GOBIERNO DEL ESTADO DE DURANGOSECRETARIA DE EDUCACIÓN

INSTITUTO DE ESTUDIOS SUPERIORESDE EDUCACIÓN NORMAL

“GRAL. LÁZARO CÁRDENAS DEL RÍO”CLAVE 10DNL0002J

CD LERDO, DGO.

Resumen- Evidencia Final

“Integración escolar en alumnos con distrofia muscular de Duchenne”

CURSO: OPTATIVO: PRODUCCIÓN DE TEXTOS ACADÉMICOS

ALUMNA:

KARLA LORENA NUÑEZ NAVARRO

MAESTRO:

GONZALO GONZALEZ ORNELAS

ENERO, 2015

INTRODUCCIÓN

Este resumen es la evidencia final de la segunda unidad del curso Optativo:

Producción de textos académicos, la cual lleva por nombre “Producción y difusión de

escritos académicos”.

La información que comprende este resumen se encuentra clasificada de la siguiente

manera:

Distrofia muscular

Tipos y características

Diagnóstico

Etapas

Tratamiento

Adaptación a la vida escolar

Integración a la vida escolar y sus etapas

Actividades necesarias para integrar a los niños en la unidad educativa y sus

dificultades.

Una de las razones por las que se elabora este texto académico es principalmente

porque se considera que implica menor grado de dificultad para su elaboración. Cuando se

nos permitió escoger el tema en el que se centraría esta evidencia, se decidió escoger algo

que se relacionara con la distrofia muscular ya que en el salón en el que se realizan las

prácticas docentes, hay un alumno de once años de edad el cual padece está enfermad. De

ahí surge el interés por investigar más sobre este padecimiento por ello se aprovecha esta

oportunidad que se da a los alumnos del séptimo semestre de la licenciatura en educación

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primaria de realizar el texto académico de nuestra preferencia para también indagar un poco

más al respecto.

Antes de comenzar a elaborar el resumen, se vio la necesidad de leer varios artículos

relacionados con la disfrofia muscular; ellos eran muy interesante pero hablaban de este

padecimiento únicamente de manera general y el interés principal estaba en enfocarlo a

personas que padecieran esta enfermedad que tuvieran entre seis y once años

aproximadamente, por lo que la búsqueda de ese tema estaba resultando algo difícil de

encontrar. Tras un par de días de búsqueda se localizó una página de Internet llamada

Apsique, dedicada a la recopilación y publicación de trabajos de alumnos y profesionales

de Psicología del área de Latinoamérica, los cuales ponen a disposición de los navegantes

diversos servicios de búsqueda de información y de contacto con otras personas interesadas

en la rama de la Psicología. Aquí se encontró un artículo que lleva por nombre

“Integración escolar en alumnos con distrofia muscular de Duchenne”, el cual, al comenzar

a leer, fue evidente que reunía algunas de las características del tema que pretendía abordar,

por lo que se decidió elaborar un resumen sobre éste, cabe mencionar que para su

elaboración se ha decidido únicamente incluir aquella información y aspectos que se

centren en la distrofia muscular que se presenten en alumnos en edad escolar, pues es

principalmente lo que desde un principio se deseaba conocer. A continuación se da a

conocer el resumen elaborado.

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“Integración escolar en alumnos con distrofia muscular de Duchenne”

Antes de comenzar, brevemente se hace una pequeña introducción de manera general

sobre la distrofia muscular así como también se dan a conocer las principales

características de ella.

Distrofia muscular

El término distrofia muscular se refiere a un grupo de enfermedades hereditarias

caracterizadas por una debilidad progresiva y un deterioro de los músculos esqueléticos, o

voluntarios, que controlan el movimiento; difieren en el nivel de severidad, la edad en que

principian, los músculos que son afectados primero y más frecuentemente ,y la velocidad

con que avanzan los síntomas. (MDA, 2000).

