2º Proyecto: Red Nacional de Padres Solidarios. Apoyo a la Investigación de las Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras.

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DURACIÓN DEL PROYECTO: Del 07/09/2012 al 17/03/2013 (188 días). FINALIDAD: Movilizar a todas las familias de España afectadas por Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras, en aras de apoyar la Investigación, Concienciación y Divulgación de estas patologías. NOVEDADES: Nace el colectivo de Red Nacional de Padres Solidarios (RNPS) teniendo su epicentro en la ciudad de Córdoba pero con estimables ramificaciones en todo el territorio nacional. PUNTOS DE INFORMACIÓN, DIFUSIÓN Y RECAUDACIÓN: 17 Puntos solicitados al efecto.

• Verbena Barrio Naranjo. Córdoba, del 7 al 8 de septiembre de 2012. (Resto del Iº Proyecto) • Familia de Cuenca, amigos y familiares. • Feria de Nuestra Sra. De la Fuensanta ”La Velá”. Córdoba, del 7 al 9 de septiembre de 2012. • Semana Cultural Asoc. Vecinos Nuevo Cañero. Córdoba, del 26 al 29 de septiembre de 2012. • 9º Festival de Cine Africano. Córdoba, del 30 de Septiembre al 17 de Octubre de 2012.

• Convivencia con la Asoc. Vecinos de la Fuensanta. Córdoba, 12 de octubre de 2012 • Concentración Motera Asoc. Vehículos Clásicos. Higuerón.Córdoba, 12 de octubre de 2012. • Convivencia Asoc. Vecinos San José Obrero. Córdoba, 14 de Octubre de 2012.

2º Proyecto: Red Nacional de Padres Solidarios. Apoyo a la Investigación de las Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras.

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• I Festival Benéfico de Villarrubia a favor de la Investigación de las Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras. Villarrubia. Córdoba, del 7 al 10 de noviembre de 2012.

• Mercadillo Solidario AMPA Colegio Eduardo Ocón. Málaga, 1 de diciembre de 2012.

• Mercadillo Solidario Comunidad Educativa CEIP Virgen de la Salud. Castro del Río. Córdoba, 18 de diciembre de 2012.

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• 1º Mercado Artesanal Navideño. Castro del Río. Córdoba, 23 de diciembre de 2012.

• 2º Mercado Artesanal Navideño. Castro del Río. Córdoba, 30 de diciembre de 2012.

• I Mercado del Trueque, organiza Asoc. Vecinos Fidiana. Córdoba, 18 de enero de 2013.

• Carnavales del Higuerón.Córdoba, el 24 de febrero de 2013.

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• Concentración de Vehículos Clásicos. Higuerón.Córdoba, el 3 de marzo de 2013.

• Colegio Gala. Cooperativa MAPASOL. Dos Hermanas. Sevilla.

RNPS sigue aumentando por la incorporación de familias afectadas conocidas a través de estos puntos de información y difusión y por otra lado por la pieza clave del voluntariado que sigue dando forma y consolidando este proyecto. Especial mención a nuestra Voluntaria Rafaela García Lesmes por su inestimable ayuda en la organización del Festival a favor de las Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras en Villarrubia y por sus continuos desplazamientos para enseñar a nuestras familias. PILARES DEL PROYECTO - Familias Afectadas que participaron:

- Familia Ana/David. Cuenca. - Familia Mireya Muñoz. Cuenca - Familia Encarni/Manuel. Higuerón. Córdoba - Familia Isa Roig. Córdoba - Familia Ángel. Málaga - Familia Juan/Maribel. Granada. - Familia Antonia/Santiago. Baena. Córdoba - Familia Rosa/Paco.Córdoba - Familia Juani Delgado. Villarrubia. Córdoba - Familia Vicky.Dos Hermanas.Sevilla - Familia Jairo.Casariche.Málaga - Familia Paco y Paqui. Loja. Granada - Familia Manuela y Paco. Alhama de Granada. Granada - Familia Masanet. Alicante

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- Familia José Gómez. Villarrubia. Córdoba - Familia Encarnita.Grado. Asturias. - Familia Inmaculada Reyes. Córdoba - Familia Juan y Pilar. Málaga

