpretable

TIPOS DE INSTRUMENTOS

Clasificación de los instrumentos según sus características:

Genéricos

Específicos

INSTRUMENTOS

GENÉRICOS

Tipo de medida

Fortalezas Debilidades

PERFIL DE SALUD (SF-36,SIP, NHP etc..)

Instrumento únicoDetecta diferencias en distintos aspectos del estado de saludPermite comparaciones entre poblaciones

Puede no focalizar en las áreas de interésPuede no detectar diferencias

MEDIDAS DE UTILIDAD Un único número representa el impacto neto en cantidad y calidad de vidaPermite análisis costo-utilidadIncorpora la muerte

Dificultad para determinar los valores de utilidadNo permite examinar efectos en distintos aspectos de la CVPuede no detectar diferencias

ITEM UNICO CortoDa un solo número

No da base para interpretar resultadosPuede no discriminar

INSTRUMENTOS

ESPECIFICOS

Clínicamente sensiblesPueden ser más discriminativos

No permiten comparación entre gruposValor limitado en intervenciones y poblaciones

Antes de utilizar cualquier instrumento de Antes de utilizar cualquier instrumento de

CVRS es importante comprobar sus CVRS es importante comprobar sus

propiedades psicométricas: propiedades psicométricas:

confiabilidadconfiabilidad

validez validez sensibilidad al cambiosensibilidad al cambio

Propiedades psicométricas de los instrumentos de CVRS

La confiabilidad se mide de diferentes La confiabilidad se mide de diferentes

formas: formas: consistencia internaconsistencia interna:: el grado en que los ítems el grado en que los ítems

en una escala se correlacionan entre síen una escala se correlacionan entre sí test-retest:test-retest: el grado en que las puntuaciones se el grado en que las puntuaciones se

correlacionan en 2 ocasiones cuando las correlacionan en 2 ocasiones cuando las

condiciones de medición no cambian (pacientes condiciones de medición no cambian (pacientes

estables)estables) interobservadorinterobservador: correlación entre : correlación entre

puntuaciones de 2 o más observadores puntuaciones de 2 o más observadores

(padres/niños)(padres/niños)

Propiedades psicométricas de los instrumentos de CVRS: la

confiabilidad

La consistencia internaLa consistencia interna se suele medir se suele medir

con el alfa de Cronbach (alfa de 0,70 o más con el alfa de Cronbach (alfa de 0,70 o más

se considera aceptable)se considera aceptable)El test-retest:El test-retest: se suele medir con el se suele medir con el

Coeficiente de Correlación Intraclase ( 0,70 o Coeficiente de Correlación Intraclase ( 0,70 o

más se considera aceptable)más se considera aceptable)Acuerdo interobservadorAcuerdo interobservador: estadístico : estadístico

KappaKappa

Propiedades psicométricas de los instrumentos de CVRS: la

confiabilidad

Diferentes formas de validez:Diferentes formas de validez: Validez de ‘constructo’:Validez de ‘constructo’: el grado en que el el grado en que el

cuestionario cumple con hipótesis hechas cuestionario cumple con hipótesis hechas a prioria priori Validez de grupos extremos/conocidos:Validez de grupos extremos/conocidos: el el

cuestionario debería discriminar entre grupos en los cuestionario debería discriminar entre grupos en los

que se esperan diferencias de puntuación (niños con que se esperan diferencias de puntuación (niños con

asma leve y severo, niños y niñas, individuos jóvenes asma leve y severo, niños y niñas, individuos jóvenes

y mayores)y mayores) Validez convergente/divergenteValidez convergente/divergente: el grado en : el grado en

que el cuestionario correlaciona con instrumentos que el cuestionario correlaciona con instrumentos

parecidos/diferentesparecidos/diferentes

Propiedades psicométricas de los instrumentos de CVRS: la validez

La sensibilidad al cambio se refiere a la La sensibilidad al cambio se refiere a la

capacidad del cuestionario para recoger capacidad del cuestionario para recoger

cambios ‘reales’ en el cuestionario a lo largo cambios ‘reales’ en el cuestionario a lo largo

del tiempodel tiempo

Se suele probar administrando el Se suele probar administrando el

cuestionario a un grupo de pacientes antes y cuestionario a un grupo de pacientes antes y

después de una intervención de reconocida después de una intervención de reconocida

eficaciaeficacia

Propiedades psicométricas de los instrumentos de CVRS: la sensibilidad

al cambio

La sensibilidad al cambio generalmente se La sensibilidad al cambio generalmente se

mide utilizando el concepto de ‘effect size’ mide utilizando el concepto de ‘effect size’