La distrofia muscular progresiva se caracteriza por una continua degeneración del

control de los músculos, lo que conlleva inevitablemente al deceso del sujeto alrededor de

los 15 a 18 años. Es por ello que el proceso de integración escolar en estos niños resalta una

connotación diferente a la implícita en otros tipos de integración: implica destacar el valor

humano, como fuente de experiencias, de la educación formal. El participar de las

actividades escolares supone que el niño puede establecer amistades, jugar, enfrentarse a

los mismos retos que sus pares, comunicar sentimientos, aprender de los otros, etc.

Distrofia muscular de Duchenne (DMD)

En los párrafos siguientes se describirán de manera breve las principales

características de la distrofia muscular de Duchenne, los músculos que afecta al principio

que comienza a aparecer esta enfermedad y el avance que tiene en las personas. Cabe

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mencionar que la información que se presenta a continuación corresponde a la etapa de la

infancia y adolescencia.

La DMD es una de las distrofias más comunes y más graves que afectan al ser

humano. Se hereda en forma recesiva ligada al sexo; el gen que la

determina está ubicado en el brazo corto del cromosoma XM; este

gen es incapaz de codificar la proteína Distrofina (Holmgren,

1995), lo que se traduce en un deterioro progresivo de las fibras

musculares (Esteve, Esteve; 1999).

Aunque el problema está presente desde la gestación, el

diagnóstico puede demorar hasta los 3 ó 5 años, edad en que se

hace evidente la falta de fuerza proximal que compromete la

cintura pelviana, produciéndose una marcha tambaleante,

hipolordosis, dificultad para levantarse del suelo (signo de

Gowers).

El compromiso es progresivo; el avance de la enfermedad

varía un poco de un niño a otro. Generalmente la debilidad muscular primero afecta los

pies, el frente de los muslos, la cadera, la barriga, los hombros y los codos. Después, afecta

los músculos de las manos, la cara y el cuello. El uso de aparatos ortopédicos especiales en

conjunción con terapia física puede prolongar la habilidad para caminar (MDA, 2000). Es

frecuente, que se necesite una silla de ruedas hacia la edad de los 12 años.

La respiración se afecta durante las etapas tardías de Duchenne, llevando a

infecciones respiratorias, severos problemas respiratorios marcan las etapas finales de la

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Cambios de

postura durante el

avance de la

distrofia muscular

de Duchenne.

enfermedad, la cual usualmente cobra la vida del paciente alrededor de los 20 (Holgrem,

1995; Mda, 2000).

La siguiente figura resume los principales signos físicos de la DMD

A continuación se hace mención sobre los procedimientos y/o exámenes que se

pueden realizar para detectar esta enfermedad, los cuales se realizan entre los 2 y 6

años pues como anteriormente se mencionó, está enfermedad no presenta síntomas

a edad más temprana; así también, se da a conocer las diferentes etapas por las

que atraviesa alguna persona que padece la distrofia muscular de Duchenne para

posteriormente mencionar el tratamiento que se puede tomar para controlar la

enfermedad.

Diagnóstico;

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Se lleva a cabo entre los 2 y 6 años; puesto que antes la enfermedad no es

perceptible; es hasta después de los 7 años de edad cuando los padres terminan de darse

cuenta de que sucede algo anormal con sus hijos y comienzan a recorrer especialistas

(MDA, 2000).

Los exámenes más comunes son:

Electromiograma (emg): Prueba que indica una posible anormalidad en el músculo,

pero que no sirve para un diagnóstico, si da algún resultado positivo, o negativo, según se

mire, es cuando será conveniente efectuar la biopsia muscular (Chana, 1999; MDA, 2000). 

Biopsia muscular: Consiste en una pequeña incisión para conseguir una muestra de

tejido muscular, se realiza normalmente en uno de los músculos que más pronto resultan

afectados (si se realiza en un músculo no afectado no se detectaría) como son en las piernas

a la altura del muslo o las pantorrillas. Utilizan simplemente anestesia local (Chana, 1999;

MDA, 2000).