- Voluntariado. - Voluntaria Merche y su marido Rafa. Higuerón. Córdoba - Voluntaria Fali, su hija Aurora y su marido Alfonso. Córdoba - Voluntario Pepín, Ángela y Anita. Córdoba - Voluntaria Marta García. Córdoba - Voluntaria Mª José García. Córdoba - Voluntaria Mª José Raso. Córdoba - Voluntaria Pilar Luján. Córdoba - Voluntaria Mª Ángeles Gutiérrez. Córdoba - Voluntaria Toñi Caballero. Córdoba - Voluntaria Mª José Coleto y su hija Julia. Córdoba - Voluntaria Mónica Álvarez y familia. Córdoba - Voluntaria Pilar Martínez y su hijo Pablo. Córdoba - Voluntaria Estrella Gómez. Córdoba - Voluntaria Toñi Martínez. Córdoba - Voluntario Javier y Almudena. Estepona. Málaga - Voluntario Dani. Baena. Córdoba - Voluntaria Paqui Serrano Ramírez. Colegio. Castro del Río. Córdoba - Voluntaria Elena Fernández Nieva. Colegio. Castro del Río. Córdoba - Voluntaria Lourdes Gil. Peluquería. Málaga. - Voluntaria Maribel González. Durcal. Granada - Voluntaria Cristina Royo. Villarrubia. Córdoba - Voluntaria Pepi Hernández. Villarrubia. Córdoba - Voluntaria Neni. Córdoba - Voluntaria Carmen Pérez. Córdoba - Voluntaria Vanesa. Estepona. Málaga - Voluntaria Toñi. Estepona. Málaga - Voluntaria Rocio. Estepona. Málaga - Voluntaria Esther Maldonado. Córdoba - Voluntaria Araceli Berjillos y su hija Cristina. El Higuerón. Córdoba - Voluntario Juan Jesús Mata. Córdoba - Voluntarios Mª Ángeles Escobar y Manolo Arévalo. Higuerón. Córdoba - Voluntaria Laura Margüello. Palencia - Voluntaria María Ibáñez. Villarrubia. Córdoba - Voluntaria Mª Jose Ruiz. Villarrubia. Córdoba - Voluntaria Ana Bolivar. Villarrubia. Córdoba - Voluntaria Lola Delgado. Villarrubia. Córdoba - Voluntaria Inma Fuentes. Villarrubia. Córdoba - Voluntaria Milagros. Villarrubia. Córdoba - Voluntaria Cristina. Villarrubia. Córdoba - Voluntaria Ana Gómez. Villarrubia. Córdoba - Voluntaria Ana Carnero. Córdoba - Voluntaria Charo Ortiz y Paco. Alcolea. Córdoba

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- Tercera Edad - Abuela Mª Dolores Doncel. Villarrubia. Córdoba - Abuela Paquita Barranco. Villarrubia. Córdoba - Abuela Julia Fiñana. Villarrubia. Córdoba - Abuela Maruja Rubiales. Córdoba - Abuela Merche Arjona. El Higuerón. Córdoba - Abuela Victoria Muriel. Dos Hermanas. Sevilla - Abuela Luisa Barco. Dos Hermanas. Sevilla - Abuela Isabel Vacas. El Higuerón. Córdoba - Abuela Angelita. El Higuerón. Córdoba - Abuela Pilar Luján. Córdoba

- Colectivos Educativos - AMPA. Eduardo Ocón. Málaga. - Colegio Virgen de la Salud. Castro del Río. Córdoba.

- AMPA. Colegio Gala/Cooperativa MAPASOL. Dos Hermanas. Sevilla.

- Colegio Azahara. Villarrubia. Córdoba - Centro de asistencia social de barriada de Campanillas. Málaga

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PROCEDIMIENTO DE RECAUDACIÓN Con el recibo del presente informe, las familias y voluntarios que han participado en el mismo deberán hacer efectiva la recaudación que publicaron en su momento:

FAMILIA/VOLUNTARIO.- IMPORTE Colegio Virgen de la Salud. Castro del Río. Córdoba Familia Encarni/Manuel. Higuerón. Córdoba Familia Isa Roig. Higuerón. Córdoba Familia Antonia. Baena. Córdoba

1.100,95 € 1.145,52 € 1.411,76 €

756,00 € Familia Ángel. Málaga Familia Rosa/Paco. Córdoba Voluntaria Merche/Rafa. Higuerón. Córdoba Voluntaria Rafaela García Lesmes. Córdoba Familia Ana/David y Familia Mireya Muñoz. CuencaCooperativa MAPASOL. Dos Hermanas. Sevilla Familia Vicky. Dos Hermanas. Sevilla

111,00 € 1.267,93 €

718,62 € 1.899,72 €

144,00 € 512,00 € 112,50 €

TOTAL DONATIVO……………………………….... 9.180,00 € El ingreso se realizará en la siguiente Cuenta Corriente:

Caja Granada 2031-0194-81-0115222303 Asociación de Enfermos Muscular de Granada (ASEMGRA).