(tamaño del efecto):(tamaño del efecto):

MediaMedia2 2 - Media - Media11

SDSD11

Propiedades psicométricas de los instrumentos de CVRS: la sensibilidad

al cambio

Por convención:Por convención:

Effect size Effect size 0,2 = pequeño 0,2 = pequeño

Effect size Effect size 0,5 = moderado 0,5 = moderado

Effect size Effect size 0,8 = grande 0,8 = grande

(Kazis LE y cols, 1989)(Kazis LE y cols, 1989)

Propiedades psicométricas de los instrumentos de CVRS: la sensibilidad

al cambio

Diseños de estudios son apropiados para estudios de CVRS

Transversales (observacionales) Longitudinales (observacionales)

retrospectivosprospectivos

Estudios controlados (experimentales) controles al azar

controles pareados

Qué proceso debe seguirse para estudios de CVRS como resultado?

Consejo estadístico desde el comienzo

Incluir múltiples resultados

Definir enfoque del análisis: univariado / multivariado

Manejos de los datos faltantes

Sobrevida y CVRS

Porqué es difícil interpretar los datos de CVRS?

El concepto de CVRS no está bien definido Los puntajes no son familiares Básicamente son números abstractos No tienen significación biológica Las unidades de CVRS no están definidas Sòlo pueden interpretarse en función de otras

medidas más familiares

Cómo interpretar los datos de CVRS

Determinar el mínimo cambio clínicamente significativo Interpretación basada en la distribución Interpretación en relación a otros parámetros

sucesos externos ,cambio clínico, comparación con normas poblacionales

Comparación de cuestionarios generales y específicos

sucesos vitales

Consideraciones culturales en estudios de CVRS

La cultura es un concepto y una percepción de la realidad compartida que se trasmite socialmente

de una generación a otra Incluye normas que influyen sobre las ideas, valores,

sentimientos, modos de relacionarse, comportamientos y reglas

El concepto de CVRS depende de las culturas entre países y aún dentro del mismo

Construcción de una medida de CVRS para uso internacional

Construcción de una medida de CVRS para uso internacional

Secuencial: Desarrollada en una cultura e idioma, luego traducida y adaptada culturalmente

Paralela:Un grupo multinacioanl acuerda en el constructo y los item y se traduce (WHOQOL)

Simultánea: Un grupo multinacional acuerda sobre el constructo (por ej.-depresión) y cada país crea sus propios items

WHOQOL - 100WHOQOL - 100

CALIDAD DE VIDAVersión Uruguay

División de Salud MentalOrganización Mundial de la Salud

Ginebra

Departamento de Psicología Médica Facultad de Medicina

Montevideo

Pasos para producir una versión culturalmente válida de un instrumento

Traducción del instrumento, incluyendo evaluación de la calidad de la traducción

Validación de la medida por criterios psicométricos

Normatizar la medida usando muestras nacionales representativas

Realización de estudios transculturales

Incluir representantes de las distintas culturas en el grupo que organiza el estudio

Considerar si CVRS es la medida de resultado adecuada

Considerar las medidas potenciales de acuerdo a estos criterios

Considerar el uso de medidas “individualizadas” Normatizar el entrenamiento del personal y los

modos de administración Considerar la posibilidad de análisis al interior de

cada país

Factores que influyen en la selección de una medida de CVRS en un estudio

Propósito y diseño del estudio

Definición de CVRS adoptada Tipo de medida Contenido de la medida Información psicométrica Escala de tiempo de los items Versiones disponibles en el

idioma Grado de adecuación cultural

Poblaciones y lugares donde se usará

Disponibilidad de normas poblacionales

Modo de administración Recursos necesarios y

sobrecarga para la persona Fácil de puntuar Fácil de interpretar Costos

Conclusión

““Life is complicated, and there is no reasonLife is complicated, and there is no reason why one should not invest as muchwhy one should not invest as much into properly assessing qinto properly assessing quality of lifeuality of life as into brain imaging”.as into brain imaging”.

(Katschnig e Angermeyer, 1997)(Katschnig e Angermeyer, 1997)

EJERCICIO PRÁCTICO

Diseñar un estudio que incluya la CVRS como medida de resultado

a) Para comparar efectos de un tratamiento para pacientes oncológicos

b) Para diseñar un plan de prevención en salud mental en una población

Autoaplicación y puntuación de los cuestionarios seleccionados