Exámenes de sangre: Son útiles puesto que los músculos en deterioro sueltan

enzimas como la kinasa y creatina que se pueden detectar en la sangre. La presencia de

estas enzimas en la sangre en niveles mayores a los normales puede ser indicación de

distrofia muscular (MDA, 2000)

Pruebas genéticas: Actualmente en países más desarrollados es posible realizar una

biopsia en las semanas 8ª y 9ª del embarazo y detectar si el feto es niño si tiene el defecto

genético que produce la DMD, con este examen se busca dar la oportunidad a los padres de

tener un hijo varón sano, quedando a su determinación si desean abortar a un feto con

DMD en los países que está permitido (Roses, 1990)

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Etapas;

El avance de la DMD ha sido descrito en función del deterioro muscular y funcional

estableciéndose ocho etapas clásicas (Holmgren, 1995):

Grados de actividad funcional (Swinyard)

I. Camina con marcha de pato y

lordosis. Sube y baja escalones sin

dificultad.

II. Marcha de pato más intensa y

lordosis. Necesita ayuda para

bajar y subir escaleras.

III. Marcha de pato acentuada y gran

lordosis. No puede subir ni bajar

escalones, no puede levantarse de

una silla corriente.

IV. Marcha de "pato" muy acentuada

y gran lordosis. No puede subir ni

bajar escalones, no puede

levantarse de una silla corriente.

V. Independiente en silla de ruedas.

Puede accionar las ruedas, postura

adecuada y puede desempeñar sus

actividades diarias en ella.

VI. Necesita ayuda en silla de ruedas,

Puede accionar las ruedas, pero

necesita ayuda en la cama y otras

actividades.

VII. Necesita ayuda en la silla y

soporte dorsal. Puede accionar las

ruedas por corta distancia.

VIII. Enfermo en cama. No puede

desempeñar actividades diarias sin

ayuda considerable; avance

progresivamente hasta la muerte

por compromiso respiratorio

(Holmgren, 1995).

 

Tratamiento;

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Objetivos de la rehabilitación general

Mejorar o mantener la función dentro de lo que sea posible

Prevenir las complicaciones secundarias, tales como contracturas musculares,

rigideces articulares, escoliosis, alteraciones cutáneas.

Estimular el óptimo desarrollo del niño en todas las áreas de su crecimiento y

desarrollo (Holmgren, 1995)

Pautas de tratamiento de las distrofias musculares;

Intentar agotar los métodos diagnósticos, exigiendo, por lo menos, estudio

electrodiagnóstico, enzimático y biopsia muscular.

Con un diagnóstico relativamente seguro, debe informarse a la familia, en forma

clara y veraz, sobre las características hereditarias de la enfermedad, dando una

orientación genética adecuada. Se ofrecerá estudio a todo el grupo familiar, para

destacar casos subclínicos o portadores sanos.

Iniciar tratamiento de acuerdo a la etapa evolutiva en que se encuentra el paciente.

En las etapas evolutivas entre los grados I a III se recomiendan controles médicos

cada 4 a 6 meses. Desde la etapa IV los controles serán más frecuentes (4 meses).

En cualquier etapa evolutiva que se encuentren los pacientes, establecer una pauta

de ejercicios de mantención o movilizaciones, de acuerdo con las condiciones del

niño.

Adaptación a la vida escolar

A partir de aquí se comienzan a hacer algunas recomendaciones que se deben de tomar en

cuenta para integrar a un niño con distrofia muscular a cualquier centro educativo, es

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importante que todos los actores en el proceso de enseñanza – aprendizaje participen en

ello para que los cambios que se deben de realizar se logren de manera satisfactoria.

Baño;

Es necesario hacer modificaciones al baño de la escuela para permitir la entrada

fácil de una silla de ruedas al privado; se debe de poner un “apoyamanos” que permita

deslizarse con facilidad desde la silla de ruedas (Gallardo, Salvador; 1994) O adaptar los

lavamanos y espejos a la altura de la silla de ruedas (Gallardo, Salvador; 1994).