“2º Proyecto Red Nacional de Padres Solidarios” Nombre de la Familia ó Voluntario.

Fecha de Entrega: 11 Junio 2013 (Martes).

Lugar de Entrega: Salón de Plenos del Ayuntamiento de Córdoba.

Familia que hará entrega: Familia Virginia Felipe. Villacañas. Toledo. Recoge el donativo: Dña. Isabel Gemio, Presidenta de la Fundación Isabel Gemio. Proyectos de Investigación Científica Apoyados: Comité Científico de la Fundación Isabel Gemio. - “Terapia celular en las distrofias musculares mediante inyección de mesoangioblastos y

trasplante de médula ósea”. DRA. ISABEL ILLA. Hospital Santa Cruz y San Pablo de Barcelona.

- “Caracterización de células con potencial miogénico”. DR. LÓPEZ DE MUNAIN.

Hospital Donostia de San Sebastián. - “Biología, fisiopatología y terapia de las células satélite del músculo esquelético” y

“Ensayos clínicos en enfermedades musculares”. DR. PALAU Y DR. VILCHEZ. Hospital La Fe (Valencia).

(VER ANEXO II: Cuarto Comité Científico de la Fundación Isabel Gemio)

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AGRADECIMIENTOS De todo corazón y en nombre de todas las familias con enfermedades raras-neuromusculares de toda España que en este informe han quedado reflejadas, agradecemos la colaboración prestada por:

• Ayuntamiento de Córdoba. - Concejala Delgada de Fiestas y Tradiciones Populares.

Dña. María Amelia Caracuel del Olmo. - Concejala Delgada de Participación Ciudadana y Mayores.

Dña. Blanca Córdoba Nieto. - Representante de la Alcaldía Bda. El Higuerón

Dña. Elena Rojano Soriano. - Representante de la Alcaldía Bda. Villarrubia

Dña. Antonia Chavez Plazuelo. - Presidente del Consejo de Distrito de Villarrubia

D. Andrés Delgado Doncel. - Técnico de Participación Ciudadana en el Distrito Sureste

D. Francisco Rosales Rodríguez.

• Ayuntamiento de Castro del Río. Córdoba. - Excmo. Sr. Alcalde.

D. José Luis Caravaca Crespo.

• Asociación de Vecinos Diana del Parque Fidiana de Córdoba. D. Enrique Rodríguez , D. Rafael Ascanio y toda la Junta Directiva

• Parroco de la Iglesia de Santa Victoria. Barrio Naranjo. D. Manuel Navarro García

• Comunidad educativa del CEIP Virgen de la Salud. Castro del Río. Córdoba Dña. Elena Fernández Nieva y Dña. Paqui Serrano Ramirez

• Ampa Colegio Eduardo Econ. Málaga. D. David Fernandez

• Peluquería Lourdes Gil . Málaga. Dña. Lourdes Gil

• Asociación de Vecinos San José Obrero D. Manuel García Osuna

• Vecinos y amigos de la Familia Jairo. Cáseres. Málaga

• Asociación de Vecinos Nuevo Cañero. Córdoba Dña. Dolores García

• Asociación de Vecinos Fuensanta. Córdoba

• Imprenta Juventud. Baena. Córdoba D. Antonio Gómez Mérida

• Peluquería Gala. Baena. Córdoba Dña. Sonia Arroyo Tapia

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• Hipertextil. Baena. Córdoba D. Manuel Jurado

• Herbolario Menta. Baena. Córdoba Dña. Rosa Maria Rojano Pulido

• Coro Rociero Hierbabuena. Córdoba D. Rafael González y D. Jesús Salazar

• Escuela de Baile Infantil Roxana. Córdoba

• Coro La Edad de Oro. Villarrubia. Córdoba

• La Factoría Mágica. Córdoba

• Párroco de la Iglesia de Villarrubia. Córdoba D. Manuel Varo

• Presentadores del Festival en Villarrubia. Córdoba D. Juan Jesús Mata Mata y Dª Cristina Álvarez

• Cooperativa MAPASOL. Dos Hermanas. Sevilla Dña. Ana Soria Dña. Concepción Dña. Toñi Dña. Chari Bermudo Dña. Ángeles

• Asociación de Vehículos Clásicos Higuerón D. Antonio Gálvez Pozo.

• Asociación de Enfermedades Muscular de Granada (ASEMGRA) D. Juan José González Ruiz

ANEXOS ANEXO I: Detalle de Donativos. ANEXO II: Cuarto Comité Científico de la Fundación Isabel Gemio.