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Traslado – Movimiento;

Construir una rampa de acceso para silla de ruedas en todos los sectores de la planta

baja donde halla desniveles (Gallardo, Salvador; 1994)

Útiles escolares y mobiliario;

El lápiz o la pluma se puede usar mejor si se le ponen recortes de esponja de

fregadero de cocina alrededor, o incluso unas ligas de hule. Se puede agujerar una pequeña

pelota de hule para atravesarle un lápiz. Así tendrá un mango excelente para lápices u otros

instrumentos para escribir. Colocando en el escritorio un portaobjetos giratorio para

plumas, cintas, clips, etc., será más fácil alcanzarlos (Siegel, Casey; 1996).

Muchos niños que tienen un control deficiente de sus manos pueden aprender a escribir

bien en máquina o teclado de computadora. Para trabajar con la silla de ruedas es mejor

colocar sobre esta una tabla con escotadura, que tratar de acercarse al escritorio, puesto que

se queda muy separado de este (Gallardo, Salvador; 1994).

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Integración escolar

Gallardo y Salvador (1994) dicen que: "Es necesario que el niño con disfunción motora en

general y con DMD en particular, asista a la escuela para que tenga la oportunidad de

madurar con sus iguales, de jugar, de aprender, de disfrutar y de vivir en un ambiente

"normalizado" " (Gallardo, Salvador; 1994; p. 36).

Etapas del proceso de integración escolar

Sensibilización de los padres: Implica explicarle a los padres que la distrofia

muscular es progresiva. Así se crea conciencia de que tarde o temprano su hijo va a morir,

y además permite evitar los riesgos de futuros embarazos.

Se les plantea que su hijo debe seguir asistiendo al colegio. También es probable

que los padres se nieguen a esto, temiendo que su hijo enfrente la educación formal con sus

evidentes desventajas. Ante esto, los profesionales mantienen su postura: el niño tiene

derecho a tener amigos, recrearse y poseer las mismas oportunidades que el resto del

mundo.

Derivación del niño al sistema educativo: Implica considerar un colegio cercano al

domicilio del niño, solicitar su integración escolar.

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Es necesario que el niño asista a controles periódicos: Es importante estar al tanto

de que todos los distróficos musculares progresivos difieren en el avance de su enfermedad:

unos fallecen antes y otros después.

Actividades necesarias para integrar a los niños en la unidad educativa.

Cómo trasladar al niño desde la silla de ruedas a una silla común

Cuáles son los beneficios sociales a los cuales puede acceder.

Cómo manejar la discapacidad desde un punto de vista psicológico.

Además de la consideración de algunos cuidados especiales:

Son niños que se fatigan rápidamente y no soportan estar mucho tiempo en la silla.

Para llevarlos al baño hay que saber tomarlos. Una de las formas de hacerlo, sin

provocarle lesiones, es tomarlo de los pantalones y de las piernas, ya que si se

toman de las axilas de deslizan fácilmente,

Al no poder lograr el mismo ritmo de avance de sus compañeros en la toma de

apuntes, utilizar calcos y grabadoras.

Dificultades en el proceso de integración escolar

1. Traslado desde su hogar a las unidades educativas y viceversa:

A medida que estos niños van perdiendo la marcha, se hace cada vez más difícil el traslado

desde su silla de ruedas a los asientos del medio de transporte escolar, lo que implica

dedicarle mayor tiempo.

2. Falta de apoyo familiar:

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Implica que los integrantes de la familia no están del todo sensibilizados con lo que implica

la enfermedad del niño, cuestionándose el valor de que asista a clases.

3. Barreras arquitectónicas:

Un ejemplo de esto son las salas ubicadas en el segundo nivel y los baños demasiado

estrechos, que impiden el libre acceso del niño. Las condiciones ideales serían salas en el

primer piso y baños que consideren el suficiente espacio como para que cupieran tres

personas: el niño, uno que lo sujete y otro que lo limpie. Además, estos niños necesitan de

alguna implementación técnica, como la silla con escotadura y amarras por detrás, la que le

permite comer y escribir.

4. Grupo curso numeroso:

Es más ventajoso un sólo niño excepcional por curso, ya que dos demandan demasiada

responsabilidad por parte del profesor. Esta exigencia aumenta cuando un curso es

numeroso, y es conveniente una asistente de párvulos que apoye a la profesora encargada.

5. Escasa o nula capacitación al profesor que integra niños y niñas con alguna

discapacidad:

En la actualidad los profesores no están lo suficientemente preparados para este tipo de

exigencias, por lo que es de vital importancia enseñarles a los profesores los cuidados

especiales que requieren estos niños e informarles acerca de sus patologías. De esta manera

se obtiene un mayor rendimiento por parte de los alumnos integrados.

6. Escritura y educación artística:

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Estos niños tienen una mayor dificultad para escribir, debido a la lentitud con que lo hacen

y a la mayor fatigabilidad de su musculatura. Entonces se sugiere que lleven calcos y de

este modo los compañeros se turnarían en escribirles sus materias, evitando que se atrasen

en su estudio.

7. Currículum poco flexible y evaluación diferenciada:

Ya no se da esto debido en gran parte a la reforma educacional: en la actualidad se

privilegia una evaluación diferenciada (aquellos alumnos que posean alguna discapacidad

que esté vinculada con el sistema de evaluación, y que impida demostrar su capacidad real,

probablemente obtendrían un mejor rendimiento con un sistema de evaluación que se

adecue a sus necesidades especiales). Un ejemplo de esto es la evaluación oral en casos de

la distrofia muscular progresiva.

8. Actividades sociales, de Deportes y Recreación:

Estos niños, al tener una gran facilidad para resfriarse, necesitan de un especial cuidado

(pero no al extremo de segregarlos de la participación de actividades deportivas y de

recreación). Ante esto es pertinente tomar las medidas necesarias para que puedan asistir a

estas actividades.

9. Control de esfínteres:

Las personas con distrofia muscular progresiva no poseen este problema, pero necesitan la

cooperación de dos personas para llevarlo al baño.

10. Alimentación:

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Al perder la capacidad de alimentarse, necesitan de la ayuda de otras personas que le den la

comida.

Resulta muy triste saber que no existe aún una cura para esta enfermedad, o siquiera algo

que ayude a prevenirla, pues lamentablemente la esperanza de vida de las personas que la

padecen no es muy alta. Es oportuno conocer las maneras en las que se puede diagnosticar

este padecimiento a temprana edad para poder tratar a tiempo y evitar que la distrofia

muscular vaya progresando rápidamente.

Es importante que en las escuelas no sólo no se les niegue el acceso a los niños con esta

enfermedad sino que las condiciones de los planteles educativos estén en las condiciones

adecuadas para que todos los niños puedan asistir y estar lo mayormente cómodo posibles

en ella. Es necesario que independientemente o no de que un alumno tenga distrofia

muscular, en las escuelas, haya un sanitario acondicionado para personas que tienen la

necesidad de trasladarse en silla de ruedas pues resulta más fácil para ellos ir a hacer sus

necesidades fisiológicas cuando el sanitario está adaptado para ellos.

Es indispensable que en todos los centros escolares estén conciencia de que en cualquier

momento puede llegar a asistir un niño con alguna discapacidad, por ello deben de estar

capacitados no sólo para atenderlos sino para integrarlos a todas y cada una de las

actividades que se realicen en el plantel.

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Bibliografía

Díaz, R., Inostroza, Y., Quijada, Y. y Nuñez, V. (2000). Integración escolar en alumnos con

distrofia muscular de Duchenne. APSIQUE. Recuperado de

http://www.apsique.cl/wiki/EducDistrofia

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